本日、外来でした。
検査結果
白血球3100
リンパ球 900
好中球 1800
ヘモ 13.8
血小板 3.8万
僕の中ではまずまずですが、気になるのがwt1
簡単に言うと、再生不良性貧血から骨髄異形成症候群などへ悪性化していることを調べるマーカーです。
2月にATG一年を機に行ったマルクで少し異形成が見られたので、前回から調べ始めました。
本日、前回の結果を聞きました。
基準値は50未満ですが、今日は72。
主治医「もう少し上がってくれば判断できますが…」とのことでしたが
患者は不安がるもんです。
ということで、明日にでも会社の産業医に聞いてみようと思います。
というのもこれまた某大学の血液内科教授もやったり、院長もやった偉い先生なんですが
会社の産業医じゃ、風邪ひいたとかしかこないので、これまでの経験をいかせず時間を持て余しております。
僕は会社でも数少ない血液疾患の患者ということもあり、厚遇されております。
多くの先生は僕の数値なら「現時点で心配いりません」というでしょう。
でも僕が知りたいのはそんなことじゃありません。
現状の数値を元に、今後、どれぐらいの確率でMDSに移行し、移植が必要なのか。
それから他のＡＡ患者はwt1の値がどれぐらいなのか。
それから僕の症状から考えられる変動要因などです。
患者を目一杯抱えて、分刻みで外来を行ってる主治医には時間を気にして聞きづらいんです。
今日なんて、病院全体の外来予約が3000人を超え、血液検査もしてもらうのに数時間待ち、検査が出るのはもっともっと待ちですからね
僕は本当に恵まれています
wt1について聞いたらまた報告します
検査結果
白血球3100
リンパ球 900
好中球 1800
ヘモ 13.8
血小板 3.8万
僕の中ではまずまずですが、気になるのがwt1
簡単に言うと、再生不良性貧血から骨髄異形成症候群などへ悪性化していることを調べるマーカーです。
2月にATG一年を機に行ったマルクで少し異形成が見られたので、前回から調べ始めました。
本日、前回の結果を聞きました。
基準値は50未満ですが、今日は72。
主治医「もう少し上がってくれば判断できますが…」とのことでしたが
患者は不安がるもんです。
ということで、明日にでも会社の産業医に聞いてみようと思います。
というのもこれまた某大学の血液内科教授もやったり、院長もやった偉い先生なんですが
会社の産業医じゃ、風邪ひいたとかしかこないので、これまでの経験をいかせず時間を持て余しております。
僕は会社でも数少ない血液疾患の患者ということもあり、厚遇されております。
多くの先生は僕の数値なら「現時点で心配いりません」というでしょう。
でも僕が知りたいのはそんなことじゃありません。
現状の数値を元に、今後、どれぐらいの確率でMDSに移行し、移植が必要なのか。
それから他のＡＡ患者はwt1の値がどれぐらいなのか。
それから僕の症状から考えられる変動要因などです。
患者を目一杯抱えて、分刻みで外来を行ってる主治医には時間を気にして聞きづらいんです。
今日なんて、病院全体の外来予約が3000人を超え、血液検査もしてもらうのに数時間待ち、検査が出るのはもっともっと待ちですからね
僕は本当に恵まれています
wt1について聞いたらまた報告します
大変不安に思っていることがあります。ずうずうしいのですが、聞いて頂きたくて書き込んでしまう事をお許し下さい。主人が特発性血小板減少性紫斑病（指定難病６３）を12年前に発症し血液検査を定期的にしていて落ち着いていたのですが、 最近息切れ頭痛がするとの事で病院へ行ったら 骨髄異形成症候群かも いや再生不良性貧血かも となり 7番染色体に異常があるとの事で骨髄異形成症候群との診断となりました。芽球も5.2％ 全ての血球が減少でかなり重症部類のようです。骨髄移植しか治療方法はないようで医師にも考えるようにと勧められております。急性白血病以外での血液疾患での移植は本当に成績がふるわないのか？と大きな不安がでてきました。実態を知りたいと思いました。 骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）での移植成績はふるわないとおっしゃる緒方先生という医師を知りました。
youtubeもＵＰしてくださっていて「ＭＤＳで移植成績がふるわないのは周知の事実」とおっしゃっていらっしゃるのですがhttps://www.youtube.com/watch?v=ZNam2aGpQEA 骨髄異形成症候群診療の参照ガイド
平成 28 年度改訂版はやはり重症患者には移植しかないような事がかいてあります。http://zoketsushogaihan.com/file/guideline_H28/04.pdf
https://gansupport.jp/article/patient_and_organization/patient01/4567.html
（妊娠したことがある？）女性から男性への移植は重篤なＧＶＨＤが見受けられる。主様、移植をする際 男性のドナーをお探しになった方が良いかもしれません。動転している状態で書いております。お見苦しい点どうかご容赦下さいませ。
コメントありがとうございます。
旦那様がMDSとのことで、大変お辛いと存じます。
医者ではありませんので、私がコメントする立場にはないのかもしれません。その前提で聞き流して頂ければ幸いです。
現状からして、白血病寄りのMDSなのかと思います。その場合、確かに骨髄移植が選択肢かと思います。
緒方先生がおっしゃってる点ですが、MDSの骨髄移植の成績についてですが、あくまで良性疾患の再生不良性貧血と比較した場合かと思います。
移植の中でMDSの成績が、飛び抜けて悪いと言うことではないかと思います。
以前、私も疾患別の成績について書いております…
それから性別についてですが、性差があるのは事実です。
骨髄バンクでは、候補者の選出基準の１つに性別で加点しています。
つまり性差のハンディキャップを超えて上位にいるドナーはその他の点で優位ということです。
あまり性別だけ深刻に考える必要はないのかもしれません。
簡単な選択ではありませんが、もしも移植で可能性があるのならば、私なら闘いたいと思うかもしれません。
家族の支えが大きな力になります。
力になってあげてくださいね。
それでは。、
こんなに早くお返事を頂けると思っておりませんでした。ありがとうございました。
本日診察と輸血でした。医師は移植としか言いません。
WBC L.29
RBC L.231
Hb L.6.8
Ht L.20.9
RDW H.14.5
Plt L.63
Mono H.14.6
Eosino H.8.5
ChE L.199
白血病・・・よりかもしれません。
本人は「医師のいうとおりにすればいい」というので 私からは 何も言えません。移植も本人が決める事と最初の単身赴任先の大病院で言われました。
私の気持ちは ﾈｯﾄでの情報だけですが 移植しても予後に大して変わりないようなのであれば
重篤なＧＶＨＤに悩まされて生きていくのよりは移植しない方がいいと思っています。 本人のしたいようにしたらよいと思いました。
主様のblogをこれからも見たいと思っております。
応援させて頂きます。何もできないのですが。申し訳ありません。
貴重な成績の記事を見逃して 大変申し訳ありませんでした。読み返します。