進行性核上性麻痺（PSP）講演会・交流会 in 松江 のご案内

私は、全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（ＰＳＰのぞみの会）の中国地区世話人をしています。
この度、いろいろなご縁で医療講演会を開催することになりました。

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進行性核上性麻痺（PSP）講演会・交流会
～進行性核上性麻痺について正しく知ろう！～
進行性核上性麻痺とは
筋肉が硬くなる、眼球運動が障害される、後ろ向きに転倒しやすい、等を特徴とする病気です。 進行性核上性麻痺はパーキンソン病よりはるかにまれで、特に、筋肉のスムーズな動きと姿勢の調整を行っている脳の部位が侵されます。指定難病５に認定されています。
まだ広く知られていないこの病気のこと、最新情報や治療法について・・・
日時：12月3日(日)13：30～16：00（開場：13:00）
会場：独立行政法人国立病院機構　松江医療センター　大会議室
　　　松江市上乃木5丁目8番31号
第1部　　※患者家族の方、支援されている方など、どなたでも参加もできます
13:30～14:30
　　講演会「進行性核上性麻痺の病状と最新の治療について」
　　講　師　　中島健二　医師
　　　　　　■独立行政法人国立病院機構　松江医療センター　院長
　　　　　　■難治性疾患等政策研究事業
　　　　　　「神経変性疾患領域における基盤的調査研究」班　研究代表者
第2部　　　※患者家族の方、ぜひご参加ください
14:45～15:45
　　交流会　ご本人やご家族同士で、普段の思いや講師へ
　　　　　　の質問など自由に楽しくお話しましょう！
15:45～16:00　まとめ・閉会
問合せ･申込み先
・島根県松江保健所　医事・難病支援課
　　　TEL 0852-23-1315　 FAX ０８５２-２1-2770
・しまね難病相談支援センター
　　　TEL 0853-24-8510　 FAX ０８５３-２2-9353
【主催】全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（ＰＳＰのぞみの会）
【共催】独立行政法人国立病院機構松江医療センター・島根県・しまね難病相談支援センター
【後援】難治性疾患等政策研究事業「神経変性疾患領域における基盤劇調査研究」班

命日

お久しぶりです。

父が亡くなって4年目の命日でした。
あの日を思い出してました。
久しぶりにここを開いてみると、今でもいっぱいのあしあとがついていてビックリ。。。
ありがとうございます。
今日はものすごくいい日でした。
朝のうちにお墓参りもできたし、
一周忌の時に作ったアルバムをゆっくり見て思い出話をすることができたし。
父への感謝の気持ちを改めて感じることができた1日でした。

指筆談

父は80歳頃進行性核上性麻痺を発症し、かれこれ9年間の闘病の末、89歳で亡くなりました。

その間、講音障害が進み、徐々にコミュニケーションが取りにくくなっていきました。
文字盤を作ったり、手のひらに文字を書いてもらったり、
yes　no　を手を握って教えてもらったり。
病気のため瞬きでは教えてもらうことができにくかったように思います。

たまたま地元新聞に「指筆談ワークショップ」の案内記事を見つけ、参加してきました。



指のほんのわずかな動きで、「○」「×」「１」「２」「３」が分かります。
少し練習すれば、50音が分かります。

後は質問力！

ペアを組んで、指筆談を体験しました。
もっと前に出会っていれば、もう少し父とコミュニケーションが取れたかも・・・と思いました。

もっとみんなに知ってもらえたらと思いました。

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ご無沙汰しています

このブログ・・・

父が亡くなったので、書き込むことがなくなり、どうしようかと思いつつそのままにしていました。
久しぶりに開いてみました。
父がいた頃より多いアクセス数にびっくりしてます。

そして、コメントも何人かが書き込んでくださってる。
それなのに、気が付いてなくて、申し訳ありません。。。


自分の記録というか、気持ちのぶつけ場所として書き込んだものだったのですが、
今でもこんなにたくさんの方に見ていただいていることが分かってものすごく嬉しいです。

なにか少しでも参考になりことがあれば幸いです。


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三回忌・・・おじいさんありがとう

ここを開けるの久々です・・・

開けてビックリです。
連日、ものすごいアクセス。
ありがとうございます。
１年ぶりの更新なのに。



明後日で父が逝ってから丸２年になります。
先日、三回忌の法要を無事済ませました。

時が必要なんですよね。
父が亡くなったという事実、父がいない生活、闘病中のいろいろ
そんないろいろを気持ちの中で整理できるには時が必要でした。

三回忌の法要の１週間前に、父が父の実家へ出した「軍事郵便」とめぐりあいました。
それまでも几帳面な父が残したファイルはありました。
それらをひとつにまとめたい！！
同じ作るなら、三回忌に来てくださる親戚に差し上げたい！！

そう思って、そこから、写真探しです。
古いアルバムやPCの中のデータをいっぱい見ました。

いろんなことが蘇りました。。。


「進行性核上性麻痺」になっていなかったら・・・
どんな１０年だっただろう。


法要の前日に仕上がってきました。



48ページ、写真70数枚
当日お渡しすると、みなさん懸命に見てくださっていました。


あらためて、感想やお礼の電話や手紙をいっぱいいただくにつけ、
夜なべをして作ってよかったなぁってつくづく思いました。


これを読んで私も涙が出そうになりました。

難病と闘う姿が私たちに残してくれたもの

やっぱり、「おじいさんありがとう」


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命日でした

早いもので、父が亡くなって今日で１年になりました。

ブログ書くの9ヶ月ぶり。


早いような長かったような・・・
ついこの間のことのような、ずっと前のことだったような・・・

先日、一周忌の法要も終えました。
父の姉・甥・姪の他、妻・息子・娘・孫たち・ひ孫たち
たくさん集まってくださいました。


そして、今朝・・・
仕事前にお墓に行ってきました。




不思議です。。。
今日の仕事はあの日と同じ。
父が亡くなった病院のすぐそば。


一年前の今日を思い出しました。



仕事が終わってから、主人と保育所帰りの娘と孫たちで仏壇に手を合わせに行きました。
仏壇の前で賑やかに遊ぶチビちゃん。

ひ孫ひ孫って言ってた父はきっと目を細めて喜んだと思います。


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初盆が来る・・・

早いものです・・・
５月２９日に亡くなって、仏壇ができ、お墓を建て、四十九日の法要をし、初盆です。
この間、仏様になった父のこと
仏壇のお花、仏壇に供えるお膳、お墓のお花、お墓の掃除・・・

父のために何でもできる！！！



父の病状が進んで、普通の食事が摂れなくなって、食べることも飲むこともできなくなって、
在宅で看てあげれなくなって・・・
病院に行っても、自由に起こしてあげることもできなくなって。
ただただ、病院に行って顔を見せて声をかけて背中をさすってあげることしかできなかった。

仏さんになった今は、何でもしてあげられる！！！


私は、自分の気持ちのままに行ってるので、義務感で行ってるわけじゃない。
今は、自分の思うままにしてあげることができるんです。

それだけ。。。



私の手料理を食べさせてあげたかった。
一緒に飲みたかった。


これだけが心残りです。


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四十九日、終わりました・・・

早かったのか長かったのか・・・

父が亡くなって、毎週の逮夜、仏壇の入仏、お墓、そして、四十九日の準備
あっという間の４７日でした。

覚悟も準備も何にもできてなかったんだなってつくづく思いました。
入院当初はそんなこと思いもせず…
ここ数年は、逆に考えたくない…そんな感じ。

父もこんな状態になることがわかっていれば、もっともっと、話せるうちに、書けるうちに私たちに引き継ぎたいことがあったと思う。
私たちももっともっと聞いておきたいことがあった。
聞いておかなきゃいけないことがあった。

進行性で、あれ？って思ってから、あっという間に話せなく書けなくなったから。。。


それでも、いろんな手続ごとは何とか目途がつきました。


仏様のない（初代）家で育ったし、私も仏様のない（初代）家に嫁いだし、仏事の詳細がよくわからない。
誰も親は二人しかいない。自分の親を亡くすということは初めてのこと。

わからないことだらけ。

いろんな人に助けてもらい、教えてもらい、何とかここまで来ました。


その中で、入仏式（開眼法要）は実に印象的でした。


ご住職から言われた準備するもの
生きた鯉３尾
新しいバケツ
硯・小筆・墨汁
生花
御膳

生きた鯉！！
どこで入手すればいいのか？？仏壇屋さんに相談しました。
すると、手配してくださいました。

届いた鯉は「錦鯉！！」
私の想像よりかなりでかい立派な鯉でした。
もっと小さいものを想像していました。
大きいのは２０センチくらいありました。

私が準備したバケツは小さかった・・・


なので、お経をあげてもらっている間、バケツから飛び出ちゃいました。
新聞紙で蓋をしたけど、それでも飛び出た元気のいい鯉。

で、この鯉
近くの川に逃がすと聞いたことがあるので、堀川に逃がしたら死んじゃうかもって心配してましたが、
お寺に「放生池」があって、お寺に持ち帰って育ててくださると聞き、安心しました。

それを「放生会」「ほうじょうえ」というんだそうです。

鯉３匹についてお住職に教えていただきました。

私たちは、命をいただいて生きています。
新しいお仏壇に魂を入れるということはお祝いごと！
普通なら捕まえた魚はその命をいただくけど、それを生きたまま逃がすことで感謝する。
ただ逃がすだけでなく、拝んで位を高くして逃がすんだそうです。
これから後も私たちはいろんなものの命をいただいて生きていくために・・・


ということで新しい仏壇に魂が入りました。


そして、昨日の四十九日法要
１５日、松江は時間雨量１００mmという大雨のその時、父の四十九日の法要でした。
父がこの日を忘れないように、ずっと語り草になるくらいの雨を降らせたのかな？

納骨のときには少し雨脚が弱くなってました。
父のお骨は、家が見える新しいお墓に納まりました・・・

たくさんの親戚が集まってくださり、父のことを思い出しながらゆっくり会食をし、
無事法要を終えることができました。


お位牌は、仏壇の中に納まりました…

そして今日…
昨日の豪雨は嘘のように、ギラギラ太陽

行ってみると、墓石はちょうど木陰になってました。

でも、お墓の花立ての水はお湯になってました。
花立てを洗い、お寺の冷たい井戸水で水を入れ替えて。。。

墓石に水かけて。。。


昨日は大雨と時間がないのとでゆっくりできなかったので、
今日は母と二人、木陰でゆっくりお墓参りができました。



今日までみんなでがんばったと思う。
新しいお仏壇とお墓、気に入ってくれたかな？
父の口から、「よく頑張ったな」って、褒めてもらいたかったな。
けど、きっと天国からそう言ってくれてると思います！！



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初めての月命日

一か月前の今日でした・・・

早かったのか、長かったのか。


長かったなぁ…



今日は、父が亡くなった15:05．
あの時に一緒だった全員が集まりました。
父もきっと喜んでると思います。

父のいろんな思い出をみんなで口々に話しました。



父が「進行性核上性麻痺」と闘った9年。
私は、やっぱり悔しい！！

父ともっと話がしたかった。
父にもっと相談したかった。
父にもっと話を聞いてもらいたかった。
父ともっと一緒にお酒を飲みたかった。


父も私もこんな9年が待ってるってわからなかったから。。。


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ブログ書いててよかった・・・

父が亡くなってあっという間に半月が過ぎました。
まだ、父がいなくなったという実感が心底湧いてきません。
病院に行けばまだ会えるような気がしたり。。。
でも、祭壇があります。
父は祭壇にいます。

複雑な気持ちです。




このブログを書いててよかった！！
今回つくづく思いました。

たくさんの方からコメントいただいたり、電話いただいたりしました。
自分の気持ちの持って行き場のように書いてただけだけど。。。



まだ、ゆっくり父の闘いを読み返す時間はありませんが、
時間ができたら、読み返してみたいと思います。


そして、カテゴリ訳するといいのかなと思います。


患者家族として、思いの共有ということがどれほど力付けられるか！！
痛感しています。

コメントをくださった皆様
本当にありがとうございました。


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父の顔

29日からの4日間
あっという間に過ぎました。

親を見送るということはだれもがいつかは経験しなければいけないことですよね。
ここ1～2年は覚悟はしていたつもりです。
なのに、いざその時が来ると、あの覚悟は何だったんだろう・・・と。

亡くなってから葬儀まで短かったけど、父にいっぱい話しかけることができました。
私たち家族が、父の気持ちを聞けぬまま選んできたことを、父に問いかけました。
父の顔は、それでよかったよと言ってくれてるように思えました。
父は、私たち家族が後悔の気持ちを抱くことがなくなるまでがんばりぬいてくれたんだと思いました。


病気が進むにつれ、首は後屈し、口は開き・・・
元気だったころの父の顔ではなくなっていきました。
病院から連れて帰った顔は、開いた口をマスクで覆ってもらってました。
無理に閉じようとすると、うっ血すると言われました。

開いた口を閉じることは無理だろうとあきらめていました。
あごもずれていましたし。



納棺師さんてすごいですね！！！

父の口を閉じさせてあげたい。
元気だったころの父の顔でみんなにお別れしてほしい。



納棺師さんは、見事に両方をかなえてくださいました。
父が総入れ歯だったら無理だったかもしれないと。
父は、８０２０。全部自分の歯でした。

父の口元はまるで微笑んでいるようでした。
お通夜に来てくださった会葬者の方が、穏やかなお顔ですねって。

母が選んだ着物に着替えさせてもらい、
曲がっていた足もまっすぐ延ばして、
のびのび気持ちよさそうに眠っているようでした。

もうこれで、しんどくないね！！
そう思えました。

遺影に選んだ元気だったころの写真の顔が私たちを見守ってくれてます。。。



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病名を載せるか？

夜が明けたら、父のからだはこの世からなくなるんですね・・・
父は、自ら難病になって私たちの気持ちを一つにしてくれました。
私たちに足りないところを気付かせてくれました。
父の気持ちを無にしないように。。。
みんなでそういう話をしました。



新聞広告に、父の病名を載せるか・・・
新聞社さんは、皆さん載せられませんって言われました。
けど、私たちはあえて、「進行性核上性麻痺」って載せてもらうことにしました。
誰も反対しませんでした。
父がこの病気だとわかって、父はもちろん、家族も闘ってきました。

この病気の名前は、知らない人の方が多いです。
この病気のことを知ってほしい。
この病気と堂々と闘ってきたことを知ってほしい。
この病気に負けたんじゃないって。




父の顔を見ると誇らしげです！！


満89歳、享年90歳
父の人生、立派でした。
ありがとう！！！


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ありがとう

午後三時、父は逝きました。

長い間、お疲れさまでした。
がんばってくれました。
ありがとう！




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穏やか・・・

母と父のところへ行きました。

穏やかな顔で眠っていました。
ちょうどお昼寝？

母が声をかけ、顔や体をさすると、目が開きました。


しゃべれないけど、わかってる！！


孫娘たちが父のところへ来てくれたらしい…


それで、安心したのか、今日の父はすごく安定していました。




やはり、近くに（この世に）いてくれるだけでいい。。。



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父の気持ちが聞きたい

今朝、父のいる病院から私の携帯に電話が来ました。

携帯画面に、病院の名前が出て、どきっとしました。
不安的中・・・

呼吸障害の状態で、酸素濃度が落ちているので来てくださいと。



最低限の身繕いをして、病院に行きました。



幸い、駆け付けたときの父は、落ち着いてました。
けど、エアウエアをしてさらにマスク式人工呼吸器をつけていましたが。


母と兄と私と主人と4人で父を見守りました。



聞かれるだろうと思ってましたが、
延命治療についての家族の気持ちを聞かれました。


昨年の2月にも同じようなことがありました。
その時からマスク式の人工呼吸器の装着になりました。


たぶん発病して9年目
入院して6年目
89歳になった父


父と話ができなくなって何年だろう・・・


父の気持ちが聞きたい



話すこともできない
食べることもできない
動くこともできない

話していることは聞こえてる（たぶん）


息苦しくならないために、つけてるエアウエイはたぶん痛いと思う辛いと思う


でも、生きてたからひ孫がみれた。
毎日ではないけど、みんなが会いに来てくれる。


そんな父は、どう思ってるんだろう？

辛くてもこの世にいて、みんなのことみていたい。
この世にいることでみんなの支えになりたい。
9年、充分がんばったから、もうあの世に逝きたい。
しゃべれないし動けないし、あの世で自由になりたい。


じゃ、私たちはどうなのか？？

辛いだろうけど、まだ私たちの前にいてほしい。
辛そうだから、楽にしてあげたい。
今の辛い状態から楽にしてあげることが父が望んでることと思えるのか？


父は、きっと、私たちが後悔しないことの方を一番喜ぶんだと思う。


去年のときと同じ・・・
どうどう巡り


家族には結論は出ない。出せない。。。



諦めきれない。
父の命の終わりを私たちが決めるのは、辛すぎる。
それを父が決めたことならまだしも。。


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