Ordinary days...

就職して二年目。天から突然降ってきたのは再生不良性貧血という名の難病。病気なんかに負けないぞ!

ゲンキの時間

2017年07月30日 23時19分31秒 | Weblog
みなさま

本日のTBS系列のゲンキの時間見ました?

本日のテーマは貧血!

MDSが出てきました。

骨髄移植された男性が出ておりました。

移植への葛藤が表現されておりました。

やっぱり移植って大変なんですね

放射線で唾を飲み込むたびに目を覚ます…

想像しただけで苦しい…

はぁ…向き合わないとダメなんですね…

好きな時にご飯を食べられる幸せ、眠れる時に寝られる幸せ…

重い言葉ですね

今を楽しんで生きます

それでは

再生不良性貧血における造血幹細胞移植について

2017年07月28日 22時31分03秒 | Weblog
みなさま

ATGで輸血は必要なくなったわたしですが、常に考えているのが再燃!

私の場合、再燃したら骨髄バンクからの骨髄移植です。

さて、以前ブログでも書きましたが、改めて移植の成績について向き合ってみたいと思います。

出典は日本造血細胞移植データセンターです。

「日本における造血幹細胞移植の実績 2016年度」を参照しております。

粗データのため、単純に比較はできないかもしれませんのでご承知おきください。

血縁者  1年  5年 10年
骨髄移植 88.4% 84.8% 84.0%
末梢血  73.8% 60.3% 51.2%

非血縁者 1年  5年 10年
骨髄移植 73.8% 65.9% 62.6%
さい帯血 61.4% 58.6% 58.6%

16歳以上


15歳以下



総論を引用すると・・・
「16 歳以上の再生不良性貧血において同種移植の約半数が、血縁者間骨髄移植である。
移植後5 年生存率は、血縁、非血縁者間移植ともに50%以上であり、血縁者間骨髄移
植では84.8%である」とのことです。

自分は血縁者間を選択できないため、非血縁者間を見てみると、やはり臍帯血より骨髄の方がいいようです。

確かに白血病やリンパ腫など他の疾患と比べるとAAの生存率は高いようですね。

ハイリスクですが、賭けるだけの価値はあります!

移植になったら覚悟を決めてがんばろう・・・

そう自分に言い聞かせています。

それでは。

骨髄バンクの財政状況について

2017年07月27日 10時23分38秒 | Weblog
みなさま

お元気でしょうか。

更新に時間がかかってしまい、申し訳ありません。

ただいま、骨髄バンクの取材をしております。

すごく財政状況が悪いんですね・・・

積立金を取り崩している状態で、それが持つのもあと数年。

つぶれるの?とも思って色々調べたところ、つぶれる訳ではなさそうです。

ただ色々と弊害も出ているような印象・・・

というのもバンクは現在、コーディネート期間の短縮に取り組んでいます。

今は大体患者登録から150日。

なんと5カ月もかかっちゃうんですね。

目標は100日。

医者からすると、これなら何とか待てるかなって感じらしいです。

まぁ、待てないのは白血病とかリンパ腫などの悪性の患者さんのことのようです。

だけど財政状況の悪化で、いろんな費用を削っているため、このコーディネート期間の短縮がうまくいかない可能性もあります。

色々難しい問題です。

8月に掲載なので、こちらでも転載します。

暑い季節ですから、みなさまご自愛ください。

PS 無菌室では味わえなかったこの暑さを感じられる今、とても幸せです笑 

最近…

2017年07月03日 22時40分09秒 | Weblog
みなさま

ご無沙汰しております。
お元気でお過ごしでしょうか。

さて私事ながら、相変わらず医療取材をやっております。

先日は「狭心症」についてまとめました。

シクロスポリンを服用中のせいか、血液はどろどろで脂質異常症の状態です。

狭心症のひとつの原因は脂質異常症ということで、こちらも他人事ではありません。

さて、臍帯血を厚労省に許可無く使用したとして色々と問題となっておりますが、あちらはあくまで私的な臍帯血バンクです。

我々、患者にとって重要なのは公的な臍帯血バンクがしっかりしていて、必要なときに助けてもらえることです。

これから臍帯血バンクについて詳しく調べる予定です。

ちなみに今はお刺身も食べています。

無菌室時代は考えられなかった生活…

いつまで続けられるかわからないけど、今を幸せに生きることが大切!


また記事になりましたらご報告します。

それでは。皆様、お大事に。