第6回進行性核上性麻痺患者・家族の会 ＰＳＰのぞみの会 中国地区交流会 終わりました！

第6回進行性核上性麻痺患者・家族の会　ＰＳＰのぞみの会　中国地区交流会
松江保健所のご協力により、無事終了しました！！
県内だけでなく県外からも参加いただきました。
午前中は、松江保健所の特定疾患担当者から、特定疾患届や重症患者認定申請手続きについて
松江市健康福祉部　障がい者福祉課の担当者から、身障者手帳交付申請について、各種福祉サービス、税制上の控除など、福祉医療費補助についてなど
病気の進行によって受ける制度やサービスについて、詳しく話をしていただきました。

お昼からは、お弁当を食べながら、家族だけでゆっくり交流しました。


やっぱり家族会はいいです！！！
思いはみんな同じ…
うちだけじゃない！

これからもがんばろうって気持ちを確認できました。


松江保健所の担当者、松江市の方、遠方から参加くださったご家族の皆様
本当にありがとうございました。


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松江嚥下食レシピ集

毎月定例で地域で活動している栄養士の仲間と勉強会をしています。

今日は、松江市の5病院が作られた「松江嚥下食レシピ集」の再現実習をしました。
鶏肉の照り焼き・筑前煮・ほうれん草のお浸しを作りました。
これを、普通食・ひとくちカットとろみ食・やわらかとろみ食・ペースト食・とろみ食に作りました。
合計15品作ったことになります。
まるで実験のように。。。











出来上がってから、全部、口で、舌で、喉で確認しながら食べました。


今まで、各病院での呼び方が統一されてなくて、病院を移るときに、同じ食事が出ていない事があった
そうです。
そういうことがなくなるようにと2年がかりで市内5病院で統一されました。

これが施設にも共通になるようになります。
患者さんは、病院や施設を行き来されます。地域に帰ったら、ヘルパーさんもかかわるようになります。
もちろんご家族がご自宅で食事の準備をされます。

みんなが統一しなければいけませんよね。


ものすごく勉強になりました。
とても一人ではできない！！
仲間っていいなって思いました。

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介護短歌

島根県にお住いののぞみの会郵送会員さんからの代理投稿です。



介護短歌

作：岩田清子さん（島根県安来市在住）

　私の夫は発症時パーキンソン病と診断を受けましたが、家庭介護六年に限界を感じ、入院した際に進行性核上性麻痺であるとわかりました。７４歳で八年の闘病生活を終えました。



要介護3度の夫を受けて立つ　我の力量如何程有りや

ここに来て夫にまさかのこの病　天は私に何を望むか

支えつつ入浴終えて差し向う　夕餉の卓はひと際和む

手直しのエプロン着けて食す夫　難有りながら舌鼓鳴る

病む手持て畑の草引く夫の背に　農の誇りは尚も満ちおり

授かりし夫の病を友とする　誓いし心今日は乱れて

久々にバリカン当てて整えし　夫の横顔少年の笑み

何故の試練なのかと思うほど　介護の道はやさしからざり

病得て耕作休みし田に立てる　夫の胸中計り難しや

噛んで呑むただそれだけが何故できぬ　朝昼夕に「噛んでよ呑んでよ」

外は雨　孫の作りし紙ボール　投げるや打つわ病むは忘れて

世に多き病む友ありと報ぜらる　されど国は冷ややかを言う

幾許の錠が残るか永田町　忍び難しと法は直さず

ご時世と言えど支援の有難き　迎えの笑顔に今日もよろしく

ショートステイほっとしつつも一人居の　部屋の広きにしばし戸惑う

スムーズに御用が足せて身繕う　手元軽やか窓に春風

生まれ日も今日の日付もままならぬ　なれど互いの呼び名忘れず

課せられた使命だなどと胸張らず　夫の看とりはマイペース

病み五年重ねし夫と新しき　春寿きて屠蘇をいただく

返答は来ぬと承知の夫なれど　野菜の施肥等問いかけてみる

大木を転がすごとく夫を看る　ヨイショコラショごめんなさいね

職人は檜柱に手すり当て　ためらいながら　ビスを打つなり

「おはようさん」私大声あなたは小声　リズムとり合いさあ始めましょう

「お父さん！」大声かけても眼を開けぬ　冷たきタオル押し当ててみる

介護暮れ寝息穏やか冬の夜　冷チューハイの心地よきかな

旨いともそうでないとも言えぬ夫　眼差し緩む夕餉の秋刀魚

もう一歩あと一足と寄り添いて　食卓に着く今日もできたね

その実は少数極まる名であると　名医は診断に徐に告ぐ

常日頃管など要らぬと強気夫　今三本で穏やかな日々

ただじっと天井仰ぐ夫に向け　「私ここよ」と手を打ち鳴らす

握り込む手指押し開き今日もまた　洗顔料で洗いてやりぬ

初めてに1人で屠蘇を頂きぬ　話せば夫はマジマジと見る

「仕事です」さらりと言いて青年は　夫におむつ難無しと当てる

夫の身は瞳左右に動くのみ　我は手を振り首も降りやる

何処と無く春の色合い窓の外　ベッド廻して夫に見せやる

介護五度身障1級あなた様　お仕えできてわたし幸せ

八年の病歴静かに閉じる夫　まだ明けやらぬ酷暑の朝に

過ぎし日の介護は如何で有ったかと　遺影の笑みに伺いたてる

新盆を送りて祈る今一度　彼の地に多き御霊安らかを

（東日本大震災では多くの初盆の御霊がおられました）

満天を仰ぎ小さく呼んでみる　温もり返す星ひとつあり


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再度のお誘い！！第６回中国地区進行性核上性麻痺（PSP)患者・家族のつどい

患者会からのお知らせや、保健所からのお知らせ、このブログを見てくださった方からの申し込みをいただいています。
ご都合がつく方、是非直接お話ししましょう！！


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第６回
進行性核上性麻痺（PSP)
患者・家族のつどい

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主催　進行性核上性麻痺の患者・家族の会　(呼称；PSPのぞみの会)
協力　島根県松江保健所

皆さん、ご無沙汰しています。一昨年10月に第5回ＰＳＰ患者・家族の会を花回廊で開催して以来しばらくぶりです。なかなか交流会が開催できなくて申し訳ありません。今回、松江保健所のご協力をいただき、勉強会＆交流会を開催いたします。
特定疾患医療受給者証の交付を受けるということはどういうことか、進行性核上性麻痺の進行に伴い、その時その時に受けられる制度は何があるのか、その手続きはどこでどうすればいいのかなど、私たち患者家族が知っておきたいことの勉強会を開催したいと思います。患者家族の皆様お誘い合わせのうえ、ご参加ください。また、近況を語り合いましょう。お待ちしております。

期日：平成25年3月15日（金）１０：００～１４：００

場所：松江保健所（松江市大輪町）１F第一会議室
　　　　　〒690-0882　島根県松江市大輪町420　
　　　☎（０８５２）２３−１３１５　医事・難病支援グループ

内容：１０：００～ ・特定疾患医療重症患者認定申請手続きについて
　　　　　　　　　　　講師：松江保健所特定疾患事務担当者
　　　　　　　　　・身体障がい者手帳交付申請について
　　　　　　　　　・各種福祉サービスの紹介及び税制上の控除等
　　　　　　　　　　福祉医療費助成制度(福祉医療証)について
　　　　　　　　　　　講師：松江市障がい者福祉課担当者
　　　１２：００～ 会食交流会（のぞみの会主催）

参加費：昼食代（1000円程度）

患者・家族ならどなたでも参加いただけます。日ごろお世話になっている医療・介護に関わるかたもお誘いください！
プライバシーは尊重し、話した内容は他言しないことを約束しております。

参加ご希望の方は、電話かメールでご連絡ください。
連絡先：伊藤 電話：０９０－９５０３－２１７３（夜間）
メール：psp-sewanin-ownerアットマークyahoogroups.jp
　　　　psp-nozomi-shimaneアットマークgoo.jp
　　　　　HP：「全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（ＰＳＰのぞみの会）」
　　　　　　　　http://www.pspjapan.org/

問い合わせ先・申し込み先
進行性核上性麻痺の患者・家族の会（ＰＳＰのぞみの会）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　中国地区世話人　伊藤

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