桜が咲く頃までには

家族と歩む、ちょっと病気の主婦の日記です

静かなる怒りに

2020-12-31 05:11:00 | 日記
今年のうちに全ての嫌なことは置いていこうと思いました。
が、そうはもちろんいかないと思いますけれど笑

ありがたいことに、娘を出産してから今が1番頭がハッキリしています。

ものすごい量の薬を飲んでいて、一体何のことやらと思うこともあるほど、自分の体格や状況を受け入れられていません。
自分がこんなにも弱い人間とは思いませんでした。

今年、とある先生に
「あなたは典型的な、教科書的なクッシングの状態です」
と診断されました。

確かにぶくぶくのブヨブヨで、顔はムーンフェイスバリバリ。
に見えます。
クッシング、ステロイド過多の状態で、私がステロイド依存しているのだと、そういう判断です。

ふざけるなという思いは、あまりに自信がなくて、すぐに打ち消されてしまいました。
主人や母に話したら、誰が好き好んでステロイドを飲むのか!と代わりに怒ってくれました。おかげで楽になって、私はステロイド依存していないと思い出すことができました。


私はステロイドを飲む前に、病気の診断がつくずっと前にガマガエルのような顔になりました。
リンパか耳下腺が腫れたようにしか見えませんでした。
顔だけ突然大デブになったのです。

当時、かかりつけの耳鼻科の先生が、
「ええっ、これ、痛いよね?なんだこれ」
と慌てて検査したものの炎症反応が出ず。
その結果に再び3度見くらいされて驚かれていました。なんだろう、なんだろう、と困惑しながら様子見をしてくれと言ったのはハッキリと覚えています。
あの幼少期からお世話になっている先生が狼狽されるのを、初めて見ました。

体も、確かにブヨブヨしてるので中心性肥満のようです。しかし、ブヨブヨ、ポヨンとしていて、水っぽいのです。
脂肪もありますが、とにかく1日に2キロの増減は当たり前ですから、このブヨが脂肪だけ、では語れない。のです。。

つまり私の体型は何か病気としか思えません。
が、珍しい病気であるため、正しく診断されません。
まさかの治療に必要なステロイドのせいになってしまいました。

私も頭がおかしいし、言い返しても意味があまり、ないんです。
外見がこんなにも大事なのだということを、まざまざと知らされた1年でもありました。
自分が病気であることを受け入れられない自分には、病気であるという自信はなく。さらに見てくれも悪い私には、押し黙るしか方法はありませんでした。


その後、ある日の受診でこの出来事がつらく心にのしかかっていたので、主治医の先生にとぼとぼと、ぼやくように、言いました。
「私は病気ではないと、診察でそのような雰囲気になることはよくあります」
先生は少しして、「え?」と聞き返してくださいました。
「私はステロイドのせいでこうなっていると」
と、かなりボソボソと話したところ、今度は食い気味に
「何だって?」
とこちらをギラリと睨みつけるようなかなり鋭い眼光と、低くうなるような声で発言されました。

この怒りは、私に向けられたもので無いことは明白でしたが、ちょっと怖くて笑、驚きました。
「不勉強だね。」
ハッキリと、キッパリと先生はそうおっしゃいました。
あまりにスパーンとおっしゃるので、私も悩みや迷いの半分くらいスパーンとどこかに飛んで行きました。

先生はその後静かにこの病気について教えてくださいました。
その後何回かの受診で「教科書的」と言われる患者層や症状はまだ研究段階にあって、例外と言われていたことがそうではなくなっていることなど、いろいろ教えていただきました。

私は病状が教科書的ではないのだそうです。
それを告げると
「教科書って何?」
と聞かれて、私は答えられず。
まだこの病気の情報はまとめられておらず、というよりまとめるほど症例がなく、論文段階なのだと知るにいたり、如何に情報が適当に流布されているのかを知りました。

先生のこの怒りは、不勉強な先生方とこの医療のあり方に素直に怒ってらして。
私はこの時の先生の怒りのおかげで、自分は間違いなく病気なんだと認識して生き始めることができました。

まだ受け入れられない自分もいますが、気合いの問題だとか、、私の何かがいけなかったと責める気持ちはなくなりつつあり、今に至ります。

主治医の先生の姿に、主人もかなり影響されています。
私もお医者さんとしてだけではなく、人として尊敬していますし、憧れもあります。
先生、今更気づいたのですが、超お若い!
ファッションとか色づかいとか、私は地味すぎる!とか。
行くといつも何かしら私はダメだなあと反省して帰ってきます。

先生のあの日の怒りは私の生きる力になりました。
今年もこうして生きて、年越しすることができました。
しかも、こんなに頭がハッキリした中で。
感謝しかないです。

まずはしっかりと病気の状況を治して、次に私のやるべきことをやろうと。
来年はそんな1年にしたいと思います。

静かなる怒りを原動力に、ひとつずつ何か積み重ねてまいりたいと思います。

旅行に来ました!

2020-12-30 02:00:00 | 日記
Gotoが無くなった今こそとばかりに旅行に行くことにしました!
そして、今とあるホテルにいます。

私は免疫を落としまくってますし、感染しやすい、感染したら肺炎になりやすいので、かなり気をつけなさいと言われて日々の生活を送ってきました。

はっきり言って、娘の幼稚園時代の方がよほど無法地帯で怖かったですよ。平気で病気の子どもが元気だから〜と登園してるので、常に何かの病気が流行っていました。あれではどんなに注意してももらわない方がおかしいです。
実際、幼稚園で感染性胃腸炎になった娘からアッサリもらって吐きはじめた時は、何度も気を失いました。主人が慌てて仕事を中断して帰宅。点滴やら薬やらと世話をしてくれて布団の中に入れた時、死なずに済みそうだと思いました。
(感染性の病気にかかっていると、ヘルパーさんとかもキャンセルになるし、救急車も搬送してくれないので、家族しか頼れません)

当時、私だけやたらに感染性をもらって苦しむ中で、どうしたらもらわないかを散々試行錯誤しました。
今もコロナは十二分に怖いですけれども、対策をきちんとすればクラスターが起きているところにいても大丈夫なこともあります。
安易に自分は大丈夫と思っているわけではもちろんありません。意思決定の前に感染リスクを天秤にかけているつもりです。

そもそも。家に引きこもっていることはできませんでした。

散歩や運動は毎日必要です。
室内のリハビリや筋トレだけでは足りないのです。
すぐに筋肉が衰えるので。

食べ物や日用品は宅配だけでは足りず、買い物も必要です。

何より、ただでさえ滅入りがちな気分を発散することも大切な闘病のひとつだと思っています。
よって、出かけないことは自宅にいたところでできません。

私の感覚では、感染性は
電車
劇場
食事
家庭内や学校、職場
で広がりやすく、もらいやすいと分析しています。

ですから、旅行に来ても食事はテイクアウトです。
移動は全て車か徒歩。

でもね、知らない土地の公園を散歩できて。
車でドライブ。
車内は食べ物や飲み物で汚くなるけど
家族でケラケラと笑って✨
なんと素晴らしい時間なのでしょうか!

ホテルにて。娘の写真を撮っていたら、ご一緒にどうですか?と。
マスクを外してどうですか?と言われて遠慮なく外し、記念撮影。
もちろん撮影してる方と離れている間にのみ外しただけですが、ずっと自宅以外ではマスクありの写真しか撮影できていなかったので、恥ずかしくもありつつ、貴重な1枚になりました。
満面の笑みなことがわかる、とてもとても大切な宝物の写真になりました。

外出自粛はしていません。
批判は甘んじて受けますし、自責の念ももちろんあります。
でも、私にとっては必要な、とても大切な旅行です。不要不急ではないです。
生きる力をもらっています!

家族も、こんな人と一緒に暮らしてて大変なので、私とこんなことができるんだと感慨もひとしおのようです。
何より2人ともよく笑って、楽しそうです。
笑うことばかりで、みんなで免疫も上がってるんじゃないかなあ?なんて。

犯罪を犯しているわけではないのだから、堂々と旅行して帰りたいと思い、ここに書きました。

楽しんで帰って、感染もなく帰って。
そして何か恩返しできるように頑張れる、原動力にしたいと思います!

プレドニンとプレドニゾロン

2020-12-29 01:17:00 | 病気
体調は良くなってきていると思いますが、まだ人並みとはいきません。。

その理由に、複数の病気を抱えていることがあるのだろうと思うのですが。

膠原病を患っています、と言っていいようなのですが、
膠原病の中でも主病名がかなーり珍しいので、信じてくれるお医者さんは少ないです笑

シェーグレンなど、膠原病関連の病気もあるけれど、主治医の先生にしてみれば、もはや瑣末な症状みたいに扱うほど症状は重く、つらいです。

先日、まるでフレンチネイルを施したような奇妙な爪が出現しました。

なんだこりゃ。

パパーとお風呂あがりにビックリした私は、ドライヤーをしながら主人呼び、チェックしてもらいました。

ゴッドロンチョウコウだろうと。
ゴッドロン、、、
また膠原病の症状のひとつが出ました。
気合いや精神疾患の身体化でもおそらくなく、
私の得もしれぬところでまた変な症状が出現しました。

そーいえば。
ステロイドの減薬を試みて、ステロイド薬の変更をしたっけ。。
プレドニゾロンに。

前にプレドニンとプレドニゾロンは全然違うと聞いたことがあります。

全然違う?
同じステロイドなのに?

今回、、にわかに、、
じわじわと感じています。

ジェネリックとかもどうなんでしょうね。
内容とか成分に加えて、製造方法とかもかなり薬の効き目に関係する気がします。

リウマチ の先生は
プレドニンと譲らなかったので、
なるほどそういうことかという気がしています。

手元に残っていたので、数日前からプレドニンに変更しましたが、驚くなかれ、むくみが減少してきまして。1日に2キロも体重が落ちました。

血液検査の数値が良くなるのに、体重が一向に落ちない。
むしろ浮腫んで辛かった。

難しいですねえ。。

何をしたらいいのやら

2020-12-27 04:39:00 | 日記
小学校の二学期が終わりました。長い長い2学期でしたが、楽しい楽しいのうちに終わりました。

先生には、本当に感謝しかありません。
コロナの感染者が出なかったばかりでなく
娘は風邪ひとつ引かずに済みました。

楽しい学校生活はひとえに先生方のおかげと、感謝しかありません。
かなり怖い先生らしいのですが、注意している内容がもっともだと感じるため 
子どもたちはちっとも怖くておこりんぼの先生という認識がなく。
負けずに言い返してしまうくらいの強さもあり

とにかくクラス運営は聞いている限り大成功中です。
お友達と仲良く、ということに先生の力がこんなにも関係していることは初めて知りました。
ありがたい限りです。

こんなに楽しい楽しいの中で、再び休校になったらどうしよう、あの4月の訳がわからないうちに引き起こされた休校とは違う。
みんな、頑張ろう!
を合言葉に、手洗いうがいの徹底、給食時の我慢を頑張っています。

主人は医療関係者です。
毎日保菌者扱いされて可哀想と言えば可哀想ですが笑、帰宅してすぐお風呂は続いています。

家族の誰が保菌しているかわからない前提で生活しています。
自宅は基本、窓がどこか開いていて換気が続いています。
温度、湿度、ジアイーノ。
布巾は廃止で、ウェッティとアルコール除菌。
手拭きタオルの交換は日に2度以上。
検温ももちろんしています。
着たものは全部コート以外はその日のうちにお洗濯。

料理の取り分けも、もちろん直箸ではありませんし残りものは手をつけていたらもちろんポイ。
歯磨き粉も全員別で、歯磨き収納の棚も別です。
寝室も別。

それでも、患者さんに
先生がコロナにかかって休診になったらどうするんだ
とクレーム気味の語気の強いご意見が止むことはないそうです。
(当たり前のことですが、こんなにもコロナ対策してくれてありがたいという話はほとんどないですよね)

院内のことも含めて
これ以上どうしたらいいのか。
もうこれ以上は考えつかないです。

行動を制限し過ぎては疲れちゃうし。。
かなり宅配スーパーにもお世話になってますが、路面店に行かない訳にもいきません。
家族でドラッグストアに入ることもあります。
2人が外で待つこともありますが、3人の方が早く買い物が終わるし、本人たちの好みもあるので、買い物する時くらいいいじゃーんと、3人や2人でお店に入ります。
本屋さんにはこの間長居しました。

そろそろ外食もしたいです。

この間、病院ついでにお弁当買おう!とデパ地下に行きました。
平日の昼間なのにすごい人手。
でも楽しかったし、美味しかった!

感染者数が増えていて、怖いなぁとは思います。
でも私自身が疲れてきたので、いろんな意味でもうみんな我慢できないのだなあと理解はできます。
外出自粛しろと強制されでもしない限り、厳しいでしょうね。

頑張ろうって声かけすることをやめないようにしてるつもりでしたが、明らかにみんな疲れてるようで、余裕もなくなってるようです。
メールとかで連絡しても、もはやどうしようもないのかと。ただの近況報告や励ましのご連絡に返信がなくなってきました。
余計なことしなけりゃいいのに、と思うけど、こんな時こそとも思っていました。
でも私も人間なので、心が折れました。

励ましの連絡をしてくれる稀有な友人もいて、心底ありがたいなと思っています。
そのような友人以外には、それこそ自粛しようと思っています。
直接会えない人に、価値はないのだなと。何回か思い知らされてきましたが、そろそろ自分で幕引きして良い時かと。
孤独や苦労を抱え込まないでほしいと願ってやみません。
この点は充分やったさ!と自分で満足できました。

娘が2021年にしたいことというテーマで絵を描くという宿題に取り組みました。
運動会で1等賞とる?
テストで100点?
遠足?
学芸会?
今年は行事が軒並みなくなったので、さみしいよねーと話していました。

黙々と、真剣かつ静かに描いた絵は
お友だちとマスクなしで遊びたい
でした。

当たり前のことが。できてない。
何をしたら、みんな笑顔になれるんだろう。
感染対策もお声かけも、持病の闘病生活も笑える生活につながらなければ何の意味もない。
子どもの未来がわからないから、教育にも迷いしかありません。
せっかく仲良くなったお友だちをお家に呼ぶことも、一緒に遊びに行く約束もできません。

私にできることはなんだろう。
どうしよう。本当に思いつきません。

コロナ関連死?

2020-12-18 23:30:00 | 日記
祖母が今年他界しました。

コロナで死んでしまったら誰ともお別れできないので嫌だと、外出が好きだったのに引きこもるようになったそうです。

ステイホームからの引きこもりで、筋力も一気に衰え、外出もしたくてもできなくなり、そのまま、という感じです。

もちろん、コロナ感染による死亡者ではありませんが、コロナが無ければまだ元気だったような気もしています。

何に気をつけたら良いのやら。
感染対策に疲れてきた今、つい祖母のことを思い返します。

きちんと対策して、行動を制限し過ぎないようにしよう、と。

コートのポケットに、アルコールとハンドクリームを忍ばせて。
今日もお出かけしてきました。

外食は控えています。
電車も控えています。

私の今までの経験によると、
長時間同じ場所にとどまること、換気が不十分、手洗いの不徹底
が感染する可能性がグッとあがります。
それは避けています。
(電車、バス、劇場、講演会等のホールなどです)

何とか、落ち着く日が早くきますように。