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~病に負けないで頑張っておられる方々、私の雑記帳を見てやって下さい~

【上を向いて - I LOOK UP】

私の大腸がん2014/04/13

2014年04月13日 | 自分記事

私の大腸がん2014/04/13       

正直に言わせてもらうと緩和ケアの記事を止めることにしたのは、私の癌が危機的状況に陥り始めたからです。2月14日のCEAが4.5ng/ml、3月14日のCEAが4.7ng/ml、4月11日のCEAが9.0ng/ml(再検済)へ急激に変化し始めました。CEAは乗数的に増加するので5月の今頃は20ng/ml(基準値5.0ng/ml未満)を超えている可能性が極めて高いのです。今までの経験則(3度目)から何処かに新たな癌が一箇所または複数箇所にできていると思われます。複数箇所に再発していると非常に危険な状態で開腹手術、放射線療法などは出来ません。免疫療法(保険適用外)も主な方法はワクチンでしょうがペプチドワクチン、丸山ワクチンなどに代表される治療も、数百万かけるほど価値がなく通常療法(保険適用)と比べると5年生存率に差は無いと思われます、IPS細胞が実用化されれば別でしょうが?。

主治医はかなり動揺していましたが(私も同じです)今までの先生とは明らかに何かが違うのです。でも、希望もあるのです。6月に新しい抗癌剤が使用できるようになるのです(多分5-FU系の抗癌剤だと思われる)。そこまでの命を保つ対処療法が有るのか、無いのかが最大の難問です。笑い話になりますが主治医と医者でもない私が治療について意見を言い合うのも長い付き合いから生まれてきたものです。従って治療方法もケース・バイ・ケースで変化させていくと思います。しかし、去年に述べた事柄が実際になると私の第六感はよく当たりますね(苦笑)としか言いようがありません。

今まで長きにわたり記事にしてきたのに上記の理由でブログ閉鎖するのも卑怯な後ろめたさが有り、書けなくなるまで短文でも書き続けます。

追記:免疫療法は効果の有る無しがハッキリしていて(的外れも含む)、私の病院でも他の医療施設で免疫療法を失敗してしまい入院してきた患者さんが皆さんが期待するほど効果が無いと言っていました。あくまでも個人的見解です。

 


緩和ケアとは何(5)

2014年04月12日 | 自分記事

緩和ケアとは何(5)         

緩和ケアをこれ以上書き続けても、死を予感させる内容に成りかねないので打ち切りにします。以下に【がん】を知るために参考になるサイトのURLを記しておきます。

独立行政法人国立がん研究センターがん対策情報センター「がん情報サービス」

http://ganjoho.jp/public/index.html

独立行政法人医薬品医療機器総合機構

http://www.pmda.go.jp/

NPO法人キャンサーネットジャパン

http://www.cancernet.jp/

厚生労働省(検索は難しい)

http://www.mhlw.go.jp/ ⇒高額療養費制度を利用される皆さまへ http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/index.html

オールアバウト

http://allabout.co.jp/gm/gl/17848/

薬価基準

http://www.okusuri110.jp/pc/yaka/yaka_top_search.html

 

【がんナビ】

http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

 

等を参考にして下さい。

 


緩和ケアとは何(4)

2014年03月29日 | 自分記事

緩和ケアとは何(4)       

自宅での緩和ケア(在宅緩和ケア)について書き込みます。緩和ケアに関する治療の多くは、自宅でも入院中と同じように行うことが出来ます。

多くの患者さんにとって、自宅は安心できリラックスすることが出来る療養環境です。体の状態が安定していれば、自宅での療養は難しいことではありません。病院で受けている治療を自宅で継続することは難しいと誤解されていることがありますが、緩和ケアで行われる治療のほとんどは、病院でも自宅でも同じように行うことが出来ます。のみ薬による治療ばかりでなく、注射による治療のためのポンプや、点滴などの処置が必要な場合でも、自宅での継続も出来るようになってきています。自宅での緩和ケアでは、在宅療養についての専門的な知識を持った訪問診療医(かかりつけ医)や訪問看護師、薬剤師、ホームヘルパーが協力してサポート体制を整えます。また、今まで受診や通院したことがない初診の患者さんであっても、在宅療養支援診療所などでは十分な診療体制で対応することが出来ます。

支度に戻れば生活のペースは患者さんや家族に合わせたものになります。訪問診療医や訪問看護師は、患者さんの生活のペースを守りながら緩和ケアを提供します。自宅だけでなく、介護施設やグループハウスなど、さまざまな場所で在宅緩和ケアを受けられることもあります。自宅での緩和ケアを選択したからといって、病院とのつながりが完全になくなってしまうわけではありません。訪問診療医を通じて病院の担当医や緩和ケアチームとの連携を継続し、必要に応じて治療やアドバイスを受けることができます。

安心して自宅で緩和ケアを受けるためには、訪問診療医や訪問看護師などと、療養の目的や希望について十分に話し合い、患者さんと家族の不安を少なくしておくことが大切です。と、ここまでが冊子による建前です。

これは、高齢化が進んでいる日本では、かなり無理があります。我が家を例にあげて説明します。現在、年老いた要介護認定を受けた両親(アルツハイマー型認知症、アルツハイマー病)は介護支援専門員のケアを受けています。他に妹(パートで不定期出勤時間・休日の8時間勤務)がいますが、両親の介護と私のがんの在宅緩和ケアを行うことは実質不可能です。両親の面倒は私が主に行っておりますが、介護を受けるべき緩和ケア治療中の私の面倒は誰が見るのでしょうか?(今は動けるからいいけども)。この状態を厚労省が公にすると財源が切迫?しているので無理と言わざるおえなくなり、変な言い訳をしなければ成らないからでしょう。情けない政治家と役人の集まりが、貧富の差を拡大させ弱者を切り捨て名誉と出世及び利権争いを目指している国なのです。縦割り行政ではなく、バカ割り行政なのでしょう。言い過ぎかもしれませんが切羽詰まると人間は強いものにも噛み付かないと己(おのれ)を殺すしか無いのです。この様な国の状態では生活が困窮するのは当たり前であり、生活保護費などを支出する各自治体が中心になり解決して行かなければならないと思います。あえて言わせてもらうと手続きが非常に複雑で財産(動産、不動産)の価額評価も各自治体に偏りが有ります。要するに生活保護を受けるための基準が大きく違うことなのです。本当か嘘か分かりませんが、「全財産を処分(現金化)してからではないと算定が出来ないので生活保護や支援が受けられないと実(まこと)しやかな噂がたつのです」これも行政の責任であり、高齢者が行政に保護を求めることをためらう原因にもなっているのです。

日本国憲法第25条⇒【すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない。】

言い過ぎも有りますが、これが私の逸話ざる本音なのです。

またしても、大脱線してしまいました。


緩和ケアとは何(3)

2014年03月26日 | 自分記事

緩和ケアとは何(3)       

緩和ケアは、自宅でも入院や通院治療の病院内でも受けることが出来ます。癌の治療中かどうかや、入院・外来、在宅療養などの場を問わず、いずれの状況でも受けることが出来ます。がん治療と並行して受ける緩和ケアは、主に「緩和ケアチーム」が担当します。全国の癌診療連携拠点病院には、すべて緩和ケアチームがあります。これらの医療機関では、入院、通院治療を通じて緩和ケアを受けることが出来ます。がん診療連携拠点病院以外の医療機関でも、緩和ケアチームが活動しているところがあります。

緩和ケアチームは体と心のつらさなどの治療のほか、患者さんの社会生活や家族を含めたサポートを行うために、さまざまな職種のメンバーが関与しています。担当医や病棟の看護師に加えて、緩和ケアチームの診療を受けることで、担当医が変わることはありません。緩和ケアチームの診療は、担当医から進められることも有りますが、患者さんや家族から希望することもできます。つらい症状が続いている場合には、ガマンしないで緩和ケアを受けましょう。緩和ケアについて話を聞きたい、緩和ケアを受けたいときには、担当医や看護師に話してみましょう。

☆緩和ケアチームにかかわるさまざまな職種と役割☆

1.医師⇒痛みなどの体の症状の緩和を担当する医師と、精神症状の治療を担当する医師が、担当医と協力して治療を行います。

2.看護師⇒患者さんや家族のケア全般についてのアドバイスを行います。転院や退院後の療養についての調整も行います。

3.薬剤師⇒患者さんや家族に薬物療法のアドバイスや指導を行います。また、医療者に対して専門的なアドバイスを行います。

4.ソーシャルワーカー⇒療養にかかわる助成制度や経済的問題、仕事や家族などの社会生活、療養先に関するアドバイスなどを担当します。

5.心理士⇒気持ちの問題などについてカウンセリングを行ったり、心理検査などを行います。家族のケアも担当します。

6.栄養士⇒食べたり飲んだりすることにかかわる問題に対応して食事の内容や食材、調理法についてのアドバイスを行います。

7.リハビリテーション⇒患者さんの自立を助け、日常生活の維持のためのアドバイスや治療を行います。

 

☆緩和ケア外来☆

緩和ケア外来は、通院中の患者さんに対して、院内の緩和ケアチームが行う外来です。入院中に緩和ケアチームの診療を受けていた患者さんも、退院後引き続き緩和ケア外来で診療を行います。癌の治療が一段落しても、痛みやだるさが残ったり、病状の変化や生活について不安が生じることもあります。緩和ケア外来を定期的にあるいは必要に応じて受診することで、こうした苦痛を軽減できます。また緩和ケア外来を行う医療スタッフが、地域の診療所や訪問看護ステーションと連携して、自宅での緩和ケアを支援する場合もあります。

☆緩和ケア病棟(ホスピス)☆

緩和ケア病棟はホスピスとも呼ばれています。緩和ケア病棟に入院できる患者さんとしては、癌の進行に伴う体や精神的な症状があり、癌を治すことを目標にした治療(抗癌剤やホルモン療法、放射線療法や手術による治療など)が困難となったり、あるいはこれらの治療を希望しない方を主な対象としています。施設によって受け入れの基準が異なる場合がありますので、各施設にお尋ねください。多くの職種がかかわることは緩和ケアチームと変わりませんが、宗教家やボランティアなどがチームの一員として参加している施設もあります。

緩和ケア病棟の目的は以下のとおりです(詳細は略させて頂きますが各医療施設で説明を受けてください)。

1.体と心の苦痛緩和に力をそそぐ

2.苦痛を伴う検査や処置を少なくしている

3.患者さんや家族がくつろげるデイルームがある

4.面会時間の制限が少ない

5.患者さんの家族が過ごしやすい設備がある

なお、緩和ケア病棟を探すには下記の「国立がん研究センターがん対策情報センター」のホームページ(緩和ケア病棟のある病院を探す)を参考にしてください。

 http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fTopKanwa?OpenForm

 現在の私の病状は、CEA 4.7ng/m、CA19-9 15.6U/ml(腫瘍マーカー)比較的安定?はしていますが、これからの一年間は悪化の方向に向かうと考えています。しかし、乗り切ることができれば後数年は生きることが出来ると私の主治医も驚く第六感(9割以上的中)が訴えかけてきます。競馬の話では無いですよ(笑)。

 

 


緩和ケアとは何(2)補足

2014年03月08日 | 自分記事

緩和ケアとは何(2)補足

※癌の療養の経過中の問題と緩和ケア

1:診断直後の不安や落ち込→緩和ケアチームの心のケアの専門家が担当医や看護師とサポートします。

2:治療前からの痛み→担当医や看護師と緩和ケアチームが協力して治療やアドバイスを行います。癌の治療の前後にかかわらず十分な鎮痛のために必要な治療を行います。

3:放射線や抗癌剤の副作用(吐き気、嘔吐、食欲不振、しびれ、口の渇き、口内炎、下痢など)→担当医や病棟看護師、放射線科医と緩和ケアチーム、歯科医などが協力して治療やアドバイスを行います。栄養士が食事の内容や調理方法などについてアドバイスします。

4:手術後の痛み→担当医や病棟看護師と麻酔担当医、緩和ケアチームが協力して治療やアドバイスを行います。

5:再発や転移による痛み、息苦しさ、だるさ(倦怠感)、食欲不振、吐き気、嘔吐、リンパ浮腫→入院中、通院中とも担当医や看護師と緩和ケアチームや緩和ケア病棟の担当医、栄養士などが協力して治療やアドバイスを行います。在宅療養では訪問診療の担当医が訪問看護師とともに治療やケアを行います。緩和ケアチームにおける心のケアの専門家の視点から治療やアドバイスを行うこともあります。

6:医療費の問題、転院や自宅での療養についての不安→入院中、通院中とも担当医や看護師とソーシャルワーカーや緩和ケアチームのメンバーが協力してサポートします。在宅療養では訪問診療の担当医や訪問看護師、ケアマネージャー、市区町村の担当者がサポートします。

7:自分の存在や生きる意味についての悩み、不安や気持ちの落ち込み、家族の心や気持ちの問題→入院中、通院中とも担当医や看護師と心のケアの専門家が担当医や看護師と協力してサポートします。在宅療養では訪問診療の担当医が訪問看護師などとともにサポートします。