万感の年末

今年はいろいろありました。

去年の年末、リウマチ系疾患の診断をいただきましたがそこからがまた壮絶な痛みとのお付き合いが始まりました。

しょっちゅう気を失い、痛みで全く動けなくなること数回、娘のお稽古の最中に倒れ、ついにお稽古も幼稚園も休学して療養、それが2月の出来事でした。

アクテムラの点滴がはじまったのが5月。
夏くらいから調子が良くなってきました！
先生曰く、効くまでに時間がかかるそうで、これくらいなら順調な方とのこと。
確かに人並みではなくても働けるようになったし、頭も働くようになった！気を失う回数はかなり減りました。ステロイドホルモンのコントロールもだんだんと得意になってきたのも良い方向に向かう理由の１つだと思っています。

しかし痛いは痛いし、結局来年の春までは皮下注射にならないまま継続する予定です。
それでもこれは治りが悪い訳ではなく、少しずつでも効いてるならベストな治療とのこと。とにかく厄介な病気だなあと感じています。

そんな中、MRIを撮るために12月に大学病院に行き、ステロイドも多目に服用して行きましたが、結局欠乏し、病院内でフラフラになりました。
いつもは家族に連絡したりして解決するのてすが、ここは病院、と、助けを求めました。
しかし驚いたことに、状況は普通だから迎えにきてもらって、精神的なものでしょうとのことで朦朧とした頭でどんなにツライからステロイドが効くまではせめて休ませて欲しいと言ってもうまく伝わりませんでした。
私は普通に見せる天才なんだと言い聞かせて、なんとかするんだ！と奮起させようとしましたが、経過監察室に1人になった時は悔しくて、全くどうしていいかわからなくなりました。

病気とお付き合いするのは大変です。
でも周囲の理解も得られないし、ましてや病院でもこれですので、怖いなあと思います。


今はヘルプマークをつけています。後ろにシールを貼り、何かあったらと連絡先を書いていて、電車に乗る時などは本気に頼りにしています。
でも、どこまで効果あるのかなあ。

何かあったときにどうするか、それが来年の課題として持ち越されました。

それにしても！
この変化はありがたいことです。
来年は穏やかに過ごしたいなと、そんなことを思っています。
今年もありがとうございました。

意識は低い系？

何ぞ知らないけれど、病気になってから強く強く思うことは

楽しんだもの勝ち

なんだかんだで人生楽しかったな、と思いながら死ねたら本望だと思うです。

死ぬときにお金も業績も持っていけないんだから 笑


最近、どうも意識高い系の話が舞い込むのですが、ついていけない自分に気づきました。

軽蔑しているわけではありません。

おそらく、１つは当たり前だから。
頑張らないで生きられないんですね、病気の人は。だから、わざわざ意識高い系をアピールするまでもなく、生きるために必然の条件。
わざわざ褒めることでもない。

もう１つは、意識高い系の話を聞くと、その人が自分に言い聞かせているというか、悩んでるというか、自信がないというか、そんな印象になります。そのため、誰かの賛同を得て不安を払拭したいのかと。だから意識高い系をアピールする、そんな印象になって私は苦しいなと感じてしまうのです。

本気の意識高い人は、そーいう話を表出しないんです。だから、わざわざ話す人は自分も含めて辛い状況なんだなと思ってしまうのです。


苦しんでるなら、それをストレートにアピールしたらいいと思う。それが1番だと思う。
もちろん、助けを求めてそれを受け止めてもらえないことも知っています。
でも、それでも言い続ければ何か見えてくることもあるかと。
何かで蓋をするより、カモフラージュするよりずっといい。むしろ問題にきちんと直面していてかっこいいと思う。

だから、私はやめないでいようと思いました。
このブログ 笑
私がのんびり言いたいこと言える空間なので。

病気は辛いです。
逃げたいです。
でも、それを知ってわかったこともあるから受け入れることができそうです。

そんなヘタレこそ、私の強みかなと、最近は自信が持てるようになってきました。

サンタさん

あっという間にやってきて、終わってしまったクリスマス🎄

去年は幼稚園に登場したサンタさんに大興奮して、
「う〜！ママ！サンタさんに会えたよ！」と大喜びでした。

そのかわいさも、今年は

「サンタさん、○○先生だったー。」

おお！
わかってしまったのね！

1年前のあのかわいさは無くなったけど、やっぱりその成長もかわいいなと、こちらは顔が自然とにやけてしまいます。

寝起きの悪い娘ですが、この日ばかりはちょっと違う。
「あれ？サンタさん来たんじゃない？」と起こすと、ノソノソと静かに起きて、静かにプレゼントを見つけ、静かに開けて、大いに喜んでいました。

去年はメルちゃんをもらいました。
今年はメルちゃんの靴と下着セットをお願いしました。
抱っこ紐は私たちから、ベビーカーをおばあちゃんに買ってもらっていたので、なんかいろいろ揃った感じです 笑
時々あられもない状態で放置されていますが、とりあえずかなり可愛がられています。

クリスマス、穏やかに、久しぶりにのんびりした気分で過ごせました。
毎年毎年、娘には感謝です。