☆シアワセ製作所☆

１３トリソミーという病気（染色体異常）の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています！

1月のジンクス打破！＆入学通知書届く！！

2012年02月01日 | 育児
健太は毎年1月に入院します。
去年まで5年連続、1歳の時から欠かさず1月は入院していました。

↑この文章、去年の６月に“6月のジンクス打破”というタイトルでブログを書いた時の『6月』を『1月』に変えたものです。
健太は1月になると、律儀に病棟に新年の挨拶に行かずにはいられない男でした。
…去年までは。

今年の1月は体調を崩すことなく、ついに1月のジンクスも破りました！
ついでに、あと数日で、入院しない期間が9ヶ月になります。
健太にしては奇跡的な記録を更新中です。


さて、本日2月1日、県教育委員会から健太の入学通知書が届きました。
待ちに待った入学通知。
校区の肢体不自由校か。
それとも、入学を嘆願していた校区外の知的障害校か…。

じゃーん。
おかげさまで、校区外だけど家から近い方の知的障害校に入学が決まりました！
尽力下さった村田町の職員の方々、県教委の先生、陰ながら応援して下さった皆様、ありがとうございました。

入学通知書、嬉しいものですねぇ。
上の二人の時は、届いて当たり前と思って受け取っていました。
でも今回は、健太が本当に小学生になるのかと思うと、通知書を見ただけで泣いてしまいそうですー。
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装具デビュー

2012年01月14日 | 育児
健太の装具が出来上がりました！


左が側湾矯正コルセット、右が下肢装具。


後ろ姿。

装具作成は、採型→仮合わせ→最終調整の三段階を経て受け取りとなりました。
通園センターのPTさんいわく、「一発で受け取りなんてすごいですね」という事ですが、今のところピッタリフィットして良い感じです。

コルセットは脇の下から腰骨あたりまで。
装着すると身動きが取れない感じなので（健太はもともと動けませんが）、お風呂上がりに付けて夜間のみ使用。
短下肢装具は、主に座位の時に使う事にしていますが、出かけない日はほとんど座位を取らないので、横になったままでも時間を決めて履かせています。

下肢の装具は、色々な柄が選べる事にびっくりです。
健太に選んだのは、透明感のない迷彩柄。
出来上がりはイメージ通りで大満足♪

実は、新しく作る座位保持装置（学校用＆家用椅子）も迷彩柄にする予定です。
何をカモフラージュするかって？
えーと、汚れが目立たないかと…。

バギーや椅子については、仕事始めの４日に早速役所に申請書類を出し、すでに４台とも補装具費の支給決定していただきました！
多額な公費を使わせて頂いて作る椅子です。
長く大切に使っていきたいと思います。
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早寝早起き！

2012年01月03日 | 育児
あけましておめでとうございます。
皆様、今年もよろしくお願いします！
おかげさまで、健太は大きく体調を崩すことなく、家で穏やかな新年を迎えました。

５月の水疱瘡入院以来、もう８ヶ月も入院していません！
とはいえ、もう３ヶ月位軽い風邪症状が続いているうえ、赤ちゃんの頃からこの時期に体調を崩す事が多いので、油断は出来ませんけど…。

さて、『早寝早起き』。
母子揃って、今年の抱負です。

健太は倒れて以来３年以上、ほぼ昼夜逆転の生活をしています。
母は震災ボケなのか、あれ以降イマイチやる気が起こらず、日中だらだらと効率の悪い時間を過ごし、夜中に気合いを入れて仕事をするという生活パターンが定着してしまいました。
早く布団に入っても、どうせ健太が起きていて熟睡できないからという気持ちもあります。

でも！
震災からもうすぐ１年。
いつまでも生活リズムを崩したまま、ただでさえ衰えた体力を無駄にすり減らしていくわけにはいきません。
どこかで気持ちを切り替えて、シャキッとしなくては。
健太ももうすぐ１年生。
ちゃんと夜寝て、学校で起きていられる様になると良いな〜。

なーんて、健太の健康の事以外で目標を立てられるなんて、幸せですね。
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盛りだくさん、呼吸不全やら謎の発熱やら

2011年12月23日 | 育児
19日（月）
通園センターで、新入学用座位保持試乗。
これまで作ったバギー、座位保持椅子、カーシートは全て主治医のいるこども病院で作りましたが、今回は打合せがしやすい（通う頻度が高く、PTさんと話す時間を取りやすい）通園センターで一式作る事にしました。
通園センターは入所者の多い療育園に併設されているため、車椅子の業者さんが沢山出入りしています（こども病院は一社のみ）。
PTさんが健太に合う椅子を…と業者さんを選んでくれて、この日は第一回目の打合せでした。
“一式作る”って、どういう内容かというと。

�ヽ惺四兀属綿飮�椅子
�⊆�宅用座位保持椅子
��カーシート
�ぐ榮依兌岼愡�
ひぇ〜、四台も作るという壮大な計画になってしまいました。

�，漏惺擦砲い襪△い澄蛤造襦瓢�が目的の椅子で、折りたたみは出来ないけれど姿勢の保持や転倒防止などの機能がしっかりしたもの。

�△亙�課後デイサービスに置くつもりで、自宅用の椅子は今まで使っていた物をと思っています。
デイサービスの間も、元気な知的障害児と同じ空間で過ごしても心配ないよう、転倒しにくいしっかりした椅子が必要です。
家にあるPitでは役不足なので…。

�８什濟箸辰討い襯�ーシートはデイサービスの送迎車に付けてもらい、変形が進んだ現在の健太の骨格に合う物を、長時間乗る事もある自家用車用に。

��1歳の時に作った現在のバギーはもう限界。
折りたたみが容易で比較的軽く、私がワンボックスカーに積み下ろし出来るもので、足台までフルフラットになる機種を検討中。

これから打合せを進めて、ほぼ決まってから見積＆申請なので、四台全部が公費負担対象になるかどうかわかりません。
公費負担が認められなければ、中古のフレームを探してデイサービスに置き、カーシートと座位保持椅子の中身を兼用して使う事になるかも知れません。

障害児はお金がかかるねぇ…。
低額納税世帯なのに、公費使いまくりで申し訳ないです…。

この日の昼頃、酸素をいくら流してもSpO2が90％から上がらなくなり、通園を早退してこども病院受診。
レントゲン検査の結果は何ともなく、肺炎でも心不全でもないから、寝過ぎでただの痰詰まりだろうという事で、帰宅。
案の定、起きて排痰したら治りました。
先生、お騒がせして済みません。

20日（火）
こども病院内分泌科受診。
骨密度を検査して、前回より多少向上していましたが、健太の年齢だと骨密度はもっと増えるものなんだそうで、益々平均値から離れてしまいました。
骨粗鬆症の治療で、アレディアという薬の点滴を検討してもらっていましたが、心不全を悪化させる可能性があるという事で、今回は却下。
ダイドロネルに代わる飲み薬、フォサマックの使用を検討してもらう事になりました。
今回はダイドロネルを処方され、3ヶ月後にまた受診です。

この日の夜、健太が39.8度の高熱を出しました。
前日の呼吸不全（？）もあり、不吉な予感がしましたが、アンヒバで解熱したらあっさり下がり、翌朝から今まで、ずっと平熱で元気にしています。
何？何の熱？？

21日（水）
前夜に発熱したので、念のためショートステイはお休み。

22日（木）
こども病院の定期受診。
今週３回目だわ。
主治医が診察した限りでは、胸の音はキレイだし喉の腫れもなく、20日の発熱は短い風邪だったのではとの事。
肺炎球菌と日本脳炎の予防接種の相談をして、どちらも一切受けない事にしました。
（肺炎球菌は、6歳ならもう必要なし、日本脳炎は、関東以北で発症の報告なし）

午後から整形外科に装具の仮合わせに行き、ついでに、筋肉の緊張を緩めるボトックス（気になる人は調べてみて〜）の予約を入れました。
とりあえず緊張と変形が強い足に打ちます。
本当は、腕も首も背中も緊張や変形が気になるんだけど…。
ボトックス治療は、一泊入院で行うそうです。
混んでいて、予約が取れたのは３月で〜す。
徐々に効果が薄れるので、年に何度か注射する事になるそうですが、初回の予約が入学前に取れて良かった−。

装具は両足と胴のコルセットで、見積額￥181,383。
これは医療費で作るので、全額公費負担していただきます。

障害児はお金がかかるねぇ…。
公費使いまくりで本当〜〜に申し訳ないです。
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クリスマス会＆装具型取り

2011年12月17日 | 育児


今週水曜日は、通園センターのクリスマス会でした。
例年通り、内容はスタッフの出し物がメインですが、利用者と保護者が参加するクイズゲームなども用意されていて、今年も楽しく盛り上がってきました！
お昼はドリンクバーやケーキバイキングもあり、健太も数種類のケーキとアイスクリームを味見して、大満足だったようです。

写真は、デザートで満腹＆満足して熟睡する健ちゃん。

ランチ後には、一年間の活動の様子をスライド上映で紹介し、最後にサンタさんからプレゼントをもらってお開きとなりました。
プレゼントは、写真に写っている通園センター“みつばち”オリジナルの『みつばちタオル』。
小学校に行っても、よだれふきとして大活躍しそうです♪

こういうクリスマス会も今年が最後です。
健太が２歳の頃から毎年、乳幼児教室や通園センターのクリスマス会で、健太以上に母が楽しませてもらっていたので、ちょっと淋しいな〜。

クリスマス会の翌日は、整形外科に足と背骨の変形を矯正する装具を作りに行きました。
初回は石膏での型取りです。
健太が熟睡していたおかげで、わりとスムーズに型を取る事が出来ましたが、それでも寝たきりの子の石膏巻きは大変です。
背骨用のコルセットは、仰向けに寝かせたままの健太を持ち上げて、４人がかりで型を取ってもらいました。
眠って緊張がゆるんだ状態で型が取れたので、理想的な形状になったと思います。

来週木曜日には仮合わせをし、来月中旬に受け取る予定です。
装具が出来るとまた面倒なお世話が増えてしまうけど、装具でどこまで変形が矯正される（予防出来る？）のか、楽しみでもあります。
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４度目の、ギプス卒業☆

2011年12月06日 | 育児
えー、本日、健太は４度目のギプスを卒業しましたー！
前回の記事が『骨折しました』で、今回が『ギプス取れました』って、あっという間に治った様に感じてしまいますが、ええ、実は１ヶ月も経っています。

今回はシーネ固定なしで、このまま様子を見るそうです。
２年前の大腿骨骨折の時は、この後２週間シーネ固定していました。
毎回骨折の状態や骨の付き方も違うでしょうから、同じ処置でなくて良いのでしょうけど、ちょっと不安だぁ。

ギプスを巻いた足は、圧迫や褥瘡などのダメージはほとんどなく、足の甲に小っちゃい水疱が一つ出来ていただけでした。
病院から帰宅してすぐにオイルマッサージして角質を落とし、足の爪を切り、今日は１ヶ月ぶりのお風呂を楽しみにしています♪

健太はギプスを巻いてからも、週３回の通園を中心にお出かけの多い毎日を送っていました。
大きな骨折中に、通園や遊びに出かけたのは初めてです。
今回はやや膝を曲げた状態でギプス固定されたおかげで、車やバギーに乗せやすくて助かりました。

神経科では、骨折の原因が、てんかん発作による急激な足の不随意運動によるものかもしれないと、マイスタン（12�哂�15��/日）とフェノバール（40�哂�50��/日）が増量になりました。
フェノバールを増やしてからやたら寝てばかりいましたが、最近は落ち着いて、起きている時間が増えてきました。
肝心の発作の方は、まだ軽減している気配はありません。
お薬の血中濃度が安定すれば、少しは減るかな？

それと、先月10日の循環器で久しぶりに超音波検査があり、心臓の*駆出率が60％まで回復していました。
これは、健太が*拡張型心筋症になってからの最高記録に並ぶ数値です！
駆出率は、去年5月に一旦58％まで回復したものの、１年前の肺炎が原因の心不全で20％に急降下。
その後は一度も検査していませんでした。
健太の年齢で、駆出率の正常値は65％以上。
ドクターは「悪化するときは急激だから決して油断は出来ないけれど、この回復の早さは一般的な拡張型心筋症とはちょっと違う印象です」と言っていました。
良くも悪くも、13トリソミーだから？

*駆出率…左心室が血液を送り出す勢い。

*拡張型心筋症…左心室の心筋が薄くなって心臓が肥大し、血液を送り出す力が弱くなっていく進行性の心疾患です。
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また折れた

2011年11月08日 | 育児
先週５日（土）、健太がまた骨折しました。
前回の骨折からまだ２ヶ月しか経っていないのに…。

健太が骨折すると、一瞬、生きているのが嫌になるくらい落ち込みます。
骨折は命に関わるものではないけれど、この絶望感は、こういう子どもを育てている人にしかわからないだろうな…と思ったり。

今度は左大腿骨。
左大腿骨の骨折は２度目です。

またもや足の付け根からつま先まで、がっちりギプス固定。
またしばらくお風呂に入れません。
本人が痛い思いをするのが一番かわいそうですが、お世話も移動も大変だ〜。

と言いながら、週明けから通園に行ってますけど。エヘ。

奇しくも、今日は３ヶ月に一度の内分泌科受診で、骨粗鬆症の治療について色々話し込んできました。
本来、ダイドロネルという薬を飲むタイミングだったのですが、骨折中は治療をしても効果がないという事で、骨折が治った頃に骨密度を測り、その後次のステージの治療をする方針で検討してもらう事になりました。

ただ、ダイドロネル以外の投薬治療は心臓に負荷がかかる可能性があり、重い心疾患を持つ健太にはリスクがあるかもしれません。
循環器科と連携を取りつつ、慎重に進めていくそうです。
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志望校決定

2011年11月04日 | 育児
ようやく、健太の志望校を決めました。
家と職場から近い知的小学校の方に入学を希望する事にしました。

学校の内容はどちらも魅力的で、本当〜に迷いました。
最終的に決め手になったのは、母の通勤との両立です。
12年間という長い期間、健太をどんな環境で過ごさせたいのか。
自分はこの先、仕事とどう向き合いどういう人生を送りたいのか。
ここまで考えを重ねて決めたのだから、多分後悔はしないでしょう。

ただし、近いとはいえ区域外通学になるので、まだ入学出来ると決まったわけではありません。
9月の就学相談会で『県特別支援対策室を納得させる理由（母の就労など）があれば、区域外でも大丈夫』とは言われていますが…。
今から県教育委員会に「区域外の学校に就学したい理由」を書類にして提出して、入学許可がもらえるよう交渉しなければなりません。

楽天的な母は、もう学校のそばに健太が放課後に過ごす児童デイサービスも見つけてしまいました。
こちらも、今から健太のために看護師さんを探すという不確かな状態ですが、代表の方が「入学時期に間に合わなければ、割高な派遣ナースを使ってでも」利用を受け入れたいと言ってくれたので、あまり心配していません。
児童デイサービスとは、障害児が放課後や学校の長期休業の間利用できる日帰りの施設で、日中一時支援という制度を使って利用します。
下校時間に合わせて学校まで迎えに行ってくれて、帰りは希望すれば家まで送ってくれるそうです。

朝、学校に健太を送ってから出勤し、児童デイが終わる頃迎えに行くと、１日６時間勤務出来ます。
ああ、夢みたい。ビバ！義務教育♪

健太は通院や他校の教育相談にも行っているので、週１日学校を休ませ、その日は今利用している（病院から近い）療育園のショートステイに半日預け、午後からでも仕事に行ければ良いなと思っています。
長くお世話になっている療育園は、健太が一番安心して過ごせる預け先なので、週１回程度でも継続してつながりを持てると、母も何かと安心です。
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この1ヶ月

2011年10月27日 | 育児


皆様、ご無沙汰しています。
ブログを更新せずに1ヶ月も経ってしまった…。

ここ1ヶ月は、健太の就学活動を中心に、お出かけの多い日々を送っていました。

まずは、聴覚支援校の教育相談を再開！
震災後ずっとお休みしていましたが、就学活動に触発されて活動的な気分になり、母がやっと重い腰を上げたのでした。

それから、志望校２校とも２度目の学校見学へ。
学校見学でゲットした情報を元に、児童デイサービスの施設も２箇所見学しました。
健太の学校選びも、いよいよ大詰めです。

他にも、肢体不自由校の学園祭に行ったり、上の二人が神楽を舞う秋祭りを見に行ったり（写真）、難病キャンプの芋煮会に参加したり、地元小学校運動会の未就学児競技で激走したり。

芋煮会、ご存じですか？
東北ではメジャーなイベントなんですが、河原で石を拾ってかまどを組み、薪を使って里芋の入った芋煮汁を作り、青空の下で食べるというものです。
私が通っていた岩手の小学校では、ある学年の秋の遠足が芋煮会でした。
先生が大鍋を背負って、児童達は食材や一升瓶（当時ペットボトルなどない！）に入った水を運び、学校の裏山に行ったものです。なつかしいなぁ。

健太は、もう1ヶ月近くゼロゼロして色付きの痰が出ていますが、発熱や喉の腫れはなく元気です。
実は、半年近く入院していません。
こういう自慢をすると、直後に入院したりするものなので、本人に聞こえるような大きい声では言いません。

10月と11月は、健太がお世話になっている療育園の病棟で震災補修工事があり、ショートステイが利用できません。
母はこれ以上出社日が減ると困るので、通園センターの登園日を臨時で増やしてもらい、今月と来月は通園強化月間です。
ショートステイの日は8時間仕事が出来ますが、通園だと正味3時間しか勤務出来ません。
療育園経由で往復3時間かかるのに、実働3時間は辛い…。
まあ、通園するのは母が仕事に行くためでなく、健太のためだと割り切るしかありませんね〜。
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祝☆ギプス卒業

2011年09月27日 | 育児
健ちゃん、本日ギプスを卒業しました！
過去2度の骨折と比べ、ギプスの期間が3週間と短かくて、何だかあっという間でした。
とはいえまだ完治したわけではないので、更に3週間、注意深く過ごさなければならないそうです。

骨折が一段落したので、3ヶ月前に受診した右足の変形について、整形のドクターに再度相談してみました。
ついでに、ここ半年でかなりひどくなってきた背骨の側湾についても相談して、結果、右足首と背骨の装具を作ることになりました。
装具受け取りまでには、『型取り』『仮合わせ』『引き渡し』と3回受診しなければならず、整形外科はいつも激混みなので、出来上がりは来年になりそうです。
何事も、早めに動かないとダメなのね〜。

さて、今日は3週間ぶりのお風呂♪
どれだけアカが出てくるか楽しみだわ。
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管理人：はるみ　夫の両親と同居の７人暮らし。三男出産後、育児休業・介護休業を経て復職し、今は週に３日三男を療育園に預けながら働いています（H21.5月より在宅勤務中！）。

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