ぶつぶつ・・・ひとりごと

私 SLEなんだって・・・

あと半分・・・

2014-07-03 14:40:45 | SLE
久しぶりに雨の神戸です
梅雨だから仕方ないですね でも、休み休み穏やかに降ってほしいなぁ

6月終わっちゃいました
と言うことはあと半分で今年も終わっちゃうってことですよね

何もしないまま一日が過ぎ、一週間が過ぎ、一ヶ月が・・・・って
もっとシャキッと有意義に日々過ごしたいなぁとは思ってるんです
ずっとず~っと思っているんです


7月になって早々、一日は通院日でした

血液検査の結果は                   
        C3  54.0  (前回 52.0)    
        C4   3.7  (前回  3.4)       
        Hb  11.0  (前回  8.8)    
        血沈   11   (前回  18)   と言うことは
                              全部イイ感じなんだけど

息苦しいのは治らないしとってもイライラするし・・・でも、寝込むほどじゃない
主人は「ちゃんと診てもらえ」って言うけどどこにも(CTや血液検査etc.)異常がないのに取り合ってくれないよぉ
更年期なんだろうと思うけど婦人科の先生に聞いても「それぐらいじゃなにも・・・」って言われたし・・・心療内科に行けばいいのかなぁ
とりあえず何かしてもらわないことには主人は納得しないので恐る恐る話してみました

で出てきたのは・・・
         
                                     漢方薬です
「僕、漢方信者じゃないからなぁ。僕の知識と言えば・・・」
と言いながら引き出しから出してきたのは文庫本サイズのハンドブック

とりあえずこれで様子を見ることに・・・
とりあえず主人も納得してくれたのでめでたしめでたし


帰りに美容院によって髪を夏使用にバッサリ
予定よりちょっと早かったのですが・・・
週末に久々、ビッグイベントが控えているので・・・



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ありゃぁ (-_-) その2

2014-06-12 15:03:01 | SLE
うっとおしい梅雨に突入してしまいましたね
ニュースを見てるとゲリラ豪雨とか・・・
           なんだか梅雨末期か秋の台風の時期の降り方みたい
「今年の梅雨は長くなる」って言うし被害が出ないといいけど

yukibee地方は今のところ梅雨らしい降り方
降ったりやんだりジトジトジメジメ・・・仕方ありませんね

うっとおしい空模様の中、今週の火曜日は病院でした

今回は胸とお腹のCT検査と心エコーがあるので朝絶食です(雨じゃなくて良かった)

まずいつものように血液検査と尿検査を済ませ CT⇒心エコー

検査が終わって診察まで少し時間があったのでパンをムシャムシャ・・・
                     食べたらだめって言われたら無性にお腹がすいちゃって

結果は・・・
先生、何も言わなかったからたぶん異常なし

血液検査の結果は                   
        C3  52.0  (前回 56.0)    
        C4   3.4  (前回  3.9)       
        Hb   8.8  (前回  9.1)    
        血沈   18   (前回  24)    これは下がってOK 

ステロイド10ミリになった割に変化なし(血沈が下がってるから効果あり

それより・・・貧血が
「息切れするのは貧血のせいかも」ってことで
            
             ずっと抵抗していましたがとうとう鉄剤を飲むことに・・・合わせて胃薬です

先月に引き続き朝飲む薬がまた増えた

薬をもらった時点ですでに1時半
パン食べたのに・・・お腹がすいてフラフラ
      朝一食抜いただけなのにこんなフラフラになるなんて・・・

帰りついてご飯食べても体調イマイチ
         どうやら空腹だけではなかったみたい

二日たったのにまだ本調子って感じじゃないんだけど 

今日テレビを見ていたら
「梅雨時期の体調不良」ってやってて・・・きっとそれ  と思ったのでした


梅雨は始まったばかり
頑張って乗りきらないと


通院の覚書  ぶつぶつ・・・ひとりごと でした



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ありゃぁ (・_・;)

2014-05-13 15:32:06 | SLE
ゴールデンウィークも終わり我が家の模様替えもほぼ終了

慣れて使い勝手が良くなるまでには今しばらくかかりそう
サスケはもうしっかりなじんで私が仕事から帰っても迎えに降りてきてもくれません
                
サスケがすんなり2階に上がってくれるか気になっていたのだけれど・・・心配ご無用でした


さて、一昨日の日曜日は母の日でしたね
何かしました?してもらいました??

我が家も娘が帰ってきました (土曜日に彼のお友達の結婚式があったからなんですけどね)

一応母の日」 (一応って)と言って持ってきてくれたのは
              
                 とっても美味しゅうございました (写真撮る前に飲んじゃった



そして今日は膠原病科の診察日

先月ステロイドが1mg減って喜んでたのに体調的にはイマイチ・・・
朝は目覚ましではなく頭痛で目が覚め・・・(ロキソニンでおさまるのでまだマシなほう
「今日は体きつい」って思って熱を計るといつも微熱・・・(でも、寝込むほどのことではない)
息苦しさはもう相変わらず・・・(私、もう何年言ってるかなぁ??)
顔は自分でも「これが紅斑ね」と分かるような状態
血液検査の結果に表れなくても辛いものは辛いのにって


で、その結果                   
        C3  56.0  (前回 58.0)    
        C4   3.9  (前回  4.2)       
        Hb   9.1  (前回  9.2)    
        Fe    23   (前回  20)   
        血沈   24   (前回  23)    ってこれはあまり上がらないほうが・・・  


先生も 「う~ん、ためしに下げてみたけれどやっぱりあかんかったなぁ
     もう無理に下げることを考えるのは止めよう」
     「一旦、ステロイド10mgに戻して、10ミリから5ミリの間で様子見ていくことにしましょう」だって
息苦しいことに関しても今日レントゲンと「最初の時にしたきりやから」って次回心エコーをしてもらうことになりました
今回は気にかかっていたこと割と言えたよ
これで何か分かるかどうかは分からないですけど (気のせいかもしれないし・・・ 
とりあえず今は調べてもらえることに感謝です




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最近のわたし・・・

2014-04-10 15:06:57 | SLE
4月も10日になり桜も見ごろを過ぎてしまいました
散歩コースを変えちゃったので「サスケと桜」の写真も撮れず
         (以前は小学校前を通っていたので桜の木があったのですが最近は・・・子供が苦手です  )

最近のわたし・・・
娘がいなくなって・・・寂しいって言うんじゃないけれど
朝起きて娘の部屋のドアが開いているのを見るといまだに違和感?を感じてます

そしてもう一つ
 春眠暁を覚えず・・・
って言うのに睡眠がとれていないような・・・眠りが浅いような気がしています これも年のせいなんかなぁ
いつも「起きなきゃ起きなきゃ」って思っているようです

先日なんか
「やったぁ目覚ましなる前に目が覚めた」っておもって着替えて台所に行くとご飯が炊けてない
「しまった、炊飯器仕掛けるの忘れた」ってよくよく時計を見ると2時半・・・
炊けてるわけありません、だって4時半にセットしてるんですもん
こんなことが数回・・・
睡眠足りてないからか体はシャキッとしないしなんだかイライラ・・・
暖かくなったのになぁ

心穏やかになる日が来るといいなぁ


そんな私、今週は通院week 
まずは火曜日
毎月の膠原病科の通院日

で、結果・・・                   基準値
        C3  58.0  (前回 58.0)  【65-135】
        C4   4.2  (前回  4.0)  【13-35】
        Hb   9.2  (前回  8.5)   【11-15】
        Fe    20   (前回  19)   【???】 基準値より低いらしいです
        血沈   23   (前回  21)   【0-15】

「相変わらず補体は低いけど試しにステロイド1mg減量してみようか」
「減らしてみて悪くなるようだったらまた増量する」と言うことで5mgになりました
「ちょっと紅斑出てるみたいやねぇ・・・これから紫外線気をつけて」 やっぱり言われたはい、気をつけます

そして今日は婦人科・・・
「SLE」の診断の時に「卵巣のう腫」もわかったので経過観察です
               こんなことでもないと婦人科って行かないから覚悟を決めて行ってます
「大きさ変わらず」 なので異常なしですね

あ、そして昨日はサスケの狂犬病の予防接種で獣医さんにも行きました
今年はあまり待たずに済んだのでガタガタ、ブルブル・・・は少しで済みましたよ

今日はこんな感じで寝ています
       
                         サスケにはこのベッドは暑いかな



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診察とその後は ♪♪

2014-03-20 22:01:37 | SLE
月初めに引いた風邪・・・
咳だけが未だ取れず
暖かくなったりまたぐ~~~~んと寒くなったりするから余計に治り悪いみたい
風邪くらいやったらすぐに治る性質やったのに
年のせいかしら


今日は冷たい雨でしたがいいお天気だった昨日は月一回の診察日

今回も採血、失敗でした
途中でやっぱりとれなくなって・・・
もう一人の人が腕を絞めてくれてようやく4本採れました
やっぱり内出血 早く暖かくな~れ

で、結果・・・
        C3  58.0  (前回 50.0)
        C4   4.0  (前回  3.8)
        Hb   8.5  (前回  9.3)
        Fe    19   (前回  17)
若干上昇してるものの先生は「相変わらずですね」
「ステロイド6mgも1年4ヶ月5ヶ月・・・でも、減らされへんなぁ」だって
      特に薬の副作用もないみたいだからこのままでいいんじゃない

こんな感じで毎度おなじみの診察は終わり
薬も待ち時間ほとんどなしでもらえましたよ

今日は病院の後に友達と約束があったので早く終わってよかった


今回はランチともう一つ目的が・・・
ちょうど神戸に入港したクイーンエリザベス号を見に行くことに
ランチも早々に済ませてポートターミナルへ

     

                              大きい
色々撮ってみたんだけどちっとも収まっていませんでした

いつもはつまらない診察日だけどちょっと有意義に過ごせてよかった

でもね
いいお天気が災いしたのか今日はちょっと疲れ気味
寒いのも辛いけど今度は紫外線に注意ってことになるのかな


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終息宣言 \(^o^)/

2014-02-12 14:39:53 | SLE
娘のノロ騒動で始まった2月・・・
とりあえず誰にもうつることなく1週間が過ぎました
正式に検査をしていないので本当にノロウイルスだったかは不明
                   (娘は「絶対違うと思うし」ってず~っと言ってました
でも、用心するに越したことないです
トイレ掃除は使い捨て手袋にマスク装着
              &塩素系漂白剤を薄めたもので消毒
「娘専用トイレ」だった2階のトイレの封鎖を解除
洗濯物も娘の分だけ熱湯消毒していましたがそれも解除
終息宣言といたしました


話は変わって・・・
みなさんのところは先週土曜日の雪は大丈夫でしたか?
yukibee地方は夜中は雪が降っていたようですが朝起きた時には雨
車の上に少し雪が残っているものの地面には雪はなく・・・温暖な瀬戸内に感謝
          でも同じ市内でも北の方では20センチほど積もったんだって

なのですがこの頃、異常に寒がりな私にはこれくらいでもなかなか厳しい
20℃越えの後のこの下がり具合が堪えます

体は正直と言うか
暖かい間は手も腫れていなかったのに寒くなった途端に血行不良で赤く腫れて
あらゆるところにあかぎれが・・・
  
暖かくなるまで耐えるしかないですね
紫外線がいけないって言われるけど私には冬の方が・・・

寒い寒いと言いながらも今日は陽射しがあって
そんな中、今日は恒例の膠原病科受診の日です

今回もまた血液検査、失敗されちゃいました
寒いと血管が細くなって刺さりにくいみたい
      今回の人は2回失敗したところで他の人に代わってもらってました

さて結果・・・
        C3  50.0  (前回 74.0)
        C4   3.8  (前回  7.6)
        Hb   9.3  (前回  9.2)
        Fe    17   (前回  19)

前回歴代最高の数値を記録したわたし
ようやく基準値に入ったC3だったのに・・・またこの通りです

自分の体ですがよくわかりません
本当にSLEですか?わたし・・・



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すでに3度目

2014-01-15 16:13:11 | SLE
寒いですね
こんな寒さで「寒い寒い」なんて言ったら北国の人に笑われちゃうんだろうな
でもこの冬ほど散歩が辛いと思ったことはないです
痩せたって言うこともあるでしょうが寒さが身にしみます


肩凝り、血行不良がひどいです
年末年始、寝正月を過ごしたのに・・・
最近、毎日頭痛で目が覚める
おまけに寝違えたようで昨日の午後から上を向けませんうがいができないよぉ

そして今日は3度目の病院  (前2回は婦人科でした)
2014年1回目の膠原病科の診察でした

  先生:「手の具合はどう?」
   私 :「末端と言う末端が痛いです
  先生:「今年は寒いからなぁ
      潰瘍にはなってないからワセリン塗ってとりあえず暖かく暖かくして
      もし潰瘍になったらその時はすぐに診せに来て」
   私 :「わかりました」


体調の善し悪しと血液検査の結果はいつも反比例するもので・・・


        C3  74.0  (前回 56.0)
        C4   7.6  (前回  4.1)
        Hb   9.2  (前回  9.1)
        Fe    19   (前回  15)

                 過去最高の値を記録しました

チョット体調悪いくらいが数値的にはいいのかも
SLEと診断されて丸3年・・・
いまだ「本当にSLEなのって思いが抜けないyukibeeです




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今度は胃カメラ (・_・;)

2013-12-14 16:34:18 | SLE
寒くなりましたねぇ
冬だから仕方がないんだけど・・・寒い
サスケも朝起きるとこんな感じ・・・
       

12月も3分の1が過ぎちゃいました
         ってここまで書いたところで久しぶりのひどい頭痛にダウン今日はもう14日
ホント月日のたつのが早い
あっという間に年末、お正月・・・と言うことになりそうです
年賀状とか大掃除とかetc.etc.・・・・

そんな気分だけあわただしい中行ってきました今年最後の診察
そして生まれてはじめての胃カメラ 

病院も混んでました。それに・・・

まずはいつものように採血のはずが当たった人が最悪だった
注射器を持つ手が震えてる
大丈夫かなぁって思ってたら案の定
血、出てきませんおまけに血管を探し始めた
挙句の果てに「一回抜いてもいいですか?」って・・・
そのまま探し続けられたら痛いからもちろん「はい」
今度は右腕・・・
でもやっぱり血管探してる
人生初の胃カメラに少々緊張してるのに・・・他の人に代わってくれないかなぁ
なんて思ってたらようやく
だけど8本用意されてたうち6本しか採れなかったんだけど大丈夫ですか

最後に「すみませんでした。腫れると思います」ですって・・・

     
                     冬だからいいけど・・・はい、腫れました

次は胃カメラ・・・
って思ったら「骨密度とレントゲンの指示が出てるのでそちらを先に」
「胃カメラしてたまに具合が悪くなる人がいるのでねぇ」だって
ますますドキドキ早く終わらせてほしい胃カメラになかなかたどりつかないよぉ

レントゲン、骨密度はいつものことなので何事もなく
さあ、胃カメラ
ドキドキした割になんてこともなく終わりました
検査してくれたひげもじゃの先生が「胃と食道の境目がちょっとゆるい感じがあるけど異常ないからね」だって


さてさて・・・ようやく膠原病科へ
主治医の診察です (でも、診察まで1時間以上待った

「大腸カメラも胃カメラも異常なしやね」
        だから何ともないって言ったでしょ
「婦人科の方は診てもらってるもんね」 (実はこの婦人科も年明けにMRIを撮ることになったのです)
「もうこれくらいでいいでしょ。痩せたのは薬の副作用ってとこかな」    オイ
「本題のSLEの方ね。骨密度はちょっと下がってきたけどもともとがいいから気にしなくて大丈夫
血液検査の結果は・・・」

        C3  56.0  (前回 53.0)
        C4   4.1  (前回  3.3)
        Hb   9.1  (前回  8.9)
        Fe    15   (前回  19)
              今回いいやんって思ってるのに
「相変わらず補体、低いねぇ。薬は減らされへんね」
手荒れのことを伝えると(今年はホントひどいのです
「レイノーの影響やね『白色ワセリン』出しとくわ」ってことで塗り薬を追加
これで少し良くなるといいけど・・・

最後にインフルエンザの予防接種もしてもらって2013年の診察も終了


何かと忙しい12月
風邪などひかないように頑張らねば




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イヤだなぁ

2013-11-13 15:02:46 | SLE
いつまでも暑くって・・・
10月だと言うのに台風が来たりして・・・
と思ったらいきなり冬
12月初旬の寒さだとか秋は?
ホント、体がついて行きません
       (冬支度もついてきていません

これは寒くなる前の先週土曜日のこと・・・
        
先日の海辺のお散歩はこの日のための下見でした
父、何年振りかの釣りにお付き合い
とは言っても私はサスケとテケテケお散歩
その間に・・・
            
              父、ご満悦私もサスケといっぱいお散歩できて
下見の時よりお日様ポカポカ気持ちよかった~


そして今日は月に一度の通院日
今回の予約は9時と言うわけで誰よりも早く家を出ました

今回はトラブルなく無事到着
寒くなったからですかねぇとっても混んでる

診察の方も今回は1時間半も待っちゃった(9時予約の時はいつも早かったのに

さてさて結果
        C3  53.0  (前回 54.0)
        C4   3.3  (前回  3.6)
        Hb   8.9  (前回  8.9
        Fe    19   (前回  13)   まずまずいいんじゃない

前回のCT検査の放射線科の先生の所見も「異常なし」って
ほらね

なのに先生が
「やっぱり体重がそんなに減るのはおかしよ。」
「おかしいですか?」と私
「40㎏切るなんて・・・。だから調べて行こう、ね」って 「ね」って・・・

と~~~ってもイヤだけどもうこの年だし「わかりました」って・・・

大腸カメラをこの金曜日に胃カメラは来月診察日にって・・・
大腸カメラ、急だけどイヤなことは早く終わらせたいし (と言うわけで仕事を急遽休むことに)

どちらも初めて、ドキドキです
でも、これで異常なかったらいいわけですもんね
覚悟決めました



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CT撮ってきました

2013-10-10 15:13:49 | SLE
あっという間に10月です

       
サスケの誕生日とかあったんだけど特にイベントもなく過ごしてしまったので久しぶりの更新です


直撃かと心配された台風24号ですがこちらの方はさほどの影響もなく・・・
お昼前にはお日様がさしてきました

病院の日だったのでホッとしたんだけど暑すぎです


いつもなら午前中の診察なんだけど今回はCTの検査があったので午後からです

「お昼は食べられないし少し早いけど出かけるか」っと早めに家を出ました
駐輪場に自転車を止めて駅に着くと・・・JR、止まってる

家に車を取りに帰ろうかとも思ったんだけどあまりの暑さにその元気もなく・・・
                                      お昼ごはん食べてないから余計にパワー切れ
幸い市営地下鉄の駅が同じ所にあるので地下鉄で三宮まで出てあとは阪急電車に乗り継ごう

三宮まで出ると動いてる
聞いてみるとうちより西のとこで架線事故だったらしく
最寄駅より2駅東からは普通に動いてたんだって

と言うわけでJRに乗り継ぎ無事到着
行くだけで疲れてしまいました

いつものように血液検査と尿検査を済ませCT検査に・・・
CT検査もすぐに終わり診察まで時間があったので売店でパンとコーヒーを


さて、診察の結果

放射線科の先生の説明は次回の診察の時になるそうですが
主治医が見る限り異常なし
       異常ないんだったらそのうち体重も戻るかな

血液検査の方は
        C3  54.0  (前回 58.0)
        C4   3.6  (前回  3.6)
        Hb   8.9  (前回  9.3)
        Fe    13   (前回  14)
           本当にこの上がり下がりがわからん薬の量も何も変わってないのにね
私の場合これが基準値!なのかも・・・って勝手に思ったりしてます


異様な暑さとハプニングと・・・
とっても疲れた診察日でした



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