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25年連れ添ったパートナーの肺癌/進展型小細胞癌闘病看病日記(診断確定時病期T2b、N3、M1b)

2012年11月21日に夫/啓保が胸椎への骨転移を整形外科で発見され、翌10日より入院し抗がん剤治療スタートからの記録

2012年11月、病の告知から 2013年12月 在宅での看取りまで

2012年10月中旬、肩の痛みと腕のしびれを訴える。 近くの整形外科では五十肩くらいに思われたのか、レントゲンも撮ってもらえず、しばらくリハビリ通院。 11月中旬、腰のヘルニア、脊柱管狭窄症でかかっていた中堅病院にて頸椎ヘルニアかもという事でMRI検査。 11月21日、癌の骨転移と解る。 翌日内科にかかり直し、肺癌である事が判明。 2012年11月24日、大きな病院に転院。小細胞肺癌と解る。ステージ4。 11月末より骨転移部分放射線緩和治療開始、 2012年12月~2013年3月までシスプラチン+イリノテカン抗癌剤標準治療、 2013年4月予防的全脳照射、 2013年4月~9月、標準治療終了後の維持療法イリノテカン単剤投与(臨床試験)、 2013年10月初旬、胆管炎で入院、 2013年11月初旬、左首のリンパ節に癌が転移し、神経を巻き込まれ嚥下障害、誤嚥性肺炎になり入院。 2013年11月末自宅に帰る。 2013年12月7日、自宅にて永眠。脳転移はなし。

2人で並んで寝る幸せ

2013-12-05 19:47:27 | 在宅療養開始から看取りまで
私の母が撮ってくれた。



2人で並んで寝る幸せをかみしめている。

となりから寝息が聞こえてくる。

ベットを以前のようにくっつけて寝てみよう・・・・。手をつないでみよう。

亡くなる前日の撮影。

肺の病気なのに呼吸がしっかりしている。咳もでない。痰もでない。不思議な感じである。

呼吸するたびに胸が大きく動く。

本当に肺癌なのか?ここまできてまだそんなことをふと思う。



啓保が闘病中に石神井公園、三宝寺池で撮ったカモの赤ちゃんです。
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<参考webサイト> 

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療 http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/827.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 進展型小細胞肺癌 一次治療 https://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/874.pdf

●日本肺癌学会 再発小細胞肺癌ガイドライン http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/829.pdf

●NCCNガイドライン http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014 http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌 http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html

●がんを学ぶ/肺がんとは http://ganclass.jp/kind/lung/know/about.php

●がんサポート/肺癌 http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●緩和ケアネット http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター http://www.kanwacare.jp/

●抗がん剤 副作用 味覚障害への対処法

がん化学療法に伴う摂食障害(悪心嘔吐、味覚異常など)の対策
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspen/28/2/28_627/_pdf

抗がん剤、放射線治療の副作用「味覚障害」は食事の工夫や亜鉛の補給で乗り切ろう!
http://gansupport.jp/article/measure/measure07/3453.html

抗癌剤による味覚障害に対する治療
https://clinicalsup.jp/contentlist/1419.html

●抗がん剤 副作用 便秘 下痢への対処法

化学療法を受ける患者さんの便秘について
http://www.saitama-cc.jp/department/pdf/kango_katsudou/chemonews100128.pdf

がん化学療法に附随する消化器症状への対応  下痢,便秘および 重篤な消化管症状への対応
http://www.jiho.co.jp/Portals/0/ec/product/ebooks/book/44935/44935pdf.pdf

イリノテカンによる下痢の原因、予防方法、治療方法
http://med.taiho.co.jp/irinotecan/04_03.html

CPT-11(カンプト・トポテシン・イリノテカン)の下痢に対する対症療法
http://www.dofmet.umin.jp/clinical_test/related/pdf/cp/cp_atc3.pdf


●2012年7月18日(水)放送アピタルがん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」

https://www.youtube.com/watch?v=uBsIEzi6mII

放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」 肺癌の治療について

https://www.youtube.com/watch?v=8QNVZeTBKzU

放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」肺がんの症状緩和
https://www.youtube.com/watch?v=oCewOfgiJ24


放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」トークで理解を深めよう
https://www.youtube.com/watch?v=LDyfMGkf4ew

放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」放課後
https://www.youtube.com/watch?v=a5hQoDZKTvY

日に日に体が変化してゆく

2013-12-05 13:03:09 | 在宅療養開始から看取りまで
深夜のヘルパーさんにつけてもらった昨夜の各データ。



とても悲しいが毎日少しづつ体が変化しているのが解る。

家にいて24時間ずっと寄り添っているのでよく解るのだと思う。

手を握っても握り返してこない。

痛がっていた右足も今日はほとんど動かさない。

動かす力がもうないのか、どこか神経を癌に圧迫されているのか 何が体の中でおこっているのかわからない。

しかし話かけると解るようで今日は瞬きで私の問いかけに答えてくれた。

先週の木曜日の晩は痛みでベットに上を深夜に動き回っていた。

ものすごいスピードで癌が進行しているのか?

ちょうど1ケ月前になんとなく腫れている感じにしかみえなかった

左首リンパ節周辺の癌もどんどん大きくなってゆく。触ってみるとだいぶ固い。ごつごつしてきた。



昨夜は深夜対応のヘルパーさんがきてくれたので私も睡眠を少しとることができ

私の体も何とかもっている。

啓保の体の夜の状況、体温、血圧、サチュレーションを定期的に測定してくれる。

熱をさますためにアイスノンをあちこちに移動したりして工夫してくれている。ありがたい。

30日の土曜日に初めて会った方だがヘルパーさんも家族のように思えてくる。




昼間、ベテランの看護師さんがおっしゃることには

啓保のように低栄養状態だと痛みも感じることがないらしい。「最期としてはいい状態。」みたいなことをおっしゃっていた。

これは医師も言っていた。





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<参考webサイト> 

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療 http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/827.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 進展型小細胞肺癌 一次治療 https://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/874.pdf

●日本肺癌学会 再発小細胞肺癌ガイドライン http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/829.pdf

●NCCNガイドライン http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014 http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌 http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html

●がんを学ぶ/肺がんとは http://ganclass.jp/kind/lung/know/about.php

●がんサポート/肺癌 http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●緩和ケアネット http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター http://www.kanwacare.jp/

●抗がん剤 副作用 味覚障害への対処法

がん化学療法に伴う摂食障害(悪心嘔吐、味覚異常など)の対策
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspen/28/2/28_627/_pdf

抗がん剤、放射線治療の副作用「味覚障害」は食事の工夫や亜鉛の補給で乗り切ろう!
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抗癌剤による味覚障害に対する治療
https://clinicalsup.jp/contentlist/1419.html

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化学療法を受ける患者さんの便秘について
http://www.saitama-cc.jp/department/pdf/kango_katsudou/chemonews100128.pdf

がん化学療法に附随する消化器症状への対応  下痢,便秘および 重篤な消化管症状への対応
http://www.jiho.co.jp/Portals/0/ec/product/ebooks/book/44935/44935pdf.pdf

イリノテカンによる下痢の原因、予防方法、治療方法
http://med.taiho.co.jp/irinotecan/04_03.html

CPT-11(カンプト・トポテシン・イリノテカン)の下痢に対する対症療法
http://www.dofmet.umin.jp/clinical_test/related/pdf/cp/cp_atc3.pdf


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今日はこれまで入院通院していた病院の担当医に電話で報告

2013-12-04 19:46:02 | 在宅療養開始から看取りまで
12月3日の栄養点滴の様子。



明日は、これまで入院通院していた病院の呼吸器内科外来受診日だが

啓保は寝たきりなので行くことはできない。

「可能であれば家族が来てください。しかしそれも無理そうならば電話をください。」ということだったので

今日の午後担当医に電話して近況報告をすることにした。

日曜日に出した担当医と看護師さん宛てのお礼の手紙はついていたようで「お手紙読みました!」とのこと。

手紙には啓保の近況として土曜日から誤嚥性肺炎の疑いで抗生物質の点滴を自宅でしていることも書いておいた。


これまで痛かった左足の痛みは消えたが 左足がほとんど動かなくなった。

そして今度は右足がかなり痛む様子。眠っていても痛みを感じると眉間に縦しわがよる、など さらに近況を伝えた。


「神経がどこかで圧迫されているかもしれませんね。」

「左首のリンパ節周辺の腫れは表にでてきていませんか?」など担当医から。



啓保の体調を考えるともう病院には戻れそうにない旨を伝えると

「奥さん 無理しないでくださいね。」と担当医。



それから要介護3から要介護5への認定変更の通知が届いた。





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●NCCNガイドライン http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014 http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

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がん化学療法に伴う摂食障害(悪心嘔吐、味覚異常など)の対策
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もう味がわからない・・・ごめんね。/退院祝の酒

2013-12-03 11:45:03 | 在宅療養開始から看取りまで
口腔ケアスポンジとお酒


11月28日だったか訪問看護の看護師さんに聞いてみた。

「口腔ケア用のスポンジにお酒を含ませて口につけてやってもいいですか?」

「聞かなかったことにして いいですよ。」とのこと。

唇と口の中に塗ってやり

「味わかる?おいしい?」と聞いたら

首を小さく横に振り、「もう味、わかんない・・・ごめんね」とかすれた声で言っていた。涙。



水分を口からとっていないので、喉が乾燥しているのか、

腫瘍が大きくなって声帯を圧迫しているのか、しゃべることもだんだんできなくなってきた。

何か単語をしゃべっていることがあったが、よく聞き取れなくて何度も聞いてしまったら

「いいや、めんどくさい」といって もうそれ以上話さなかった。しっかり聞いてやればよかった・・・。



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イリノテカンによる下痢の原因、予防方法、治療方法
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CPT-11(カンプト・トポテシン・イリノテカン)の下痢に対する対症療法
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昨夜は深夜ヘルパーさんを頼んだ

2013-12-03 09:15:28 | 在宅療養開始から看取りまで
深夜のヘルパーさんにつけてもらったデータ(記入表は私が作成)


私の母や啓保の姉や親戚がいろいろとこまごましたことを手伝ってくれるが

深夜の見守りには母や姉も高齢であり頼ることができない。

かといって一人で毎晩起きていることもできっこない。

自分ですべて面倒みたいのはやまやまだが 思い切って一日おきに深夜の見守りヘルパーさんを頼むことにした。

22時から朝7時まで啓保のベットの横に座ってもらい、定期的に血圧や指先の酸素量、体温などを測ってもらうことにした。

何かあれば2階で寝ている私の携帯をならしてもらうというようにした。

先週末にケアマネージャーにお願いしたらその手の人材派遣会社からすぐ紹介された。

昨夜一日目は心配なので同じ部屋で一夜を共にした。

痰の吸引などの経験は十分にあるようだが 事前に30日土曜日に訪問看護の看護師さんから指導を受けた。

費用は9時間で19,000円ほど。ヘルパーさんの自宅から我が家までの交通費も支払う。

しっかりしている方なので次回からは私は2階で寝たいと思う。




夕方 医師(女性)の往診があったが 血圧、体温、サチュレーションを測り、聴診器で肺の音を確認したあとに

【きよしこの夜】を歌ってくださった。私も私の母もキリスト教徒というわけでないが楽譜をもらい一緒に歌った。

医師は終わってからお祈りもしてくれた。

終わったあと啓保の顔をのぞき込むとなんだかとても穏やかな顔をしていた。

「わかっていると思いますよ」と医師。涙がでる。

医師のはからいに私の母も感動していた。



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●がんを学ぶ/肺がんとは http://ganclass.jp/kind/lung/know/about.php

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●がん情報サービス http://ganjoho.jp/hospital/index.html

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