登校再開！

一昨日の火曜日、整形外科の受診がありました。
受診に合わせて、健太の担任をはじめ、3人もの学校の先生がドクターと話をするために病院に来てくれたのです。
先生方は、現在の健太の骨折の状態や学校生活での注意点などを質問し、その日のうちに『翌日から登校OK』となりました！
受診＆レントゲン検査の結果、骨折の治りは順調だそうです。
まだ両足ギプスのままですが。

登下校時は、ギプスを付けての車の乗降などを慎重に行うため、スクールバスの時間を避けて短時間登校です。
登校再開初日の昨日は、健さんかなりハイテンションだったようです。

母も半月ぶりに職場に顔を出しました（短時間のため、お昼を含めて3時間位しか出社できず）。
忙しい時期に半月も仕事に穴を開け、この先もしばらく満足に仕事の時間を取れない事がわかっており、職場の皆さんには本当に迷惑をかけてしまっています。
っていうか、いつクビになってもおかしくない状況ですよね…。
以前、「下のお子さんの子育てが大変なうちは一旦退職して、一段落したら再雇用という形でも良いですよ」と言ってもらった事があり、今がその時期なのかしら…と弱気な考えが頭をよぎったりもします。

骨折はもらい事故なのになぁ。
理不尽だよなぁ。
いやいや、ここで楽な方へ流されたら余計に精神的に辛くなる事は目に見えています。
ここは何とか踏ん張らねば。

そして、今日は学校をお休みしてこども病院の外来に行ってきました。
形成外科では、前回まで下降気味だった傷の治りが思いの外良くなっており、傷と肉芽の間がドレーンの入る隙間がないくらいふさがってきました。
と言っても、2センチ×3センチくらいの穴（傷）からジクジクとした肉芽が盛り上がってきて、見た目はかなりグロテスクです。
母はいい加減見慣れましたが、これを突然初めて見たら、卒倒するかもしれません。
深い傷が治っていくところを見るのは初めてなので、勉強になるっちゃーなってますが。

神経科では、主治医は今の（医療事故や強引な退院、骨折のために預ける先もない）状況を心配したり気遣ったりする事は一切なく、何もなかったのように淡々といつも通りの診察でした。
あなたに責任がないのはわかるけど、連休中の出来事で退院時に会ってないし、主治医だし、何か一言ぐらいあっても…ねぇ。
あー、前主治医が恋しいわ。

循環器科は珍しく空いていて、急遽心エコーを撮る事になりました。
結果、駆出率（左心室が血液を送り出す勢い）は正常値に近い60パーセントで、健太にしてはかなり良い状態を維持してるようです。
だからといって心筋症が治癒したわけではなく、薬で絶妙なバランスを保っているだけなので油断は禁物ですが。

お試し登校

月曜日、火曜日と母の付き添いで学校に行ってきました。
両足ギプスの今の状態で登校できる可能性があるのかどうか、実際に過ごしてみて検討の材料にするためです。

久しぶりの学校に、健太は大喜び。
家では見せない笑顔を振りまいていました。

担任の先生や、直接お世話に関わってくれる看護師さんは『何とか出来そう』と思ってくれた感触でしたが、管理する立場の教頭先生や校長先生の判断が同じとは限りません。
二日間の健太の様子や母への聞き取りをもとに、学校で話し合って連絡をくれるそうです。

両足にギプスをはめた子のお世話、私だったら絶対嫌だわ～。
沢山の人手をかけて、慎重に検討してくれる学校には感謝しかありません。

先生方とお話をしてみて、通学の障害になりそうなのが、

・看護のプロがお世話をしていて骨折したのに、シロウトの教員達が安全に接することが出来るのか。
　（私も聞きたい。看護のプロよ、どうして折れたの？）

・短期間に二度も骨折するなんて、本人の骨の状態に急激な変化はないのか。
　（3月中旬に、年に一度の骨密度検査の予定）

・長年付き合いのある療育園にショートステイを断られた理由は何なのか。
　医療機関が預かれないと判断した子が、学校生活で心配ないのか。

というあたりでした。

私にしてみれば、学校でインフルエンザでも拾って呼吸状態の悪化から心不全になる方がずっと怖いのですが、それを理由に健太のから学校生活を取り上げようと思った事はありません。
同じように、どこで何をしていても骨折する危険性はあって、そのために健太を誰にも触れさせず家に閉じ込めて過ごそうなんて、やはり考えられないのです。

でも、預かる方にして見れば、両足ギプスで登校されたら怖いですよね～。
整形外科のドクターは、ギプスのフチで骨折する例はあるけれど、そこに過度の力がかからないよう意識すれば、そんなに怖がらなくても大丈夫と言うのですが。

学校での話し合いは、主に先生方からわからない点や心配な点を質問され、母がそれにお答えするという感じでした。
勿論先生方にそんなつもりはありませんが、答えに窮する事を尋問されている気分になり辛かったです。
ドクターから説明されたことがらも、100パーセント正確にお伝え出来る自信なんてありませんし。
こども病院で骨折した理由や整形外科医の見解、療育園がショートステーを断った理由なんて、本人達に聞いてよ～って感じです。
イヤ、そんな事を言ってしまったら身も蓋もなくなってしまいますけど。
こども病院で骨折した原因も、ショートステイを断られた事情も、私にとっては不本意な事だし、私の方が問い詰めたいよ－－！！

入院していたこども病院に責任を問うつもりは今のところありません。
誰も、骨折させたくてケアした訳ではありませんから。
でも、健太に痛みと不自由を強い、大好きな学校へも行けなくなり、母も突然仕事に行けなくなって、被害者意識でいっぱいです。
こども病院は二度目の骨折が発覚する前に出て行ってもらって一件落着でしょうが、我が家の被害は甚大です。
まだ割り切れないので、心不全で入院したときみたいに頑張れません…。

こんなにも面倒で、簡単に骨折する子ですみません。
もう、私たち母子は世間に関わらず生きていきたいです。
悔しさなのか絶望感なのか、毎日涙が出てきます。

残念！

昨日、傷のケアでこども病院の形成外科に行ってきました。
とても残念なことに、強引な退院でで治療を中断した為、傷の状態はかなり後退（悪化）していました。
とりあえず、ギプスが外れるまで入院中に行っていた治療は出来ないので、このまま家でドレナージを続ける事となりました。
右足のギプスが外れたら、再入院して治療のやり直しになるかもだって…。

じゃあ、２本も足を折って何のために入院したんだよぅ。
心底ガッカリです。
せめて、再入院なら春休みびっちり泊めておくれ（母の仕事のために…）。

そして、週イチで利用していた療育園の日帰りショートステイは、少なくとも両足ギプスのうちは利用を遠慮して下さいと今日連絡が来ました。
そうか～、そうなのか～。
仕事に行けないのもかなりの困り事ですが、両ギプスの強烈な重さで母の腱鞘炎と腰痛が悪化しているので、いざとなったら短期入所の相談をしようと思っていたのにな－。
医療・介護のエキスパートが避けるお世話を、シロウトの母が一人でやらなければならないのか～。

そりゃね、健太は私の子供ですよ。
子育ては親の責任だけど、今回のダブル骨折はもらい事故でしょう？
ううう、世の中って理不尽で不公平。
健太、入院直後の骨折のあと小さなハゲができたんですが、今度は母が脱毛症になりそー。

いつも周囲は『困ったときは周りに助けを求めて下さい』と言うけれど、本当に困った時は誰も助けてくれないものなのね。
まあ、私だって一万円の借金には応じても、百万円の借金は絶対断ると思うけど。

ただ、学校では早期の通学を前向きに検討してくれていて、とりあえず来週から母の付き添いで学校に行ってみる事になりました。
まずは健太がどんな状態なのか、会って話してやってみて、それから先のことを考えましょうと言ってくれました。
学校は先生もナースも人手があるので、もしかしたらギプスのままの通学が可能になるかも知れません。
過去にとらわれていても何も良いことはないので、出来る事からどんどん進んで行きたいと思います！

笑っちゃう

健太を整形外科に連れて行き、先ほど帰ってきたところです。
何と、傷があるほうの右足も骨折していました。
あまりの出来事に、もう、笑っちゃう。

金曜日からの痛みはそのせいだったようで、ギプスで固定してもらったら股関節はすんなり伸びる様になりました。
傷の手当てがあるので、ギプスに窓を作り、開け閉め出来る様になっています。

一度の入院で両足を骨折するなんて。
足の付け根からつま先まで、二本のギプスの重さに母の腰は壊れそうです。

退院の日は突然に

突然の事にまだ困惑気味ですが、健さん退院して参りました。

傷の治りは多分当初の退院予定のレベルには達していないと思います。
が、形成外科のドクターの丁寧な説明と指導で、ドレナージしたまま家でも何とかケア出来そうです。

なぜ急に退院する事になったのか。
３日前に突然足が伸びなくなり、どうも足の付け根がかなり痛そうな様子でした。
ギプスのフチでまた骨折でもしたかと、レントゲンを撮ってもらったのがきっかけだったのだと思います。
その次の日に神経＆形成のドクター間で話し合いがあり、昨日「退院して下さい」と母に話がありました。

ぶっちゃけ、これ以上病院内で怪我や骨折をされたらたまらないといったところなのでしょう（こちらもたまりませんが）。
股関節あたりはまだかなり痛そうで、バギーや車に乗せるのもかなり不安がありましたが、新たな痛みに関しては全く無視されており、とっとと自力で整形外科に連れて行く方が健太のためだと思い、速攻で帰ってきました。

痛みの原因はまだ不明。
三連休明けの明日、何としても整形外科で診てもらおうと思います。

13トリソミーの中でも、健太ほど次々と訳のわからない困難が押し寄せて来る子は滅多にいないのではないかしら。
もし目に見えない力があるとするなら、健太と母の打たれ強さをいたずらに試されているような気がしてなりません。

負けないよ。