進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父と父を介護した母、それを支えた家族の記録

交流会をします!

2021-10-24 21:23:54 | Weblog


久しぶりになりましたが・・・
11月8日(月) 10:00~
PSPのぞみの会主催で交流会ができることになりました。

場所は、いきいきプラザ島根です。

患者家族の方、お待ちしています。
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ブログ開設5001日目!!

2021-04-24 23:15:40 | Weblog
なんと!!!
今日はこのブログを開設して5001日でした。

このブログの初日は・・・
2007年8月15日
https://blog.goo.ne.jp/amelie_0826/e/4f94c4af2694a48e9a4361d98467991f

このブログを開設する前は、自分のブログにつぶやいていました。
2006年6月11日のここから
https://blog.goo.ne.jp/atorie_bene/e/78e992eb6cfdc424509c8883a5192cb6

夫と私の父親を見送った後、
両方の母親はそれぞれ要介護5と要介護3
親って最後の最後まで身をもっていろんなことを教えてくれてるんだなって思います。
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Zoomで交流会

2021-04-19 12:31:57 | Weblog
昨年から交流会などの集まりが、新型コロナ感染予防のためにできなくなりました。
でも患者家族の暮らしは変わることはなく・・・

進行性核上性麻痺

希少難病のため、偶然同じ病気の人と出会うことはほぼ期待できません。
同じ病気でなければわかり合えない・・・
そんな病気です。

のぞみの会でZoomを使って交流会をしました。


北海道から沖縄まで全国にいる会員と画面を通して話をすることができました。
のぞみの会のHPの中のリンク集にもう一つブログがリンクしてあります。
そのブログを書いておられる方が参加してくださって・・・
初めてお顔を合わせて話をすることができて感激でした。

来月もありますよ。
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699日ぶり・・・

2021-04-19 12:17:49 | Weblog
なんと!!
お久しぶりです。
ずっと放置にしていたここ。。。
地道にアクセスしていただいていました。
前回の投稿から699日目m(_ _)m

この間も、PSPのぞみの会の世話人は続けています。


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進行性核上性麻痺(PSP) 講演会・交流会in松江 詳細決定!!

2019-05-20 22:49:03 | Weblog
進行性核上性麻痺について正しく知ろう!

進行性核上性麻痺(PSP) 講演会・交流会in松江」
詳細が決まり、チラシが完成しました。


2年ぶりの開催です。
今回はリハビリを重点に、松江医療センターの中島先生の他、
理学療法士、作業療法士、言語聴覚士が講師をして下さいます。
実技もあります。

9月末ですので、気候もいいのではと思っています。
松江でお待ちしております。
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進行性核上性麻痺 医療講演会in松江 予告!!

2019-04-03 17:24:36 | Weblog
暖冬で年度末を迎えたと思ったら、ここへ来ての寒波。
霰で一瞬白くなったり、車の窓ガラスが凍っていたりの松江です。
桜の花が長持ちしています。

一昨年12月にも医療講演会を開催しましたが、
今年も開催できることになり、本日打合せをしてきました。

詳細は後日またお知らせしますが、
概要のお知らせです!!

日時:9月28日(土) 13:15~16:15
場所:松江医療センター
内容:講演:中島健二先生「進行性格上麻痺について(仮)」
   講演:OTまたはPT 「転倒予防・進行予防のためのリハビリについて」
   実技:OTまたはPT
   交流会

主催:全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会)
共催:独立行政法人国立病院機構松江医療センター・しまね難病相談支援センター

本日、ここまで決まりました!!

季節のいいときの開催になります。
松江でお待ちしています!


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のぞみの会通信8号

2019-02-03 11:09:12 | Weblog
進行性核上性麻痺ってご存知ですか?
パーキンソン関連疾患の1つで、希少難病の1つです。
父がこの病気とわかった時、病名はわかったけど、病気のことやこの病気の患者と暮らすということは分からず。。。
今まで見聞きしていた物とは全く別ものだった・・・・・・・

そんな時に探して探してたどり着き、思いの共有や今の工夫や見通しなど教えてもらいずいぶん救われました。
遺族になった今でも中国地区の世話人を続けさせてもらってます。

ここ1ヶ月自分仕事の傍らゴソゴソやってました。
今回の通信8号、16ページ分の編集作業を担当させてもらいまして、仲間の世話人に助けてもらいながら完成し、今週は発送作業でした。
そろそろ会員さんの手元に届いたかな??
会員さん以外にも、各関係機関にも送らせていただきました。

県に数十名しかいないこの病気のことを知ってもらいたい‼️
遺族だから出来ること。。。
そう思って頑張ってます。
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進行性核上性麻痺(PSP)講演会・交流会 in 松江 のご案内

2017-10-04 17:37:21 | Weblog
私は、全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会)の中国地区世話人をしています。
この度、いろいろなご縁で医療講演会を開催することになりました。





~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
進行性核上性麻痺(PSP)講演会・交流会
~進行性核上性麻痺について正しく知ろう!~
進行性核上性麻痺とは
筋肉が硬くなる、眼球運動が障害される、後ろ向きに転倒しやすい、等を特徴とする病気です。 進行性核上性麻痺はパーキンソン病よりはるかにまれで、特に、筋肉のスムーズな動きと姿勢の調整を行っている脳の部位が侵されます。指定難病5に認定されています。
まだ広く知られていないこの病気のこと、最新情報や治療法について・・・
日時:12月3日(日)13:30~16:00(開場:13:00)
会場:独立行政法人国立病院機構 松江医療センター 大会議室
   松江市上乃木5丁目8番31号
第1部  ※患者家族の方、支援されている方など、どなたでも参加もできます
13:30~14:30
  講演会「進行性核上性麻痺の病状と最新の治療について」
  講 師  中島健二 医師
      ■独立行政法人国立病院機構 松江医療センター 院長
      ■難治性疾患等政策研究事業
      「神経変性疾患領域における基盤的調査研究」班 研究代表者
第2部   ※患者家族の方、ぜひご参加ください
14:45~15:45
  交流会 ご本人やご家族同士で、普段の思いや講師へ
      の質問など自由に楽しくお話しましょう!
15:45~16:00 まとめ・閉会
問合せ・申込み先
・島根県松江保健所 医事・難病支援課
   TEL 0852-23-1315  FAX 0852-21-2770
・しまね難病相談支援センター
   TEL 0853-24-8510  FAX 0853-22-9353
【主催】全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会)
【共催】独立行政法人国立病院機構松江医療センター・島根県・しまね難病相談支援センター
【後援】難治性疾患等政策研究事業「神経変性疾患領域における基盤劇調査研究」班
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進行性核上性麻痺ケアマニュアルVer4 出ました!!

2017-07-21 16:56:41 | Weblog
2012年にPSP進行性核上性麻痺 診療とケアマニュアル ver.3が出ていました。
今回のVer.4は、ver3に比べ大幅にページが増えました。



薬やリハビリなど詳しくなったところが多いです。。

Ver4では「難病医療助成制度」「身体障害者福祉制度」や「介護保険制度」などについても、
申請手続き方法、必要書類などは追加され、
わかりやすく書いてあります。


この病気は、家族だけで看ることは無理です。
この病気の専門医に日常もかかることも無理な方がいっぱいです。
日常は、近くの一般医にかかります。父もそうでした。
介護保険を使って、ケアマネさん、ヘルパーさん、言語聴覚士、理学療法士、作業療法士、歯科衛生士などなど、
たくさんの職種の方のお世話になりました。

その方たちすべてにまずは「進行性核上性麻痺」という病気を理解してもらわないといけません。

そのために、このケアマニュアルを是非見てもらうといいと思います。


ダウンロードして読んでいただくとか、このアドレスをお伝えするとか。




PSP進行性核上性麻痺 診療とケアマニュアル ver.4

http://plaza.umin.ac.jp/neuro2/pdffiles/PSPv4.pdf

是非、ご活用ください。


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命日

2017-05-29 22:55:15 | Weblog
お久しぶりです。

父が亡くなって4年目の命日でした。
あの日を思い出してました。
久しぶりにここを開いてみると、今でもいっぱいのあしあとがついていてビックリ。。。
ありがとうございます。
今日はものすごくいい日でした。
朝のうちにお墓参りもできたし、
一周忌の時に作ったアルバムをゆっくり見て思い出話をすることができたし。
父への感謝の気持ちを改めて感じることができた1日でした。

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指筆談

2016-10-29 22:14:37 | Weblog
父は80歳頃進行性核上性麻痺を発症し、かれこれ9年間の闘病の末、89歳で亡くなりました。

その間、講音障害が進み、徐々にコミュニケーションが取りにくくなっていきました。
文字盤を作ったり、手のひらに文字を書いてもらったり、
yes no を手を握って教えてもらったり。
病気のため瞬きでは教えてもらうことができにくかったように思います。

たまたま地元新聞に「指筆談ワークショップ」の案内記事を見つけ、参加してきました。



指のほんのわずかな動きで、「○」「×」「1」「2」「3」が分かります。
少し練習すれば、50音が分かります。

後は質問力!

ペアを組んで、指筆談を体験しました。
もっと前に出会っていれば、もう少し父とコミュニケーションが取れたかも・・・と思いました。

もっとみんなに知ってもらえたらと思いました。




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ご無沙汰しています

2015-08-28 20:50:04 | Weblog
このブログ・・・

父が亡くなったので、書き込むことがなくなり、どうしようかと思いつつそのままにしていました。
久しぶりに開いてみました。
父がいた頃より多いアクセス数にびっくりしてます。

そして、コメントも何人かが書き込んでくださってる。
それなのに、気が付いてなくて、申し訳ありません。。。


自分の記録というか、気持ちのぶつけ場所として書き込んだものだったのですが、
今でもこんなにたくさんの方に見ていただいていることが分かってものすごく嬉しいです。

なにか少しでも参考になりことがあれば幸いです。


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三回忌・・・おじいさんありがとう

2015-05-27 16:18:09 | Weblog
ここを開けるの久々です・・・

開けてビックリです。
連日、ものすごいアクセス。
ありがとうございます。
1年ぶりの更新なのに。



明後日で父が逝ってから丸2年になります。
先日、三回忌の法要を無事済ませました。

時が必要なんですよね。
父が亡くなったという事実、父がいない生活、闘病中のいろいろ
そんないろいろを気持ちの中で整理できるには時が必要でした。

三回忌の法要の1週間前に、父が父の実家へ出した「軍事郵便」とめぐりあいました。
それまでも几帳面な父が残したファイルはありました。
それらをひとつにまとめたい!!
同じ作るなら、三回忌に来てくださる親戚に差し上げたい!!

そう思って、そこから、写真探しです。
古いアルバムやPCの中のデータをいっぱい見ました。

いろんなことが蘇りました。。。


「進行性核上性麻痺」になっていなかったら・・・
どんな10年だっただろう。


法要の前日に仕上がってきました。



48ページ、写真70数枚
当日お渡しすると、みなさん懸命に見てくださっていました。


あらためて、感想やお礼の電話や手紙をいっぱいいただくにつけ、
夜なべをして作ってよかったなぁってつくづく思いました。


これを読んで私も涙が出そうになりました。

難病と闘う姿が私たちに残してくれたもの

やっぱり、「おじいさんありがとう」


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命日でした

2014-05-26 08:21:21 | Weblog
早いもので、父が亡くなって今日で1年になりました。

ブログ書くの9ヶ月ぶり。


早いような長かったような・・・
ついこの間のことのような、ずっと前のことだったような・・・

先日、一周忌の法要も終えました。
父の姉・甥・姪の他、妻・息子・娘・孫たち・ひ孫たち
たくさん集まってくださいました。


そして、今朝・・・
仕事前にお墓に行ってきました。




不思議です。。。
今日の仕事はあの日と同じ。
父が亡くなった病院のすぐそば。


一年前の今日を思い出しました。



仕事が終わってから、主人と保育所帰りの娘と孫たちで仏壇に手を合わせに行きました。
仏壇の前で賑やかに遊ぶチビちゃん。

ひ孫ひ孫って言ってた父はきっと目を細めて喜んだと思います。


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初盆が来る・・・

2013-08-10 20:56:34 | Weblog
早いものです・・・
5月29日に亡くなって、仏壇ができ、お墓を建て、四十九日の法要をし、初盆です。
この間、仏様になった父のこと
仏壇のお花、仏壇に供えるお膳、お墓のお花、お墓の掃除・・・

父のために何でもできる!!!



父の病状が進んで、普通の食事が摂れなくなって、食べることも飲むこともできなくなって、
在宅で看てあげれなくなって・・・
病院に行っても、自由に起こしてあげることもできなくなって。
ただただ、病院に行って顔を見せて声をかけて背中をさすってあげることしかできなかった。

仏さんになった今は、何でもしてあげられる!!!


私は、自分の気持ちのままに行ってるので、義務感で行ってるわけじゃない。
今は、自分の思うままにしてあげることができるんです。

それだけ。。。



私の手料理を食べさせてあげたかった。
一緒に飲みたかった。


これだけが心残りです。


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