３歩進んで２歩下がる

クリスマスくらいから調子が優れない事が多くなった。
気にしないようにしても、外出先で疲れきって帰宅する羽目になる事が増え、そもそも外出するのも億劫になり、気分も優れなくなる。
　でもいわゆるパニックに陥る事はなくなっている。

　最近上手に出来るようになってきた入浴を試みてみたら、久しぶりにのぼせてしまった。やっぱり気のせいでもないと思う。

　もう駄目、とまた医者に行く決心をつける。お腹の辺りに辛さを感じ、歩くのにも一歩一歩かみしめてる状態で、今まで行っていた医師の所よりももっと近くの女医さん（休暇時の代理医として行った事があった）の所に行った。
　その日はとりあえず症状を和らげるだろう胃薬をもらい、血液検査等の予約を入れて帰ってきた。

　１つの検査に２週間待ちなどして、２ヶ月経って一通りの検査の結果は、やはり異常なし。とにかく気にせず頑張るしかない。
SSRIの減薬をずっと失敗し続けているので、本当に少しずつゆっくり、半年以上前から試みていて、Cipralex 10mg　一錠を砕いて２週間分くらいに分けられるくらいだったが、やはりまた増やすべきかと思い始める。
　でも本当はこの薬は医者の指示で量を変えるべきなので、（それでもこのことでずっと相手にしてはもらえなかったが）、とにかくもう一度この新しい女医さんの所へ、どうすれば良いか相談しに行く決心をつけた。

　今までの体験から、「検査で異常が無いのだから精神的な問題」と突き返されて終わるだろうとは覚悟していたが、意外にこの医師は真剣に話を聞いてくれ、対応、助言に落胆しないどころか、救われる思いで、涙が出た。恥ずかしくて気を引き締めながら話し続けても、隠し切れないほどポロポロ流れた。
　私の今までのカウンセラーの名前を聞かれ、答えた時の、彼女の反応は、コメントこそ無かったが、苦笑いの顔つきを見られ、カウンセリングを当てにしたくない私の気持ちも解ってもらえたようだった。

　やはり、まず薬を増やすべきだろうが、推薦できる神経科医の番号をくれ、その上、「今日は予約無しだったけど、もう少し話す気があれば、次回予約を入れてもっと多く時間をとるよ」みたいなことまで言われた。「本当に長い過程だから、もう少し話して何かできる事が見えてくるかも」という今までの医師には無い姿勢に驚いた。「とにかく調子が悪いからこそ、そんなに悩んでいるわけで、何か手助けできたらと思う」と。

　でも自分の中では、他のいわゆる慢性疲労症候群患者の話から、この自分に襲ってきた状況は、検査に異常が無い限り、医師に何かしてもらえるとは期待できないだろうと覚悟している。
ただ、自分で運動量の程度を決める事など、何をどうやってどこまで、と一緒に考えてくれる人がいたら良いなとは思う。この医師は、これからも頼りに出来そうなホームドクター。

　折角、慎重に慎重に進めた減薬も結局失敗かと思うと悔しいが、本当にゆっくりだった分、今までのような典型的な吐き気とかの脱離症状とは少し違う感じ。だからまた元の量に一気に戻したくなく、８分の一に砕き１週間様子を見、やっぱり４分の一にし、また１週間、、、明日から２分の一にしようかな・・・。
悔しいけど、やはり薬で悪循環を抜け出す助けにはなるみたい。

今回の通院を通して学んだ事

　新しく通い始めた医者のところでもらった２週間のプログラムに取り組む事に。

　運動療法の１つの筋トレの機械は、頭に感じる振動が気味悪く、強度を極度に下げたり、５分の筈の時間を３分ほどでリタイヤする。３日目に少し強度を上げて５分やったら、ふくらはぎがガクガクして帰りの車の運転でブレーキペダルを踏むのも変な感じに。
　なので、４日目からは、この機械のトレーニングは免除（？）になった。でも情けないので、家で、自分の持っているＤＶＤ体操プログラムを真剣に取り組み始めた。

　ホメオパシーの点滴を毎日打った。針の跡というか、内出血が少し目立つ。針を抜いた後によーく抑え、しばらく腕を上げるとこの防止につながると言われた。

　マッサージは、やってくれる人の技術の差もあるが、とりあえず血行の為には良いのだろう。一度だけやった足のツボ療法は，かなり信用性があった。これはお金払う価値があるかなと。

　そして食事療法。まず最初の５日間は、穀物を轢いて煮たものだけ。香草はいくら入れても良いらしいが、野菜は駄目。玉ねぎなども、エキスのために入れて煮るのは良いけど、液体だけ使用可で、固形は食べてはいけない。
　併用するべきビタミン剤を錠剤で飲む。

とにかく指示通り実行したが、胃腸の働きになるべく負担をかけないよう自然の働きを促すための準備期間としてらしい。
でも一番面倒だったのは、食間を５時間以上あける事で、お腹が空くのが怖くて無理矢理沢山詰め込んだりして、本当に身体に良い影響があったかは疑問。
水、紅茶、コーヒーはいつ飲んでも良い。

　それから、６日後から２段階目として、それプラス野菜と果物。
更に一週間後の３段階目は、更に乳製品も追加。これをもう１週間過ぎると、何でも食べてよい、という過程。

・・・・・私は、３段階目で、なんだか馬鹿馬鹿しくなってお魚やお肉も少し食べ始めた。あくまでも良くないとされていた砂糖を使わないようにはしたが。

　この食事療法だけでなく、通院自体に疑問を感じるようになり、最後の２日はキャンセルした。
毎日の通院で体力もかなり弱り、それでいて、そんな事は全くお構え無しに、ただの作り笑顔で挨拶されるだけの所に、そこまで無理して通わなくても・・・という意識がどんどん強まった。
　待合室で雑誌に目を通す元気もなく、頭を抱えて、頑張って座ってられてる、という状況なのは、自分だけのように見え、「来週から私は合衆国へ旅行だから来られません」なんて言ったりしてる他の患者を見てたら、止める決心がついた。

　そしたら、診察室に呼ばれ、医師と話すことも出来たが、とにかく家で休ませてという気持ちでいっぱいだった。他のメニューを紹介してきたりしたが、結局それにもお金がかかるわけで、如何にもセールスされてるような気分に。

　本当はリタイヤする事は嫌いなので、家では、自分なりにまた体操に熱心に取り組み始めた。
お金をかけなくても、自分が頑張ればできる事は沢山ある。何をどう頑張って良いのかが解らなくなってしまうことが多かったが、今回は、とにかくよい食事、よい睡眠、適度な運動をこれからも心がけていく意欲が湧いてきた。
　適度な運動法が見つからないなら、マッサージ、ツボ押しなど、何か血行を促す方法は色々ある。
　長い間、身体を温める為の入浴が良いとは思いながらも、どうもすぐにのぼせてしまう為、上手に出来ないでいたが、最近、少しづつ出来るようになってきた。これは、もっと頻度を増やせるようになればかなりの相乗効果だとも思う。また一つ、悪循環を脱出し始めたかも。

　（悪く言うつもりではないが）単刀直入に言って、この医師はお金稼ぎの為にこの病院を運営している感じではあるが、彼の書物などもちらっと読み、とりあえず、私の疑う慢性疲労症候群（CFS)についての理解や経験はあるようであった。診断書には「疲労症候群」となっていた。FSとも言うのかしら。
　だからこそ、逃げ出してはしまったが彼の打ち出すプログラムは、忘れずに、自分の工夫と努力で取り入れていこうと思っている。

新しい試み

ブログを通しての情報収集には期待が出来ないと察したこと、パソコンの画面に向かうのは目や神経に疲れを感じる等の理由から、はけ口の無い愚痴をこぼしたくなった時にでも、気休めに書く程度で続けようかと思い始めた。

　「怠けた」のはブログの事だけでなく、回復への努力。ただ怠けたと言うより、むやみに頑張らず、「疲れてるから」と、積極的に身体を動かす努力をほとんどしないでいた。相変わらずＰＳ値で表せば、２か３くらい。
　体調を崩して１１年が過ぎ、呼吸さえ苦しかった当初から比べれば、かなりの事が出来るようになったとは言えるが、いわゆる普通の生活が出来てるとは言えない。でも休養である程度の疲労感を取り除くことが出来るようになり（勿論、すぐに疲労は出てくるが）、変化を感じる事で、自分なりに、統計がとれてきた。
　そんな中、今の自分に必要なものは、やはり食事、睡眠、運動だと思う。全て「良い方法」をこれからも考えていきたい。
ほぼ寝たきりで運動なんて、と以前は思っていたが、「運動」と言う言葉の意味を広くとり、適度な筋力トレーニングと考える。

とにかく血行を促すのが大事だと思う。

横になったまま出来るトレーニングも沢山ある。

　以前書いた、テレビの体操番組をまた真面目に続けようと思う。これを馬鹿にするような人とは接しない事にし、それなりに辛さを克服していく気力が出てきました。
そして、適度に休養をとる「勇気」も得られる事を学びました。

　それから、前回サプリメントについて書こうと思っていたが、労力がいるので、止めます。
ただ、今飲んでいる薬について、これは何？から考え、脳内のセロトニンというホルモンを一定量に保たせる働きをすることから、じゃあ、セロトニンて何？・・と色々勉強し、トリプトファンを接種しよう、などと至った。
　そもそも、パニック障害を克服する為に色々読んだ時に、このセロトニンを増やす方法には興味を持ち、呼吸法など、とても勉強になった。

　そして最後に、
２ヶ月待って予約をとった医者での診察が始まった。
Ｇｏｏｇｌｅで、ドイツ語で「慢性疲労症候群（ＣＦＳ）の専門医」と検索中に見つけた医師で、ケーブルＴＶで番組を持っているほどだが、偶然の近場で通える距離。
　「この診断をして欲しい」と言って予約したが、話してみると、「このＣＦＳと言う概念は、さまざまな過程から到達する最終的なものであり、これに効く薬や治療法があるわけではなく、根本的に何が問題かを診ていきたい」と言われた。
　色々な問診等の後、心電図や血液検査をとり、私の眠りの深さを測る機械を家に持って帰らされ、一晩、その機械をつけて寝て、計った。内心、信頼性を疑ったが、途中、実は機械が外れてしまっていた事などの記録もとられていた（黙っとくつもりだった）。

　結果、とにかく身体全体の筋肉が少なすぎること、眠り方が良くない（あまりにも頻繁に起きてるらしい）などから、特別な機械を使って筋トレ、マッサージ、食事療法の指導、ホメオパシーの点滴など、色々なプログラムを提案してきた。
　どれも保険が利かず、自己負担でかなりの金額になるが、夫も了解してくれ、今日、一日目のプログラムをこなしてきた。これだけで半日かかり、２週間、毎日通う予定で、体力的についていけるか不安だが、頑張ってみる。

トリプトファンの錠剤（メラトニンも含む）も処方された。

　しかしまあ、１１年前、ほぼ寝たきりの状態でも、検査で異常無しで、相手にしてもらえなかったのに、とりあえず構ってくれる世間もあると思えば、自己負担でお金を出せばの話。一応、筋肉が落ちた事が数値で現れてくれたのも、喜ぶべきなのか。
　あれだけ辛い思いをし続けて、ただ怠けて筋力が落ちたわけではないのに、それを取り戻すのには自己負担。一方、タバコの吸い過ぎで肺がんになっても、その医療費を全額負担というドイツの保険制度は、本当にどうかしてると思う。

私なリの理解

前回はとても長くなった。
それでも続きがあり、相変わらず医者にはちゃんと相手にしてもらっていない。予約を入れて１ヶ月待って、がっかりさせられて帰ってきた。
　今入れている予約は、２ヶ月待ち。でも、とりあえずこの慢性疲労症候群についての診察もしているらしい。
あまり期待せず、自分を信じて日々を過ごすことに。

　そう、病名がない（＝病気を持ってないはず）から何も気にすることはないと思う反面、実際の生活で、制限され困る事が沢山ある。

　最初の、めまいがひどかった頃は、血圧が低いという事実で納得がいく。でもどうして突然そんな事になったかはわからない。
　最後に通ったカウンセラーは、「バーンアウト症候群というもので、当初ゆっくり休んでいればこんなに長引かなかったのに」と解ったような説明をしていた。でも他に誰もそんな診断はしなかったし、私もバーンアウトについて読んだが、決して当てはまるとは思えない。
　パニック障害については、当てはまるとも思うし、理解するうちに症状も落ち着いた感じがする。
以前好きだったコーヒーを飲むと気分が悪くなる症状など、本を読んで納得いく説明があり、それだけで、じゃあ飲まなきゃ良いと済ませられる。

　でも、朝起きるのが辛いのは、誰でもそうだろうが、高校生の時から１０年間くらい６時前には起きていたので、出来なくなったのは、ただの甘えとは思われたくない。
　以前にも書いたが、無理して起きても結局体調が悪いのでは、生活に無理も利かないので、１０時間くらい寝て（実際はそれでも起きるのに苦労してますが）、その分、一日出来る内容が増えるので、睡眠時間は大切にしている。爪の色が綺麗になりました。（１日４時間睡眠とかしていた頃は爪の部分がどす黒かった）　ニキビも減ったような。

　今年に入ったくらいから、少なくとも目覚めの感じが変った。以前は頭を起こして、よりかかり座り、の時間が長かったが、今は数分で立ち上がれる。寝起きの排尿時、視界が真っ暗になる事がよくあったので、深呼吸して、出来れば少し水を飲むなどの準備が必要だったが、最近はその必要性を感じなくなった。

　でも何よりも、体力が落ちていて、回復法をつかむのが難しい。
２年位前から、テレビで、毎日１５分間の体操番組を見つけ、DVDに録画して時間は不規則でも毎日実行した。日により、エアロビクス、ストレッチ、ヨガやピラティスと色々変化があり、体調や気分に合わせて１日３プログラム（４５分）実行した。一人なので、継続する根性が必要だが、めまいがひどくて休憩しても恥ずかしくないメリットもある。
　とにかく真面目に続け、私の中では誇りで、例のカウンセラーにも話した事があったが、「そんな事では少ない、もっとちゃんとした運動をしないと・・・」と少し鼻で笑われ、傷ついた。

　いつか風邪で熱を出し、少し寝込んだ。長引いて、なかなか回復したと思えなく、この期に、この体操習慣からも離れてしまった。
　でも今回の風邪は、「じゃあ、休めば良い」と自分で心から思えた。
回復して少ししたら、今度は膀胱炎を患ったりしたが、この時も、逆に気が抜けた。医者に行ったら、「（仕事場の為の）病気の診断書を書こうか」と言われ、こんな事で、堂々と休んで良いの？と驚いた。

　頑張るのになんか疲れたのと、頑張っても世間には認められないどころか馬鹿にされたみたいな気持ちになり、自分でもばかばかしく思えた。
　自分で自分を慰めてあげないと、と思い、病名のある病気の時くらい、ご褒美として休もう、とか、所詮は他人で、能力のないカウンセラーに話をするのは、私にとっては時間の無駄だからやめよう、とか、もしかしたら間違った考えなのかも、と片隅では思いながらも、自分を信じたいと思うようになった。

　そんな事で、今は本当に気の向いた時だけ、体操プログラムをやっている。私なりに、体調の整え方を覚え、変化を感じる事が出来ると、ただ頑張るのも決して良いことではないのかなと思う。
でも世間体を気にするので、怠けてる、とか、ただのか弱い人と思われたくないので、この体調不良に何かの病名が欲しいとさえ思う。
　とにかく今予約を入れている医者の診断を待ち、私が自分でできる事をこれからも見つけていこう。

医者のたらい回し

　前回、２００５年３月いっぱいで、他のセラピストに替える決心をつけるところまで書いた。
ドイツの医療保険制度の関係で、まずはホームドクターのところに行って紹介状を書いてもらって行くことになる。でもどこの科へかの紹介状であり、誰を選ぶかは本人が決めるシステム。とは言っても、私は誰も知らないので、とにかく近場でという条件で、ホームドクターの推薦するセラピストを聞いてみた。本当に歩いて行かれる所で、早速予約を入れ、行ってみた。

　かれこれ長い病歴になるので、何に困ってるかをとりあえず話して一時間目は終わる。
そして２時間目は、２ヶ月もの空間が入って代理のセラピスト。元のセラピストは休暇をとったくせに今度は体調不良との事で、少しの患者にしか時間が取れないらしい。

　最初は、まあ別に良いかと思ったが、この代理人、とにかくよくしゃべる。質問に答える為に私が２～３文話して、またしゃべり続ける。時間の最初に、「なんか具合悪いの？」と聞かれて、「ええ、そうなんです」と少しニコッとしてしまったのが悪かったのか、「この暑さでまた血圧が下がってるのね」とまとめられてしまったり。
　とりあえず毎週時間をとってくれたが、為になる時間だとは思えなかった。ちょうど、減薬を試みていたせいか、めまいや食欲減退等あり、いくら近くても、かなりしんどく、座って話を聞くのも精一杯で、４時間目の最後、「質問あるか」と聞かれて、「内容に質問はないけど、このまま私はどうやって良くなっていくのか全くわからない」と答えてみた。
　少し驚いたような様子で、でもやっとこの苦しさを少し把握したのか、「減薬症状の可能性があるから、ホームドクターと相談したら？」みたいなことを言う。ここでやっと私も把握したのは、このセラピストは、薬を処方できる医師の資格はない、いわゆるカウンセラー。薬の事はやはりホームドクターが面倒見るのか・・・。
　断薬が目的だったが、もう薬が手元にほとんどない。結局ホームドクターに相談しに行くが、今度は彼が休暇中で、代理医（女医）のところへ回される。彼女と話すのも初めてで、また経緯を話す羽目になるが、とにかくしばらくまた薬を飲む事と、今のカウンセラーを替える助言をしてきた。彼女自身、推薦できるセラピストを知らないとの事だが、（ここだけの話と言う名目で）推薦できない名前は少し教えてくれたりした。

　医療保険の制度をそんなに詳しく知らないが、とにかく最初の５時間以内なら、セラピストを替えるのは可能ということで、保険会社とも電話確認したうえで、違うカウンセラー（女性）のところに電話してみた。
　また初めての電話なので、様子を伺う感じに、今の状況を話して、「とにかく一度来て下さい」とのことなので、元のカウンセラーに、他に移りたい意向を話して、新しいところへ行ってみた。

　話すうちに、がっかりさせられたのは、やっぱり元のカウンセラーのところに戻るべきと言われた事。
理由は、保険の制度で、カウンセラーを替えるのはとても面倒で、彼女も良い経験をした事がないのと、実は彼女は、私の元のカウンセラーを知っていて、どうも立場としては彼女は下になるらしい。彼の患者を横取りするのは嫌なのかと勝手に察した。
　勿論「保険会社とも話した上で来たんだ」と言ったが、「向こうが大丈夫と言っても、実際の話は、本当に難しいことで、とにかくやめておいた方が良い」と言う。

本当によくあること、皆さん言う事が全然違う。

でも私の語学力で、更に戦う意気込みはもうなかった。そこまでして、この彼女にこれから期待できるとも思わなかったし。
　２年経った今なら、この時はっきりと「でも最初に電話で言ったことと違うじゃないか」と指摘する勇気があるが、当時は、とりあえず飲み込んで帰ってきてしまった。でも、無駄足のみならず、時間だけかかり上手く事が運ばない苛立ちでものすごく腹立った。

　そして、結局元のカウンセラーのところに行かなきゃか・・・。恥ずかしかったが、もう一度もとのカウンセラーのところに電話をして、せめて（おしゃべりな）代理人ではなく、最初の一時間目に話してくれた人にしてくれと頼み、また１ヶ月くらい待つ羽目になった。
　結局、このカウンセラーとは、常に予約を入れるのに待たされ、また何度か当日キャンセルもしてきて、その上、行くたび不満が残るの繰り返しだった。本人にもはっきり言ってみたり、ホームドクターに相談しに行ってたりもしたが、ほとんど状況は変らなかった。

　でも保険会社と、このカウンセリングに２５時間の契約があり（と勘違いしてしまっていた。悔やみに悔やみきれない）、２２時間を終えた「２５ヵ月後（！）」、ようやく次のセラピストを探せる時が来た。

　　ある知人が自ら通って満足したという精神科医を紹介してくれたので、早速電話をしてみる。
とにかく薬をやめたい意向も伝えると、この人は、医師ではあるが、薬を使っての診察はしないとの事で、同僚を紹介してくれた。そして早速次へ電話。まずお互いに望みのある方向に進む物かを知る為の契約無しの１時間と言う名目で予約をくれた。

　そしてこの人は早速一時間目に宿題を出してきた。今まで、結局私は、どの医者とも満足してなく途中でやめてるところが彼には気にかかるらしい。（もっともな事と私も思うが）
で、「最低あと２時間、この不満なカウンセラーのところで、どうしてこのカウンセリングが失敗に終わったのかをお互いに話し合って来て欲しい」と言う課題を出してきた。そしてこの２時間後にまた連絡してきてくれとの事。
　この際だから、本当に私の不満もはっきり伝えてみようという勇気も湧いた。

しかし・・・

　あと２時間と言えども、今までのように月一度のペースでは困る。出来るだけ早く予約を欲しいと、お願いするが、無理だと答える。やはり最低でも２ヶ月はかかりそうな様子で、もう待つのは本当にうんざりだったので、駄目もとで、もう一度保険会社の人に電話をして状況を話し、２２時間でも２年以上もかけて我慢したのだから、もうやめられないかと聞いてみた。
　そしたら、なんと、この２５時間とは契約ではなく保障の範囲なのだとか。「そんなに不満なら今すぐやめて良い」と。
　今までの我慢はなんだったの？じゃあ、「最初の５時間以内は替えられる」とはいったいどういうことだったの？　-いまだにこの保険のシステムは理解できない。もし詳しい方いましたらご一報ください。

　それはまた別問題として、とにかく新しい精神科医にも電話でこの話をしてみる。
すると、彼にはやはり課題の答えを出して欲しいらしく、ちゃんと話し合って来て欲しいと言う。
私も、
「向こうがちゃんと話し合ってくれないのだから、はっきり言って向こうの能力不足であり、その為に私も時間を無駄使いするのはもう嫌だ」
と言ったが、納得してない様子だった。なので
「では、あなたにとって私は、カウンセリングを始める条件を満たさないのですか」
とあきらめるように聞くと、
「これはどの医者でも同じ条件を出すと思うけど」
と返してくる。もう完全に私も希望を失って、邪魔して失礼したと言って電話を切った。

かなり辛い日になった。

　結局、誰も相手にしてくれない。相談する相手がいない。でもこのままでは私の人生、有意義なものにならない。そんな落ち込みの中、インターネットで「慢性疲労症候群」の言葉を知る。
自分の体調によく当てはまるので、もしも私もこれなら、カウンセリングなんてもう要らない。これからパニック障害が併発したと認めてもらうだけで、安心するな・・・。この診断をする医師を探そう。

　やっと書いてる事が現在に近づいてきた。２００７年６月まできた。
今回の話は、これでも大まかな不満話だが、長くなったので、これにて。