生活環境が変わり、約半年が過ぎました…。
寛解の年を過ぎ～
なーんか出てきてます(›´ω`‹ )
少し…
ここにきて扁桃腺の検査を受けてきます( ´ω`)
お久しぶりすぎる更新です。
現在、田舎へ移住し、また症状が悪化してきている状態なのですが…。
タイトルにあるように、今年5月に乾癬などの病原元となる遺伝子への攻撃を完全に阻害する新薬が厚生省より製造、販売の認可を受けまして、先月11月にショウセキへも治療認可が適応となりました。
【参考記事】
https://www.janssen.com/japan/press-release/20181121
｢特効薬:グセルクマブ｣
自分はこの新薬の情報をブログで公開すべきなのかずっと悩んでいましたが、現在、ショウセキで苦しんでいる方々の1人でも快方へと向かえるならと、この記事を書かせていただきます。
なぜ躊躇していたのかというのは…
｢薬価｣についてです。
皮下注射での治療となりますが、初回から1シリンジ/回の価格が保険適応でも約10万円です。
そこから次に4週間後に10万円…
次に8週間ごとに10万円…
これが、もし保険適応外なら１回約32万円かかります。
それを約14ヶ月、続けることとなりますので私には、とても払い続けられる金額ではありません。
歯がゆいですね。
それだけの効果をもってするものですし、最近の医療で肝炎も80%の確率で感知する新薬も出るような時代になりました。(薬価約120万円)
お金のない罹患者はやはり見放されたままなのだと落胆しました。
｢遺伝子組み換え｣の単語が出てきますが、食品とは違うので、遺伝子組み換えに抵抗がある方に誤解を招くのではないかと思いましたが、あくまでショウセキの原因となる人型モノクローマのたったひとつの遺伝子への攻撃を阻害するというだけですので、その点については全く別物となります。
ご参考までに。
現在、田舎へ移住し、また症状が悪化してきている状態なのですが…。
タイトルにあるように、今年5月に乾癬などの病原元となる遺伝子への攻撃を完全に阻害する新薬が厚生省より製造、販売の認可を受けまして、先月11月にショウセキへも治療認可が適応となりました。
【参考記事】
https://www.janssen.com/japan/press-release/20181121
｢特効薬:グセルクマブ｣
自分はこの新薬の情報をブログで公開すべきなのかずっと悩んでいましたが、現在、ショウセキで苦しんでいる方々の1人でも快方へと向かえるならと、この記事を書かせていただきます。
なぜ躊躇していたのかというのは…
｢薬価｣についてです。
皮下注射での治療となりますが、初回から1シリンジ/回の価格が保険適応でも約10万円です。
そこから次に4週間後に10万円…
次に8週間ごとに10万円…
これが、もし保険適応外なら１回約32万円かかります。
それを約14ヶ月、続けることとなりますので私には、とても払い続けられる金額ではありません。
歯がゆいですね。
それだけの効果をもってするものですし、最近の医療で肝炎も80%の確率で感知する新薬も出るような時代になりました。(薬価約120万円)
お金のない罹患者はやはり見放されたままなのだと落胆しました。
｢遺伝子組み換え｣の単語が出てきますが、食品とは違うので、遺伝子組み換えに抵抗がある方に誤解を招くのではないかと思いましたが、あくまでショウセキの原因となる人型モノクローマのたったひとつの遺伝子への攻撃を阻害するというだけですので、その点については全く別物となります。
ご参考までに。
今まで、LINEのグループチャットで情報交換の場として、やり取りをしていたのですが、やはり個人情報などを気になさる方やLINEアプリを使用していない方などいらっしゃると思いますので、この度、携帯電話、スマートフォン、パソコンなどから閲覧、書き込みができる掲示板を設けました。
以後、LINEのグループチャットではなく、下記の掲示板でショウセキ患者さん達の情報交換や愚痴、質問など匿名で書き込めるようにしてありますので、そちらをご利用ください。
※尚、荒らしや誹謗中傷、個人情報掲載などがありましたら、それなりの対処をさせていただきますので、ご了承ください。
よろしくお願いいたします。
【掌蹠膿疱症(骨関節炎を含む)患者の集い】
http://9202.teacup.com/stouseki/bbs
以後、LINEのグループチャットではなく、下記の掲示板でショウセキ患者さん達の情報交換や愚痴、質問など匿名で書き込めるようにしてありますので、そちらをご利用ください。
※尚、荒らしや誹謗中傷、個人情報掲載などがありましたら、それなりの対処をさせていただきますので、ご了承ください。
よろしくお願いいたします。
【掌蹠膿疱症(骨関節炎を含む)患者の集い】
http://9202.teacup.com/stouseki/bbs
昨年は、いい事も良くない事もありましたが、なんとか新年を迎えることができました。
皆様、大変お世話になりました。
ブログの更新頻度が低めでしたが、変わらず今年もよろしくお願いいたします。
乾燥の時期入ったと同時に、足裏の皮が全体的にめくれて、パックリ割れなどはありますが、膿疱、水疱は出てきていないです。
お風呂上がりですが…
角化したカカトがここまで剥がれたので、このまま少しづつでも皮膚再生してくれればと思っていますが…
ショウセキは日に日に、状態が変わるので気は抜けないですね(›´ω`‹ )
今年は、1本だけある虫歯の排除、腸内環境維持などしていきたいと思います。
皆様も、ますます寒くなってきた時期ですので、無理せずご自愛ください。
皆様、大変お世話になりました。
ブログの更新頻度が低めでしたが、変わらず今年もよろしくお願いいたします。
乾燥の時期入ったと同時に、足裏の皮が全体的にめくれて、パックリ割れなどはありますが、膿疱、水疱は出てきていないです。
お風呂上がりですが…
角化したカカトがここまで剥がれたので、このまま少しづつでも皮膚再生してくれればと思っていますが…
ショウセキは日に日に、状態が変わるので気は抜けないですね(›´ω`‹ )
今年は、1本だけある虫歯の排除、腸内環境維持などしていきたいと思います。
皆様も、ますます寒くなってきた時期ですので、無理せずご自愛ください。
お久しぶりです。
ショウセキとは関係ないですが、約二週間前に左膝上に11針縫う裂傷を負い、安静中で完全に引きこもっています。
裂傷した時にすぐ病院に行きましたが、ちょうど膝が曲がる所の柔らかい部分なので、大量出血と滝汗と貧血で、痛みすら感じず出血量にかなり焦りました。
二日前に抜糸できましたが、中に溜まってる血腫が縫い目だった1箇所から流れたりしますが、なんとか傷口は塞がっています。
ちょうど、二輪の免許を取りに教習所へ通っているところだったので…。
しょうがないですが、しばらくは通えませんね(›´ω`‹ )
まぁ、春くらいになってから行けばいいかなぁ…と。
最近、写メを撮っていなかったのですが12月に入り、それまでツルツルになりかけてた足裏が一気にガサガサになりました。
今も何の治療もしていません。
痒みもないし、角化しているだけなので無理に剥いたりもしないで放置しています。
傷も痛みもないので、またベビーフットを試してみたいと思います。
右掌に少し…
足は全体的ですね。
保湿より、歩く時はシリコンのかかと保護サポーターみたいなのを付けて割れを防いでいます。
そして、今更ですが、奈美悦子さんの著書「死んでたまるか」を入手しました。
まだ、全部読んでいませんが、奈美さんは初めから骨関節炎を発症したことを著書で知りました。
骨関節炎まで発症している方の苦しみは、私の状態と比べられるレベルではないと痛感いたしました。
ただ、ひとつ。
これは私が思っているのは、ビオチン療法は確実ではないです。
ショウセキに関して、指定難病されない理由や、特効薬の開発がされない理由…
発症率が400人～500人に1人という患者数が多い中での治験の実施や統計をとるのに、費用がかかりすぎて厚生省が動けないと言うより、動かないのです。
そんな発症率の中で芸能人でショウセキについて公表しているのが、奈美悦子さんだけなのは、かなりの疑問点がありますが。
認知度も低い、見た目は良くない、周りに理解者がいない…など、ショウセキを発症している方は知られるのを恐れている方も実際にいらっしゃいます。
私も、発症した時には、接客業をしていたので、絆創膏や上司に許可をもらい、綿の白手袋をしていました。
恥ずかしいというよりは、物に直接触ると痛かったのもありましたが、やはり偏見の目を気にしていたのかもしれません。
※当時は、まだショウセキと診断されていなかったので。
何人も個通で、相談を受けている方もいらっしゃいます。
接客業なので、お客様に話していいものなのか…と。
私は、無菌性の皮膚病だと言ってしまった方が、気持ちが楽になると思います。
捉え方、考え方は人それぞれなので、相手がどう受け止めるか…その反応をみるのが怖い気持ちは良くわかります。
経験してきたからこそ言えることです。
経験すらしていない、知識も浅はかなのに差別することしかできない人は狭い世界で生きている人です。
自分の人生には、そんな人は必要がないので。
だいぶ脱線しましたが、この乾燥の時期、皆さんも割れに気をつけて無理せず過ごしてください。
ショウセキとは関係ないですが、約二週間前に左膝上に11針縫う裂傷を負い、安静中で完全に引きこもっています。
裂傷した時にすぐ病院に行きましたが、ちょうど膝が曲がる所の柔らかい部分なので、大量出血と滝汗と貧血で、痛みすら感じず出血量にかなり焦りました。
二日前に抜糸できましたが、中に溜まってる血腫が縫い目だった1箇所から流れたりしますが、なんとか傷口は塞がっています。
ちょうど、二輪の免許を取りに教習所へ通っているところだったので…。
しょうがないですが、しばらくは通えませんね(›´ω`‹ )
まぁ、春くらいになってから行けばいいかなぁ…と。
最近、写メを撮っていなかったのですが12月に入り、それまでツルツルになりかけてた足裏が一気にガサガサになりました。
今も何の治療もしていません。
痒みもないし、角化しているだけなので無理に剥いたりもしないで放置しています。
傷も痛みもないので、またベビーフットを試してみたいと思います。
右掌に少し…
足は全体的ですね。
保湿より、歩く時はシリコンのかかと保護サポーターみたいなのを付けて割れを防いでいます。
そして、今更ですが、奈美悦子さんの著書「死んでたまるか」を入手しました。
まだ、全部読んでいませんが、奈美さんは初めから骨関節炎を発症したことを著書で知りました。
骨関節炎まで発症している方の苦しみは、私の状態と比べられるレベルではないと痛感いたしました。
ただ、ひとつ。
これは私が思っているのは、ビオチン療法は確実ではないです。
ショウセキに関して、指定難病されない理由や、特効薬の開発がされない理由…
発症率が400人～500人に1人という患者数が多い中での治験の実施や統計をとるのに、費用がかかりすぎて厚生省が動けないと言うより、動かないのです。
そんな発症率の中で芸能人でショウセキについて公表しているのが、奈美悦子さんだけなのは、かなりの疑問点がありますが。
認知度も低い、見た目は良くない、周りに理解者がいない…など、ショウセキを発症している方は知られるのを恐れている方も実際にいらっしゃいます。
私も、発症した時には、接客業をしていたので、絆創膏や上司に許可をもらい、綿の白手袋をしていました。
恥ずかしいというよりは、物に直接触ると痛かったのもありましたが、やはり偏見の目を気にしていたのかもしれません。
※当時は、まだショウセキと診断されていなかったので。
何人も個通で、相談を受けている方もいらっしゃいます。
接客業なので、お客様に話していいものなのか…と。
私は、無菌性の皮膚病だと言ってしまった方が、気持ちが楽になると思います。
捉え方、考え方は人それぞれなので、相手がどう受け止めるか…その反応をみるのが怖い気持ちは良くわかります。
経験してきたからこそ言えることです。
経験すらしていない、知識も浅はかなのに差別することしかできない人は狭い世界で生きている人です。
自分の人生には、そんな人は必要がないので。
だいぶ脱線しましたが、この乾燥の時期、皆さんも割れに気をつけて無理せず過ごしてください。