kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

まさか

2024-05-02 00:51:20 | 病気と障害と私の生活
大好きな妹がいつの間にか私と同じ脳の病気になっていて、
私はせずに済んでいる手術をして、

麻痺が残る可能性がゼロではない状態になり
いろんな不安で苦しんでるなんて。

厄年ってそんなに残酷なんだろうか。



タラレバ言っても…だけど

もう少し早く、脳の病気を疑ってくれていたら。
ずっと信頼していた整形外科の医者…
片側の手足がどんどん動かなくなってきたとき、頭の病気は考えられないのか聞いていれば。

頚椎症だから、そのせいで動かしづらくなっていると言われて信じきってたけど
もしそれが原因なら、両側に症状が出てくるはずで
片側だけ症状がどんどん酷くなるのはなんかおかしい…
ソーシャルワーカーの友だちと怪しんでいたのに。

時間が経ってしまったことを後悔してる。

手遅れになる前でよかったと思うしかないのは
とても悲しいし悔しい。

このまま動かなくなってしまったら…
じゅうぶん手遅れじゃないかと思っちゃう。

でも、いつの症状から脳が原因だったのか分からないし
仕方ないんだよな。。

リハビリがんがん頑張ってもらって
回復するのを願うしかない。


なんで妹なんだろう
なんで私じゃなかったんだろう

この病気の新米なクセに。
出血繰り返してサイズでかくなってんじゃないわよ。

苦しみを代わってあげられるのなら
全部引き受けるよ

代われないって本当につらい。

母はこれまで何度も何度もこういう気持ちを経験してきたってことだよね。

ごめんね

ありがとう


今夜は頭の傷が痛いし、動かないからだで不安だし、ことばがすぐ出てこないのは怖くなるし、
たくさん怖いと不安と痛みがあると思うけど
少しでも眠れますように。


また一緒に旅行したい。
お出かけしたい。

夫婦で思い出たくさん作っていってほしい。


私の頭のなか、妹のことでいっぱい。
いつも考えてる。。
なにがあったら病院生活が快適かなとか、どんな寄り添いかたがいいのかなとか、短い面会時間でなにをするかとか。

だからか、私は私でPNESが頻発。ツラ。。