進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

娘の提案

2008-03-25 23:47:23 | Weblog
「もう一度じいちゃんを家に連れて帰れない?1時間でもいいから・・・」

娘からの提案です。

ホント1時間でもいいから、もう一度家に帰してあげたい。
あの褥瘡では、外泊はたぶん無理。
でも1時間くらいの外出はできないだろうか???

今度は、普通車では無理だろうか?
リハビリで座位の練習をしなきゃ無理かなぁ?

させてあげたいなぁ~。
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ひさしぶり!

2008-03-23 17:24:07 | Weblog
何だかバタバタで行けなくて今日久しぶりに父のところに行きました。

少し身がついた感じ。

行った時は眠っていました。
声をかけるとすぐに目を覚ましていつもの声が聞けました。
今日は休日なので口腔ケアがまだだったようで、
気になったので、グッズを使ってケアをしました。

きれいにしてから、口腔内にジェルを塗ると喋りやすくなるので、
結構聞き取れました。

質問の仕方も、「あ~」で答えれるものじゃなくて、
違う言葉で返事を返す質問をしました。

Q:「どこか痛いところある?」
A:「ない」

「ない」とか「今度いいときに」とかはっきり聞き取れました。

でも、長い文章になると、全部は無理でした。

看護師さんがベッドサイドに来られいろいろ様子をお聞きしました。
今は2100kcal入れてくださっています。
アルギニンも。
寝たきりですごいよね。

けれど、どこからも出血していないのに(検査済み)Hbが6.3
かなりの貧血。
医大にいる時にも貧血で輸血したのに。
造血機能の問題?

そして、わずかですが微熱もあるとのこと。

今の父は、介護の段階ではなく、医療看護が欠かせない状態です。
また、外泊、せめて外出ができて、もう一度家に連れて帰ってあげたいなと思いました。

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今日の父

2008-03-06 21:29:53 | Weblog
ひとりで病院の父のところに行っていた母を迎えに行きました。

ナースステーションにおられた主治医と目が合いました。
あっちあっちと、父の病室方を指差して合図をくれました。

何?

私が父のベッドサイドに行くと、
大きな声が出ています。

そこへ主治医登場!

すごくはっきり聞き取れるようになったよと。


先生は自分の名札を父の前に出して、読んでくださいって。


父は「○○○先生!」
ホント、はっきり聞き取れました。

何を言うのか分かっていると、聞き取れます。
でも、予想しないことはやっぱりすんなりはまだ。。。

が、確実に改善してきています。

また明日から留守をすることを言って、
行ってきますというと、
はっきり「了解」って聞こえました。
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進行性核上性麻痺(PSP)の友の会

2008-03-03 00:34:18 | Weblog
この病気の人の集まりのメーリングリストがあります。
それに入れてもらって約1年になります。

進行性核上性麻痺(PSP)の友の会が立ち上がります。

PSPのぞみの会というのですが、
会の名前は、私の案を採用してくださいました。

私は中国ブロックのまとめ役をすることになりました。

2月になってから、4名の方の訃報が続いて入ってきました。
今日もまた…

父も一時危険な状態だったので、人ごととは思えません。

今気がついた。
なんで、今日は仕事がはかどらないのか。。。

しなきゃいけないことが進まない一日だった。
コメント (7)
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