☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

人工呼吸器と二酸化炭素問題

2020年10月08日 | 育児
51日にわたる入院の退院直前に熱を出した健太ですが、退院後3日目に体温は平熱に下がり、その頃には呼吸器を外してもSpO2が下がらなくなりました。
なんだ、離脱楽勝!と思ったのだけど…。

退院1週間後と、そのまた1週間後の血液検査で血中二酸化炭素が高めで、次の受診まで1ヶ月は24時間間呼吸器を使ってみる事になりました。
酸素化は良好なのに、自発呼吸も穏やかでしっかりしているのに、二酸化炭素が溜まるってどういう事?
(実は酸素化と二酸化炭素増加は別の話です)

で、1ヶ月真面目に呼吸器を使った後の検査でも、二酸化炭素は微妙に増加。
このままでは困るので、
・呼吸器が役に立たずにこの数値なのか、役に立っていてこの数値なのかはっきりさせたい
・呼吸器の設定を変えたら改善するのか
・カフアシストを使って排痰させて、肺機能の底上げをしたい
など主治医に訴えて、急遽翌週の入院が決まりました。

入院は10/6からで、二酸化炭素コントロールの目処が立つまで。
初日に在宅用カフアシストを借りて、業者さんがいるうちに試運転。
おー、良いぞ!痰が取れる!これは期待出来そう。
人工呼吸器の方は今までより換気多めの設定にして、夜間に装着して朝に血液検査。
翌日は午前中に呼吸器を外して夕方血液検査。
半日ごとに呼吸器を付け外しして検査して、の繰り返しで評価をする作戦です。

1日目はお昼から夕方まで呼吸器を外して二酸化炭素50mmHgくらい。
夕方から翌朝まで呼吸器を付けて40mmHgちょっと。
2日目は午前中から夕方まで外して50mmHgちょっと。
3日目の朝まで呼吸器を付けて50mmHgくらい。

どうやら外してもすごく悪化する感じではなく、呼吸器を付けて少し改善する時もあるがあまり変わらない時もある。
という事がわかりました。
そして二酸化炭素とともに重炭酸という数値が高いので、呼吸性の症状ではなく代謝の影響を受けての二酸化炭素増加だろうという結論に至りました。
ほらー、どう見ても呼吸不全の人じゃないと思うって、私、言ってたさー、先生。

結果、2泊3日でめでたく退院が決まり、これからは日中外して、帰宅後夕方から翌日出かけるまで人工呼吸器を使う事になりました!

代謝の影響、今の健太の場合は利尿剤の増加が原因のようです。
7月〜8月の入院で腎不全が悪化して、今でもかなりたくさん利尿剤を飲んでいます。
腎臓内科チームの治療のお陰で腎臓はかなり落ち着いてきているので、これから徐々に利尿剤を減らしていく予定。
そうしたら二酸化炭素問題も解決するかも。

そういえば、腎臓の治療ついでにドクターが「貧血は出血性じゃなく腎不全が原因では?」と指摘してくれて、肺炎入院後半の8月からホルモン注射を試しています。
退院後も2週間おきの外来で注射を続けていたら、何とヘモグロビンがどんどん増えてきました!
出血でヘモグロビンを失うよりも、作る方の問題が大きかったようです。
1年半以上悩まされた貧血問題、腎臓内科のおかげであっけなく解決です!

長い入院&健太15歳!

2020年10月08日 | 育児
いやはや、半年ぶりのご無沙汰です。
色々あったけど、まずは、健太が15歳になりました!
今年も母からのささやかなプレゼントと、家族で食後のケーキを食べただけ(健太は微量のクリーム舐めるだけ)の地味な誕生日。
でも、毎年無事に誕生日を迎えられることはこの上ない喜びです。
ここまで来たら、成人式も夢じゃない✨

と言いつつも、この半年の間に2ヶ月近い入院があり、人工呼吸器を使うようになってしまいました。
きっかけは感染症による軽い肺炎。
今まではRSウイルスでもインフルエンザでも、後遺症なくあっという間に回復していたのに。
15年の間に積み重なったダメージがここに来て効いてきたのかなあ。


4/16〜4/18 貧血による輸血で入院(11回目)

5/9 また放課後デイサービスで痰詰まり、救急搬送。
救急車の中で吸引してもらって落ち着いちゃって、救急外来からすぐ帰宅。
前回と同じナースが担当だったので、手技に難ありと思われる。

5/28〜5/29 貧血による輸血で入院(12回目)

7/2 半年おきの外科受診。気管の内視鏡検査で、不潔になった機器を消毒せず健太の気管に突っ込んだのを母は見た!

7/6 半年おきのボトックス注射。

7/7 発熱と貧血で入院。輸血13回目。
ここから2ヶ月近い入院生活が始まるとは、この時誰も思っていませんでした。

7/9 輸血して貧血は改善したけれど、入院当初からの熱が上がって40度超え。
急性肺炎で、腎不全による浮腫みと呼吸不全がひどくなって人工呼吸器装着。
…2日の内視鏡検査での感染が怪しいと思う。うん。

抗生剤のおかげか高熱は数日で治まったけれど、腎不全と呼吸不全で結局2ヶ月近く入院しました。
新型コロナの影響で、この入院以降「付き添うなら退院まで病院を出ない」か「面会は1日1回2時間以内」のどちらかを選ばなければならず、母は仕事があるので面会コースを選びました。
清拭などのケアにほとんど立ち会えず、健太がどんどん黒ずんで臭くなっていくのが辛かったー。

7/22 入院中にまた貧血が進み、輸血(14回目)

8/11 この頃また発熱、炎症反応が上がって抗生剤投与。

8/17 熱が下がって入院時の肺炎も大概良くなっているのに、何故か呼吸器が外せない。
もういい加減お家に帰りたいので、在宅呼吸器の検討をお願いする。

8/18 早速呼吸器の業者さんに来てもらい、レクチャーを受ける。
機種は違えど11年位前に使っていたので、特に問題なし。

8/23〜8/24 人工呼吸器生活に慣れるため、あまりナースが介入せず病室に泊まる。

8/25 全ての薬が内服になって点滴が外れる。が、体温38度超え。大丈夫か?

8/26 退院を強行。体温37.8度。大丈夫なのか?

長いので次の記事に続く…