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果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

コメントをしてきた方の件について。

2017-12-13 06:08:33 | 日記
皆さん、おはようございます。
久しぶりの更新が、こんな内容で申し訳ありませんが、書かせていただきます。
 
 
 
 
unknownからのコメント(2017.12.11)
 
ビタミンCと亜鉛を摂り続ければ
そりゃあ悪化するわな
理由は自分で調べて下さい
栄養素を一から勉強し直せば
幸せになれるかもね
 
まあ簡単にステロイドに手を出す人が意識改革出来るとは思わんが
 
 
 
と言う内容です。
私には、自分の知識豊富主張や自慢、私を無能扱い、見下してるとしか受け取れませんでしたので、ここに書かせていただきます。
 
 
まず、始めに、あなたは掌蹠膿疱症を患っている方なのでしょうか?
それか、周りにショウセキの方がいらっしゃるのでしょうか?
なぜ、このブログに辿り着いて、こんなコメントをわざわざしていくのですか?
申し訳ありませんが、私には、あなたが伝えたいことが全く理解できません。
理由は、自分の知識を他人に押し付けているだけなので。
 
 
 
 
 
ビタミンCと亜鉛を取り続ければ悪化する…
まず、根拠を説明してくださいね。
理由は調べずとも、私は栄養学専門校出身なので調べなくても、ビタミンCと亜鉛の栄養素が身体にもたらす効果などは熟知しています。
あなたは、「私に自分で調べてください。」と書いてありますが、あなたこそ、ご自分でお調べしてみてください。ネット上での知識しかないようですので。
 
それより、まずブログを最初から熟読して現状を熟知いるのであれば、こんなコメントはできないですよ。
まぁ、興味のない事に時間を割くのは無駄な事でしょうが。
 
人により、【幸せ】の価値観が違うのはわかりますよね?
 
栄養学を一から勉強し直せば幸せになれるかもねというのは、学んで【幸せ】へ変わることも、どういう思考回路をしているのか、私はあなたを知りもしないので、栄養学と幸せが結びつく論点を教えていただきたいものですね。
あなたは、存分に理解ができていて、栄養学を勉強したことによって、あなたが感じる幸せを得たのでしょうから、さぞかし幸せでいっぱいな人生を歩んできているようですので、ご立派ですね。
 
 
簡単にステロイドに手を出す人が意識改革ができない…
あなたは、ステロイドについて調べてみてください。
またネットから得た情報を元に、こういう書き込みをしているのかもしれませんのでね。
「ステロイドは副作用が怖い」
「長期間の使用は命に関わってくる」など、古い思考のままなら是非、これを機に現在のステロイド剤の知識を上書き保存するいい機会かと思います。
知りもしないのにステロイド剤を全否定する人が情報更新できると思いませんが…。
 
ショウセキの事を知っているのでしたら、まず「簡単に」という言葉はでてこないでしょう。
そして、私が意識改革をしなければいけない理由も説明願いたいものですね。
 
ステロイド点眼薬を定期的に使用しないと失明してしまう程の病気など、その病気になった人でないと知る事もなく、辛さもわからない病気はごまんとありますよ。
 
 
 
この記事や、私に意見があるのであれば、直接ご連絡ください。
ace-stk0531@icloud.com
まあ、あなたから直接繋がってこようとすることはできないのでしょうけど。
 
二度とこちらへ訪れる事もないでしょう。
寂しい人ですね…。
 
匿名だからといって、自分の事を棚に上げて好き勝手ほざくな。
語彙も乏しいし、読解力も乏しいなら道徳から学び直せばいいと思うよ。
メール、お待ちしております。

代筆可能に!署名活動の件について。

2017-09-26 12:49:16 | 日記
お久しぶりです。

以前、投稿した記事では、署名するにあたって代筆不可と書いてありますが、厚生省へ確認したところ、代筆可能という事がわかりました。

※ただし、住所は、「同上」や「゛」は不可となりますので、ご注意ください。

最新情報!

2017-08-21 16:27:55 | 日記
お久しぶりです。

簡潔に書かせていただきますが、私の叔母が署名活動に協力してくれていて、そこで、昔、私が二学期の間だけ通っていた小学校の担任の先生が、私のことを覚えていてくれて、署名活動に協力してくれ、町会議に出す請願書を作成しています!

叔母が、私の生まれたところで顔が広く、色んな方からショウセキの情報を集めてくれています。

私の生まれが田舎ですので、動きやすいところもありますが、署名活動にご協力していただいてる方々、地域の小会議などに参加する機会がありましたら、個人の署名活動より更に強力な署名効力を持った書類が提出できます!


なかなか、難しいことですが、もしツテがあったりしたらそこから請願書作成を願い出てもいいと思いますm(_ _)m


ご協力、よろしくお願いいたします。

いまだに…

2017-07-28 16:14:34 | 日記
顔面麻痺は治りません。
目をつぶっても、右目が1/3ほど開いてしまっていて、お湯などが入って来てしまうため、お風呂に入るのも大変で、寝ていてもちゃんと閉じないので、ろくに睡眠を取ることもできなくなってしまっています。

原因は、夏風邪によるウイルスの侵入らしいですが、ハッキリとした原因は謎のままです。


お恥ずかしい話ですが、仕事もクビになってしまいました…。
接客業だったので、上司から「それじゃ、接客はできないね。悪いけど…。」と言われました。

すごい悔しいです。
「体調管理も仕事のうちだからね。」とまで言われました。

そんな事は分かっています。
しかし、こればかりは、自分ではどうにもできない事なんじゃないかと…。


前回、左半分顔面麻痺になったのが、ちょうど二年前のこの時期なのです。
その時は、ストレスが原因だったようですが。
何かの偶然なのでしょうが、生涯で二度も顔面麻痺になるとは。
こんな頻繁になるものなのでしょうか…。

飲み物も、ペットボトルなどストローを使わないと右側からこぼれてしまうので、ストロー必須です。
また、口が上手く開かない為、食事もままならず、まともに食事もできていません。


1日でも良くなることを祈るしかないです。




そして、最近の足裏の状態です。
膿疱はいませんが、かなりカカトなど角化してしまって良く割るようになってしまっています。
なんとか歩けるので、無理にでも歩いていますが。


また…。

2017-07-12 04:47:13 | 日記
顔面麻痺になりました。


もう、何が原因かわからないや…。


ツライ…

ツライ…







心折れそうです。