集中力

今日は大晦日。
昨日から始めた大掃除（大半はダンナにしてもらいましたが）も山場をむかえ、到底不可能だと思っていた自分の持ち分の掃除を終え、年賀状も半分投函しました！！（まだ半分かい…）
う～ん、集中力を発揮すればやれるものですねー。

今年は三男（１歳）のおかげでたくさんの出会いがあり、色々な経験をさせてもらいました。
応援してくれる人達に、ただただ感謝です。
三男（１歳）も無事穏やかに家で新年を迎えられそうです。

それでは皆さん、良いお年をお迎え下さい！

家庭訪問とプチ忘年会

２５日月曜日は、保健センターの保健師さんと地域の保健福祉事務所の相談員さんに家庭訪問に来てもらいました。
三男（１歳）への家庭訪問は新生児（最初の退院）の時以来だから、約１年ぶりになります。
今回はこちらからお願いして来てもらう事になりました。

在宅で三男（１歳）を育てている中で、医療費や福祉の援助でまかなえない出費が結構あります。
パルスオキシメータのリース料、注入用品、酸素、吸引器やアンビューバックの購入などなど…。
我が家は特別児童扶養手当をいただいていますが、これから先ショートステイや日中一時支援、通所施設の利用なんかが始まるとたちまち足が出てしまいそうです。
福祉の援助は、健常者にわかりやすい部分に対しては厚く、少数派に対しては薄いという印象があります。
特にうちの場合、出費は直接命に関わるものに対してばかりなのに、福祉の援助が得られないのはどうしてだろうという思いが常にありました。
そこで、まずは行政に携わる人たちに三男（１歳）の生活を見てもらい、話を聞いてもらおうと思ったわけです。

家庭訪問に来てくれたのは、二人とも今まで保健センターの行事や家庭訪問でお世話になってきた方達で、とても親身になって相談に乗ってくれました。
実は役所の健康福祉課にも、うちが必要としている援助に関して電話で問い合わせと相談をした事がありますが、そこから前に進みそうな手ごたえがありませんでした。
（もちろん、誠意を持って話は聞いてくれましたが。）
今回の家庭訪問では、電話口での相談よりはずっとこちらの気持ちが伝わったのではないかと思います。

２６日は三男（１歳）の今年最後の通院日でした。
神経科のみの受診だったので、長男（６歳・冬休み中）と次男（４歳）をお供に連れて、のんびりペースの通院です。
あ、三男（１歳）の体重が８キロを超えてました！
注入量はず～っと変わっていないので、１日３食の離乳食が効いてるみたいです。
風邪気味なので、インフルエンザの予防接種はまた延期。
てんかん薬のマイスタンの量が少し増えました（予定通り）。

受診後は、病院のラウンジで『ちっちゃいものクラブ』（勝手に命名）のメンバーと待ち合わせをして、プチ忘年会をしました♪
みんな病名も合併症も違うけど、同じ病院に通うよしみで若いママ達と仲良くしてもらっています。
注入用品の譲渡会をしたり（ちっちゃいものクラブ３人とも注入っ子）、ろう学校の幼児学級の話を聞いたり（ちっちゃいものクラブ３人とも難聴）あれこれおしゃべりに花が咲いて、とても楽しかったです。

ここ数日

ここ数日、三男（１歳）が風邪をひいています。
また例によって長男（６歳）と次男（４歳）からお裾分けをもらい、先週月曜日に３８度を超える発熱がありました。
熱は数時間で引き翌日は元気だったのですが、水曜日の夜中から痰がらみの咳が出る様になり、薬の副作用も相まって三男（１歳）は痰で寝苦しい日々を送っているようです。
寝苦しそうな他には特に症状はないので、起きている時はいつも通り元気です。
でも母は夜中も咳をするたび吸引をしなくてはならないので、寝不足でフラフラです～。

リボトリールを飲まなくなったここ１週間、発作はおさまっていますが、寝入りばなや睡眠中に呼吸の制御らしき症状が起こります。
でも風邪のせいで、ただ息苦しいだけなのかもしれません。

そう、昨日はクリスマスイブでしたね。
うちにもサンタさんが来ました。
いい子にしていないと、プレゼントのかわりに靴下にジャガイモを入れられると聞いて、上の二人は内心ドキドキだったようです。
長男（６歳）は昨夜、曇った窓ガラスに「サンタさん、何でも良いからプレゼントください。」ってメッセージを書いていました。
「何でもいいから」ってあたりが、切羽詰っているのがわかっておかしかった～♪

母の所にもプレゼントが届きました。
クリスマスプレゼントに、友達や会社の元同僚からお菓子や果物を送っていただいてしまいました。
いつも気にかけてもらっていて、本当にありがたい事です。

２３日、２４日は連日大きいケーキを食べてしまい、おっぱいが詰まらないか心配です。
後悔する位なら、食べなきゃ良いんですけどね…。

松ぼっくりツリー

昨日は次男（４歳）と松ぼっくりでツリーを作りました。

この松ぼっくりは次男（４歳）とじいちゃん（夫の父）がずいぶん前に拾って来たもので、形がかわっているので西洋松の松ぼっくりまみたいです。
キンキラの針金モールを巻いて、ボンドでビーズをくっつけてみました。
土台はペットボトルのキャップです。

もともとは長男（６歳）がクラスのクリスマス会で手作りのプレゼントを交換するというので、ダンナが材料を買って来て家にあった松ぼっくりでツリーを作らせていたのですが、そちらは２段重ねでもっとゴージャスです。
残念ながら、もう学校に持って行っちゃったので、写真はありません。
写真のツリーは、その余った材料で作りました。
こんなの作ってる暇があったら、大掃除でもしろ！って感じですが…。はははっ。

自分にご褒美♪

母に、一足早くサンタさんがプレゼントを持ってきました！
なーんて、ネットショップで買ったお菓子がさっき届きました。
ロイズのネットショップ限定お試しセットで、２２種類もの味が楽しめます。
値段も、クール便の送料込みで2,500円だからお買い得～。

全部独り占めしたい所ですが、我が家は６人で食べるので全種類を味わうのは無理でしょう。
でも大勢でわいわい食べるのは、一人でたっぷり食べるよりずっと楽しくて美味しいです♪

駐車禁止対象除外

三男（１歳）の身体障害者手帳の障害名は「脳原性機能障害による移動運動機能障害」といいます。

９月上旬に手帳を交付された時に健康福祉課から、使える制度の一覧表をもらいました。
その表の「移動機能障害」の一種一級の欄を見ると、駐車禁止の対象除外は利用できない事になっています。
ところが今日、たまたま地域の保健福祉事務所のホームページを見ていたら、三男（１歳）の障害名だと駐車禁止の対象除外も申請できると書いてありました。
利用出来るのならぜひ申請したいと思い、警察署に問い合わせをしてみたら、やはり利用出来るとの返答です。

一応役所の健康福祉課にも確認の電話をしてみました。
担当者が警察署に問い合わせをしてくれた結果、実は障害名に「脳原性」が付く移動機能障害の場合は、駐車禁止の対象除外を利用出来る事がわかりました。
え～～っ！利用出来るんなら、手帳をもらってすぐに申請したかったわよー！
（実際には駐車場のある場所にしか行ってないけど。）
これってたまたま気づいたから良かったけど、私が間違いに気づかなかったら、利用出来るはずの制度がずっと利用できないままだったのよのね…。
う～～ん、ちょっと腹立つなぁ。

早速、近い内に警察署に手続きに行きたいと思います。

入園前健康診断

今週火曜日は、次男（４歳）の入園前健康診断がありました。
次男が入園する幼稚園は来年度の入園児童が４人しかいないので、車で１５分位の場所にある大きい幼稚園での合同健康診断となりました。

簡単な内科健診と身長体重の計測、それから入園する幼稚園の先生との個人面談をしました。
この時期、沢山の子供が集まる場所に三男（１歳）を連れて行くのは避けたかったのですが、まだ福祉サービス受給者証も届いていないので、仕方なく一緒に連れて行きました。
事前に幼稚園に電話で事情をお話して、酸素ボンベやモニターを積んだベビーカーを部屋に上げさせてもらえる事になり、感染予防のために三男（１歳）の控え室まで用意していただきました。
帰りに次男（４歳）は広い園庭でひとしきり遊び、ぽかぽか陽気の中、三男（１歳）も久しぶりにのんびり散歩を楽しみました。

翌日の水曜日（昨日）は三男（１歳）の通院日で病院へ。
リハビリと泌尿器科、神経科を受診しました。

リハビリではお約束通りずっと寝ていました（薬の副作用もあるのかな？）。
２ヶ月ぶりの泌尿器科は尿管逆流症の経過観察で、おしっこの検査と腎臓の超音波検査をし、今回も特に問題はないようです。

そして２週間ぶりの神経科では、前回受診からの発作の報告と、気になっている症状の相談をしました。
リボトリールを飲み始めてから、てんかんによる無呼吸発作は減ったものの、別のタイプの無呼吸（意識があり、硬直もしない）が出てきました。
これは薬の副作用で呼吸の制御が起こっている可能性と、もとの病気（１３トリソミー）によって引き起こされている可能性の二通りが考えられるそうです。
それから痰の吸引が激増し、離乳食の嚥下が少し困難になってきました。
痰の増加はあきらかにリボトリールの副作用です。
嚥下の方は、やはり薬の副作用で運動が制御されている可能性と、病気の進行（脳の萎縮など）で発育が後退している可能性とがあるそうです。
これは前者であってほしいなぁ。
三男（１歳）へのリボトリールの作用と副作用を考え合わせて、リボトリールは量を減らしてあと１週間で飲み切り中止、かわりにマイスタンという薬が始まりました。

それから無呼吸発作の時に、心拍数が４０位に落ちるのがずっと気になっていましたが、これは発作の時の副交感神経の作用でなってしまうらしく、あまり気にしなくても大丈夫なんだそうです。

今回は実家の母が移動の手伝いに来てくれて、二日とも車の運転をしてもらいました。
前みたいに、発作の心配をしながら注意散漫運転をせずに済んで助かりました！

授業参観

土曜日は長男（６歳）の授業参観日でした。
三男（１歳）が生まれてから、幼稚園や学校の行事は全部ダンナに出てもらっているので、今回もダンナが１日休みを取ってくれました。
でも、母も一度位授業参観に行ってみたくて、今回は１時間あまりダンナに三男（１歳）のお世話を任せて、私が授業参観に行ってきました！
一年生は可愛いですね～～。
幼稚園の頃とは違う、学校での長男（６歳）やお友達の様子が見れて、とても楽しかったです。
授業参観の後は、ＰＴＡ総会や学年ＰＴＡがあり、そちらはダンナに出席してもらいました。

それから授業参観が始まる前に、頑張ってダンナとインフルエンザの予防接種を受けに行きました。
三男（１歳）に無呼吸を起こされたら、蘇生できるのは私かダンナしかいません。
だから家に置いて行く訳にはいかず、三男（１歳）も連れて行って交代で車の中で面倒をみながら、予防接種を受けました。
これで、いつ三男（１歳）が入院しても安心して付き添いが出来ます！
（予防接種が済んでいないと、病棟に入れないのです。）
クリニックは予防接種のお客さんで激混みでした。
早めに行って良かったー。

申請、二つ

昨日は三男（1歳）の身体障害者手帳の追加申請（難聴）と、障害福祉サービス受給者証の申請をしました。
今回は三男（1歳）を連れて役所まで出かけるのは不安だったので、あらかじめ役所の担当者と電話で話をしておいて、じいちゃん（夫の父）に手続きに行ってもらいました。

難聴で身障者手帳を取得すると、補聴器を購入する時に補助が受けられます。
でも手帳申請の時の診断書や、補聴器を購入する為の意見書が結構高いので、差し引きどれだけメリットがあるのだろうかなんて思ってしまいます。

障害福祉サービス受給者証というのは、三男（1歳）がショートステイを利用するために必要なんだそうです。
そもそも三男（1歳）が支援法に基づいてショートステイを利用出来るなんて、役所からは一度もアナウンスがなかったし、利用する為に障害福祉サービス受給者証という物が必要だなんてごく最近知りました。
そして、障害福祉サービス受給者証を持っていると他にどんなサービスが受けられるのか、今のところ全然わかりません。
重症心身障害児の親になって早や1年２ヶ月、まだまだわからない事だらけです。
情報を収集しようとする私の努力も足りないのでしょうが、行政も受身ばかりでなく、もっと積極的に情報を提供してくれても良いのになぁと思います。

ベビーマグ

最近三男（1歳）に離乳食を食べさせる時に、ベビーマグ（ステップ２）で水を飲む練習をさせています。
これは逆さにしただけで、飲み口に開いた２つの穴からポタポタと飲み物が出るので、３ヶ月前に購入した時は嫌がって全く飲めませんでした。
その頃は、口蓋裂用哺乳ビンで少しは飲んでいたような気がします。
それがここ1ヶ月位、哺乳ビンから全く飲まなくなり（口蓋裂用の乳首、まだ新しいのがあるのになぁ…）、スプーンから飲むのがちょっと上手になって来ました。

哺乳ビンから飲まなくなったのは、飲む時の口の動き方が変わってきたのかもしれないと思い、1週間位前からマグを使ってみるようになりました。
そうしたら、日に日にマグで飲むのが上手になってきました！
3ヶ月前より嚥下がスムーズになってきたんでしょうねー。

今朝は離乳食の後、マグに母乳を入れて飲ませてみたら、何と１２０ｃｃのうち７０ｃｃも飲みました！
これは三男（1歳）の経口哺乳新記録です。
それも、哺乳ビンより早い早い！

この調子で、日中だけでも全部口から飲めるようになると良いなぁ。