ぶつぶつ・・・ひとりごと

私 SLEなんだって・・・

やっと行ってきました

2015-11-05 15:24:40 | SLE
このところいいお天気が続いて・・・
おかげでちょっと暖かめで助かります(すでにヒートテックははずせませんけどね

そうそう・・・
サスケが唯一乗った車なので本望ではありませんでしたが・・・
年末に車検を迎えるにあたり車を買い換えました

          
サスケも無事にお引っ越し

                 


今日は2週間前に受けた検査の結果を聞きに婦人科へ (本当に予定と言えば病院ばかり 
前回の診察で膠原病科に預けていた「特定疾患更新の書類」もちょうどできたとのことで

婦人科の方は薬もないし検査結果を聞くだけなので早~い
帰って区役所へ書類提出にも行ってこれました
来年もまたお世話になります

一回のお休みですべて片付いて嬉しい ささやかな喜びです

検査の結果は子宮体がん検診で「Ⅱb」とか・・・
ほんとだったら半年ごとなんだけど今回は3か月後
「以前にも「Ⅱb」ってなったことあるからたぶん今回もそんな感じなんだろうなぁ」なんて思ってます


今週末はお天気が崩れて来週は寒くなるって
いよいよ冬の到来ですかね
「紫外線に注意」とかよく言われるけど夏より冬の方が辛いyukibeeです 




アタフタ・・・

2015-09-10 14:37:30 | SLE
今年は雨が多い
         台風も多い
                  って気がします
この度の台風、その後の雨はまた大変な被害をもたらしたようですね
憎らしくすら感じます
もう雨も台風もごちそうさまです


娘が里帰り出産のため帰ってきて2週間・・・
前の病院で「なかなか産まれにくそうだね。実家に帰ってもゴロゴロしたらあかんで」なんて言われて帰ってきました
出産を予定していたのが助産院だったので「大きな検査は提携する産婦人科で受けてください」ってことで8月末に行きました
それなのに・・・
その日から切迫早産で入院中
最初の説明では「もう10ヶ月になるし2週間」ってことだったのですがbabyが標準より小さいらしくどうやらこのまま出産ということになるみたい
日曜日になれば37週
そこまで持てば早産ではなく正期産になるようで助産師さんから「あと3日やからね~」って言われたとか・・・
何とか無事に生まれてきてほしいものです


そんなアタフタな中・・・火曜日は私の病院

結果は・・・
        C3   56.0  (前回 55.0)    
        C4    5.4  (前回  5.8)       
        Hb    9.4  (前回  9.3)   

いい感じに上がってるやん(1つ下がってるけど)って思ったら・・・

先生  「相変わらず補体、低いなぁ」
 私     
先生  「ステロイド・・・8ミリか~ だましだましいかんと仕方ないなぁ 
 私     

えっ、そんな感じなの??
確かに体はきつい感じはするけど主人も「しんどい」って言ってるし・・・
さほどの数値の変化もないことやしこんなんで先生に言えないし娘のとこにも行かないといけないし・・・
ってことでいつも通りの薬をもらって帰ってきました

すべては娘のお産が無事終わってから


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今年の夏は・・・(>_<)

2015-08-11 15:19:03 | SLE
毎日暑いですね
口にするのは止めようって思ってるのについつい口をついて出てしまいます

年のせいかと思ったけど会社の子も「キツイ」って言ってるからやっぱり厳しいんですよね
なんといっても湿度が高い
皮膚呼吸が出来ないって感じがするのです
夕立でも降れば暑さも少しおさまるのかもしれないけどちっとも降らない

明後日は雨マークがついてるけど
その日からお盆休み・・・なんかビミョー
            &娘が出産準備で帰ってくる

久々の4人家族にちょっと緊張しています


話は変わって・・・
今月に入って一つイベント事がありました

以前働いていた会社で親しくさせていただいていた店長さん(私は事務所でした)
年賀状のやり取りだけはしてたんだけどその方が「カフェ」を始められるとの案内をいただいていました

我が家から車で1時間半
娘が帰ってくる前に・・・ドライブがてら連れて行ってもらいました

緑いっぱいの中のとっても可愛いお店です
コーヒーはもちろんどのメニューもこだわりがあってそれでいてとっても美味しい ・・・私でもブラックで飲めました)

          
                         15年以上ぶりの再会

サスケを連れて行きたいような本当にのどかなところでした



そして今日は恒例の病院day

変わり映えのない結果です

結果は上々・・・ 前回もらえなかった結果と比べてみました

        C3   55.0  (前回 53.0)    
        C4    5.8  (前回  5.3)       
        Hb    9.3  (前回  9.4)   

相変わらず貧血気味・・・
暑さもあるだろうけどこのせいで息苦しいのもあるよね


そうそう・・・
ず~~っと疑問に思っていること

皆さんは先生から「どう?」って聞かれた時なんて答えるのかなぁって・・・
「これだけ暑いんだからみんなしんどいよね」って思うから
「特に変わりなく・・・」っていつも答えます
どうせ言っても数値に表れてない限り先生には伝わらないと思ってるので

皆さんは不安なこと、疑問に思ったこと・・・聞けてますか?



さてさて、お盆休み・・・
きっとデレデレゴロゴロ過ごすんだろうなぁ

皆さんの計画は??


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誕生日と診察と・・・

2015-07-15 14:41:34 | SLE
「7月になったというのに涼しいなぁ」
「長期予報通り今年は久々冷夏なのかなぁ」
なんてナメたこと思ってたら・・・
                        何??この暑さ

紫外線はもちろん、熱中症にも気をつけないと
   (紫外線、私はあまり気にしてないですが昨日の診察で先生に注意されました)


7月も半ばになり相変わらず気分だけはワタワタ

そんな中、9日は私の誕生日でした
主人からは
             
                   マッサージ器を  ありがと
そしていつも色々教えてもらって(すっごく年下なのにちゃんと勉強されてるの)
仲良くしてもらってるだもんでさんからプレゼントが届きました
              

「秋におばあちゃんになるんだ」って話をしたら「孫ちゃんの写真をいっぱい入れてね」とアルバムを贈ってくださいました
だもんでさん、いつもありがとう



そして・・・
誕生日の前々日には主人が有給を取って「神戸どうぶつ王国」
         放っておくと引きこもってばかりの私に主人が色々お出かけ計画を立ててくれています。その第一弾だとか
                       

                                           生憎の雨だったけどやっぱり動物って癒される~


そして昨日は病院の日
今回は・・・
       
                   検査依頼、入ってました

が~、検査の結果を見ることもなく・・・
というわけで検査結果もなく紫外線対策に対する注意を受けただけで帰ってきました

検査から会計、薬まで拘束5時間
診察5分

でも、やっぱりなんか納得いかない
軽症だったらこんなものなのかなぁ?
このまま通院続ける意味あるのかなぁ??
この気持ちがストレスのような気がするんだけどなぁ
私がわがままなのかなぁ


わたし・・・病院の度に愚痴ってますね



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怒ってもいいよね (・_・;)

2015-06-17 14:28:47 | SLE
何も頑張れないまままた一ヶ月・・・

これでも気持ちだけは焦ってます



昨日は私の唯一の予定である通院日でした

雨が降るという予報なので歩いて駅まで・・・  あ~しんど

いつものように予約時間の約1時間前に病院に到着
再診受付の機械に診察券を通すと今日入っている予約内容(膠原病科10:30、検体検査など)がプリントされて出てきます
それを持って血液検査と尿検査に・・・と言うのが毎回の段取り
なのに・・・
出てきた紙を見るとこの「検体検査」の項目がない

実は先月もそうでした
原因は先生が血液検査の依頼を入力し忘れたから・・・

膠原病科の診察室に行って事情を話し先生に入力してもらうのを待ちそれから検査へ・・・
せっかく早く行ってるのにここで30分もロス
       
          2ヶ月連続なんてありえない

もし来月も入れ忘れなんてことになったら・・・キレそうですって言うかたぶんキレます


結果は・・・

        C3   56.0  (前回 52.0)    
        C4    4.4  (前回  4.1)       
        Hb    9.6  (前回  9.4)   


           すべて上昇

ということでステロイド9ミリが8カ月も続いたしめでたく1ミリ減量となりました

患者さんも多いしお忙しいから仕方がないと言えば仕方ないんだろうけど・・・
私自身も通院してることに意味があるのか疑問に思っている状態なわけだし・・・
結果もいいし・・・
もう行かなくてもいいんじゃないか??って思ってます


来月の診察以降の通院があるかどうか・・・
                乞うご期待なんて


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通院でした

2015-05-14 15:08:54 | SLE
ご無沙汰しているうちにゴールデンウィークもすっ飛ばして5月も半ばになってしまいました

いつもならGWにはサスケと芝生を求めてお散歩に出るのに今年は完璧に引きこもっていました
もともとマイナス思考なので時間があると余計なことばかり考えてしまいます

     4月からは少し前進って思ってたのに・・・
娘が帰ってきたのでバタバタしたような気はするんですけど・・・ 

そもそもヒマすぎるんですよねぇ
この環境、何とかしないと・・・気ばかり焦ります

ある年のGW・・・
            
                                                          




私の唯一の予定と言えば病院  寂しい

台風が近づいてきている火曜日は通院日でした

        C3   52.0  (前回 51.0)    
        C4    4.1  (前回  3.9)       
        Hb    9.4  (前回  9.6)   

結果は・・・
           上昇

とは言ってもこの補体・・・基準値にはほど遠いわけで  ホジホジ
ステロイドの量は変わらず9ミリ
半年ごとに1ミリ減らす計画だから来月くらい減るかなぁ

今月の予定はこれにて終了


何か頑張らねば


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春ですね

2015-03-31 14:20:30 | SLE
しばらくぶりとなってしまいました

寒い寒いと言っていたけどって感じになりましたね
もう寒くなることはないかなぁ

暖かくなったかと思ったら寒くなって・・・
私の手もまたあかぎれだらけになっちゃって・・・

なんてことを繰り返してたけどもう桜が見ごろ
今日の暖かさで満開になっちゃうのかなぁ
明日は雨になるとか・・・
どうやら週末までは持たなさそうですね


雨は好きじゃない
だけど・・・サスケがいなくなってこんないいお天気は返ってとってもさびしい

もうお出かけすることないんだなぁって・・・
「雨だから早く帰ってお散歩に行かなくちゃ」なんて慌てることもない

半年が経とうとしていますが寂しさが募るばかりです
そしてやっぱり「ごめんね」と・・・
毎日同じことを繰り返しています
進歩のないyukibeeです

進歩しなくても時間は流れて今日は診察日です
相変わらずの結果です

        C3  51.0  (前回 56.0)    
        C4   3.9  (前回  4.2)       
        Hb    9.6  (前回 10.7)    
        
ステロイドの量も変わらず9ミリ


明日から4月
少し成長したいと思う3月31日です



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2015年 初

2015-01-06 16:03:24 | SLE
2015年がスタートしてはや6日・・・

9日間もあった年末年始のお休み
娘夫婦が泊りに来たり息子が38度以上の熱を4日間も出したり・・・
なんやかんやとあったようななかったような・・・
ボーっとしていても月日は流れてしまうんだなぁって

こんな長い休みがあるといいお天気の日にサスケと一緒に芝生散歩に出かけてたんですけどね

月日の流れが悲しみを薄れさせてくれているような
「サスケと過ごした日々が遠くなる」と寂しさが増すような・・・変な感じです

まだまだ一人の時間は辛いyukibeeです


そして今日は2ヶ月ぶりの膠原病科の診察でした (12月は混んでるということで1ヶ月あきました。薬も減らすつもりないからってね
年明け1週目の診察なので混んでる
おまけにレントゲンと骨密度の検査まである
今日は長丁場と諦めました


結果は相変わらず
        C3  59.0  (前回 56.0)    
        C4   4.1  (前回  5.1)       
        Hb  10.5  (前回 11.6)    
        血沈   19   (前回  15)    これは上がっちゃいかんやつ

ね、相変わらずでしょ


このブログ・・・
サスケがいなくなって楽しい話題もなさそうですが
通院の覚書として続けて行こうかと思います


こんなyukibeeですが今年もよろしくお願いします


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行ってしまった (>_<)

2014-09-02 14:36:41 | SLE
9月になりました
とにかく天気が悪かった入道雲見たかなぁ・・・というのが8月の印象

夏休みが終わりスーパーに子供たちがあふれなくなってホッとしているyukibeeです

8月の出来事と言えば・・・
先週の金曜日、主人がぎっくり腰になったこと・・・
寝がえりを打ってなったらしい
急遽私も仕事を休み病院へ(病院が済んだら行くつもりだったのに病院が終わったら1時半・・・休んじゃいました
ヨチヨチ歩きで診察室に入って行った主人
注射を打ってもらったらしく出てきたときは腰も伸びて別人のように普通に・・・
とりあえず動けるようになってよかった



そして今日はわたしの病院・・・
今月もやっぱり行ってしまいました

いつものように採血
今日の人は痛くなかった 先月までの何回かは痛くて後も何日も内出血が・・・

採血の時全然痛くない人とそうでない人・・・
後が内出血になる人とそうでない人っていません?

その違いって何だろうなんて考えてたんです
で、一つ思ったのは今までの人は「なんでそこ??」ってとこに針を刺していたけど
今日の人は私が思っているところに針を刺していた
私なんかド素人だから理由があってその場所なんだろうけれど
要するに予想外のことをされると痛いんだなぁって・・・

そんなことを考えてたら診察時間になりました  今日も早いよ~~~

検査の結果はさほど変化なく

        C3  55.0  (前回 57.0)    
        C4   4.1  (前回  4.1)       
        Hb  11.8  (前回 11.7)    
        血沈   13   (前回  11)     これは上がらないほうが・・・

ほらあまり変わらずでしょ

   先生: 「変わったことはない」
   私 : 「はい」
   先生: 「なにも症状が出てないからよしとしましょう。補体(C3,C4)が相変わらず低いのが気になるところやけど・・・
        何か変わったことがあればすぐに来てください」
   私 :  「・・・・・はい」
        だって・・・通院し始めて3年半、こんなこと言われたの初めて

「先生、どうしたのですか?」と聞ける訳もなくまた予約を取って帰ってきてしまいました
何やってるんだろう私これでいいのかなぁ・・・
自問自答を繰り返しているyukibeeです




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梅雨再び・・・ですか (・_・;)

2014-08-05 15:40:38 | SLE
早くも8月 
時の流れの速さにほんとビックリ 

8月に入ってから雨続き
暑いだけでもうんざりなのにまるで梅雨みたいでイヤになってしまいます

でも今日は雨、大丈夫みたい (北の空は真っ黒なんですけどね)
駅まで自転車で行けました

そう、今日は月一回の通院の日でした

いつものように診察予約の1時間前に検査を受けておきますよ
入口の総合受付で時間をつぶし予約時間に膠原病科へ
さらに待つこと30分・・・で、呼ばれましたよ (早い)

今日の結果は                   
        C3  57.0  (前回 54.0)    
        C4   4.1  (前回  3.7)       
        Hb  11.7  (前回 11.0)    
        血沈   11   (前回  11)   
                            超・順調

息苦しいことで先週月曜日に肺機能の検査(肺活量の検査の種類が増えたやつ)をしてもらったのですがそのことについては何も・・・
先生が触れなかったということは「異常なし」ということなのでしょう
診察時間は2分ってとこかな
駅まで自転車で10分強、電車で15分、駅から病院まで歩いて約10分
「もっとも~っと大変な状態で遠くの病院まで通院してらっしゃる方はたくさんいるのだから元気な私が愚痴っちゃいかん」とは思うのですよ
「特定疾患ってことで補助までしてもらって・・・高いお薬、ホイホイ出してもらって」 (ホイホイってのは語弊がありますね
「こんなんで毎月毎月病院に行く必要があるのかな??」っていつも寂しい?(悲しい?)気持ちになってしまうのです
でも、「もう病院には来ません、診察いらないです」ということもできずまた4週間後の予約を取って帰ってきてしまいました


またまた愚痴ってしまいましたね
つまらない愚痴聞いていただいてありがとうございます


ここで笑える写真を一つ

娘の家のメーターボックスの中にハチが巣を作ったらしい
市役所に相談したら貸してくれたそうです
         
                        夜勤明けの婿殿、頑張りました
とりあえず事なきを得た模様
よかったよかった



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