取りまく環境。

***　イレッサ服用　１７７日目　***

看取りの問題とともに、
今後のことを家族間で話すことが増えました。
実家はママとパパと弟（引きこもり（－＿－；）の三人暮らし。
弟は来春から（受かれば）専門学校に行きたいようなのですが、
現在通っているわけでもなく、将来自立出来るかは別のお話。
実際引きこもり歴４年ですから（なんとか高校はこの春通信で卒業しましたが）
なので実質跡継ぎはいません。
前から一緒に住んで欲しいようなことを匂わされてはいるんですが
なかなか難しいので、断り続けているんだけどね
ダーリンの職場は自宅のすぐそばだし
実際ローン地獄ですが自宅がありますし
同居人もいるし・・・・・・←ダーリン父
パパも良くは分かってはいるんだろうけど、ね
だからパパと弟とは将来的にママが亡くなったりしたら
家を売って引っ越すとか話してるみたいなんだけど。
売るにはもったいない家なので、悩み所なのです。
（立地条件がかなりいい！まだ築１３年だし。確かに売ったらかなりの金額に・・）
そんな話をダーリンに話したら
『でも、俺はあっち（実家）に行って暮らすかなあって思ってるよ。いろいろ考えてるよ』
とのこと。
その場合同居人含む３人で引っ越すわけですが・・・
パパと弟がそれを受け入れるかどうかは別ですからね。
結局将来的には売ることになるかも知れないし・・・・・・
うん。でも
自宅介護をはじめて、ダーリンとは温度差が（現状に対する）
やっぱりかなりあるなって思ってたんだけど
実現出来そう云々は別として、考えてくれてることがうれしかった。
ああこの人もこの人なりに考えてくれてるんだなあと
家族が病気になるということは
周りの家族の状況も変わっていくことなんだと分かっていてくれて
少し安心しました。

介護認定２。

***　イレッサ服用　１７６日目　***


ピンクの介護保険証が送られてきました～
めでたく『介護認定２』が出ました。
いやホントに、役所仕事ってギリギリなのね。
まるまる１ヶ月。主治医にも診断書早く出してもらったのに（－＿－；）
まあまあ、それはさておき。
介護認定２ですよ！レンタルベット千円です。
一ヶ月１万円から千円
この先短いかも知れないし、長いかも知れない。
そんな中で経済的な負担は少しでも少ない方がいいわけです。
定年夫婦の収入なんて微々たるものですからね。
お金は少しでもあった方がいい。
今回ママが病気してよく分かったのはそのことです。
お金を大切にね

最近
ケアマネさんと介護レンタル業者さんと三者面談を行いました。
現在の介護レンタルの状況や、今後の方針についてお話し合いをしたのですが
ケアマネさんとの話し合いはいつもママの現状から最後のことまでを
考えたりする作業なんで、結構しんどかったりします。
自宅診療をしてくださる先生を捜してもらって
こないだの入院みたいな点滴だったら自宅で出来るようにしてもらったり
いざ、つまりそのいざですが、具合が悪くなってきたときには
定期的に診療して頂いたりしたいなあ・・・・・・と。
そして看取りです。
看取りの問題ですが。
自宅でというのはあたしの希望です。
パパはムリじゃないかって云うんだけどね。
あたしもあまり苦しむんだったら辛いとは思うんだけどね。
だから意識があるうちはママの意思を尊重して選んでもらえればと思います。

最近のママは本当に頼りなくて、わがままで子供のようです。
いっそ仕方がないなあという気にもなりますが。
カチンとすることもたまると、冷たいことを云ったりしてしまうので反省なんですが・・・・・・
昨日もパパがお風呂に入れて、そのあとあたしがパッチを張り替えたり
化粧水だ乳液だクリームだと世話を焼いてたら
しおらしくお礼を言われ、なんだか切ないようなあったかいような気持ちになりました。
子供がいないから感じは分からないけど、こう、憎めない感じです。
むかつくけどかわいい的な

自力歩行がずいぶん困難になって、トイレに座るのも一苦労。
身体中の筋肉がなくなっていく感じ。
手の力も落ちたので重い食器だと中身が零れてしまうほど。
なるべくプラスチックの軽いものを使わせているけど
ときどきいつもと同じに陶器で用意してしまい。。。。
支えながらですが体重を量ったところ、なんと４８㎏
正しい体重ではないといえ、５５㎏有ったのに？と愕然としました。
筋肉が落ちると人間ってこんなに軽いのか・・・・・・

来週病院に行ったら主治医に紹介状を書いてもらって
自宅診療をしてくれる病院の先生にお会いしてきます。
そうしたらすぐに自宅診療が始まると思います。
どんな先生か心配です。
ママが馴染んでくれないとダメだからね

退院その後。

***　イレッサ服用　１７５日目　***

２週間ぶりでしょうか？
ご無沙汰のブログです。
最近余り自宅に戻っていないのと、
自宅で過ごす時間があまりに少なくてブログまで行けない状況です。
今日は実家ですが弟パソが使えそうなのでちょっと。
何かソフトが起動したままのようですが・・・使っちゃえーキョロッ

先週１９日の水曜日に退院いたしまして
もう・・・１週間たちました。
状況はどうも芳しくないんですが・・・
とはいえ、昨日から神奈川は天気が回復して
それと同じくママも随分良い感じがします。
が、昨日の晴天は良かったんだけど
一昨日は一日中、ベッドでも車椅子でも食事中でもトイレでも
とにかく眠っているような状態が続き(ウトウトしてて記憶が飛ぶ)
顔も生気が無く殆ど喋らず、もう老人と言う感じで
ご飯食べたのに『食事はまだか』と言い出すんじゃないかと
あたしもパパもたいそう切ない感じがしました
そろそろボケはじめるのか、覚悟しないと駄目かもと話し合ったりもしました。

退院してからも早朝から朝にかけやはり吐き気がするようで
もうそれは薬のせいでも仕方がないとは思うんだけど・・・・
MSコンチン(飲むタイプの麻薬系の痛み止め)を止めて、(吐き気の原因と考えられたため)
デュロテップパッチ(張るタイプの痛み止め)とボルタレンサポ(座薬タイプの痛み止め)に変更。
薬じゃないとすると、病気自体のせいなのか、イレッサのせいなのか・・・
入院していた時からだけど、退院した今もう殆ど歩けないレベルだし
食事も全粥は食べられるものの味覚傷害は悪化しているのか
食べられるものが大分限定されてきていて、食事のたびに憂鬱になります
せっかく作っても食べられないと言われたらいったい何を作ったらいいのか・・・・
食事の時間はそのことでいつも随分ナーバスになってしまいます。
少しでも良くなって欲しいから免疫力の上がる食材で料理したりするんですが
最近は味噌味、酸味(トマト缶ピューレ味とかも×)、干ししいたけ味、までもが美味しくないみたいで
和風。
和風しかない状態です。
料理本片手にするよりも、もう素材の味だけで出した方がいいような感じです。
へこたれます・・・・・
料理のレパートリーが意味無く増えていきます・・・・

おっと、今日はこの辺にしますね。
弟が活動してきたので逃げるように

入院記録。

***　イレッサ服用　１６２日目　***

先週の日記がとてつもなくマイナス思考なので反省ですm(_ _)m
pyonさんコメント頂きありがとうございます。
ご心配お掛けいたしましてすみませんでした。

今週は平日の月曜日から金曜日まで病院通いでした
朝から夕方まで介護に行ってたので総まとめ。
先週の金曜日からの入院でしたが
結局栄養点滴は数値が安定したので月曜日までの４日間で終了。
ＭＳコンチンの服用を止めたのでパッチの痛み止めのみになり
痛みが出て動けなくなり心配だったのですが、
そのあと木曜日から座薬の痛み止め（薬の名前を失念(;^_^A
を様子見ではじめましたが、２種類のうち弱い方は身体に合うみたいで副作用は今のところなし。
強い方は悪心がするみたいなので、今のところ問題外。
痛みに合わせて日に１．２回を目安にしています。
一回で６～８時間の効果があるらしいです。
ママにも効果としては日によりますが６～８時間効きます。
一時パッチのみの時は腰が痛くて歩くのが困難になったものの
座薬効果ですりあしでたどたどしくは歩けるようになりました～
今週に入って食欲も安定しています。
とにかく全粥であればご飯が食べられるので
肉や魚は食が進まないけれど、野菜と全粥は間食出来るようです
普通ご飯が食べたいと云うので全粥→白米にしたところ
一食目は完食。が、二食目はもう食べられず・・・・・・
水分がないと喉を通らないのでまあ、仕方ないねぇ

座薬の痛み止めの効果と副作用も確認出来たので
来週の１９日水曜日に退院させて頂くことになりました。

栄養剤の点滴が終わってすぐに担当医からは
いつ退院してもいいと云われていたんですが
薬の効きや食欲の様子を見てからにしてもらっていたんですよ～
もちろんママには云わずにですが

やっぱり入院は寂しいみたいなので
早く退院させてあげたいです

入院いたしました。

***　イレッサ服用　１５５日目　***

ママの食欲がないのは引き続き。
微妙な微熱も引き続き。
今朝になって必死で食事をして（朝は薬が全部で１２あるから）
努力むなしく、薬を飲んだ後もどしてしまい
即病院に外来で連れて行きました・・・・・・(T△T)
デジタルで血圧が測れないくらい微弱で
水銀で測っても低め。
そのまま入院することになりました。
麻薬の痛み止めＭＳコンチンが悪心の原因？と思われ
中止して替わりにパッチ（貼り薬の痛み止め）を貼っています。
ずいぶん体力が無くなっているのもあるから
ビタミンなど栄養を点滴でしばらく毎日続けて様子を見ることに。
血圧も１００には届かないものの近くまでは上がってきたからちょっとほっとする。
咳止めの薬も中止になって、さらに飲み薬が減りました。

ひとり部屋で簡易トイレも←自分でお願いしたみたい
入れてもらったからずいぶん楽なんじゃないかな。
病院は完全看護だから夜も朝も安心。
土日はいつもと同じように自宅に戻るから
パパが毎日行ってくれるみたい。
月曜からはあたしが様子を見に行くけど
入院している間はちよっと気を抜かせてもらおうっと。
細かい掃除とかも出来るといいんだけど・・・・・・←いやね、主婦発想

仕事が終わって病院にやってきたパパとふたりで帰りに食事したんだけど
ちょっともやもやしていたことをぶちまけてみる。

だいぶスッキリした。

ただなんでもなく話をしているときがママは一番楽しそうだよって
そんなことを言われて、当たり前のことに気が付いた。
特別なことがあるから、特別なことをするから幸せなんじゃない。
幸せだったり楽しかったりするのは些細なことでいつでも誰にでも訪れている。

そうだった。
そうなのに、求めすぎちゃってるんだよなあ。

反省。

ただ辛そうなママをみたくないのは自分で
投げ出して逃げ出そうとしていただけかも知れない。

それでも生きていたいと云うなら支えるしかできないんだ。

辛さを選ぶのも　
辛さを耐えるのも本人なんだからね。

そばでくだらないこと云って笑って
小さい欠片ぐらいの幸せをせっせと積み重ねるよ

アレディア点滴入院してきました。

***　イレッサ服用　１５４日目　***

余裕なくて停滞気味です

月曜日から点滴入院してきまして
希望していたゾメタと言う薬ではなかったんですが
アレディアという同じような薬です。
骨折しにくくなるというメリットです。
まあ、骨はまだ大丈夫だと言うMRIの結果でしたが
予防するに越した事はないだろうという事でお願いしたのです。
１回の点滴に６時間から８時間かかるというので一日入院だったのですが
結局８時間ピッタリぐらいでしたね。
その間にレントゲンと血液検査とかしたりして。わりと有意義かな。
特に点滴中は問題もなく、個室だったのでトイレもベット横と
楽は楽だったんだけど、支えがなくてほんの3.4歩が不安定。
結局消灯過ぎまでいちゃったんですが、過保護すぎ？

翌日火曜日はお昼ご飯までは出してもらって
すぐに帰宅する予定だったんだけど・・・・
窓口で入院費用なんかを支払っている間に一人でトイレに行こうとして
転倒・・・・・・・
帰って来たら弱弱しくあたしを呼ぶ声がしてひっくり返っている姿を見たときは
ほんとドキドキしたよ・・・骨折予防に来て骨折かよって！
まあ力がないから転んだと言うよりは、よろけてひっくり返ったんじゃないかと
推測されるのですがね。あざもないし。
腫れもなく、骨にも異常はなし。担当医の先生が駆けつけてくれましたが
暫く様子を見てくれってコトで、結局自宅に帰ったのは夕方近く。

その夜から発熱。
ゾメタの説明書にも書いてあったけど風邪のような微熱がでるとあったけど
どうやらバチコン的中。
微熱といってもママの平熱３５度６分程度に対して３７度が最高
その後、翌日も３６度６分程度をふらふらしてました。
本日も３５度台に一旦下がるも、３６度３分程度をふらふら。
そしてさらに、副作用として食欲の低下。薄ら気持ち悪くなる。
など、副作用が目白押しといった具合で、身体に合っていないのか
身体が弱っていてついていけてないのか、
なんだか後悔が目白押しッす。
良かれと思ってやったのに、転倒するわ、副作用に苦しむわ。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・はあ。

最近、食べ物が美味しくないと生きてる気がしないって話をしてて
だったらイレッサ飲まないで美味しく食べてもう生きてないほうが
本人には良かったのかも知れないとか思ったりしていたので
余計になんだかなあって感じです　

この後にガンマーナイフ治療を考えていたけど
痛みがある場合は、治療後に痛みが出るかもしれないと聞いているので
それを考えると、もう・・・あたしは一歩踏み出せません。

何が良いのか悪いのか。

何もしないほうがいっそいいのかな

順序はあります。

書いたものの公開にするのを忘れてました・・・
当時、この内容どうよ？と思ってたのかもですが。
いま読んでみたら別にいい事になった（´ε｀*）
そんな現在。既に7月5日。


***　イレッサ服用　１４８日目　***

また今週も金曜日となりました。
一週間が早い。
ママの状態が心配だから離れたくないんだけど
そうも言っていられないんだよね・・・・・・(T_T)
ダーリンにも会いたいし。お掃除もお洗濯もしてあげたいし。

と、思ってたら突如。

自宅で同居しているダーリンの父が胃潰瘍で急遽入院。
血便とひどく血圧が下がっているとのこと。
今のところ命に別状がないからいいけど、
とりあえず近所に住んでいるダーリンの姉が様子を見ていてくれているらしい。
ぶっちゃけそんな余裕は今のあたしにはないんっすよ。
命の重さに順序はなくとも、誰が大切で一緒に居たいかに順序はある。
あたしは出来た人間ではないので、誰かにそれを責められても別にいい。
後悔したくないから後悔しない道を行く。
進んだ道の果てで後悔するのは仕方ないとしても。
だ。
うん。
後悔なんざしない道選んでるんっすけどね　

だっていつまで一緒にいられるか分からないのに。
どうしてほかのことに気持ち砕けるって言うの。

おぼつかない足取り、細くなり続ける身体。
第三者の目で見たら不安だらけになる。
でも
あたし以上にママはいつも不安なんだよね。

誰かが間違っていると言っても
あたしはあたしの言うことしか聞かない。

うん。

ただ生きているような状態になりつつあるのかもしれない。

どうしたら
ママを幸せに出来るんだろう。
そう考えることはすでに烏滸がましいのかなあ？

生きている＝楽しいこと

そうあって欲しいと願うのに
その方法が分からないよ・・・・・・

介護認定２が欲しいの。

***　イレッサ服用　１４７日目　***

市役所から介護認定のための聞き取りの人が来ました。
感じのいいひと、年の頃なら４５ぐらいの女性。
時間は４０分程度かな～？　思ったよりあっという間の時間でした。
話していてママが疲れたらいけないのでベッドの方でお話を聞いて頂く。
でもたいした時間じゃなかったかな。
主に生活状況の聞き取り。
食事やら着替えやらお風呂やらトイレやら
どの程度自分で出来て、どの程度手伝ってもらっているのか。
あとは痴呆の症状が出ていないか、そっちは今のところないからね。
そのあとは市役所の人とふたりでお話をしたんですが
聞いてみたら介護認定って５段階あって、１が一番軽いんですが
２以上じゃないと車椅子とか介護ベットのレンタルは適用にならないんですって
市役所の人の話だと介護認定はされるけれどその段階は今のところ確定じゃないとのこと・・・・・・
１か２かで大きく違うからちょっと心配。
第一次審査はコンピューター判定みたいで
第二次審査は判定会議みたいので決まる様子。
最終結果が出ないと不安だ、安心出来ないよ・・・・・・(>Δ<)

しかし話していて思ったんですが
うちのママの状態って結構ってか、かなりしんどいのか？
毎日一緒にいて、少しずつ下降しているから気が付かないだけで
人から見ると結構深刻なのかも知れない。
市役所のひとがママに『大変ね。頑張ってるね。しんどいね』
って言ったときに、背中が薄ら寒くなったよ・・・・・・
恐いね。当事者っていろいろ見えなくなっているのかも知れないや。
ケアマネージャーさんを早く決めた方がいいって言われて
オススメされたのは介護系の事業所でした。
訪問看護を念頭に置いてということでしたが、
そんなに早く必要になっちゃうのかと急に心配になってきました。
確かに将来的に、もし息を引き取るそのときが来たら自宅でと考えてはいます。
けど、それがすぐだとは思ってないから
思ってなかったから
ショックでした・・・・・・(T△T)

そのあと連絡した事務所でも来週１日入院した後すぐに
一度打ち合わせに来てくれることになりました。
そのひとにも『すぐにでも必要になるかも知れないし』と言われ
ダブルショックでした・・・・・・

急に恐くなっちゃったよ。
いかんな。
いかんいかん。
夢見がちでないとね

点滴入院すること。

***　イレッサ服用　１４５日目　***

毎日寝不足気味です。
朝はやいって分かっているのにテレビから離れられない。
恐ろしきはＷ杯

今日は血液検査もレントゲンもなし。
お薬を出してもらうメインでした。
放射線治療のあとに予定していた骨の薬ゾメタですが
ゾメタと効能が近い点滴の薬を取り寄せてもらって
使用する話が本格的に決定しました
月に１回程度薬を点滴するのですが
時間が6～8時間ぐらいかかるという事で1日入院する事が決定。
まずは７月の頭に１回目の入院です
腰の痛みも随分落ち着いてきて、
多分痛み止めのＭＳコンチンの量が１日１回から
朝夕の2回に増えたのが効いたみたいです。ちょっとホッとする。
しかーし、この薬飲むと便秘がちになるんだよね・・・
というわけで今日は再び便秘の薬も出してもらってきました。
基本的に薬量は変わらずですが

お昼に車椅子で近所の中華料理屋(徒歩１０分圏内)に
(ママが中華丼かあんかけソバが食べたいとのたまうので)
駐車場がないのでおっちら行ったりもしたせいか
夜になってからはずいぶんぐったりモードになってしまった。
明日の朝には元気になってるといいんだけど

認定書類は一枚だけ。

***　イレッサ服用　１４４日目　***

市役所にて介護認定の手続きをしてきました。
認定されるまでに３０日を要するらしいです。
とりあえず明々後日に係りの人が聞き取り調査?に来るようです。
あと、主治医から話を聞いてその後判断されて
認定が受けられるかとか、介護の程度が確定するみたい。
書類の記入とかもたいしたことないのであっけないほど簡単に
手続きが終わり帰宅してきました。なんだかコレで終わり!?的な感じ
ケアマネージャーさんを探さないといけないみたいで認定後に探すのかと思ってたら、早めに探した方が良いみたい。
ふむ。

ママの調子は安定。
安定といっても日に日に弱って行ってる気はするけどね。
足取りはよたよたしてるし細いしぺらいし白いしシワシワだし
仕方がないけどね。

明日は病院です。