進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

初めての月命日

2013-06-29 23:56:09 | Weblog
一か月前の今日でした・・・

早かったのか、長かったのか。


長かったなぁ…



今日は、父が亡くなった15:05.
あの時に一緒だった全員が集まりました。
父もきっと喜んでると思います。

父のいろんな思い出をみんなで口々に話しました。



父が「進行性核上性麻痺」と闘った9年。
私は、やっぱり悔しい!!

父ともっと話がしたかった。
父にもっと相談したかった。
父にもっと話を聞いてもらいたかった。
父ともっと一緒にお酒を飲みたかった。


父も私もこんな9年が待ってるってわからなかったから。。。


難病 ブログランキングへ



コメント (2)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

ブログ書いててよかった・・・

2013-06-16 18:30:18 | Weblog
父が亡くなってあっという間に半月が過ぎました。
まだ、父がいなくなったという実感が心底湧いてきません。
病院に行けばまだ会えるような気がしたり。。。
でも、祭壇があります。
父は祭壇にいます。

複雑な気持ちです。




このブログを書いててよかった!!
今回つくづく思いました。

たくさんの方からコメントいただいたり、電話いただいたりしました。
自分の気持ちの持って行き場のように書いてただけだけど。。。



まだ、ゆっくり父の闘いを読み返す時間はありませんが、
時間ができたら、読み返してみたいと思います。


そして、カテゴリ訳するといいのかなと思います。


患者家族として、思いの共有ということがどれほど力付けられるか!!
痛感しています。

コメントをくださった皆様
本当にありがとうございました。


難病 ブログランキングへ
コメント (6)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

父の顔

2013-06-02 00:48:58 | Weblog
29日からの4日間
あっという間に過ぎました。

親を見送るということはだれもがいつかは経験しなければいけないことですよね。
ここ1~2年は覚悟はしていたつもりです。
なのに、いざその時が来ると、あの覚悟は何だったんだろう・・・と。

亡くなってから葬儀まで短かったけど、父にいっぱい話しかけることができました。
私たち家族が、父の気持ちを聞けぬまま選んできたことを、父に問いかけました。
父の顔は、それでよかったよと言ってくれてるように思えました。
父は、私たち家族が後悔の気持ちを抱くことがなくなるまでがんばりぬいてくれたんだと思いました。


病気が進むにつれ、首は後屈し、口は開き・・・
元気だったころの父の顔ではなくなっていきました。
病院から連れて帰った顔は、開いた口をマスクで覆ってもらってました。
無理に閉じようとすると、うっ血すると言われました。

開いた口を閉じることは無理だろうとあきらめていました。
あごもずれていましたし。



納棺師さんてすごいですね!!!

父の口を閉じさせてあげたい。
元気だったころの父の顔でみんなにお別れしてほしい。



納棺師さんは、見事に両方をかなえてくださいました。
父が総入れ歯だったら無理だったかもしれないと。
父は、8020。全部自分の歯でした。

父の口元はまるで微笑んでいるようでした。
お通夜に来てくださった会葬者の方が、穏やかなお顔ですねって。

母が選んだ着物に着替えさせてもらい、
曲がっていた足もまっすぐ延ばして、
のびのび気持ちよさそうに眠っているようでした。

もうこれで、しんどくないね!!
そう思えました。

遺影に選んだ元気だったころの写真の顔が私たちを見守ってくれてます。。。



難病 ブログランキングへ

コメント (5)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする