☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

祝☆ギプス卒業

2011年09月27日 | 育児
健ちゃん、本日ギプスを卒業しました!
過去2度の骨折と比べ、ギプスの期間が3週間と短かくて、何だかあっという間でした。
とはいえまだ完治したわけではないので、更に3週間、注意深く過ごさなければならないそうです。

骨折が一段落したので、3ヶ月前に受診した右足の変形について、整形のドクターに再度相談してみました。
ついでに、ここ半年でかなりひどくなってきた背骨の側湾についても相談して、結果、右足首と背骨の装具を作ることになりました。
装具受け取りまでには、『型取り』『仮合わせ』『引き渡し』と3回受診しなければならず、整形外科はいつも激混みなので、出来上がりは来年になりそうです。
何事も、早めに動かないとダメなのね~。

さて、今日は3週間ぶりのお風呂♪
どれだけアカが出てくるか楽しみだわ。

健太6歳!

2011年09月19日 | 育児
今月14日、健太の6歳の誕生日でした。

例年通り、家族でケーキを囲むだけの質素な誕生会でお祝いをしました。
14日は母の出勤日で、健太&母の帰宅は8時近く、ダンナも残業で9時近くに帰宅。
健ちゃん、慌ただしい誕生会でごめんね~。
って、今年も寝てたから気にしてないか!

13トリソミー児の平均寿命を考えると、もっと華々しくお祝いしなくてはいけないのかなぁ…と毎年思うのですが、誕生会は年々質素になっています。
次男の誕生日が健太の2週間前という事もあり、『やっぱり兄弟で差を付ける訳にはいかないよね』と、心の中で言い訳をしています…。
健太が生まれた時に3歳になったばかりだった次男は、物心つかぬうちからず~~~~っと我慢をしているはずなので、『自分より他の兄弟の方が愛されている』と感じさせる様な行動は取れませんからね。

この日のショートステイでは、ナースの皆さんにハッピーバースデイの歌をプレゼントされて、お祝いしてもらったそうです♪
次の日には、通園のお誕生会で皆さんにお祝いしてもらいました。
毎年のお約束通り、寝ていましたけど。
そして、土曜日は療育園の夏祭りに行って、屋台やコンサート、打ち上げ花火を楽しんで来ました。寝ながら…。

お誕生会があった通園日の午前中、肢体不自由校の学校見学会に参加してきました。
(書いてみると、何て多忙な日々!)
遠い遠いと思っていましたが、きちんと時間を計りながら行ってみると、約30分で到着。
色々な先生とお話ししていたら、学校から職場まで1時間弱で行けるルートがある事もわかりました。
こちらの学校を選んでも、頑張れば3時間位出社勤務出来るかも!
しかも、出社しない日は待機室にパソコンを持ち込んで仕事をしても良いとの事。

健太が赤ちゃんの頃から、漠然と“家に一番近い学校が良い”と思っていましたが、肢体不自由校の方も通学圏内と思えるようになり、益々迷いが大きくなっています。

先月見学に行った知的障害校は
・家にも職場にも近い ・年々人数が増えているマンモス校で、校舎に人があふれている感じ ・生徒二人に先生一人体制 ・看護師さんの人数に対して医療ケアの子どもが多い ・教室が足りなくて、家族の待機室は無い

肢体不自由校は
・家からも職場からも、ギリギリ通えそうな距離 ・だだっ広い校舎なのに、極端に生徒数が少ない ・医ケアのクラスは1~6年生でやっと一クラス ・よって、看護師さんのケアが手厚そう ・医ケアのクラスには冷房が入る ・完全マンツーマン体制(寄宿舎もあるので、職員数は生徒数の2倍!)

健太はいっぱい人がいる学校の方が好きかなあ?
それとも、ゆったりした環境でじっくり向き合ってもらう方が楽しいかなあ?
母は、送迎で楽をしたいのが本音だけど。
この6年間、会社には迷惑ばかり掛けてきたので、1時間でも多く出社勤務出来る方を選びたいのだけど。
健太にとっては、全てに手厚い肢体不自由校の方が向いていそうな…。

こりゃ、期限ぎりぎりまで迷いそうだわぁ。

就学相談会と3度目の骨折

2011年09月06日 | 育児
今日は、県教委の就学相談会に行ってきました。
『県教委の』と言っても、相談に立ち会うのは町の教育委員会。
就学先の決定をするのは町教委なのだそうですが、宮城県の支援学校はほとんどが県立なのに加え、規模の小さい市町村で相談会を設けるのは大変なので、県教委が段取りしているといった感じみたいです。

面談には私たち親子の他に、町教委の担当者、町の保健師さん、志望校(知的障害校)の先生が列席しました。
支援学校の先生は、先日学校見学に行った時に案内をしてくれた先生でした。

面談の後は、学校の先生と県教育庁の支援学校担当者が入れ替わり、学区外入学についてお話しがありました。

大まかにまとめると、

・学区外入学に関しては、母の仕事や通学距離の問題など、納得できる理由があるので受け入れOK(書類の提出が必要)。

・知的障害校と肢体不自由校のどちらにするかは、11月末までに決定。

・健太は人手が必要な子どもなので、最初は訪問学級でスタートしてマンツーマンで見てくれる担任を確保し、スクーリングで週3回程度通学するという手もある。
(訪問学級にしなくても、母の通勤日や健太の通院で、きっと週3回位しか通学出来ない)

・訪問学級の場合、学校と平行して通園を続ける事が出来るので、今まで通り通園先でPTを受ける事が出来る。

・教育内容に関しては、どちらの学校も重複クラスで行っている内容はほとんど同じ。

・狭くてマンモス校の知的障害校より、遠いけれど、広くてゆったりしている肢体不自由校の方が健太に合っていると思う。

といったところでしょうか。

知的障害校の学区外入学が可能になり、やっとスタートラインに立ちました。
どちらを選んでもメリットとデメリットがあり、母の気持ちはまだ五分五分です。
このあと、両校の学校見学会に参加し、学園祭や学習発表会も見に行ってじっくり考えたいと思います。


さて、表題に書いたショッキングな出来事。

健ちゃん、また骨折してしまいました。

おととい、左足首を触るとビクッと引っ込める様になり、そういえば左足を伸ばさない事に気付き、昨日になって足首が腫れてきた気がしたので、就学相談から帰宅してお昼を注入した後、整形を受診してみました。
そうしたら、ビンゴ!
足首にヒビが入っていました…。

またギプスです。
今度は3週間。

2年前の今頃もギプスをしていて(2度目の骨折)、ギプスと共に誕生日を迎えたのでした。
今年もだよ…。

あ、でも良いことがありました!
ギプスを巻きに行った病院で、こども病院でと~~ってもお世話になったナースにばったり会ったのです。
彼女は2年半前にこども病院を辞めて、他の医療施設で働いています。
今日は、そこの利用者さんの付き添いで来ていたそうです。
健太がレントゲン室に向かう途中で会ったので、時間がなくてあまりお話し出来なかったのが残念です~。

就学活動開始!

2011年09月02日 | 育児
ああ、先月は1度しか日記を書いてない…。
月日が経つのは早いものです。

健太は元気に過ごしています。
高熱&水疱瘡以来、4ヶ月も入院していません。
風邪をひいても大ごとにならず、自力で治るのは成長のおかげでしょうか。
これが『抵抗力が付く』って事?(←今さら…)

前回の日記からここ半月ちょっとで

・小学校の夏休みが終わりました。ヤッター!!
年々、宿題をやらせるのが大変になっています。量は決して多くないのに。
ダメダメな息子達を、誰か何とかしてぇ~。

・長男の修学旅行先が、福島県から岩手県に変更になりました。
ええ、福島原発放射能漏れの影響です。
岩手、私も行きたい。今は高速料金タダだし。
そして、しゅうぞうさんと健太郎くんにゆっくり会いたい。

・健太の志望校に学校見学に行きました。

健太の就学先として検討しているのは、家から車で10分の知的障害校と、40分の距離にある肢体不自由校の2校。
見学に行ったのは、知的障害校の方です。
実はここ、やたら近いのに学区外なんだそうです。

まあ、近いと言っても、実は最短ルートは震災の土砂崩れで3月11日から通行止め。
復旧のめどは立っていません。
迂回すると、渋滞込みでたぶん40分はかかります。

学区外通学が許可されるかどうかはこれからの話なんですが、学校側は学区外通学に好意的な感じでした。
ただ、『前例』が好きな行政(教育委員会)がどう言うか…。
教育委員会の就学相談は、来週6日(火)の予定です。

学校選びの大前提は、言うまでもなく教育内容が健太に合っているかどうかなのですが…。
母の仕事の事を考えると、往復に時間がかからず、母の職場に近い学校が理想です。
見学に行った知的障害校からだと、母の職場まで20~30分。
土砂崩れを迂回して健太を学校に送ってから職場に向かっても、今(療育園経由で出勤)よりかなり楽です。

一方、肢体不自由校は職場まで絶望的に遠く、職場に向かう道路の渋滞も半端ではありません。
肢体不自由校を選んだ場合、出勤での勤務は出来なくなり、朝夕2回の送迎をしながら在宅勤務の時間を捻出するだけでも大変そうです。

もしこちらにした場合、

学校の家族待機室で仕事しても良いの?
いや、学校近くに安アパートを借りて、お迎えの時間まで仕事する?
それとも、車(5ナンバーワンボックス)のリヤスペースを改造して、デスクを持ち込んで仕事?
いっそのこと、キャンピングカーに買い換えて、移動事務所?

なーんて、妄想を膨らませています。

学校近くに、ネットカフェでもあれば、心置きなく電源を取りパソコンを持ち込んで仕事出来るんですけどねぇ。
田舎なので、そういう施設は皆無でーす。