目覚めない姫とそれを見守る王子。

***　寝たきり生活４日目　***

昨日は小康状態でした。
今朝一番の体温測定で３８度と若干熱が出てしまい
(昨日は３７度で午後には６度台に下がったんだけど)
看護士さんに電話したら脱水状態のため熱が出ているとの事。
水を含ませる回数を増やし、
脇の下にタオルを巻いた保冷剤をはさみ様子を見ます。
吸い口からぽたぽたに近い感じで水を飲ませてたんだけど
時々むせるようなので・・・・・・
それよりも、コットンパフをかなり湿らせて口の中で軽く絞るようにし
水分を広がらせてゆっくり飲み込ませたり
口の中を拭いたりする方が安心です。
オムツを変える回数もまだ減らないし、水分は必要みたい。
午後にはホッと一息。平熱に戻りました

昨日から眼球は動くものの
目は見えていないのかなあと思われる状態が続き
今日は目を見開いている事は無くなりました。

息苦しそうに見えた呼吸も
若干落ち着いてきて穏やかな表情。
大きく開けていた口も小さめの開きになり
そんな事もあって随分と安らかに見えます。
目は見開いて眼球は若干瞼に隠れて白目全開
口も大きく息を吸いかなり『あ』の形に開いていた昨日と比べると
見ていてホッとする表情です。
ぶっちゃけ昨日はちょっとホラー映画のようだったよ
まあ、反対に、ホラー映画の見ていて怖いって思っていた顔も
苦しい表情ともいえないのかもしれないなあと思ったりして。
たとえばママは苦しいって訳じゃなくて
死にゆく準備としての体の変化なわけだしさ。
死ぬ前の表情ってのもころころ変るし、何通りもあるんだね。
学びです。

しかしパパと二人三脚でやれているから出来る事で
コレ１人でやれって言われたらムリっぽいなあと
つくづく思うわけですよ。
パパは夜も時々水分を上げたりしているわけですからね
眠りから覚めない姫をずっと見守る王子ですよ
切ないけど、うちの眠り姫は愛されてて幸せだなあ

昨日今日とママの弟達が来たり
あたしの弟家族が来たりしていますが
聞えるとは言ってもなかなか話しかけたりは出来ない様子です。
ほんの数日前にはまだ反応があったんだけどね・・・・・・
時間は流れて永遠はないのです。
後悔しないようにしたいと、
分かっていることを解りきっていることですが思うのです。


　　　　pyonさん　

こんにちは。コメントありがとうございます
落ち着いたらじっくりとメールしたいと思いますので
お嫌じゃなければもう少し見守っていてくださいね。
お父様との時間を大切に、慈しんでお過ごしくださいね



　　　　えりりん　

コメントありがとう。心強いです
毎日ママといるのが楽しいですよ
たぶん長女は小さい時になかなか甘えられなかった寂しさがあるので
今は張り付いてコバンザメのようにべったりと、
それを埋めようとしているのではと推測されます

チェーンストークス６０秒。

***　寝たきり２日目　***

チェーンストークス呼吸の間隔が～６０秒と
かなり長いこと呼吸しないことがあるようになってきた。
意識はあるみたいで時々目を開けているときに
こっちの言っている事に反応している←ように見える
目はうつろなので見えているかは謎だけど
ほっぺたにチュウして『大好きだよ』って言ったら笑ったし←たぶん見た目では
これを小康状態と言っていいのかどうかは分かりませんが
落ちて行ってはいるからね・・・・
まるまる２日間食事をしていないので
腕の血管が青く浮いていて、弱ってるんだなあと思ったり。
尿はまだまだ出ます。
手もとてもあたたかいです。
何を目安にしていいか分からないけど
そんなことを鑑みるにまだ平気なのかと思ったり。

とりあえず
お葬式の写真を選んだり
御棺に入る服装を考えたり
喪服の準備をしたり
戒名をつけていただくのに幾ら必要なのか相談したり
生きているうちにそうできる時間が出来るとは思ってなかったけど
その為の時間まで用意されていてびっくりする。

食事も排泄にも手が掛からなくなったママ。
する事の無いあたしは隣に寄り添って手を握る。
その内ウトウトと一緒に眠ったりする。
『耳は最後まで聞こえますから話しかけてあげて』
とは、本にも書いてあったし、看護士さんにもいわれましたが
・・・・・何を話したらいいのだ？
もともと一方的に話して満足する事が無いので←旦那は別として
言うだけ言って満足すると言う女性らしい面が不足気味？なもんですから。
楽しませたりする為に話すのは得意だけど
名前を呼んだり、思った事を言ったりはするんだけど
・・・・・・それ以外はどうしたら・・・・・
体を撫でたり、きれいにしたり、スキンシップはばっちりなんだけどね。
とりあえず『きらきら星』とか歌ったりしています。
あとシーズンオフですが七夕のうたとか
笹の葉さらさら～♪ってやつ
長いうたは嘘うたになっちゃいそうだしね・・・・

寝たきり始まりました。

一昨日飲んだ便秘薬がやっとこさ効いたのか
朝いちで、パジャマからベットパットまで一式交換
そのまま今日は一日ベットでウトウトを繰り返す。
看護士さんが午前中来てくれ、体調はまずまず。
脈も血圧も特に変化無し。ちょっと微熱があり、手が暖かめ。
起きていてもいびきみたいにグログロと喉が鳴る。
本人苦しさは全くなし。
口が半開きになるので唇なんかが渇きがちなので
相談してみたら脱脂綿(化粧用パフ)に水を含ませて指に巻いて
口の中を拭くと良いと習う。
これがなかなかいい。
食事も全く取らず水だけになってしまっているので
汚れは無いけれど、口が渇くので湿り気と汚れも取れて気持ちよさげ
水を飲み込むのもなかなか飲みづらくなって
ちょこっとしか口に入れられないし
こまめに実施してみる。そしてリップクリームを塗ると

夜になって無呼吸時間(チェーンストークス呼吸)が
かなり頻繁で、その後かなり深い呼吸をする。
胸が激しく上下してはあはあと言った具合。
それを繰り返している事から最後の時が近いのを実感する。
ずっと起きたり寝たりを繰り返していたのに
なかなか目を開けず、眠りっぱなしになってきたし・・・
まだかなり尿量はあるから今日明日ではないのかと思うけど
なかなか落ち着かないし、眠れない。
弟のパソを借りてちょっと更新していると言う具合です。

眠り姫。

昨日から突然、深い眠りを取らなくなった。
疲れるんじゃないかと心配になる。
ウトウトを繰り返してはっきりと起きている時間も少ない。
食事は殆ど取らず夜になっても食事量は増えなかった。
車椅子に座ると暫くして眠ってしまう程度にウトウトしている
それと平行して昨日の夕方辺りから完全にオムツに頼りきりになった。
トイレに行きたいと言う意思表示がなくなり
大変さがなくなったもののそれ以上になんだか切ない
ここにきてトントンとひとつひとつ落ちてきている。
流れだとは理解しているけれど
パパは結構展開の速さに戸惑い気味、ずいぶんとショックみたい。

今日は入浴サービスが来て終始笑顔
２回目になって慣れたのかずいぶんリラックスして
緊張なく楽しめたように思われる
前回は入浴後に血圧が上がって気持が悪くなったりしたけど
今回は変化もなく安心。
よかった～
あと何回入れてあげられるんだろうか・・・

久しぶりの平行線。

今日はわりと調子がいい。
エアコンをドライに設定して部屋を涼しくしているのがいいのか
食事も取れて、痛み止も飲み薬で大丈夫だった。
口数もあって晩ご飯後には『酒クサイ』と言われてしまった。
『お風呂入るの？』とか、『私のトイレはいつ行くの？』とか
ちゃんと会話もして、なんだか久しぶりにママと会話したって感じ。
またトイレに行きたいのって言ったら『イエス！イエス！』と
ママらしい口調でかえされたりして、やっぱりそういうのは嬉しい(*^∇^*)

ただ、足に力が入らないみたいで、
トイレはまたさらに大変になってきた
トイレの入り口に止めた車椅子から、立ち上がらせて、
抱き上げてくるり反転させながら便座付近に移動。
ここで一度便座に座らせて、足を直したら、
再び立ち上がらせてズボンとパンツを下ろして、今度は正しく座らせる。
終わったら、綺麗に拭いてから立ち上がらせて、パンツとズボンをあげる。
もう一度便座に座らせて、一休みしたら立ち上がらせ、抱えて車椅子まで運び座らせる。
いままでは合間合間に便座に座らせるなんてこと
しなくても大丈夫だったんだけど、足がたえきれないね(T_T)
一瞬だけこらえることは出来るけど持続しない。
だから休みを入れながらゆっくりです。
でも行っても出ないことが増えましたね(;^_^A
眠り続ける時間も半端なく長いし、そのあいだはオムツが頑張ってくれるので大丈夫です。
いま使ってるのは４回まで耐えれるらしいですから。
発見したらそく換えますが、そういうときほど言わないんだよね～(-_-;
気が付いてなくて言わないのか、気が付いてるけどいいたくないのか？むむ。
オムツは助かりますけどね(^_^)
けと、さびしい感じがします

加速していく歯車。

***　イレッサ服用　１９７日目　***
イレッサにより癌は押さえられた状態のままですが。
　　　　　　　　　　　　　　本日、服用はしていません　***

一昨日の夜ぐらいから少し落ち着きのない時間がある。
布団をひっぱったり、
蛍光灯のひも引いて付けたり消したりをくりかえしたり。
意味の分からないことを言ったりもする。
今日は昼間からそんな感じで
苦しいと言うよりも、訳の分からない状態に戸惑っていると言った感じ。
側にいて手を握ったり、抱きしめたり、
寄り添って一緒に寝たりと言うことでいくぶん安心するようだけど
『なんかね。なんかね。』
最近では言葉をほとんど発しなくなった口がちいさくなんども。
なんかどうしたの？と聞くと
『わからないの』
胸や胃の辺りをさすってそう繰り返す。
へんなの？と聞くと頷いた。
へんなのに説明出来ないんだねって言うともう一度頷いた。
出来ることは側にいて安心させてあげることだけ。
身体を拭いたり、爪を整えたり、一緒にいるから大丈夫だと。
今日は１日眠ったような状態で、目はずっと死んだように凍っていた。
目を開いたまま眠ったり起きたりを繰り返す。
白目になったときはめっちゃこわかったけどΣ（￣□￣;
息も弱くて時々していないみたいで・・・・・・
あまりの弱々しさに怯えたあたしは、
とりあえず葬儀社を探したりしてみた！

どうして女ってこういうときにまで冷静なんでしょうかね（－＿－；）

こんかいも事なきを得たわけですが、
準備をしなくてはということですね。
葬儀社連絡して良かったです。
いろいろと知っておかなくてはいけないこともあるし
調べておかなくちゃいけないこともあった。
金額的なことも、内訳含め説明してもらったから。

子供がいないわたしですが
人が生まれるのも死んでいくのも
とても大変で時間がかかって
それでたくさんのことを学んでいくのだなあと思ったりします。


個人的に
えりりんコメントありがとう。
床ずれは薬塗った後乾かしています。だいぶ良くなってきたよ。
けど紙おむつにしたら蒸れるのかちょっと直りが停滞気味(T△T)
poynさんごぶさたです。
状態が悪いのでメールのお返事は書けませんでした。
ごめんなさい

イレッサを服用しなくなること。

*** 　イレッサ服用　１９６日目　****

食欲がないのと、本人が望まないのもあって
今日はイレッサは服用していません。
このままであればイレッサの服用はやめようかと思っています。
食事という食事が取れなくなってきて
必要性を感じなくなってきたというのが
それを受け入れる根本ですが。
水を飲ませても咽せる時があるくらいに狭くなっているし。
あの大きな薬はオブラートに包んでも
飲みきれずに詰まって苦しいこともあって・・・・・・
それで食べたものまで吐き出すのは本末転倒。だし。
イレッサ関連の薬は飲まないで
痛み止めとか最低限の薬だけ飲んでもらってます。
この先はもっと飲めなくなると思うし・・・・・・
そう考えると苦しくて嫌な思いはさせたくないもんね。

初めての入浴サービス。

***　イレッサ服用　１９５日目　***

昨日は２週間ぶりの主治医診察の日でした。
残念ながらママの体調が良くないので
あたしひとりでの代理受診になりました。
前回のCTの結果では影になっていたのが
肺ガンの原発の影でした。
これは前から消えないで残っている部位で
特に広がってはいないとの結果でした。

そして今日は初めての入浴サービス利用です
久しぶりの湯船でママは幸せそうでした。
これから週に一回だけどさっぱりしてもらえると思うと
なんだかうれしいです。
お願いしている入浴サービスはよほど体温が高いとか
血圧がとても低いとかなければ最後の最後まで
入浴させてもらえるということですのでありがたいです

週休２日制。

***　イレッサ服用　１９１日目　***

そろそろ自宅に２日戻るのは無理そうです。
が、明日は東京に行く用事があるのでパパにお願いして
・・・・・・まあ、実際それどころじゃないけど（－＿－；）
ダーリンとふたりで出かけてきます。
それどころじゃないけど、楽しむことや息を抜くことも忘れたくないので。

パパからは今日の朝はちゃんと食べてイレッサなどの薬も飲めたとのこと。
昼も食事、薬と無事に終了。
ただし、薬を飲んだ後調子が良さそうだったから車椅子に座らせ
すぐにベットで寝かさなかったので３０分後に食事薬とともに嘔吐Σ（￣□￣;
そのあとは疲れて眠っているとのことでした。
頑張って食べたり飲んだりした後吐いてしまうときほど
かわいそうなことはないのです。
でもパパは頑張ってくれているようです。
今晩までは食事の用意をしてきたけど、
明日の日曜はパパが３食準備しなくてはいけません。
頑張って欲しいです

初めての往診。

***　イレッサ服用　１９０日目　***

朝食はプリン。
病院の担当医に連絡を入れて薬を飲まないことを相談。
イレッサの大きさで飲めなくなる患者さんもいるとのこと。
そのうちのひとりは砕いて飲んでいたらしい。
が、砕いてしまうと効果は？とのこと。だと思います
薬の量の多い朝分を→昼と分けてもいいとのこと。
久しぶりにイレッサを飲む。
今日は１日食事薬ともにのみほっとする。
西瓜やおやつも食べて食事量が増えた。
そのせいか今日は久しぶりにたくさんニコニコして
ちょっとだけど言葉を話した。一昨日なんて全く言葉を発せなかったし。
午後から往診の先生の初めての診察があった。
その結果腰に出来ていた擦り傷のようなものが
『床ずれ』だということを知る。
・・・・・・これが噂に聞く床ずれか
言われてみれば当たり前だけど言われるまで座薬の影響だと思ってた。
前に座薬の痛み止め入れてたら肛門の周りから臀部が荒れて切れたりしてたから
てっきりそれの仲間だと・・・・・・だって床ずれなんて見たことなかったし・・・・・・
考えれば寝たきりなんだから当たり前だよね
思っているより認識不足に自分でビックリΣ(￣□￣；
うちの子に限って的な認識ですな・・・・・・反省。

　　診察結果。
は、ずいぶん弱っているとのこと。
腹水はたまっていない様子だけれど、血圧が相変わらずだけど低くて
このまま衰弱していって・・・・・・
いつというわけではないけれど、そういうこと。
みたいです。
やっぱりなって。
もうね。ガツンとショックじゃないんだよ。
もう入院して体力回復してリハビリ・・・・・・なんて
痛い期待しなくていいんだな～って思えてほっとした。
往診の先生は熊みたいに、けもじゃですが←失礼！
在宅看護を支援してくれていて看取りの方も受けてくれるので
週に一回往診をしてもらうことになりました。
痛みなどの見きれない状態になれば担当医の病院に入院と言うことも伝えてあるので
それもひっくるめて看て頂けるので安心しました。
訪問看護も手配した方がいいということでそちらもケアマネさんにお願いしました。
床ずれの塗り薬をいただいてきたので早く治るといいな。
実は結構痛がっているのです。
トイレも車椅子も寄っかかると角度によっては丁度当たるみたいで・・・・・・
涙が潤んじゃうんだもん