☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

心筋細胞

2009年11月30日 | 育児
今日の新聞でご覧になった方も多いと思いますが、慶応大学医学部の研究チームが
「万能細胞からほぼ心筋細胞だけを取り出す技術」を開発したそうです!!

これは心筋の病気を持つ人達にとって、待ち望んでいた朗報です!
万能細胞から分化させた細胞を移植する際に、別の細胞が混ざってしまうと体内で腫瘍化する可能性が高いんですって。
だから、高い純度で目的の細胞を取り出して移植する必要があるのだとか。

再生医療なんて夢みたいと思っていましたが、近い将来、心臓移植を必要とせずに心筋の病気を克服できる時代が来るかもしれません。
この素晴らしい技術が実用化される日が待ち遠しいです。

上がったり下がったり、上がったり。

2009年11月28日 | 育児
一週間前の健太の発熱は、やはり風邪ではないようでした。
日記を書いた日はすでに平熱に戻っていて、熱で疲れて良く寝ていたせいか、普段よりも心拍数が落ち着いていたくらいです!
その次の日は通園にも行って(事前に通園センターのドクターに発熱の事を相談し、通園の了解をもらいました)、その後も健太にしてはまあまあの調子で過ごしていました。

昨日までは。

健ちゃん、昨夜は珍しく夜遊びせずにぐっすり眠っていて、「奇跡のような穏やかな夜だわ!調子良いのね♪」なんて思っていたら…
明け方にSpO2アラームが鳴り始め、
やがて色の付いた痰が引け始め、
居間に下りて着替える頃には鳥肌を立ててブルブル震え始め、
体を温めたら38.3度まで熱が上がりました。
今度は本当に風邪をひいた様です。

健太は熱が高くなるとおしっこが出なくなります。
昨夜熟睡したからか朝のおしっこが少なかった上に、発熱で全く出なくなり、今日は久~~しぶりに利尿剤を追加投与しました。
ちゃんとおしっこ出ると良いなあ。
せっかく心臓の調子が安定してきたのに、むくんだら心臓に負担が掛かってまた悪化しちゃうよ~。

熱はお昼過ぎからやっと下がり始め、今は37.5度くらいです。
体温のわりにまだ心拍数が高いので、むくんでちょっと苦しいのかな?。
何とか、入院せずに乗り切りたい!!

副反応?

2009年11月23日 | 育児
先週20日(金)、健太は予定通りインフルエンザワクチン(季節性と新型)の2回目を接種してきました。
その副反応なのか、昨日解熱剤を使うほどの高熱を出し、熱が下がってからも回数の多い軟便が続いています。
※予防接種の「副反応」という用語にずるさを感じるのは私だけでしょうか?ハッキリと「副作用」と言えば良いのに。

今シーズン1回目の時は特に変わった事もなく、それ以前の今まで受けたどの予防接種でも、調子を崩した事はなかったのに。
でも、インフルエンザの予防接種を受ける時に渡される紙の副反応の所に「発熱」と「下痢」は書いてありますね~。
今回は痰や鼻水などの分泌物が増えず、胸の音もきれいなので、風邪ではなさそうです。

そして、今日は朝から平熱です。
丸一日ほとんど栄養を摂っていないから、下痢もじきに治まるでしょう。
熱を出してから痰が引けないので、脱水気味かもしれません。
水分補給だけは抜かりなくしたいと思います。



七五三

2009年11月15日 | 育児
今日は待ちに待った七五三!
隣市の竹駒神社に健太の七五三参りに行ってきました。
ちょっと風が強かったけど、良いお天気に恵まれました。
日曜日と重なってさぞかし混むだろうと思っていましたが、午後からゆっくり行ったせいか、結構空いていました。

この神社、以前行ったことがあって、境内まで階段がないのを知っていて選びました。
特にリサーチしたわけではなかったんだけど、行ってみてびっくり。
駐車場から境内まで階段がないどころか、拝殿の畳の上まで車椅子で入れる様に配慮されているんです!!
靴を脱ぐ所まで(外)はスロープ作ってがあったけれど、受付で「車椅子の子供なんですが、中は抱っこですよねえ?」と聞いたら
「今、タイヤを拭きますのでそのまま上がって下さい」と手際よく誘導してくれました。
その上、若くて可愛い巫女さんが健太のバギーを押して専用通路を案内してくれたんです。
拝殿でも健太の場所を一番に確保してくれて、バギーで乗り込んだ事で肩身の狭い思いをする事も全くありませんでした。

しかも、拝殿の畳は全面床暖房!
かなり広いのに。
すっごく気持ちよかった♪

きっと家みたいに「階段がない」という理由でこの神社にお参りする人が多いんでしょうね。
こんなバリアフリーの神社が近場にあったなんて、驚きました。

健太?ええ、今日も寝ていました。
着て行ったスーツは、5年前の長男の七五三の時に次男(当時2歳)に買ったものです。
今の健太にサイズぴったりだし、超似合ってる~~!

七五三のお参りが出来ただけでも感激しましたが、お天気も神社の対応も健太の可愛らしさも、何もかもが思いのほか上出来で、とても思い出深い良い1日になりました♪

調子良いらしい…

2009年11月11日 | 育児
先々週に続き、健太は今週も2日連続でこども病院受診でした。

昨日は循環器と神経の定期受診。
一昨日は、脳幹反応による聴力検査。

聴力検査は、身体障害者手帳の再交付申請のためです。
聴覚障害に関して、子供は3年おきの再認定が多いようですが、3年経っても聞こえはあまり良くなっていませんでした。

前回:左85dB右70dB
今回:左80dB右65dB(ただし、6級を取得するために書類上は70dB)

左右とも5dBずつ良くなっていましたが、微妙だな~。
どうも健太の場合は、耳の穴が極端に狭いのが難聴の原因のひとつの様で、体が大きくなった分耳の穴が広くなって少しだけ聴覚が向上したのかもしれません。

手帳をもっていると、補聴器の購入をする時に助成があります。
せっかく再申請するので、まじめに補聴器を使う方向で頑張ろう!
(倒れる前に作ったイヤーモールド、もう合わないかもしれないなあ…)

で、昨日はBNP検査の結果を聞いてきましたよ!
本当に7.0だって。
最近また頻脈がひどくなっているので(寝ていても130とか)、心臓のレントゲンと心電図もとってもらいましたが、「心臓は今までになく良い状態」なんですって。
全身状態と検査結果がかけ離れていると、とっても混乱するんですけど。
頻脈の原因、心臓ではないとすれば、軽度の骨折か股関節脱臼か腹痛のどれかかなのかなあと母は勝手に想像しています。
今度の受診日に、股関節のレントゲン検査お願いしてみようっと。

神経科では、新型&季節性のインフルエンザ予防接種をしてもらいました。
とりあえず、副反応は出ていません。
2回目は10日後の予定。
早めに接種出来て良かったよ~。

それから前回書き忘れましたが、先月27日から日中だけ人工呼吸器を外してみる事になりました。
ただ、万が一気管から再出血した時のことを考えて、呼吸器は常に持ち歩かなければなりません。よって、母の手間は特に変わらず…。
家では日中すっかり外しているけれど、外出の時は感染予防のために呼吸器を付けていた方が良さそうです。
呼吸器には高性能のフィルターが付いていますからね!
もしかしたら、そのせいで風邪をひきにくいのかしら。
健太、もう3ヶ月も入院していないんですよ。
こんなに長く家にいるのは、赤ちゃんの頃以来かも。

心臓は絶好調らしく、風邪もひかないのに、いつも辛そうな顔をして心臓バクバク。
調子良いらしいけど、調子悪いんです。