7月16日（547日目）

7月12日から14日で2泊3日の東京ディズニーランドの旅に行ってきました。少しでも家族との思い出にと給付金約10万円を使っての旅行です。旅行会社のパック旅行ですが、4人で23万かかりました。 肺がんになって、こんなに歩いたのは初めてでした。また、こんなに長い時間遊んだのも初めてです。初めての東京ディズニーランドだし、子供たちには始めての飛行機、初めての人の多さ、初めてのモノレール、初めての地下鉄、初めてのテレビ局に、初めての大都会にいい経験になったと思います。ディズニーは正に夢の国。「今のすげーかった。一番楽しい」と珍しく大興奮の長男坊に、あっただけでスティッチが大好きになってしまった次男坊。全てが楽しい時間でした。 肺がん治療のタルセバは皮膚障害が出るんだよ。その影響で一日中歩き回った白いひよこは服との摩擦でできた赤い発疹が全身に広がっていました。足の爪も、お腹も痛い。移動時間に追われ食事もまともにせずでした。TDLではこの年で乗り物酔いしちゃうし・・・。 でも、子供たちはおおいに喜んだ。白いひよこ夫婦もそんな子供たちを見ておおいに喜んだ。計画通りにはそうそううまくいかなかったが実に楽しい旅行でした。 明日から何を目標にがんばろうか？とりあえず、この全身に広がってしまった乾燥肌、赤い発疹をなんとかして、体力をつけていこう。そして職場復帰だな。来週から子供たちとトレーニングだ！がんばろう。 . . . 本文を読む

7月2日(537日目）

タルセバを飲み始めて、もう1ヶ月がすぎました。今の病状を説明しときましょう。 1週目2週目とベラボウに痒かった体中だが、かなり症状は改善した。かゆみ止めをしきりに使っていたが保湿クリームだけでいけるほど改善した。タルセバの副作用の影響で皮膚の乾燥があるが、タルセバに慣れたのか。何かが良かったのか？どうして収まったのかわからない。 . . . 本文を読む

6月23日(524日目）

やっと退院しました。今回の入院は、お医者様と相性がすんごくわるかったです。看護師さんに苦痛を訴えたら最後、「じゃタルセバを止めて・・・」とか、頼みもしない検査結果を怪しい症状だけで、肝臓に転移とか匂わせておいて、検査結果は良性の血管腫だったり、今までの最短の本当に短い入院でしたが、「文句あるなら治療してやらない」「命がほしいなら我慢しなさい」と脅しに近い。患者としては凹む。これが毎日のように続く。 方針としては、人生楽しむという事を第一前提としたいし、どうしようもない情報は欲しくない。方向くらいみせて欲しい というわけで、元気はへこたれているが、6月17日に晴れて退院してそれ以降お知らせも書いていないというわけである。 今回の入院の結果 イレッサからタルセバに薬を変更した。タルセバの方が毒性が強いようで、ちょっとした副作用は本当につらいものがある。 詳しい検査結果は聞いていない。肝臓に転移の疑いがあると言われていたが、肝臓に良性の血管腫があるらしい。良性だから問題なし。 血液検査や検尿、肺のレントゲンは2日か3日に1回あった気がする。それに、CTをはじめとして、内臓のMRI検査や内臓の超音波エコー検査。最後にPET-CTをうけた。内容もわからず、注射打たれて40分待って、CT撮って、また60分待たされた。最後にお腹のCTを追加して終わったが、待機場所にはイス一つだけ。電気もなければテレビもない。軟禁するんなら前もって説明ほしいよなと思いつつ。 . . . 本文を読む

お見舞いの品

近所のお兄さんが花畑牧場の生キャラメルを持ってきた。なぜ・・・？ テレビ番組の商品や生キャラメルを紹介する番組があった。キャスターさんや俳優さんが花畑牧場の生キャラメル食べて決まっていう 「ん～、とろける。噛まなくてもとろける。」「めっちゃ美味しい」 テレビの世界だけの話と思いつつ「北海道じゃーなぁ」と思っていた。そんなおり宮崎県知事と花畑牧場のコラボ。東国原県知事と田中義剛社長のコラボ。 . . . 本文を読む

6月8日（509日目）

俺には書けねぇ 肺がん患者にブログは無理かもねお医者の悪口もかけないし、家族に心配もかけられない。大勢の職場の人にも気も使う。 人生山あり谷あり。浮き沈みだって激しい。病人だから鬱に入ったり、テンションUPしたりより激しい。でも大丈夫、暗闇があれば光もきっと見えてくる。 でも、周りの人が心配しないようにちゃんと更新しよう。 . . . 本文を読む

お医者様のせいじゃない

皆さんこんばんわ。皆さんの具合はどうですか？肺がんの人も、これから肺がんと言われる人も考え方をかえていこう。 肺がんは、少なければ助かるが、無症状のまま進み、きずく時には遅いんだ。今の医療技術を持ってしても、100%治らない病気だ。 「いずれこの病気で命を落とす」 . . . 本文を読む

イレッサからタルセバへ薬の変更

イレッサからタルセバへ 2008年1月肺がんと分かり、11月中旬からイレッサを飲み始めた。 副作用で、飲み始めに顔が赤く発疹と言うか吹き出物と言うか多く出た。 その後、顔の方は少し治まり維持状態だった、前評判の下痢にもあたり易くなった。食ったり飲んだりの量、ズボンのベルトやゴムのきつさ、姿勢もろもろで続くときは3日～5日続く事もしばしあった。主だった副作用で２つ。これに頭の毛が生えてこない。 . . . 本文を読む

6月4日（505日目）

6月4日　朝の7:50分 今日はブルーな気分である。 一昨日、自称「悪がき3人組み」現れて、私に勇気と希望を置いていってくれました。久しぶりに笑顔がこばれます。 しかし、どうやら、今の私の主治医とかなり相性が悪いらしい。こんな所で愚痴って始まらないし、へたなトラブルの元になるかもしれないがどうしてもいいたい。 事ある毎に 「タルセバを中止してみないと」と半ば脅してくる。 「俺の指示に従わないとタルセバださない。言うとおりにしろ！」 もちろんそんなにあからさまに言うわけないし、お医者様なりに一生懸命なのだろう。下痢がきた私に私が要望する薬はださず、指定の薬を出してきた。そしてこうだ。「水分不足で栄養不足ならタルセバやめて点滴しないと」 もちろん下痢といっても1時間で数回の事を言ってるし、私自身横になっていたものの水分が飲めないとか食事ができないとは一言もいっていない。 今回のお医者様とは相性が悪い。悪すぎる。なぜこんなに強引に一人で事をきめるのだろうか？説明聞けば納得する話でもあるが、明らかに患者抜き。 人の批判は書きたくない、最近はひよこさんは文句が多い。小さい事でも嫁さんと言い争う。病院生活腹立つ事が多い。でも、私自身はどうだろうか？看護師さんが過去の入院も含めよくしてくれた。その看護師さんから言われた。 「ひよこさんは、まだ、私の名前覚えてくれない」 もともと近所の人の名前と顔も覚えないひよこである。悪意はないが言ってみれば興味がない。「看護師さん」と呼ぶから個人名は覚えてないのはばればれだ。なんとも失礼な話だ。お世話になっている人達の顔と名前くらい覚えとかなくては。（この1年で今でも名前と顔が一致するのが1名男性看護師のみ） 病院や入院、病気に対し、不満が多く感じる。悪いのはひよこの精神状態なんどろうな。 どんどん気持ちを切り替えてとにかく元気とやる気で肺がんと闘うぞ。 . . . 本文を読む

6月2日（502日目）の午前中

今日のお目覚めは5:20だった。寝つきは悪いし、朝は早くに目が覚める。朝食の7:15頃までお暇時間（目覚ましテレビ、マンガ（ジョジョ）、ゲーム（すごろく）、東京のガイド本）を過ごし、食堂に向かった。 朝は、2日間でパンとごはんが交互にでるメニューになっている。今日は、どちらかというと「おいしい」部類の半熟卵・味付け海苔・なめこ汁・ごはん170g。好き嫌いの多いひよこですが、それはそれ病院で病を治している以上、何でも食べます 朝食終わって、朝の検温時間（血圧、血中酸素、体温、食事や症状などの報告）が数分で終わる。今日の体温36.9度。 「順調、順調。ベスト体温だね」と思いつつ（ちょっと高めがよい）。 . . . 本文を読む

秘密のチャット

恥ずかしいから見ちゃ駄目だよ 恥ずかしいから皆には秘密だよ。 今日のチャットの記録です。貴方達にはなんの利益にもならないような内容です。 hiyoko・・・筆者（肺がん患者） uzura・・・嫁 長男坊次男坊・・・ひよこの息子達 名前以外リアルなチャットなので誤字脱字のやまです。 更新に時間差が生じています。 . . . 本文を読む