Ordinary days...

就職して二年目。天から突然降ってきたのは再生不良性貧血という名の難病。病気なんかに負けないぞ!

おひさしぶりです

2013年03月08日 22時11分24秒 | Weblog
みなさまご無沙汰しております

おげんきですかー?

私事ですが、仕事復帰も無事果たし

かぜひとつせず元気にくらしております


更新しなくなり、急に数値が上がってまいりました。

現在の数値です

好中球 2300
リンパ 600
血小板 5万9000
ヘモ  13.0

です

ヘモグロビンはなんと正常域に入ってまいりました―

病気前の社内検診では16.9あったことを考えると

決して元通りとはいきませんが

ヘモグロビンからLが消えましたー

あいかわらずネオーラルさんにはお世話になっており

定時のお薬は忘れられません

量も変わらず、250mg/Dayです


先日、主治医に言われました

N助教:「正直、こんなによくなると思っていませんでした…」


どうやら、やはり再生不良性貧血は患者数が少ない分

ATGの成功例も少ないようです。

とりわけうささんのATGになってから

回復には時間がかかるとか

そもそも反応が悪いだの言われております

そんななか、現状ではかなり奏功した例のようです


血小板も、ヘモグロビンも増加傾向で

まだまだ回復しそうな雰囲気です。

今のところ、赤芽球なども出ておらず、MDSやPNHへの移行の気配はありません。

やはり社会復帰することが最良の薬なのかもしれません

今、この瞬間も、AAで苦しんでいらっしゃる方がいると思います

振り返ってみると

僕もATG後数カ月反応がなく、

G-CSFにも反応せず

バンクのコーディネートも間に合わない気配でした

切羽詰まった場合は、臍帯血移植も覚悟してくださいと言われ

可能性の少ない臍帯血に賭ける想いでいました。

好中球ゼロ、週3日の輸血を数カ月続けていても

ここまで回復したやつもいるんだと思って

望みを捨てないでほしいなあと感じています。

そんなこといいながらも、

毎回採血は不安にさいなまれます

いつ移行するかわかりません。

シクロスポリンがやめられるかもしれません。

やめたらいつ再発するかもわかりません。

恐らく一生病気とくらしていくことになると覚悟しています

病気になってわかったこと

それは、人生は短いということ。

だからこそ、やりたいことは今やった方がいい!

感謝は今、言葉で伝えた方がいい!

好きな人には好きって言っておいた方がいい!

食べたいものは今、食べておいた方がいい!

これは病気をきっかけに感じたことであって

健常者もみんな同じだと思う

そんなことを考えながら、毎日、幸せをかみしめて生きています。