退院延期

昨日は健太の退院予定日でしたが、実はまだ入院しています…。

２週間前、主治医達の出張直前に点滴が入ってから、何だか色々な事が噛み合わなくなってしまった気がする。
点滴は一度も使わないま、何と今もルート確保したままです。

点滴から水分が入る様になってから体重が増え（もちろん、循環が悪くなった直接の原因は発熱ですが）、ダイエットの切り札として点滴から利尿剤を入れる可能性があるから（神経科の判断）と点滴を抜くタイミングを失ったまま今に至るのです。

確かに絶好調ではないけれど、点滴に縛られて退院や外泊が出来ない程調子悪くないんじゃないかなあ。

循環器科では健太の退院予定を知らず、何と、今日からアーチスト増量の指示が！
アーチストを増やすと一週間経過観察が必要になるので、だまって一週間は入院が延びるという事です。
何故、今のタイミングで増量！？

そして、心臓が弱っている時にアーチストを増やすなんてあり得ないので、ある程度落ち着いているって評価よね？
それに、循環器のドクターは、消化が良ければ利尿剤の追加は内服で充分だって…。

神経科と循環器科、デリケートな間柄なのか？

母は主治医を信頼しているので結局は神経科の主治医の判断に従いますが、こうも「あれっ？」て事が続くと、かなり疲れます。

在宅勤務もスタートしちゃったけど、健太が入院しているんじゃ、家に通って仕事するより会社に通う方が近いし楽なんだけど。
ま、噛み合わない時はじたばたしてもしょうがないので、事態が好転するのを待つしかありませんね。

あれから１年

健太が初めて心不全で倒れてから、今日で１年になります。

その間に、ＩＣＵ入院が３回。
動脈出血、心停止、そして動脈出血の再発。いろいろあり過ぎだねぇ。
１年間ほとんど家にいる間がなく、寝たきりになり人工呼吸器も付いたけど、健ちゃん本当に良く頑張っています。

生まれる前から健康を与えられず、いつもてんかん発作や肺炎に苦しめられ、丈夫だった心臓の機能を奪われ、気管切開で声や快適な生活を奪われ、体の動きも奪われ、いくらなんでもこれ以上の試練を与えられるなんて事はないはず。
これからは、じわじわと元気になる一方で、この１年を取り戻すくらい穏やかに暮らせる事を願っています。

意外な展開

今日は久しぶりで主治医に会えました（主治医達が出張に行く前から、母はドクターのいない時間帯にばかり病院にいるので）。
なぜか、まだ点滴卒業のお許しはでていないけど、調子も悪くないし近々退院したいと切り出してみました。
そうしたら、思いも寄らない提案が飛び出してきたのです！

『一旦退院しても良いが、一週間家で過ごしたら様子を診るため予約入院して下さい』って！！

え～～っ、それじゃ外泊とあんまり変わらないじゃん。
しかも、外泊と違って荷物を全部引き揚げなくちゃならないしー。

でも、この１年は退院したと思ったら２週間位でＩＣＵに舞い戻るというパターンを繰り返してしまったので、今回は主治医の言うことを聞かない訳にはいきません。
主治医の言う通り、来週２８日に退院して、来月６日に予約入院する事になりました。

環境の変化による健太の体調を心配してくれているのと、私が一人で無理をし過ぎない様にとの配慮もあるようです。
本当に本当にありがたい事ですが、他に兄弟がいる我が家にとっては、健太が入院すると大変な事も多いのよね…。
連休明けだし、だらけきっているであろうお兄ちゃん達に喝を入れに、結局毎日家と病院を行ったり来たりしなくてはならないので、母は家に引きこもって仕事をしながら健太の面倒を見ている方が楽なんじゃないかなあ。

そうそう、療育園にも無事健太と一緒に行ってきました（点滴はへパロックして）。
ショートステイは、呼吸器が付くとかなり利用しにくくなるのかと思いきや、これからも今までと変わらず利用出来そうなお話でした！わーい。
健太は日帰り＆平日利用が圧倒的に多いのと、スタッフの方達が健太のお世話にもニューポートにも慣れているというのが、受け入れやすい要因のようでした。
今はまだ通院すら心配な状態ですが、外出に慣れて体調も安定してきたら、たまーに日帰りのショートステイを利用したり、通園センターにもぼちぼち行けたら良いなーと思っています。
あせってもしょうがないので、ゆっくりゆっくりね。

外泊中止

この週末も金曜日から３泊の予定で帰宅するはずでしたが、健ちゃん木曜日に点滴が入って外泊中止になってしまいました。
点滴をするに至った原因は、熱と軟便と主治医の出張…。

熱はクーリングですぐ下がり、血液検査もシロ、バイタルも胸の音も悪くないのでもう大丈夫そうなんだけど、主治医ともう一人の神経科のドクターが出張でいなくなってしまうからと、先手を打ってルートを確保して行ってくれたのでした。
まあ、退院直前に外泊や移動で疲れるより、病院でゆっくりしてた方が良かったのかな。
でも、母は新学期が始まってから毎日仕事帰りに家に寄ってから病院に泊まるようになっているので、本当は家に連泊してのんびりしたかったよぅ。

金曜日はメディマットの受け取りがあったので、母だけ日帰りで家に帰ってきました。
自己負担６万円超！
村田町の福祉課、今時２万円弱じゃ医療用マットなんて買えませんのよ！もっとちゃんと勉強して、早急に支給額の見直しをしてほしいものです（もちろん申請の時に口頭でもお伝えしましたが）。
そして土曜日はダンナと付き添いを交替して家に泊まって来ましたが、高級マットを敷いたベッドは長男に占拠され、まだ寝心地は確かめていません。

今日は居間のプチ模様替えをして、仕事のスペースを確保しました。
明日は健太と療育園に行き、今後のショートステイと通園の相談をしてきます。
一応、準備万端（なのか？）。
週末に退院できるかな～？

お花見

健ちゃん、予定通り金曜日から３泊おうちに外泊して来ました～。
４日間ずっと暖かくて穏やかな日が続き、近所の桜も一気に開花しました。
去年は桜の時期に急性心不全からＩＣＵに入院となり、健太とお花見が出来なかったので、今回外泊のチャンスを利用してプチお花見に出掛けてきました♪

行き先は、お兄ちゃん達が通う小学校の校庭（次男、８日に入学式でした！）。
３年前に、健太がお花見デビューしたのも同じ場所です。
あの頃は病院以外の場所に出掛けるのがとても困難な気がして（搾乳も頻回だったしねぇ）、学校の校庭に出掛けてお弁当を食べただけですごい達成間を感じたものでした。
今では寝たきりでも呼吸器がついていても全くへっちゃらで、母子ともにたくましくなったなーと思います。

今週は母の在宅勤務の準備を整え、出来れば健太の入院中に在宅での仕事をスタートさせて、来週末には退院出来たら良いなーと思っています。

おうち～！

健太、昨日から２泊の自宅外泊に突入しております！

実は先週末のマックハウスのあと、いくら酸素濃度を上げてもサチュレーションが上がらなくなり、月曜日の夜は微量の嘔吐もあったりして、このままＩＣＵかも！？なんて感じになってしまったのでした。
でも３日間位びっくりするほど眠りまくり、木曜日あたりには勝手に調子を取り戻しました。ただ疲れていただけだったのかな～。
そして、金曜日にはめでたく二回目の外泊許可が出て、昨日約７ヵ月ぶりに家に帰ってきました！

家では昼間過ごす部屋と寝室が別なので、朝晩の呼吸器＆周辺機器の持ち運びが大変だけど、それ以外は今までと変わらない感じで過ごしています。
というか、むしろ動けなくなってからの健太は、パルスオキシメーターのアラームを（エラーで）鳴らす事もマーゲンチューブを抜く事も、不快を訴えて泣く事もお風呂上がりにお茶を飲ませる事もなくなり、淋しい事だけどとっても手がかからなくなって、生活は楽になりました。

健ちゃんはもう退院した気分でいると思うけど、明日の午前中には病院に戻り、また調子が良ければ次の週末も自宅に外泊する予定です。