退院から２週間

昨日の不調から回復。

左目上おでこを押すと腫れてて痛いのも
目のショボショボも
しびれしんどい感じも
だいぶ気にならないレベル。

口の中のが荒れていて
ちょっとのことで痛い。
舌の先っちょが白くなってます。
口内炎でもないし
きっと免疫力低下なのだろうな。

手指の腫れや
感覚がとぼしくなることもあり
年々神経やられてる感。

ステロイド長年服用してれば
そうだよね。

明日職場は入学式なので
相変わらずのバタバタです。

退院当初より
動いても歩いても階段登っても
そこまで疲れない。

退院して２週間。
ぼちぼち行こう。

親友がめでたく出産したとの連絡。
めでたい！

眠気

今日は早朝覚醒で4:00起床。
トイレに起きたらそこから寝付けなくて。

１日ずーっと眠い。
目がショボショボで
しびれもつよくてしんどい。

職場でしびれの薬を飲んで
ひっそりと10分程横になりました。

なんとか回復し、仕事できた。
良かった。

夕方になってまた眠いという。

春だからかなぁ。
うつっぽいのかな。

職場のみなさん、みんな良い方ばかりでありがたいです。

最近の手。

年度始め

昨日、今日と
年度始めのため、バッタバタです。

昨日は動きすぎて
変わった仕事をして
頭を使いすぎ
先生方とお昼を食べて緊張したりと
もりだくさん。

帰宅してしばらく休みました。

今日はパソコン作業が多く
昨日より良いですが
やはり疲れました。

手足がじんじんしてきています。

給食がまだ始まらないので
久しぶりのお弁当。

母につくってもらいました。
感謝感謝です。
そしてかなりの活動量のせいか
お腹すきます。

ステロイド増えたせいもあるのかな？

なんにせよ、少し仕事が進んで
ちょっとホッとしています。
ものすごく不安だったので。
またうつっぽくなるのかな？
なんて思っていました。

明日も無理せずいこう！

仕事復帰

今日は本格的に仕事復帰。
そして辞令交付式でした。

スーツにヒールで
足がむくんでだるくなりました。

たまっていた仕事をこなし
ちょっと追い付いてきたかな？

これも職場の皆さんのおかけです。

新しい先生方もいらして
職員室も席替え。

なんだかバタバタしてますが
新鮮です。

体はやる気はあるけど
筋力が追い付いてない感じです。

休み休み、
休憩で甘いもの補給しています。

まだまだ月曜日、明日からは
も少しゆっくりいこう。

退院９日目

昨日の夜しびれの薬を飲んだら
だいぶ良くなりました。

買い物に行ったり、片付けしたり、
読書、プチ衣替え
ウォーキングなどして過ごしました。
2月頃は片付けもままならなかったから
片付けられる日がいつかくるんだなぁ、と思ったり。


入院中、口の中全体に
白い苔みたいのが広がって
うがい薬のファギソンシロップを処方していただきました。

良くなったのでやめていたら
本日また発見！

ファギソン再開です。

相当免疫力下がってるんだな。
日和見感染というやつか、
それとも膠原病の症状なのか
うーむ。



本日のおやつです。

退院８日目

今日は久しぶりに部屋に掃除機をかけました。

すっきりしました。

休んでいたら手足がじんじんしてきて
しんどくなりました。
口周りというか顔もしびれるような。
三叉神経っていうか、リンパというか。

動きすぎたのかな。

右肘が腫れて、なんとなく膝も痛む。

肘の腫れです。



いつもの移動する関節炎っぽい。
パルスしても関節炎はあるんだな。
右首筋リンパも違和感。

こうなるとすごく弱気になってしまって
また熱出たらとか
色々と考えてしまいます。

明らかに歩くとき足に違和感。
何か作業をしてると気にならないけど
休んでいたり
じっとしてると
じんじんします。
ものすごく不快です。

ずっとこのしびれはあったけど
ここへ来て強いような。

プラス筋力なくなってるので
疲れやすい。

スクワットやストレッチ
ラジオ体操などしているので
なんとか上向いてほしいものです。

退院７日目

本日も午前中仕事してきました。

たまっていた仕事をひとつひとつ片付けて

でもまだまだ仕事はあって
気持ちは焦りますが

やっぱり疲れてきて
おとなしく昼過ぎ帰宅しました。

職場の皆さんにも
もう帰ったほうがいいと言われ

そりゃそうだ。

無理は禁物。

退院して一週間でここまで動けて
良い方なんだと思います。

帰宅して少し休んでおりました。

夜ふと片付けしたくなり
今までほったらかしにしていた
机周りをスッキリさせました。

ミニパルスのあとは
片付けしたくなります。
やる気が変にあって動きたくなる現象。
毎回な気がします。

食欲あるし、
でも筋力はないという。
もともとムーンだけど
さらにふっくらした感。
右リンパがなんとなく違和感。

ホワイトデーのチョコをいただきました。

退院６日目

あたたかい晴れの１日。

今日は職場に挨拶に行って、
少し仕事してきました。

職場の皆さんに感謝感謝です。

治らない病気なんだから
つきあっていくしかないって
校長先生に言っていただいて
ありがたかったです。

ちょうどワックス清掃が入ってて
午後は立ち入れず
たまった仕事をそのままにしてきたので
なんだか焦ります。

職場の皆さんにも
今日は無理せず帰ったほうがいいと
言われて

そりゃそうだ。
明日から徐々にだな。

帰りにお墓参りに行き
退院、出勤の報告とお掃除。

午後は少し横になって
何かしてないと落ち着かないので
細々、爪切りやら書類をこなし
家の周りをウォーキングしてました。

お風呂はやはり疲れます。
そして夜になると
仕事のことや、体調のこと
筋力低下やしびれで動きが思い通りにはならないこと
色々と考えて不安になります。

ここまで早く回復できて
客観的にみたら良い調子なのかもしれないのに。
気持ちが漠然と不安です。

薬のせいにして
考えても仕方のないことは考えないようにしたいものです。

パルスの影響なのか
指の爪がボロボロ取れました。

退院５日目

晴れのあたたかい１日。

ぐっすり寝たので昨日の疲れかなり取れました。
良かった。

朝職場に電話。

昼御飯のあと、少し横になって

午後は久しぶりに美容院へ。
さっぱりしました。

買い物や用事を足して帰宅。

街を歩くこと、買い物をひとりですること、店員さんと話すこと
車の運転も久しぶりで違和感がありました。

家のお風呂や部屋には慣れてきました。

体重増えてきました。

退院４日目

外来でした。

検査結果良くなってましたが

待ち時間が長くて
疲れてしまいました。

買い物や図書館や薬局にも
立ち寄り結構歩いたからかな。

帰宅して
しばらく横になりました。

母に送迎してもらってこの疲れっぷり。

お風呂もなんだか昨日より疲れて
ドライヤーも着替えも
つらい。

冷静に考えて
パルスから10日で当たり前の
体力なのに

すごく凹みました。

あせりすぎだ。

うまく行けばすぐ普通の生活に戻れるなんて甘かったのだなぁ。

退院３日目

7:30起床　ぐっすり眠れた。

8:00朝食
ステロイドは1.5

午前中買い物に行くため
身支度や着替え

それだけで結構疲れる
しんどくならないか
心配で緊張する

10:30近所のショッピングモールに買い物

食品をカート押しつつひとまわり

冬物靴下を母と購入
立っているのが少しつらい

昼職場に退院したこと連絡

午後も少し外出

帰宅後はのんびり

夕飯後、入院してたときの用具や薬の片付け

8:00入浴　昨日より疲れない
久しぶりにナノケア、ストレッチ

パルスしてから８日目。
退院３日目。

あたたかい１日で良かった。

コンビニで当たりました。

退院してきました

もうふきのとうが！

金曜日に無事に退院してきました。

退院した日帰りに
図書館やスーパーに寄りましたが
吹雪だったので寒くて
病院との暖かさの差にやられました。

帰ってきたらどっと疲れて
ご飯食べて
久しぶりに家のお風呂入って
就寝。
家のトイレもお風呂もなんか違和感。
たった一週間なのに。
眠いんだけど眠りが浅い。

翌日も寝て寝て、やっと今日あたりから片付けたり、動き回れるように。

パルスの影響か
やっぱり筋力低下がすごくて
何をしても疲れます。

お風呂もご飯もきびしい。

今日は家のまわりを少し散歩して
春だなぁと思いました。
退院した日よりは歩けるぞ。

ドリカムの新曲ダウンロードして
聞いたら号泣しました。
つらかったのだ、今回の入院。
美和ちゃんの声聞いたら
止まらなかった。

聴けるようになって良かった。

入院４日目

パルス３日目！
置き針抜けました。

リンパ腺腫れ
喉の違和感
口の中に白いデキモノぶつぶつがたくさん
筋肉痛
顔や体の紅斑

夕日がキレイな日。

入院３日目

昨日はパルスの影響か
一睡もできず、夜空を眺めていました。

今回の症状としては
病院に行こうと思えたのは
全身の痛みと
初の蝶形紅斑がでたことでした。
MCTDでも出るのだ。
混合性だからなぁ。

すごくテンション下がります。
おでこも赤いし
首や身体中。
ステロイドパルスしてからはさらに。
でもこれはいつもの反応だけど、
今回はかゆいぞ！

そして検査結果があまり変化ない。
しょぼん。

身体中に赤い湿疹が出たり
口の中に潰瘍が出来たり
目が充血したり

経験済みでしたが…。

そして徐々にではなく一週間単位で
症状一気がバーッときたこと。

リンデロン1.2になってから
初めて熱が出たので
久しぶりすぎて
まさか1.2で再燃しないよと
完全に油断していたこと。

引くほど血液検査が悪化してたこと。
やってしまったなぁ。

そして必ず再燃のときは生理中。

尿検査の培養のため
管を入れて採尿したこと
めっちゃ痛い！

採血もいつもの試験管サイズではなく
2～3倍はある容器で
５本採血手の甲から。
多分外部に感染検査に出すから。

仕事休ませてもらってるから
気ばかり焦る。

ひとつ良かったこと。
ドリ会報届いた。
ありがとう。みわちゃん、正さん。

ステロイドパルス

昨日から入院しています。

限界だなぁと思いつつ
忙しいゆで卵先生になんとなく気が引けて
一週間耐えに耐えたけど
痛みと熱で一睡もできなくなり
救急に駆け込み、緊急入院となりました。

血液検査が近年まれにみる悪さで
こんなに悪化してたんだとこわくなりました。



今日からステロイドパルスです。
今は37.7で体やリンパ腺が非常に痛いです。
歩くのも厳しい。

パルスすると便秘になったり
頭痛がしたり
不眠になったりします。
４回経験してるので
いろんなことを
覚悟していきます。