セカンドオピニオンに行ってきました。

***　イレッサ服用　１３４日目　***

セカンドオピニオン行ってきました～
とにかく先生のおっしゃることをメモするので精一杯でした。
パパなんて二言ぐらいしか質問していなかったし・・・・・・
あたしもそこそこ本を読んだりして行ったんだけど
先生の知識が凄くてまるで東大生と小学一年生かよっ
ってぐらいの咬みあわなさで、はずかちかったです
せめても言っているお話が理解出来たのでよしとします。
メモもちゃんと取ったから主治医にもちゃんとお話し出来るし
方針の希望を伝えられますよ～

この先の道を示して頂きましたので
しばらくはそれに向かって突っ走っていこうかなって思ってます。

骨転移に関していままでなにもしていなかったので
早急に主治医と相談して放射線治療を検討してもらいます。
大腿骨と股関節が折れそうです。
先週から股関節が、今日になって骨盤の痛みも言い出したので
ママはちょっとまずい状態になってます。
『もうそろそろなのかな』とか不吉な発言も多いとパパがぼやいています
この状態では散歩禁止だそうです・・・・・・
なんだかそれじゃＰＳ３状態になりそう・・・・・・
天気も悪くて痛みが酷いのかも知れないけど
モルヒネもうちょっと強いの出してもらわないとかわいそうだにゃ・・・・・・
いままで担当医からはイレッサを服用したまま
放射線治療はしないといわれていたんだけど
今日イレッサ服用しながらでも治療出来ると言われて来たので
早速治療の出来る病院を紹介してもらってすぐにでもって言うのが希望です。
それと骨折の危険や痛みを防ぐために投薬の指示もいただきました。
ゾメタって薬があるのでそれか、アレディアというのを。
もう早速来週、予約外外来ではありますが担当医の元に行ってきます。
先生と話さないと始まらんし。

そしてガンマーナイフも病院に予約をしたので
来週早速お話を聞いてきます。
出来ればすぐにでも治療を始めた方がいいとは今日言われたので
とにもかくにも急げ急げデス。
７．８月辺りにはイレッサが切れ始めるかも知れないので
その前に出来るだけ治療をしておいた方がいいらしいのです。
う～ん、忙しくなりそうだ。忙しい方がいいって思うから。
やることあるとか目的とか目標とかって、絶対必要だよね。

サイバーナイフで頸椎も希望したいけど
とりあえず脳の転移部と骨の折れそうなところを放射線が重要課題です。


　　☆　pyonさん　☆
こんばんわ。行ってきましたよ～セカンド。
思ってたより近かったのでもしイレッサが切れたあと
少量の抗癌剤治療が現在の病院で受け入れられなかった場合通えそう圏内です。
本当に一度お話を聞いてもらうと力がわきますよ。
しかしなかなか遠くから来るって言うのは大変だし、ムリですもんね
近くに同じようにいいお医者様がいるといいのですがね。

それにしてもお父様心配ですね。
変わりなく元気なのに進行しているという事実は
家族として心配で不安で辛いことだと思います。。。
本当に結果や体調に一喜一憂して振り回されて、
正解がない世界で悶々としてお互いに毎日がめまぐるしいですね。
それでも負けずに頑張っていきましょう
本人が望む限りは支えて生きていきましょうね
しかしこうしてpyonさんからコメントもらえてるのって
『同志もがんばっている』と思えてくじけそうなときの自分に喝が入ります
いつもありがとうございます。

明日はセカンドオピニオン。

***　イレッサ服用　１３３日目　***

こんばんわ。
明日とうとうセカンドオピニオンに行ってきます。
カーナビで調べたら割と時間が掛からないっぽかった。
まあ、カーナビの予定時間は信号とか渋滞とか含まれてないんでね
話半分×２で受け取っておきましょう。
初めてのセカンドオピニオンなんでドキドキしてます。
準備としては現状を伝えられるように加除書きにしてみました。
あとは聞きたいこととか希望とか。
最終的に聞き忘れとかがあるといやなのでね。

ああ、緊張します

悟りの境地。

***　イレッサ服用　１３２日目　***

今日は通常の診察日でした。
レントゲンの様子は相変わらず良好。
心臓肺肝臓ともに変わりなく良好。
明後日セカンドオピニオンがあるので薬なんかも特に変更せず。
出来るのなら専門外だからガンマーナイフなど
脳の方の治療は出来ればやった方がいいという見解のよう。
よかった
やっぱり他の病院にかかるって先生に対して悪いかなあって気が
何でかどこかにあるから、そう言ってもらえてほっとした。
お腹の具合は落ち着いているのでイレッサも続けられそう。
まあ様子は見ていかないとなんだけど・・・・・・
頭痛ふくめ背中や脇腹が痛いのは骨の転移によるもの。
分かっていても確かめずにはいられないんだろうなあ
あたしたちが言ってるにもかかわらず先生に確認。
それでやっと合点がいったよう。
『やっぱりそうなんだ。そうか』
なんどもなんども呟いて自分に教えているみたいだった。
受け入れるのも一苦労だよね・・・・・・
所詮おいらたち人ごとなんだよね。
あああ、また鬱々としてしまう。イカンイカン
バイオウェザーも今日明日と鬱気分マックスなんで
気を付けていかねば何か黒っぽいものに巻かれてしまいそうです・・・・・・
↑　何か病気か、キミ！！
仕事をしていない所為もあるんだと思うけど（自分）
ちょっと安定感がなくて自分に自信が（もともとないけど）
よりいっそう輪を掛けてなかんじ。
最近のママのブラックな空気を吸い込んでむせてる。
この季節が悪いんだな気圧の変化で余計にね。
早くママが心穏やかで前向きになれるといいけど
そう簡単にはなんか悟った境地には行けないものよね。

さて、いま現在自宅に戻ってきてます。
ダーリンが明日何故か休みなので、だらだらしたいと思います

ガンバレサムライブルー。

***　イレッサ服用　１３１日目　***

なんか昨日は愚痴臭くてスイマセン

今日は曇りときどき晴れ間でママの調子は
わりといい感じでした。
朝は相変わらずあまり食べられないけど
１０時過ぎぐらいにカップヌードル食べてました。
珍しいものは食べられたりするのかもね
なんだか食事作る側としては複雑
むにゃむにゃ・・・・いやいや、食べられるものを食べるのがいいんです。
それで勢いづいたらしく
午後からヘアカットに行って来ました。
元々そんなに長くないんだけど、ショートカットだからね
軽くしてもらって余計気分が晴れたみたい。
帰りにコンビニでいろいろ買ってちょっと遅いお昼。
ときどきはこうして、作るんじゃなくて
コンビニで好きなのを選んで買って食べるみたいな
そういうのもしたがいいのかもしれないなあ。
気分の切り替えは大変だけど
そうやってしていかないとダメだって自分でも分かってるみたい。
夕方に散歩。
今日は近所をわりと大回りで一周まわって２０分ちょいかな
結構歩くの頑張ってます。
体力落ちるのも怖いし
歩けなくなるのも怖いだろうからね
話しつつつ励ましつつです。
近所の知り合いでも健康そうな人が嫌みたいで(笑)
特に自転車に乗ってる人とか
かなり卑屈になって挨拶したくないって言ってます
『健康で自転車に乗ってるなんて許せない。
あたしだって乗りたいのに』

だって。

心が醜くなると体に毒だからダメって言ったら
分かってるけど上手く切り替えられないって
ダメだとは思うけど羨ましいし憎たらしいみたい。
どうしてまわりは健康なのって
同じような人がいれば少しは休まるのにって。
うんと・・・
　　　　　　・・・・ですよね～。
どう言い繕ってもそう思う心は仕方がないし
人と比べて人は自分に安心できるんだと
改めて思いました。
自分の安心って人の上に成り立ってるんだね。
あたしも同じ立場だったらママ以上
もうすんごい何百倍も卑屈になれる自信があるので
奇麗事並べて表面取り繕っても
それは自分でない人にだから言える言葉だなあ。と。
しみじみ。
だって仕方ないじゃん。
自分事じゃないんだもん。
でも例え奇麗事でも、
言える言葉は自分の中から沸きあがる言葉だけなんだよ。
うん。
それでいいや。

自己完結で失礼しました

ことばのみつからないこと。

***　イレッサ服用　１３０日目　***

仕方がないのですが雨です
友達が洗濯物が乾かなくて気分だから
梅酒漬けたら気分になったとメールをくれた。

梅酒漬けてみるかな

さてママは今朝から目が痛いとご機嫌斜め。
頭もボーっとして余計不機嫌の様子。
気分は周りがどうもしてあげられないので
あたしは放置なんですが・・・・
だって女性のイライラしたヒステリックな気分って
自分のときも持て余すもんね。
それでもって人が何かして持ち直すものではないから
解消されるのをそっと見守るのみであります。
願わくはパパに当り散らさないように

たぶん昨日のお腹くだしたのがショックとして大きいだろうし
色々な不安を持て余してるんだろうなあ。
とは分かるけど
分かるんだけど
解る気がするだけで結局は本人じゃないからね
明後日病院に行って担当医から
もう１週間様子見てイレッサ止める。
って、言われるかもしれないってのも怖いだろう・・・

元気なあたし達を羨んでどうしてあたしだけが？
とか
みんなおいしそうにご飯食べていてズルイ。
とか
今日は珍しくそんな事を言うから
ちょっと対応に困ってしまいました。

言葉が見つかりません。

イレッサが飲めなくなる不安。

***　イレッサ服用　１２９日目　***

実家です。
今日は朝早く着き過ぎちゃいました。
ママは明け方にまた下したらしく
起床はいつもより１時間遅め。
薬をもらっているのにとショックを隠せない模様。
そりゃそうだよね、イレッサのせいなら飲めなくなっちゃうし
随分と不安も多いんだと思う。
今朝の体重測定でとうとう５５キロ台にまで体重が減った。
食べていても肉にならないと言うことなのか
ちょっと心配です。
精神的にも安定していないようで
不満が口からぽろぽろこぼれる。
『前に行くか後ろに行くかしか道がないと言うのにどこへ行くんだろう』
これ以上何を頑張れと言うのかと言う感じですが
『前に向かってがんばれ』ぐらいしかいえない。
このボキャブラリーのなさよ゜゜(´□｀。)°゜。ワァーン!!
切ないっす。

なだらかに下降して行く。

せめて平らで続く道にいさせてあげたい。

復帰。

***　イレッサ服用　１２８日目　***

こんにちは。
ご無沙汰しています。
　　　　　　　
hanaですm(_ _)m

自宅→実家→自宅
っつうことで、本日再び自宅です。
また２泊で実家に戻りますが。
いやいや、
一週間ほどまるまる間が空いたのも初めてかも。
ちろっと過去日記書き足す予定ですが、
調子の悪かった期間の日記は省くかもデス。

関東地方梅雨入りですって
頑張って参りましょう～


☆　pyonさん　☆

こんにちは。お久しぶりです。
元気ですが、思い返せばたぶん風邪のような症状も
すでに季節負けのような気が・・・・・・（^口^；）
なんで、心配には及びません。毎年のことなんで身体も徐々に慣れるでしょう。
熱くなれば夏バテで期間限定で頭痛が始まるし
これはある意味花粉症とかと同じです。季節病です。
それよりもお返事がぜんぜん出来なくって申し訳なかったです。
なんだかあっという間にもう来週セカンドオピニオンですよΣ(￣□￣；
いろいろと聞くことまとめておかなきゃデス。アセアセ
詳しい結果はまたブログでご報告しますね

車椅子活用中。

***　イレッサ服用　１２７日目　***

天気もいまいち。
ママもいまいち。
ぼーっとするのと、ちよっと頭痛がするみたい。
でも、昨日の予定通り
レンタル車椅子で近所の大きい公園に
公園のバラ園。
そろそろシーズンも終わってしまうので
雨で花びらが駄目になってしまう前に行かねばデス。
車椅子で散歩してみて
結構ムリな箇所が多いことにビックリ。
段差はないけれど石畳は恐ろしくガタガタするし
それを避けて通る道がない。
まあ、噴水なんかの水路近くに石畳が密集してるから
近くに行かなければいいだけだけど
すごく遠回りだったりするんだよね・・・
バラ園が２カ所にあるからそれをまわって
調子が悪かったけど１カ所だけは車降りて歩いて
疲れたら車に座ってと
便利。
ベンリだねっ！車椅子って
お互い車椅子があるって言う安心感があるから
のんびり出来ました（*＾▽＾*）
気が付いたら１時間以上過ぎていてビックリ。
なるべく少しでも歩く機会を作って
歩く筋力を戻さないと駄目だねって
そんな話になりました。

ママが車椅子に乗るのを嫌がらないでいてくれるのが
凄く助かることだなぁと思う。
入院しているときにはずっと使っていたし
初めてじゃないけど
やっぱり人の目に触れるから
嫌なんじゃないかって心配するんだけれど
それはないみたいでほっとする

さて次はどこ行こうかな。
お買い物でも行こうかな～

レンタル車椅子。

***　イレッサ服用　１２６日目***

朝からママ調子最悪。
夜中から２回お腹を下してげっそりと意気消沈。
先週もそうだったんだけど
連続しないし、１日だけだからあたしは平気かなって思うけど
当人は心配だよね。イレッサ飲めなくなるの？とか思ってるだろうし。
だから病院に行きたいというので受付時間ギリギリに病院へ。
今日は実家の車がリコール対象になってて
ディーラーの人が取りに来ることになってたから
急なことで変更出来なくてね。
今日は丁度担当医の先生が外来にいる日だったから
混んでなかったしすぐに見て頂けてほっ。
薬による下痢かどうかは判断出来ないと言うことで
一週間整腸剤を出してもらって様子を見ることになりました。
それで安心したのかママは元気に。
笑っちゃうけど、単純でね（*￣▽￣*）

帰ってきてからは元気になって
庭の紫陽花を摘んできて玄関に活けたり。
けど、退院して初めてじゃないかな？
転んだとは違うけどつんのめった！←ヒヤッとしたよー
バラを摘んでたらバランスを崩したみたいで
座った姿勢で前につんのめったんだと思うけど・・・・
泣きながら家に入ってくるからどうしたのかと
マジでびびったよ～
ドキドキ。
問題なくてほっとしたけど。

夜、パパと近所のダスキンレントなんとかに
車椅子レンタルの手続きに行く。
判子と身分証明書さえあれば借りることが出来るというので
パパに免許所持ってきてもらって
・・・・・が、確認しなかったんですけど？いいんですか？
係のお姉さんかなりテンパリ気味の人で
契約書書き間違えるわ
身分証確認しないし
電話番号も聞き忘れて車の中に聞きに来るし
大丈夫か？的な人だったんですが。
商品説明はとても分かりやすいし
とても良かったのですが・・・・
何故それ以外はダメダメなの？
あたしたちが悪い人だったらどうするんですかー
偽住所だったらどうするつもりだったんですかー
いや、あたしたちはいい人だし住所も偽ってませんが
帰りにパパと心配になりました←余計なお世話ですがね

そして借りました。

介助式車椅子。月額２９００円。
１２㎏なので米程度の重さだし
畳んで小さくなるから車への出し入れも簡単。
レンタルなのに凄く綺麗だし

早速明日ママと公園へGOーナノダ

５日ぶりの実家。

***　イレッサ服用　１２５日目　***

久しぶりの実家。
天気も良くてママの調子も良好。
天気もいいことだしふたりで散歩。
家の周りを散歩してもまだ体力が残っているのか
庭をうろうろして庭木の手入れなどを。
本当にそういう意味では身体の動く日動かない日が
目に見えて激しい。
だから動ける日はとにかく動くみたいな。
あたしは動け動けって思う。

日曜日は喉ががらがらだったけど
今日は問題なく。
なんだか元気
食欲もあるし、久しぶりママにほっとする。
毎日の電話口じゃ弱々しかったけど
会うとそうでもないのは
子供がママに甘える的な感じか（笑）