これって慢性疲労症候群?

無意識に有意義な生活を営んでいた頃に戻りたい願望から、色々な情報や励まし、出会いを期待して、私の今の不満や葛藤を綴る。

その後

2010-07-21 | Weblog
 もう、ブログなんて書いてもしょうがないから・・・なんて放っておいたけど、メモを溜めて、時々文章作った。

 4月にわかったニトロチロシン値の異常について、色々調べて考えた。
同じ異常値がある人のネット書き込み等も参考にすると、更なる検査をしたところで、何の道が開いてないようで、やはり社会的な認知も無い。そもそも、このニトロチロシン値を測定する事自体、稀のようで、特に日本語での検索ではほとんどわからなかった。

 けど、ドイツ語では、割と色々検索でき、このニトロチロシン値が高いのは、ニトロ化ストレスを持つ事をあらわすようで、最近聞かれるようになった言葉のよう。「慢性疲労症候群」と似たようなもので言い方が違うだけ、なんていう表現もあった。

 日本語検索でよく出てきた生物の論文みたいな事は自分は書けないし、きちんと翻訳したりもできないが、せめて自分の言葉で、書きとめ、聞かれたら少しは説明できるように書き出してみる。
 もし、詳しい方がこれを読んで、訂正、ご指摘があれば、どうぞ、優しくお知らせ下さい。

 ようするにニトロチロシンとは、たんぱく質の代謝時の廃棄物の一つらしく、数値が高いのは、一酸化窒素の生産量が多い事を示す。
 医者が更にミトコンドリア病について検査をしたがったのは、これが、どこかの細胞が麻痺して起きている結果かもしれないと言う疑いがあったから。
 けど、ミトコンドリア病の典型らしい、乳酸、及びピルビン酸の大量値または少量値が私の検査結果には見られないので(ピルビン酸はほぼ上限だったが)、出費も気にして私はパスした。

 医者に言われたとおり、硝酸、亜硝酸塩(語源Nitro)を採らない為に、何を気をつければ良いか、勉強してみると、まさにソーセージ、ハム系には体外入っているし、畑の肥料の残留物である事も・・・。
 特に冬のほうれん草や根野菜、更に養殖キノコも多く含まれる事になるようで、まさに私が冬の間、積極的に買って食べた物ばかりだったと、、血の気が引く(>_<)
 
 しばらくして、もう過去は変えられないし、と立ち直り、とにかくドイツの一押し出来合い品ソーセージ系も買わず、真面目に炊事をし、なるべく農薬少なそうな野菜を買ってみたり。

 保険は全く利かないけど、医者に処方されたビタミン剤を何ヶ月も飲み続ける。(ドイツの保険は、ビタミン剤は払ってくれない)

抗酸化目的のマルチビタミン(アメリカ製だがドイツではオランダの会社から買える。日本語検索でも出てきた)↓ パッケージには毎食後2粒となってるが、私の医者は毎食後1粒と処方
http://www.deltastar.nl/allergyresearch/antioxidant-formulas-antioxidantien/mvm-a-antioxidant-protocol-180-vegetarian-capsules.html

ドイツでのCFSについてのガイドラインや患者の会でも、このメーカーをよく取り上げられていたので、一応添付。日本のページでも出てきた。医者は一応その辺を読んで頭に入れていたのか、全く無関心では無い事をなんとなく幸運に思った。

コエンザイムQ10
一日100mgが普通のようだが、200mg処方

ビタミンB12 ↓ ドイツでも沢山売られてるのに、なぜかこのアメリカの製品を処方される。舐めるタイプの物 週1度
http://www.lef.org/Vitamins-Supplements/Item00536/Methylcobalamin.html


ビタミンD (検査で足りていなかった)

メラトニン

あとは、自分でこの際更にと注文して飲んでいるサプリメントを一応メモ
マツヨイグサ種子油 (ガンマリノレン酸が検査で足りてなかったので)
ニンニク粉末
スピルリナ
西洋サンサジ
イチョウ葉エキス

食前に服用した物がいい物は、さ湯で規則正しく実行してみる
 

 あとは、どうやってこのニトロ化を防げるのか。

「ニトロ化、一酸化窒素産生を抑制」等の言葉で日本語の検索中で、生姜が効きそうな事を読んだ。
http://www.affrc.go.jp/seika/data_vegetea/h15/ve03028.html


 私の周りで手に入る生姜は無農薬のお店でも中国産しか手に入らず、なんとなく大量に買って食べる勇気が出ないが、試してみるか・・・。
 お茶屋で、お茶用の無農薬干し生姜は買っているが、これでも、このジンゲロールの成分の量は変わらないのかとか、知りたいけど、そこまで調べてない。

 乳酸が溜まる酸化ストレスにはクエン酸、アスコルビン酸、みたいな事は聞くので、好きで飲んでいたお酢の量を、大さじ1くらいだったのを3くらいに増やしてみて、それを1日2回くらいで続け、シャキッとする感覚を得た時もあった。
でもこのお酢も決して安くは無いので、次はアスコルビン酸を買うかな。。。

 文章の事なんて気にしてないくせに、これでも書くのも面倒に思う事もあったけど、色々メモも溜まったので、まとめて公開。何か発展あるといいな・・・。

ニトロチロシン

2010-04-15 | Weblog
 この冬は厳しく、毎日のような雪かきだの、でも自転車で買い物等を済ませる等、虚弱な自分には、それで日々が過ぎていってしまい、生活のリズムも整えられずにいた。

 3月くらいから、フラツキが気になり始めた。でも、断薬の脱離症状みたいのとは違って、最初はそんなに気にしてなかったが、だんだん頻繁にもなり不調が辛くなる。

 寝つきが良くない事が増えてきたし、運動不足の反省もある。
でも悪循環になって調子が悪く、横になっていたい日が続く。
家事もどんどん辛くなり、助けが欲しくなり、近くの医者の所へ行く。

 いつもと同じように、とにかく検査をする。
血行を良くしてめまいを改善する目的で、マッサージの手当てを受けるよう処方箋をもらう。
 マッサージに通いながら、検査結果を待つ事4週間、キツイ日々を過ごしながら生きる。

 ただ結果を聞くだけの診察時間になってしまったが、知らない単語沢山の説明を受け、データと説明の紙をもらって帰る。

 異常な数値が「Nitrotyrosin 701」と赤で書かれている。正常250以内となっている。
ニトロチロシンというカタカナで検索出来たが、まだあまりよく理解できない。
説明できる方がいましたら、是非ご一報お願いしたいです。

 医者が言うには、とにかく硝酸塩を採らないようにするべきのようで、「ソーセージ、ハム系とかは食べない方が良い」と言われた。
ドイツで、唯一と言えるほどの出来合いのおかずを買ってはいけないとなると、献立も更に大変、と、まず思い浮かんだ。

 この数値だけでなく、全体の数値を通して、医者の診断は「ミトコンドリオパティについて更に検査をするべき」と言う事で、家に帰ってこの言葉を調べるとミトコンドリア病となっている。
 ややっこしそうで難病となっていて、怖くなったが、当たってない事を祈るのみ。


 なんだかよくわからず、体重や年齢をさらし出すみたいな勇気もあるけど、アンテナ張るつもりで、書いてみた。

呼吸の意識

2009-12-01 | Weblog
 昨年引越しをした。
意外にも、寝込むような事無く過ごせていたが、年末の寒さが厳しくなり、「風邪引いたかな(熱でたかな)」と横になりがちになる。
 けど風邪の症状は全く無く、1週間くらい過ぎ、横になるほどでもなくなってきた。
 少し動いては、うわ~っ、ときて、まさにその場で横になり、「あー、でもお水一口飲みたい。トイレも行かなきゃ」と思うが、その体力を取り戻すのに、最近は1時間くらいかな。そうなる事自体が、だいぶ減ってきたとも思う。

 時々、ウルトラマンのように、エネルギーが減ってフラフラしてきてしまう事があるが、きちんと睡眠をとっていれば、食事をとるとすぐ回復する。でも睡眠がきちんととれずに、出掛けたりすると、出先では食事も喉を通らない。(これは、ドイツの食習慣が自分の口に合わない事が大きな原因でもある)

 引越し前夜は、緊張もあり、寝た気がしなかった。
そんな日の引越し移動の車の中は、やはり酔った。夫が全て運転してくれて、ひたすら目を閉じ、目が回ってる感覚をやわらげるようにした。
でも、こんな感覚も最近の中では久し振りで、「今だけ」と、立ち直れないどん底に落ちて戻れなくなった感覚ではない。たいていそんな時に起こるパニック発作も、予感がある感じなだけ。
 こうやって、体調に少し余裕が出て、気持ちにも余裕があるみたい。
 引越し道中約3時間の途中、「休憩所に入ろうか」と言われても、トイレにも歩く自信がない。けど、一度止まってもらって、重い足取りでも歩いて行け、食事は入らないけど、持ち帰りを買って、新居に到着し安心してから食べる事が出来た。

 やはりこの時も意識したのは、呼吸。
「吸う、吐くを5秒毎に10分間」と読んだが、それはちょっと苦しいので、3秒くらい毎にひたすらする。10分間、かなり意識しないと続かないけど、効果は感じる。

 最近、気にし始めた事は、物事に集中するだけでも、色んな場面である意味の緊張があると、呼吸が浅くなると思う。真面目に時間をかけて調べれば過呼吸や鬱の事としっかり説明ができるのだろうけど、自分の感覚では、呼吸をゆっくり深めにとる意識をする必要があると深く感じる。
 テレビの体操の効果を気に入っているのも、常に呼吸も意識させられるからだと思う。
 悲しい事や嫌な事があったりするだけで、呼吸は浅くなると思う。息を停めて集中する事だって多いなと自分は思う。

 今まで生きてきた中で、睡眠時間が少なかった反省がある。遊んでた訳ではなく自分の意思での事なので後悔はしてないが、自分の体調不慮続きは、これが大きな要因だろうとは思う。
 けど、睡眠時間を削っても、ここまで体調崩さず生きている人は沢山いる。自分の食生活も良い方だったと思うぶん、少し嫉妬があるが、ふと気になるのは、自分は小さい頃から呼吸が浅かったと思う。
これもかなりのポイントだろうと思う。

 2010年の年明けくらいから、薬を飲まないでいる。
本当にゆっくり、毎月、2日に半錠から、3日毎、4日毎、と延ばし、6日毎と数えるのが面倒と感じるようになって来た頃から、飲むのを辞めてみた。
 時々、脱離症状のようなフラツキがあるが、この「呼吸法」の実行がかなり効いていると感じる。
 薬を4日おきの時、3日目、4日目くらいにフラツキがあり、薬をまた飲む事により楽になるわけで「まだ断薬は無理かな」と思ったが、この頃から、いや、呼吸法でセロトニンを増やせるのなら、やってみよう、と、かなり意識して実行して、症状の和らぎを感じられた。
ちょうど、具合が悪く横になりがちで、体操も億劫で、好きな音楽もうるさくて疲れ、精神的には辛かったけど、特に色々な予定があったわけでもない時期だったので、そんな時だからこそ、それでも試せた呼吸法だった。

 探し読めば、色々細かい呼吸法が勧められているが、とにかく「ゆっくり深めに」を意識する程度なら、いつでもどこでも出来るので、頻繁に実行できる。
体操より労力度は軽いのだから、もっと頻繁に実行し、無意識に深い呼吸が出来るようになったらと思う。
 自分は吹奏楽器を専門にしてきたので、「腹式呼吸を勧めます」なんていうただの一文には、「今さら私がそんな事・・」と、素直に受け止められなかったが、吹奏楽器のレベルではなく、全身の血液循環の為の健康を意識した「定期的な呼吸法」を実行し、その効果には驚いた。

 有意義に「生き」る為に、「息」も有意義にしていこう。
歌も辛ければ、せめて朗読してみる、それも辛ければ、呼吸法の実行、と、また低いレベルを発見した。でも辛い課題は継続できないので、自分なりには、それで道が見えてきたと思う。

旅行に行ける

2009-08-06 | Weblog
 早めの夏休みが来て、また夫の出張に便乗してみた。
レストランやお店が沢山の繁華街にある宿に泊まり、一人で、マイペースに散策する事ができた。勿論、普通の人ほど沢山は歩けないが、ちょくちょく宿へ帰り一休みしては、またちょこっと出掛けて、調度良いウォーキングが出来たと思う。
 日本ではないので、食事が理想的にとれないので、簡単な台所付きの宿にして、口に合うものを自分で作る羽目にはなるが、割と元気だったぶん(=何でも食べられそう、という気分でいられる)、ほとんど外食に行く事ができた。カロリー高い食事が続いた。
 でも、「料理しない=買い物、後片付けもしなくて良い」で、さらに旅先で一人、そして体調悪いわけでもないとなると、一日中、自由に散策に時間を費やせて、とても良い気分転換でした。
 旅行に行ける幸せをかみしめた。

 旅先で一つ新しい体験があった。
夕食をとるレストランへ歩く時、その前に部屋で充分休息をとっても、昼間の疲れがふくらはぎに強くあり、たどり着くかな、と思いながらやっと歩く感じだったが、意外にも、食後の帰りの歩きが楽になっていた。食事して血行が良くなったからなのか、とにかく座って食事しただけの約2時間後でそんな変化を味わえるなんて、とても新鮮だった。

 性格柄、大変だなと思う事にも熱心に取り組む方だが、本当は、こうやって楽しく、と言うか無駄に苦しまない工夫をし、精神的健康にも気を使わなければと思う。苦労も実らなければ、心へのダメージが大きすぎる。


 ここら辺に住んでいる人ではかなり少ないタイプで、普段、買い物だけの為に車を使う事はしないようにしている。
 でも自転車で全ての買い物を済ませるのも結構な労力だし時間もとられる。その時間と労力があるなら、仕事をしてお金を稼ぎ、ケチらず車で買い物に行ったり、通販を利用するなりすれば、それはそれで時間を有効に使えることになる。
 
 食事の例でも、買い物、調理、片付けだけで、どれだけ時間を費やしている事か。家事で疲れきってしまうのなら、家政婦でも雇って、もっと自分の体力づくりに時間を費やすべき?

それに伴うのは出費。

 当たり前だが、お金はかなりの決め手。お金だけあって、力を貸してくれる家族や友達がいないのも問題だろうけど。
「体が資本」とも言うが、「やはりお金も資本」で、書き始めた題名である「旅行」も、ある程度のお金が無いと実現できない。

 ドイツ生活開始当初、私はヴィザで仕事をする事を禁じられていたので(もともと仕事なんて出来る体調でも全く無かったが)、自分にできる事は、いかにお金を節約することか、という課題に取り組む事だった。
 その中で貧しい食事メニューにならないように、毎日の買い物にはかなりの時間と労力を費やした。
 同じようなレベルの献立をしてる人は沢山いるだろうとは思うが、出費をここまで抑えてやってる人はいないだろうなと誇りだった。
 しかし、
ヴィザの内容も変わって少し収入が入るようになり、食材選びへの出費にそれほどケチらなくなり(それでも十分シビアに選ぶが)、産物の産地まで選べるようになると、それはそれで労力でもあるが、以前ではやはり無理であった金銭的解決である。働き始める自信が得られたのは、立っていられる様になり、断薬に成功した頃。貧乏暇なしと言うより、「貧乏体力無し」という方が身にしみる。


 とりあえず今、薬も半錠一日おきで順調。減らすタイミングが生理前だとフラツキが気になってしまうよう。

 もう一つ、悪循環を抜け出せたと思う感覚として、
お腹の辺りのしんどさが消えて、気分よく実行できるようになったのは、歌う事(何でもどうでも良いから、2,3曲の5分くらいで何か効果を感じる)。・・って、一応私はフルート吹きもなるべく日課にしているが、歌の方が、一人の時はほぼいつでも簡単に出来、こだわりも無いからか、気分的にもかなり良い効果がある印象がある。 
 具合の悪い時はどうしても歌えなく、せめて何かを読む時に声を出して読むようにしたり、これもしんどさのバロメーター。

 こうやって、いつも愚痴だけでなく、出来る様になった事、気になる事も書いて、もしまた先が見えなくなった時に、自分のこの感覚を読み直して思い出せたらと思う。
 
 あとは、自分が削ってきた睡眠時間を今取り戻していると思い、このままずっと良い方向に向かっていったらなと思う。

変化を感じる

2009-06-07 | Weblog
 無意識に時を過ごせる事が随分多くなった。
体力、筋力が弱いのは確かで疲れが出るのはよくある事だが、以前のような「明らかに体調悪い」という感覚とは違う。
こうやって比較の対照ができると、色々前向きになれる。

 春に、数日一時帰国をする機会があった。虚弱なのでゆっくり行動だったが、休む事により回復して次の行動ができる事が嬉しかった。
今回は、もう見栄を張っても仕方がないと、おとなしく実家に閉じこもって、横になりがちでいた。そのぶん、外出時の体調はだいぶ良かった。
 ずっと一人で背負い込まず、こうやってブログに愚痴を書いて、読んでくれる友人、親戚がいて、励ましの言葉をもらったり、さりげなく辛さを考慮して家まで車で送ってくれたりしてもらって、感慨深くなる。周りに迷惑かけてる、と思うとただ心苦しくなるが、せめて感謝の気持ちを伝えたい。

 何が良くなったと思うか。
まず目覚めてから歩き出すのに、「眠い」と思うだけ。

普通の生活で、これ以上立っていられないと思う事が少なくなる。

シャワーだけなら重労働でもなくなった。(今でも、調子悪いとシャワーも重労働な日があるが、これも変化を味わってこそのバロメーターに)

時々、「あー、後戻りしちゃったな」と具合悪くて横になりがちな日があり、「それだけひどくない日も過ごしてるんだ」と、変化を味わう。


 では良い方に向かえた点として、何があげられるのかな。

 まず、やっぱり薬。
座っていられる、歩くための足を上げる事など、当たり前の事ができなくなって、これらの手助けになったのは、やっぱり薬でした。

 血流を促す事。
横になったまま(うつぶせ状態で)ヒザ下だけでも動かせる物は動かし、マッサージしてみたり。歩けるようになり、ちょっとした運動ができるようになると、どんどん相乗効果につながる。

 栄養価のある食事。
自炊だと体力の面から色々難しいけど、やはりビタミン、たんぱく質を意識して色々なものを食べると体調も良い。
 試してみたサプリメント・・・ビタミンC、 B群、葉酸、CoQ10、マグネシウム、ローヤルゼリー、高麗人参(錠剤)、イチョウ葉エキス、アミノ酸。
 そのうち、ビタミンB6,12と、葉酸は、フラフラ感を訴えた時に医師から勧められたもの。高麗人参は、元医師の知り合いが「体に悪い事は何もない」と勧めてきた。
気分と、食事メニューにより、いつも全部ではないが、何かしら飲み続けてる。
 あと、見つけた美味しいお酢も、クエン酸摂取を意識して積極的に飲んでみたり。
100%ココアをホットミルクで溶いて飲むのも、悪くないのかなと・・・。牛乳について良くない話も聞いた事があるが、ココアにはやっぱり牛乳が美味しい。

 10時間になっちゃう睡眠。
何時間寝ても「良い目覚め」なんて無く、みっともない時間になる前に起きても、車に酔うは、体調悪いはで、別に良いこと無い。でも10時間くらい寝ると、午後の調子はだいぶ良い。それでも、もっと寝てたいけど、グータラ性格でもないので、これでも頑張ってるつもり。
 目覚めてから立ち上がる時の体の感覚が、今は、ただの眠気のフラフラで、体調悪いものではなくなった。

 もっと質の良い睡眠をとれれば、時間も短くできるのだろうが、なかなか上達できない。

 調子悪い日に蘇る記憶は、不安。「どうなっちゃうんだろう。どうしてこうなっちゃうんだろう。こんな状態で頑張って大丈夫?」 等々。
 今でも、調子悪い時にキューっとそんな不安が襲うが、休む事により疲れが少し取れるようになったので、不安も高まらずに落ちつく事が多い。

 ずーっと納得できないでいた「不安と鬱が体の不調をもたらす」という理論は、やっぱり逆だという事をどんどん確証できる。

 薬をまた減らす方向に向けたいが、1日半錠からは、なかなか抜け出せない。
2日毎に半錠や、毎日4分の1錠では、すぐにフラツキを感じ、神経科医と相談して、2日間半錠飲み、1日抜くというリズムに挑戦中。
これもキツイなと思っていたが、1週間くらい前からだいぶ落ち着いたかな。

 んー、でもまた一週間経ち、不調に陥ってる・・・。

 今回のブログは、ふと思いついた事を書き留めておいて、まとめられず公開ぜずにいるので、ずいぶん月日をかけている。
そうすると、更にちゃんとまとめたい気になり、収拾つかなくなってきました。
自分の気休めの為のつぶやきなんだから、深く考えずに、さっと書いておしまい!

体力、気力

2009-01-19 | Weblog
 前回、前進中と書いた。そう思うよう努めた。
無意識に時を過ごす事もかなり増えたが、「やっぱり駄目だ~」と横たわる事もあり、変化を味わい、「今は休むべき、あとでまた頑張るから」と、気を抜く事に罪悪感を感じずに済むようになってきた。

 2008年の半ばからまた、できることを増やし始めたが、体力が更に落ちてるのが明らかだ。
秋のある日、自転車で上る坂の辛さに、「こんなに辛くなって、もう次はしばらくやだな」と、帰ってくる自信も無くなるほど。
勿論そんな事は何度も繰り返したが、その日の夜、身の危険を感じるほどの疲れがどんどん出て、ベッドに転がり込んだ。これも繰り返してるが、次の日、熱が出ていた。風邪を引いたよう。
 最近、熱が出ると、正式に病人として「休んで良い」と心から思える。私の熱は、寝込めばすぐ下がるから不安にもならない。

 熱が下がって、咳が長引いた。2週間位して医者に行った。咳止めではなく、痰を切るものや、喘息用の吸入などを試しても完全には消えなく、呼吸器科へ回された。ここの検査の予約を入れてもらえたのは、もう12月に入ってからだった。
 深呼吸や、息を止める検査など、クタクタになったが、とりあえず異常は無いよう。ただレントゲンで、「ここに見える影みたいのが、結核があったかもしれない」みたいな言い方をされた。「痰の検査をしてから、対処を考える」と言われ、2日後に(あまり出なかったけど)痰を出しに行った。

 でも、2009年に入っても、まだ結果が出てない。
「2週間後に電話して」と言われてたのだが、電話しても「まだ出ていません。また来週電話してみてください」と言わるのを繰り返し中。
色々待たされることには、かなり辛抱強くなったけど、待たずに気にしないようにする努力がまだ要る。咳も完全には消えてないが、かなり減ったので、もう電話するのもイヤになった。

あとで「手遅れだ」と言われるような病気にはかかりたくない。

 また愚痴った。
でもまたテレビ体操に取り組めている。
本当に体力、筋力が落ちて、できる量が少なくなってしまったが、また目標を作って前進しないと。
 一人で取り組むのは本当に根気が必要で、どこかのリハビリ施設で助けを得られるかと思い、問い合わせのメールを出しても、返事もくれなく、冷たい世間にかかわるのもうんざりしてきた。
この私に根気を持続させるのはこの自分、と、誰も助けてくれる人なんていないと言う事実。

 カウンセリングは完全にやめた。
カウンセラー自身が、この衰弱状態を体験していない以上、話していても満足しない自分の気持ちをはっきり伝えた。
「体験者、又は、(まだ当時探していた)リハビリ施設を見つけ、良い方向に向かうことを願っている」と言われ、笑顔で握手して4時間後で最後にした。今までの中で、私の意思、話をちゃんと尊重して向き合って話してくれるかウンセラーだった気がする。でもやっぱり、私は鬱があるらしい。

 ネットを通して、家から30km程度離れた街で、CFS患者の為の助け合いの機関がある情報を見た。
これの問い合わせも、数ヶ月かかったが、やっとつながった相手は、本当に同じような状況にある人で、一時間近く話をした。今までリハビリ施設にいたそう。
とにかく、この機関というか組織について説明も聞き、3ヶ月に一度の集まりに、今度参加してみようかと思う。同じような体験談を直にし合えたのは初めてで、なんだか嬉しかった。

 神経科ではCipralex(レクサプロ)10mgを一日半錠と言う処方で、まだ言われた通りに従っている。
ここでもリハビリ施設探しに応援をもらってそのまま。
とにかく、落ちた体力をもっと取り戻して、リハビリ施設と交渉したり、通える体力、気力をつけなきゃ。その気力は今ある。

でもまた前進

2008-07-28 | Weblog
 長い事ブログを保留にした。
ブログだけでなく、不調について悩む事も。

 結局薬をまた丸一錠飲み始め、次第にお腹の辺りのしんどさが消え、普通に歩けるようにもなる。また悪循環から脱出していく。

 新しく行き始めた女医さんに、「こうやって結局私は薬に依存して、いつまでこれを繰り返すのだろうか」と嘆いた。彼女は励ます態度で、薬の助けだとしても、とにかくこの回復状態を保ちましょうと。
「あなたの考え方根本を変える気はないから、ああしろ、こうしろと言う事は無い。でも何かあればいつでも来て良いし、一応次の予約を入れるけど、話したくなければ、それはそれで良い」と配慮の意を見せてくれる。

 でも薬の量を決めるのは、べつの脳神経科医の所に行くよう指示され、数週間おきに通っている。
とりあえずCipralex丸一錠を続けて、3ヵ月後に半錠でも大丈夫か試すということに。ちょっとでも調子が狂うようだったらすぐ一錠に戻せという助言だったが、半錠でも変化を感じず2ヶ月が経つ。
さあ、次の診察でなんと言われるのだろう。

 調子を取り戻して、夫の出張についていく勇気が湧いた。
約10日間、家を空けて、こんなに家事をしなかったのは久し振り。その分、散策がてら歩く機会が増え、足の負担は大きかったものの、休養も沢山とり、美味しいレストランにも恵まれ、とても良い機会だった。
 一年以上前の小旅行は、バテて食欲もなく、家を出た事自体を後悔したくらいだったので、コンディションを素直に見極めるのも悪くないと思った。

 とは言え、今回の行きの道中で、パニック発作があった。大げさでないつもりでも緊張があり空腹感は少なかったが、昼食をとるべき時間で、ドライブの疲れも出てきた頃。しっかり身体が起きてない気分で出発したぶん、発作到来の絶好のチャンス。
 これがあると3日間くらい弱りきってしまうが、最近は立ち直りが早くなり、なんとか食事を取り、助手席でうとうと眠ったら、運転交代できるほどに復活。
 息を吸う、吐くのにそれぞれ5秒間ずつかける呼吸法などの効果も感じるが、やはり私には、栄養、睡眠が有力。

 楽器の練習で、上手くいかない壁にぶつかった時、がむしゃらにその練習を続けるより、本当に意欲の湧く課題に取り組む方が、結果的には良い総合上達につながると感じる。
 自分のこの身体の不調も、同じように、がむしゃらに対策に取り組むより、保留の気持ちを持てた方が精神的にはよっぽど良いと思う。今の女医さんも、多分それを踏まえているのかな。

 ネット検索中に興味を持った本「体を温めると病気は必ず治る」を読み、薦められている事を、苦にならない程度に自分なりの工夫で取り入れ始めている。

 とりあえず前進中。いろんな面からちょっとずつで良いから、更に前進したい。

3歩進んで2歩下がる

2008-03-25 | Weblog
クリスマスくらいから調子が優れない事が多くなった。
気にしないようにしても、外出先で疲れきって帰宅する羽目になる事が増え、そもそも外出するのも億劫になり、気分も優れなくなる。
 でもいわゆるパニックに陥る事はなくなっている。

 最近上手に出来るようになってきた入浴を試みてみたら、久しぶりにのぼせてしまった。やっぱり気のせいでもないと思う。

 もう駄目、とまた医者に行く決心をつける。お腹の辺りに辛さを感じ、歩くのにも一歩一歩かみしめてる状態で、今まで行っていた医師の所よりももっと近くの女医さん(休暇時の代理医として行った事があった)の所に行った。
 その日はとりあえず症状を和らげるだろう胃薬をもらい、血液検査等の予約を入れて帰ってきた。

 1つの検査に2週間待ちなどして、2ヶ月経って一通りの検査の結果は、やはり異常なし。とにかく気にせず頑張るしかない。
SSRIの減薬をずっと失敗し続けているので、本当に少しずつゆっくり、半年以上前から試みていて、Cipralex 10mg 一錠を砕いて2週間分くらいに分けられるくらいだったが、やはりまた増やすべきかと思い始める。
 でも本当はこの薬は医者の指示で量を変えるべきなので、(それでもこのことでずっと相手にしてはもらえなかったが)、とにかくもう一度この新しい女医さんの所へ、どうすれば良いか相談しに行く決心をつけた。

 今までの体験から、「検査で異常が無いのだから精神的な問題」と突き返されて終わるだろうとは覚悟していたが、意外にこの医師は真剣に話を聞いてくれ、対応、助言に落胆しないどころか、救われる思いで、涙が出た。恥ずかしくて気を引き締めながら話し続けても、隠し切れないほどポロポロ流れた。
 私の今までのカウンセラーの名前を聞かれ、答えた時の、彼女の反応は、コメントこそ無かったが、苦笑いの顔つきを見られ、カウンセリングを当てにしたくない私の気持ちも解ってもらえたようだった。

 やはり、まず薬を増やすべきだろうが、推薦できる神経科医の番号をくれ、その上、「今日は予約無しだったけど、もう少し話す気があれば、次回予約を入れてもっと多く時間をとるよ」みたいなことまで言われた。「本当に長い過程だから、もう少し話して何かできる事が見えてくるかも」という今までの医師には無い姿勢に驚いた。「とにかく調子が悪いからこそ、そんなに悩んでいるわけで、何か手助けできたらと思う」と。

 でも自分の中では、他のいわゆる慢性疲労症候群患者の話から、この自分に襲ってきた状況は、検査に異常が無い限り、医師に何かしてもらえるとは期待できないだろうと覚悟している。
ただ、自分で運動量の程度を決める事など、何をどうやってどこまで、と一緒に考えてくれる人がいたら良いなとは思う。この医師は、これからも頼りに出来そうなホームドクター。

 折角、慎重に慎重に進めた減薬も結局失敗かと思うと悔しいが、本当にゆっくりだった分、今までのような典型的な吐き気とかの脱離症状とは少し違う感じ。だからまた元の量に一気に戻したくなく、8分の一に砕き1週間様子を見、やっぱり4分の一にし、また1週間、、、明日から2分の一にしようかな・・・。
悔しいけど、やはり薬で悪循環を抜け出す助けにはなるみたい。

今回の通院を通して学んだ事

2008-03-23 | Weblog
 新しく通い始めた医者のところでもらった2週間のプログラムに取り組む事に。

 運動療法の1つの筋トレの機械は、頭に感じる振動が気味悪く、強度を極度に下げたり、5分の筈の時間を3分ほどでリタイヤする。3日目に少し強度を上げて5分やったら、ふくらはぎがガクガクして帰りの車の運転でブレーキペダルを踏むのも変な感じに。
 なので、4日目からは、この機械のトレーニングは免除(?)になった。でも情けないので、家で、自分の持っているDVD体操プログラムを真剣に取り組み始めた。

 ホメオパシーの点滴を毎日打った。針の跡というか、内出血が少し目立つ。針を抜いた後によーく抑え、しばらく腕を上げるとこの防止につながると言われた。

 マッサージは、やってくれる人の技術の差もあるが、とりあえず血行の為には良いのだろう。一度だけやった足のツボ療法は,かなり信用性があった。これはお金払う価値があるかなと。

 そして食事療法。まず最初の5日間は、穀物を轢いて煮たものだけ。香草はいくら入れても良いらしいが、野菜は駄目。玉ねぎなども、エキスのために入れて煮るのは良いけど、液体だけ使用可で、固形は食べてはいけない。
 併用するべきビタミン剤を錠剤で飲む。

とにかく指示通り実行したが、胃腸の働きになるべく負担をかけないよう自然の働きを促すための準備期間としてらしい。
でも一番面倒だったのは、食間を5時間以上あける事で、お腹が空くのが怖くて無理矢理沢山詰め込んだりして、本当に身体に良い影響があったかは疑問。
水、紅茶、コーヒーはいつ飲んでも良い。

 それから、6日後から2段階目として、それプラス野菜と果物。
更に一週間後の3段階目は、更に乳製品も追加。これをもう1週間過ぎると、何でも食べてよい、という過程。

・・・・・私は、3段階目で、なんだか馬鹿馬鹿しくなってお魚やお肉も少し食べ始めた。あくまでも良くないとされていた砂糖を使わないようにはしたが。

 この食事療法だけでなく、通院自体に疑問を感じるようになり、最後の2日はキャンセルした。
毎日の通院で体力もかなり弱り、それでいて、そんな事は全くお構え無しに、ただの作り笑顔で挨拶されるだけの所に、そこまで無理して通わなくても・・・という意識がどんどん強まった。
 待合室で雑誌に目を通す元気もなく、頭を抱えて、頑張って座ってられてる、という状況なのは、自分だけのように見え、「来週から私は合衆国へ旅行だから来られません」なんて言ったりしてる他の患者を見てたら、止める決心がついた。

 そしたら、診察室に呼ばれ、医師と話すことも出来たが、とにかく家で休ませてという気持ちでいっぱいだった。他のメニューを紹介してきたりしたが、結局それにもお金がかかるわけで、如何にもセールスされてるような気分に。

 本当はリタイヤする事は嫌いなので、家では、自分なりにまた体操に熱心に取り組み始めた。
お金をかけなくても、自分が頑張ればできる事は沢山ある。何をどう頑張って良いのかが解らなくなってしまうことが多かったが、今回は、とにかくよい食事、よい睡眠、適度な運動をこれからも心がけていく意欲が湧いてきた。
 適度な運動法が見つからないなら、マッサージ、ツボ押しなど、何か血行を促す方法は色々ある。
 長い間、身体を温める為の入浴が良いとは思いながらも、どうもすぐにのぼせてしまう為、上手に出来ないでいたが、最近、少しづつ出来るようになってきた。これは、もっと頻度を増やせるようになればかなりの相乗効果だとも思う。また一つ、悪循環を脱出し始めたかも。

 (悪く言うつもりではないが)単刀直入に言って、この医師はお金稼ぎの為にこの病院を運営している感じではあるが、彼の書物などもちらっと読み、とりあえず、私の疑う慢性疲労症候群(CFS)についての理解や経験はあるようであった。診断書には「疲労症候群」となっていた。FSとも言うのかしら。
 だからこそ、逃げ出してはしまったが彼の打ち出すプログラムは、忘れずに、自分の工夫と努力で取り入れていこうと思っている。

新しい試み

2008-03-19 | Weblog
ブログを通しての情報収集には期待が出来ないと察したこと、パソコンの画面に向かうのは目や神経に疲れを感じる等の理由から、はけ口の無い愚痴をこぼしたくなった時にでも、気休めに書く程度で続けようかと思い始めた。

 「怠けた」のはブログの事だけでなく、回復への努力。ただ怠けたと言うより、むやみに頑張らず、「疲れてるから」と、積極的に身体を動かす努力をほとんどしないでいた。相変わらずPS値で表せば、2か3くらい。
 体調を崩して11年が過ぎ、呼吸さえ苦しかった当初から比べれば、かなりの事が出来るようになったとは言えるが、いわゆる普通の生活が出来てるとは言えない。でも休養である程度の疲労感を取り除くことが出来るようになり(勿論、すぐに疲労は出てくるが)、変化を感じる事で、自分なりに、統計がとれてきた。
 そんな中、今の自分に必要なものは、やはり食事、睡眠、運動だと思う。全て「良い方法」をこれからも考えていきたい。
ほぼ寝たきりで運動なんて、と以前は思っていたが、「運動」と言う言葉の意味を広くとり、適度な筋力トレーニングと考える。

とにかく血行を促すのが大事だと思う。

横になったまま出来るトレーニングも沢山ある。

 以前書いた、テレビの体操番組をまた真面目に続けようと思う。これを馬鹿にするような人とは接しない事にし、それなりに辛さを克服していく気力が出てきました。
そして、適度に休養をとる「勇気」も得られる事を学びました。

 それから、前回サプリメントについて書こうと思っていたが、労力がいるので、止めます。
ただ、今飲んでいる薬について、これは何?から考え、脳内のセロトニンというホルモンを一定量に保たせる働きをすることから、じゃあ、セロトニンて何?・・と色々勉強し、トリプトファンを接種しよう、などと至った。
 そもそも、パニック障害を克服する為に色々読んだ時に、このセロトニンを増やす方法には興味を持ち、呼吸法など、とても勉強になった。

 そして最後に、
2ヶ月待って予約をとった医者での診察が始まった。
Googleで、ドイツ語で「慢性疲労症候群(CFS)の専門医」と検索中に見つけた医師で、ケーブルTVで番組を持っているほどだが、偶然の近場で通える距離。
 「この診断をして欲しい」と言って予約したが、話してみると、「このCFSと言う概念は、さまざまな過程から到達する最終的なものであり、これに効く薬や治療法があるわけではなく、根本的に何が問題かを診ていきたい」と言われた。
 色々な問診等の後、心電図や血液検査をとり、私の眠りの深さを測る機械を家に持って帰らされ、一晩、その機械をつけて寝て、計った。内心、信頼性を疑ったが、途中、実は機械が外れてしまっていた事などの記録もとられていた(黙っとくつもりだった)。

 結果、とにかく身体全体の筋肉が少なすぎること、眠り方が良くない(あまりにも頻繁に起きてるらしい)などから、特別な機械を使って筋トレ、マッサージ、食事療法の指導、ホメオパシーの点滴など、色々なプログラムを提案してきた。
 どれも保険が利かず、自己負担でかなりの金額になるが、夫も了解してくれ、今日、一日目のプログラムをこなしてきた。これだけで半日かかり、2週間、毎日通う予定で、体力的についていけるか不安だが、頑張ってみる。

トリプトファンの錠剤(メラトニンも含む)も処方された。

 しかしまあ、11年前、ほぼ寝たきりの状態でも、検査で異常無しで、相手にしてもらえなかったのに、とりあえず構ってくれる世間もあると思えば、自己負担でお金を出せばの話。一応、筋肉が落ちた事が数値で現れてくれたのも、喜ぶべきなのか。
 あれだけ辛い思いをし続けて、ただ怠けて筋力が落ちたわけではないのに、それを取り戻すのには自己負担。一方、タバコの吸い過ぎで肺がんになっても、その医療費を全額負担というドイツの保険制度は、本当にどうかしてると思う。