祝・転棟！

母がブログの更新をサボっている間に、また一騒動ありました。

２０日（土）
夜に主治医から電話があり、９時過ぎにまた気管出血があったが、止血して今は落ち着いていますとの事。
また人工呼吸器での加圧が始まり、鎮静剤（ドルミカム）も再開。
やっと始まった注入は中止になりました。

２２日（月）
病棟管理を考慮して、在宅用の人工呼吸器設置。
あー、ついに長期化決定だな。

２３日（火）
ドルミカム終了。
病棟に向けて、点滴は着々と減量です。

２４日（水）
めでたく、一般病棟に転棟！
（今日は母は仕事なので、お友達からのメールで無事に転棟した事を知りました！）
人工呼吸器と中心静脈栄養をお供に引き連れての、半ば強引な転棟です。
が、ヤツのパターンはだいたい把握出来てきたので、病棟でもバッチリ大丈夫でしょう！

おむつケーキ

先週末の誕生パーティーから、もう１週間。
時間が経つのは早いな～。

健太の気管出血はまだたまーーにあってドキドキしますが、何もせず短時間で止まるので動脈性の出血ではない様です。
止血のために使っていた人工呼吸器も、一昨日終了となりました！
一昨日からソリタ水の注入も始まりました。
呼吸状態や気管出血の様子を見つつ、たまに休んだりしながらゆっくりゆっくりです。

昨日、あんずさんから素敵なプレゼントが届きました。
紙おむつを使って作った「おむつケーキ」です！！
携帯カメラの画像でちょっとわかりにくいかもしれませんが、と～～っても可愛いの！
健太の誕生日に合わせて、コツコツ作って下さったそうです。
ＩＣＵのスタッフも、ケーキを見て感嘆していました。
あまりに素晴らしい出来なので、中のおむつを使う事なんて出来ないー！！
あんずさん、どうもありがとうございました♪

健太、３歳！

昨日９月１４日は、健太の３歳の誕生日でした！

４月末に急性心不全で倒れてからの激動の日々を思うと、３歳の誕生日を迎えられるなんて夢のようです。じーーん。

健太は相変わらずＩＣＵで、再出血の恐怖に（周りが）おびえながら体交もままならない毎日です。
皮肉にも、心停止の後遺症で体が動かないのが好都合なんですが、そろそろ褥瘡が心配だ～。

昨日は上の二人の運動会で夕方からしか健太に会いに行けなかったので、前日の１３日に家族で病院に押し掛けて、ＩＣＵの隣のファミリールームで盛大にパーティーをして来ました！
健太がいるベッドはＩＣＵの中でも個室になっていて、本当は３人ずつしか入れない病室にいっぺんに７人も入れてもらって、記念写真も撮りました♪

１３日にはＩＣＵのナースが病室に飾り付けをしてくれて、手作りのバースディカード（健太の手形付き！）と歌のプレゼントを、
１４日には４階内科病棟のナースがわざわざお祝いに来てくれて、ナース＆ドクターの寄せ書きのカードと、とってもきれいな折り紙の花束をプレゼントしてくれました。
お友達からもお祝いメールやプレゼントをいただき、今年は今まで以上に心に残る誕生日になりました。
皆さん、本当にありがとう！

動脈出血再発

昨日の朝７時頃、健太が入院している病院から「すぐに来て下さい」と電話がありました。
また２ヵ月半前と同じ様な、気管からの動脈出血でした。

造影検査の結果、前回と同じあたりの気管支動脈から出血したようです。
今はカフ付きカニューレで気管を圧迫しつつ、人工呼吸器の加圧だけでなんとか止血されています。

前に塞栓した血管の血流が開通してしまった可能性と、別の血管が以前と同じ様な原因不明の出血をしている可能性の二通りが考えられるそうです。
いずれにせよ、前回と同じ手術をしてもまた今度の様に再発する可能性が大きいし、カテーテル塞栓手術自体が大きなリスクを伴う（前回はたまたま見当をつけた血管が一発で大当たりし、血流を止めた後遺症も出ませんでしたが）ものなので、かなり難しい事態になっています。

出血の原因として挙げられたのは
・前回塞栓したスポンゼルが解けて流れてしまったのかも
・心不全による肺うっ血や気管内うっ血で、血管が拡張しているのかも
・もともと血管や気管内の組織が脆弱なのかも
などなど色々ありましたが、どれも推測でしかなく、出血原因に対するドクター達の意見も分かれているそうです。
普通は、どんな原因で出血しているのかわからなければ的確な治療が出来ないと考えますが、昨日の出血で、健太の場合はどんな手段で止血しても再発の可能性がかなり高い事わかってしまいました。

今回は急いで止血の手術はせずに、人工呼吸器の加圧で止まるかどうか試してみる事になりました。
また出血が止まらなくなって「命には代えられない」という事態になった時には、後遺症などのリスクを負ってでも止血の手術をお願いしなければならないかもしれません。

それと、もしも加圧し続けなければ再出血してしまうという事になれば、家でも人工呼吸器を使う事もあるかもしれません。
前日まで調子が良かったのにと残念に思う反面、ＩＣＵにいるうちの急変で本当に良かったと思っています。
病棟では人工呼吸器のセッティングだけでも大変だもの。
というか、病棟だったらきっとＩＣＵに出戻る事になっていただろうなー。

３歳を目前にして、健太の試練はまだまだ続きそうです。

注入再開

今日から健太（２歳）の注入が再開しました！
といっても、たった３０ｃｃのソリタ水を１日３回だけですが。
調子が良ければ、明日はエンシュアにもチャレンジです！

お薬もやっと点滴から内服へのシフトが始まりました。
抗けいれん剤のフェノバール（内服）も今日から始まりました。
血中濃度が安定するまで２～３日かかるそうです。
バッチリ効いて、チトゾールときっぱり縁を切れると良いな～。

抗けいれんの内服薬がフェノバールに決まれば、健太の飲み薬は全部で８種類になります。
すごーーーい！！
ついこの間まで、たった３種類だったのに。

順調にいけば（今までの経過から、順調にいくとは考えられないけど…）週末にはＩＣＵ卒業の予定！

ＣＶカテーテル

今日は、健太（２歳）の命綱のＣＶカテーテル（中心静脈カテーテル：点滴での栄養や末梢からは入れられない濃度の高いお薬を確実に入れる為の点滴ルート）が閉塞し、末梢からの点滴ルートも全く取れなくなるというアクシデントがありました。
中心静脈はかなり太いので、途中で詰まるという事はほとんど考えられないのですが、健太は最近では２か月おきというあり得ない頻度で中心静脈を使っていたので、もう血管自体が閉塞してしまった様です。

今までカテーテルを入れていたのは、足の付け根の太い静脈でした。
今回で足の付け根は両側とも使えなくなってしまったので、やむを得ず鎖骨下静脈にカテーテルを入れる事になりました。
上半身の中心静脈に針を刺す時は、肺や心臓を傷つけるリスクが高くなるので、手術室で全身麻酔をしての処置となります。

二度ある事は三度あるって言うけど、今回もやっぱり健太を手術室に送り出すはめになってしまった…。
１時間程度で無事に帰ってきたけど、末梢のルートも確保出来ないままの全身麻酔は、かな～～り嫌ですね。

数時間水分も栄養もお薬も入らなかったので、処置の後の健太はけいれんも多く少し辛そうでしたが、夜にはすっかり落ち着いて一安心です♪


今日は、隣県お住いのしゅうぞうさんが、宮城県での研修会の帰りに会いに来てくれました！
本当はゆっくりランチをしながらいっぱいお話したかったのに、急に健太の手術が入っちゃって、病院の控室でパンやおにぎりをパクつくはめに…。
次のチャンスには、ゆっくりおいしいもの食べましょうね！

それから、母の友達から健太への誕生日プレゼントとカードが届きました。
いつもたくさんの人に気にかけてもらって、本当にありがたい事です。

ここ３日間

３日（水）
ドルミカム減→けいれん増→ドルミカム増＆継続脳波測定開始

４日（木）
人工呼吸器卒業！
点滴の利尿剤が持続投与から１日３回に→おしっこ減

５日（金）
けいれん増→発熱＆頻脈＆おしっこ更に減→利尿剤持続投与復活＆ドルミカムを中止してチトゾール開始


ドルミカム…鎮静剤。てんかんの発作の抑制にも良く使われます。

けいれん発作…今回は、足が硬直したり震える発作が頻発しています。けいれん発作が起こると脳や全身に負担がかかり、発熱したり頻脈になったりおしっこがでにくくなったりしています。

継続脳波測定…電極が５つの簡易的な脳波測定。リアルタイムで脳波がモニターに表示されます。

チトゾール…鎮静剤。けいれん発作にはドルミカムより即効性があり効果も持続するそうです。呼吸抑制や血圧低下などの副作用があるので、健太の場合はＩＣＵ限定使用。


当初の感じではＩＣＵ滞在は１週間位のつもりでしたが、ここに来てけいれん発作に阻まれてなかなか前に進めません。
けいれん発作が起こるたびに鎮静されるので、健太も１日中うつらうつらしています。

仕事の行き帰りに面会に行っても、なかなか起きている顔を見る事が出来ません。
母は明日から月曜日までお休みなので、明日からたっぷり面会三昧です！

散髪とＣＴと脳波

健太（２歳）は入院直後はまあまあ元気に見えましたが、３１日あたりから心停止による循環不全の影響が出始めて、高熱が続いたりおしっこの出が悪くなってむくんだりして、一時的に状態が悪くなっています。
体の硬直や眼振、眼球の偏りもあり、起きていてもかなりぼーっとしています。

今までの心不全や動脈出血の時の急性期とは様子が違うので、頭のＣＴ検査と脳波の検査をする事になりました。

ＣＴ検査では、脳の一部にむくみが見られるとの事。
これからむくみが引いてくれると良いのですが、むくみが引いてもむくんだ部分が元の状態に戻るかどうかはわからず、委縮などの症状が出る事もあるそうです。

脳波検査では、新たなてんかん波は出ていないけれど、脳の活動は低下してしまっているそうです。

どちらも、心臓が止まっていた間、脳に血液が流れなかったのが原因の様です。

これからどこまで回復してくてるのか、健太の底力の見せどころです。

ＣＴは昨日、脳波は今日だったのですが、脳波の検査に備えて昨日はＩＣＵのベッドの上で健太の髪を切りました。
脳波の検査は、べとべとのワックスの様な物で電極を頭にくっつけるので、髪の毛が長いと検査も検査後も大変なのです。
前回の散髪も、実は病棟のベッドの上でした。
健太は多動傾向があるので、元気な時に髪を切るのは難しいんだもの～。

昨日のお昼過ぎから利尿剤が追加になり、おしっこが出始めて心拍はずいぶん落ち着いて来ました。
お熱も今日やっと下がってきたようです。
心臓は思いのほか安定しています。

脳の後遺症は気になるところですが、今日は主治医から退院後の生活についてのお話がありました。
今の時点で退院を前提にしてのお話だなんて、主治医も楽天的だわね～。

おもちゃをカミカミしたり楽しそうに寝返りする姿や、健太の笑顔がが見られなくなるかもしれないのは淋しいけれど、その時はまた一から育て直すつもりで頑張らなくちゃ！