やっと気持ちが決まった朝。

私は、ブログ日記を初めて作って、
ブログの更新の仕方さえ分からず(T-T)

、まめさんのブログに出会えました。
まめさん。今日から、まめさんってお名前書かせていただきますね。

一人でも多くの方に知って欲しいまめさんの切なる願いを知りました。

ただ伝えたい。共通の難病の、辛さ、かなしさ、苦しみ…。難病にまつわる悔しさ、願い、苛立ち、焦り、

、などの言葉で伝えるのはとてもむずかしい。

明るく前向きにたくましく生き輝いたまめさん。本当にすばらしいと尊敬しています。


私は、やはり、私が味わう、味わってきた想い、痛さ、辛さ、たくさん書こう、書いていきたい。そして書いて行こうって決めました。

もちろん、うれしいことや楽しいことも喜びも☆


でも、この病気を、本当に一人でも多くの方に知って欲しいと望むと、
いまは私が受け入れた様々な想い、痛み、傷みを書かなければ、

簡単な病気と、せっかく眼にしてくれる方に伝えられない気がします。
当然うんざりするほど自分の身をもってこの病気のたくさんを経験している患者さんであれば、理解も簡単にできると思います。

知らない方々に知って欲しい。知ってもらうためには
痛み、辛さ、苦しさ、焦り、はがゆさ、疑問、不安、どうなっていくかわからない怖さ、たくさん、たくさん、言葉にしなければ、

〒　言葉にしたことしか知ってもらえない。
〒　言葉にしたぶんだって伝えつくせない。
そう思うのです。
まめさんは、まめさんが感じる痛みを
【骨折をしたときの痛みの百倍】
と私に教えてくれました。

まめさんにしか伝えられないその時の痛みの表現で。

病気は数え切れないほどあって。
ひとつの病気にも一人の患者さんの数の何倍もかかえる辛さ痛みあって。
痛み苦しみも数え切れないほどあって。

前向きに生きることの大切さ、難病の理解のための日記。これのどちらに重点をおくか、迷って考えていました。


病気でなくたって、痛みや辛さは、言葉を使っても、そのまま伝わらない。書かなければその知って欲しい、は半分も伝えられないように思えてならないからです。

書きますね。

毎日味わう喜怒哀楽も。
毎日変わる喜怒哀楽も。

うんざりした痛み、うんざりされないで知ってもらいたいから。