ちーママとスペクトラムな息子との日記(^-^)

絵が得意な中2の息子。参り続けてやけっぱちなちーママ。
デローザで遠くへ
行きたい(*^-^)

「はちや」じゃなくて「みねや」

2019年05月02日 | 中学2年
雨上がりの空を見ると、青空!居ても立ってもいられずロードバイクを乗りに行く!
久々の外苑。東京オリンピック新国立競技場もこれだけ出来てた。


そして、いつもの雅子さん家周回コース・・・あれ?雅子さんはもう引っ越しちゃったかな?いえいえ、皇后雅子さまは当分こちら赤坂御所から皇居へ通われるとのこと。

青空が広がっているのでオープンカーも気持ち良さそう!緑も青々として清々しい!走ると軽く汗をかくくらい暑い。
ロードバイクの人ともすれ違う。ちゃんとお辞儀をする私。

そして、やっぱりちょっと疲れたのでベンチで休んでパンでも買って帰ろうと思う。
最近よく参考にするgoogle mapの周辺スポットで良さそうなお店に行くのです。

気になっていた天然酵母のパン屋さん「峰屋」へ行く事にする。
これが近くの飲食店にパンを卸しているというお店ですぐ売り切れになるというの。

バケットとバーガーのパン、バンズが人気らしい。

すんなり辿り着いたお店は、昔ながらのお店。


入ると、・・・下町、ジモティーオンリーのような雰囲気。

パンもほとんど売り切れているのか少なく、手作り感いっぱいの感じなのにデパ地下並みの値段設定でバーガー500円は見た目とのギャップが・・・。
若い女性の店員さんにオススメは何かと訊くと、次々甘いパンを勧められる(笑)。いや、甘くないのも欲しいのですが・・・。

そうしている間にも業者さんなのか注文のバケットやバンズを取りに来られてる。近辺のレストラン御用達のパン屋さんらしい。
レジの横のバケットのカゴには「都内200か所以上のコックさんより好評をいただいている自信のパンです。」と書かれていた。

生憎、バケットやバンズはもう売り切れていて、出来立ての食パン(367円)を2種類と酒種アンパン(151円)とトマトカレーパン(216円)を買って帰る。


こ・れ・が、期待してなかった(ごめん!)のに、美味しくってびっくり。パンの袋にも「天然酵母 酒種のパン」と印字されているように、酒種アンパンが美味しかった!いける!
米麹からできる酒種酵母を利用したパンだったからだ。
そしてトマトカレーパンも美味しい!

なぁんでぇ?!どうしてデパ地下へ入らない?こんな美味しいのならいけるでしょ?
こんな外れた下町みたいなところでやってないで・・・と好き勝手言う私。

今度、バケットとバンズをGETしたい。

息子と乗る

2019年05月02日 | 中学2年
先日、息子の絵がアール・ブリュットの企画担当者のところから戻って来た。とても丁寧に包装されていた。

「アール・ブリュット事業と障害のある方の芸術文化活動の支援事業を担当している者にも作品の共有をさせていただきました。・・・云々・・・今後、ご出展のご相談をさせていただく機会もあるかと存じます。その際には、ご協力いただけますと幸いです。」
と。

ところが、息子はいないわ、いても年に1度しか描かないわで、何も作品がない。
画材は何でも揃えてやれるのだけれど、本人が描かないとどうしようもない。

私が出来る事と言えば、息子を感動させたり、ワクワクさせたりすることくらいかな。
旅行に連れて行ったり、ロードバイクであちこち一緒に行ってやるかな。もしかしたら、息子の方が速くなっているかもしれないけれど。

この冬、息子は自分の手袋を落としてしまったので、寒いだろうからと私のを貸していた。
いない間に洗ってやったら水がドロドロ・・・5回も洗い直したよ。
で、返してもらおうと見てみると!

あっ、穴が開いてる!ほつれてる!




・・・・・・


買い直そ♡ コレ、息子にやる。
サイクルコンピュータも私のやって買い直そ♡

息子にジャージ買ってやらないといけないかもなぁ。
すっかり趣味が自転車乗りになってる。



久しぶりに自転車屋に寄って、新しいデローザを見ると・・・
やっぱいいわぁ。


もう一台欲しいなあと思うよね?!。
いや、2台目はビアンキ欲しい。チェレステカラーが欲しい。


・・・・・・


もっと乗ってから言えってか。




発達障害児の対応を求めて引っ越す?!

2019年04月25日 | 中学2年
これから1カ月忙しくなりそう。
まず、息子が退院して帰って来るまでに大事な方向付けをしないといけない。

それは、転校あり~の引っ越しあり~のになるかもしれない。


"引き受け先"センターでの話し合い。総勢9名。2時間半。

息子が退院し軌道に乗ってからちびちび達の帰還となる。ので家に戻って来るまで1年はかかるとの見込み。。。数年という言葉も出る・・・。
数年?!
だいたい、息子が落ち着くかぁ?!

先にちびちび達が戻って来て・・・と案を出すが、それは現実的に難しいと言う。

なぜ、息子が先となるかというと、発達障害の特性と"引き受け先"センターの事情がある。

息子の特性は、集団行動が苦手ということ。
東京都は、情緒障害の子どもを引き受ける「情緒短期入所施設」というのを持っていないということ。

息子の特性上、"引き受け先"センターでは受け入れる施設がない。

そして、東京都は「情緒短期入所施設」がないので他県に依頼して入れてもらうしかない。ところが、他県もいっぱいで自分のところの県の子どもが優先となるため、まず入れない。
全国に打診していき、運良く日本列島の端っこでも入れてもらえたとしても今度は両親が通うのが大変になる。
北海道だった場合、毎回飛行機で行き来をするようになり、両親が何度も何度も通わなければいけないのに出来なくなってしまう。


今回は、うまく回らなくなった我が家を再建するため、家族単位で考えている。

息子が療育や服薬を受けて退院するまで2か月。でも1か月ほどで今後の方針を医師と共に打ち出すのですが、その前にどうやって環境を整えるかを話し合う。
中学については、去年とガラッと環境が変わってしまった。
熱心にしてくださっていた担任が変わり、「学びの教室」も予想以上に希望者が入り自由に使えなくなった。
空き教室を当ててくださったのですが、息子がひとりでただそこにいる状態となるため、飽きて校内をフラフラしてしまう。

「折角、知能も高く勉強もキライじゃないのだから、何か別の手を考えないといけない。」と放課後デイの管理者さんがおっしゃる。
「そちらの区では教室に戻るための準備をする支援教室(←?)がないのですね。では、今ある資源をどう使っていくか考えましょう。」と入院担当医。

どうやら、前から聞いてはいたのですが我が区は発達障害児にとってとても住みにくい区らしい。他区にあるような支援がなく息子のような発達障害児の行き場がない。外国人の支援の方に力が入っている。
そこで、他区への引っ越し案や転校案まで出てくる。
息子は情緒の固定級のある学校か、フリースクールなどで、マンツーマンなどきめ細かい教育を必要としている。

今回の入院でもおそらく医師が求める環境は、マンツーマン対応。

また、学校探し、引っ越し先も探すように?なってしまう・・・。
数年前の苦労が蘇り、本気で頭痛がし始める。