発熱

みなさま

返信できず申し訳ありません。

40度の熱でぶっ倒れておりました。

せき、鼻水、咽頭痛、それに熱。

症状は風邪なんですが、あまりに熱が高かったので病院に行ってきました。

大嫌いなPVを入れられ、点滴しながらレントゲンへ。

はしかの疑いもあって隔離されながらでしたが、どうやら違ったようです。





少しずつマシになってきましたが、まだ体が重い…

やっぱりネオーラルのせいか、なかなかなおらないんですね…

みなさんもお気をつけください。

外来報告

外来報告

みなさま

夏ばて気味ではありませんか？

暑いのでお大事にしてください。

といっても、僕は真夏の入院中、その暑さを体験するのがどれだけ幸せだったことか…

入院中はエアコンの効いた部屋から出られず、外の暑さを味わいたかった気持ちを思いだしております。

暑さを感じられる今がいかに幸せかと言うことですね。

外来の結果です。（　）は前回の数値です。

白血球４０００（３８００）
リンパ球８００（１０００）
好中球２９００（２３００）
ヘモグロビン14.6 (14.1)
血小板 5.2万　（4.8万）

順調にぐんぐん回復中です。

血小板は初めて５万になりました。

ＡＴＧから１年半、少しずつではありますが反応が出てきました。

さて、これを遅いとみるかどうか。

主治医とも話しましたが、なかなか難しい問題です。

気になっていたＷＴ１ですが、７月の検査で２桁になりました。

といっても基準値を超えていますが…

４月からＷＴ１をはかりはじめ、毎月徐々に上昇し、前回は１３０前後でしたが今回は７２でした。

目安だと言われても基準を超えていたら気にするのが患者です。

気にするな、とか無理です。

うれしいことに着々と回復しています。

さあどこまであがるのか。

回復を待ってるみなさん、希望を持ちましょうね。

それでは。

患者の目

遅くなりましたが、アップします。

近畿大学の塩崎学長の記事です。

塩崎先生とは病気について何度かお話を伺っておりますが、10年以上前に末期ガンを宣告されています。

自分は末期でもないし、ガンでもないですが、なんかすごく気持ちがわかりました。

みなさんに読んでいただけると嬉しいです。

献血

みなさま

更新がなかなかできず申し訳ありません。

８月６日の広島・原爆の日に向けた取材でばたばたしておりました。

さて、本日会社で献血がありました。

いつもは強面な編集委員から「献血いってきたぞ」とひとこと。

ありがとうございます。

僕が輸血されていたことを知って、皆さん協力してくれているようです。

それを報告してくれて、ありがたい限りです。

僕も献血に協力したい気持ちは山々なのですが、残念ながら輸血歴があるとできません。

といっても、そもそも血小板低い時点で献血できる対象ではありません。

献血ができると言うことは、健康な証拠なのです。

そもそも僕の病気が発覚したのは献血でした。

「献血が趣味」とは言わないまでも、好きだったんですよね。

なにか人の役に立てていると思って。

高校の時に始めた献血ですが、既に輸血を受けた回数の方が大幅に多くなり

なんだか複雑な心境です。

ご協力いただけるかた、ぜひ献血をお願い致します。

みなさま

コメント色々とありがとうございます。

個別にご返信できず申し訳ありません。

自分の書いていたブログをこれほど多くの方が読んでいるのは少し驚きです。

みなさんおっしゃる通り、再生不良性貧血はとても一般的な病名ですが、

患者数がそれほど多いわけでもなく、これといって何を参考にすれば良いのか

患者の立場としても困った事を覚えております。

せっかく私が新聞記者で、しかも医療を担当している恵まれた立場なので

いつかは発信したいを考えております。

ただ今後も移植の可能性がある以上なかなか踏ん切れないのも正直な気持ちです。

他社ですが、読売新聞の政治部のデスクが白血病になり、骨髄移植の闘病記を書いておられます。

やっぱり発信する力を持っている以上、できる時にすべきなのかもしれません。

この病気は他の多くの病気と違い、それほど治療方法に進歩は見られません。

もちろん研究段階のものもありますが…

そんな中で少しでも患者さんが必要な情報を手にしてもらえるように

これからも新しい情報を含めて発信していこうと考えております。

闘病している皆さん、一緒に頑張りましょうね

闘病記を発信すべきかいなか

昨日のブログで今週末の記事について書きました。

今週末掲載される署名記事の横には「患者の目」というコーナーがあります。

今回は掲載されるまで誰とは言えませんが、関西で末期ガンを宣告されて今でも元気に暮らしている方を取り上げました。(私が取材しました)

ここで一つ、悩んだ事がありました。

自分も患者

自分が書けるのでは？

「せっかく記者なんだし、おまえ書いてみろよ」とお世話になっている編集委員に言われました

正直嬉しかった

ただ自分が書くべきなのか？

書くなら何を書くべきなのか？

すごく悩みました。

書きたい事はいっぱいある。

でも闘病は続いている。

自分が発信する事で、喜んでくれるひとはいるのだろう。

傷つく人はいないだろうか。

いつ移行するかわからない

悩んだあげく、今回はやめときました。

少し時間をかけて考え続いてみたいです。

自分について

これまで一応匿名でやってきましたが、自分についてお話ししようと思います。

私はN本K済新聞社で新聞記者をしています。

大阪で社会部に所属し、担当は現在、医療と大学です。

幣紙には毎週日曜日に医療面というのがあるのですが、そこなどを書いています。

会社の方針で、一般的な記事については名前を載せないため、署名記事の医療面は数少ない名前の載る場所です。

実は今週末、私が書いた記事が掲載されます。


名前が載るのでばれちゃいますが、別に隠す事ではないと思うので書いちゃいました。

と言っても、これまでは匿名でやってきました

色々理由があるのですが、社内的な事情です。

続きはまた明日書きます。

検査結果

またまた日にちが空いてしまい申し訳ありません。

先週の外来の結果です。

白血球 3300
リンパ球 900
好中球 2100
ヘモ 14
血小板 4万

血球はいらっしゃると至って元気です

ただ中性脂肪やコレステロールはメタボのおっさん並みです

ネオーラルの影響っぽいです

しょうがない

4月から測りましたwt1ですが、先月の結果は100。

徐々に上がっています。

気にしないでいようとは思いましたが、気になるのが患者です。

なるようにしかならないんで、気長に様子見するしかないんですね。

頑張ります。

検査結果

本日、外来でした。

検査結果
白血球3100
リンパ球 900
好中球 1800
ヘモ 13.8
血小板 3.8万

僕の中ではまずまずですが、気になるのがwt1

簡単に言うと、再生不良性貧血から骨髄異形成症候群などへ悪性化していることを調べるマーカーです。

2月にATG一年を機に行ったマルクで少し異形成が見られたので、前回から調べ始めました。

本日、前回の結果を聞きました。

基準値は50未満ですが、今日は72。

主治医「もう少し上がってくれば判断できますが…」とのことでしたが

患者は不安がるもんです。

ということで、明日にでも会社の産業医に聞いてみようと思います。

というのもこれまた某大学の血液内科教授もやったり、院長もやった偉い先生なんですが

会社の産業医じゃ、風邪ひいたとかしかこないので、これまでの経験をいかせず時間を持て余しております。

僕は会社でも数少ない血液疾患の患者ということもあり、厚遇されております。

多くの先生は僕の数値なら「現時点で心配いりません」というでしょう。

でも僕が知りたいのはそんなことじゃありません。

現状の数値を元に、今後、どれぐらいの確率でMDSに移行し、移植が必要なのか。

それから他のＡＡ患者はwt1の値がどれぐらいなのか。

それから僕の症状から考えられる変動要因などです。

患者を目一杯抱えて、分刻みで外来を行ってる主治医には時間を気にして聞きづらいんです。

今日なんて、病院全体の外来予約が3000人を超え、血液検査もしてもらうのに数時間待ち、検査が出るのはもっともっと待ちですからね



僕は本当に恵まれています

wt1について聞いたらまた報告します

現状について

久しぶりの更新で恐縮です

現状の血球についてはだいたい以下の通りです。

白血球 2800
リンパ球 1000
好中球 1800
ヘモグロビン 12
血小板 3万


２度目のATGから1年と少しが経ち、輸血依存から脱せたのはATGの効果かと思います。

ただ血小板はもう少し上がってほしい、というのが正直な感想です。

実は4月から仕事に復帰しました。

僕は新聞記者で、現在医療などを担当しています。

病気は他人事ではありませんからね。

なかなか自分の病気を扱うことはできませんが、患者の立場を考えられた記事を書きたいと思っています。

働く時間も、みんなと同じようにはできないし、泊まりも出来ない。

見た目は元気なので色々と心苦しい思いをしながらも、なんとか働けています。

少しずつできることが増えていければいいかなあと考えています。

来週は月に一度の外来です。

また報告します。