３度目の敗血症

ちょっと前に間違えてアップしちゃったやつです…

読んだ方申し訳ありません



あまり好ましいことではありませんが

ＡＴＧ後、好中球が上がらず２度大腸菌からの敗血症をおこしました

どうやらその原因が虫垂炎だったみたいです

しかし２度の敗血症は抗生剤がすごく効いてくれて、

翌日には熱が下がりました

しかし今回、３度目の敗血症を起こしました

しかも今回は高熱が続き、とにかく関節痛がひどかった

もう本当に死ぬかとおもった

少し前に１週間ほど更新できなかったのはこのためです

今回も熱の上がり始めはゆっくり

最初はあー少し熱上がってくるかなーって感じでしたが、

上がり始めると、３９、８℃まで一直線で上昇

熱の高い状況が何日も続きました

とにかく熱より辛かったのが関節痛

それについては次に書きます

七夕の願い事

もう１カ月ぐらい前のことになってしまいますが

準無菌ゾーンに笹の葉が設置され、

短冊を書くように言われました

２４歳にして短冊を書くことになるとは思ってもおらず…

幼稚園で書いて以来、した記憶がない

一応３枚渡されたので、３つ書くことに

考えて、考えて、考えた末、書きました


病気が早く治りますように

病院食でピザが出ますように

夜勤疲れで看護師さんが辞めませんように

は無難に仕上げました

まあみんな書くだろうと思いましたが…

は今食べたいものを書きました

本当は、ビールが飲みたいって書きたかったです

は結構受けました

看護師の間でも、これ誰が書いたのーって盛り上がってたみたいです

ただ、ずーーーっとピザが食べたいと言っていたので、

同じ字だとすぐばれました

ここの病棟の夜勤は、一応１５時から翌日の９時までで、

途中２時間休憩があるそうですが、結構皆さん昼過ぎまでいる

死んじゃうよ…

本当に辞めないでねって想いで書きました

残念ながら、今のところ病院食にピザは出てません

外科医回診

ＣＴ撮った翌日、消化器外科の助教が回診に来ました

おなかを押さえて一言！

Ｍ先生：「痛いですか？」
自分　：「少し…違和感がある程度」

Ｍ先生は驚きを隠せない様子

どうやら普通はＣＲＰ２８あって、ＣＴがこんな状態だと

耐えきれずうろたえているそうです…

でもなんとこない自分

どうやら白血球がほとんど無いので、炎症を起こすことも出来ない状態だそうです

とんでもない状態だ

虫垂炎

熱が出た際、肺炎の疑いがあるということでＣＴをとりました

白血球が１００足らずで準無菌スペースから出るということで、一苦労…

夕方の人が少ない時間に、マスクは２重で、人ごみを避けながら車いすで猛ダッシュ

待っている人を差し置いて、ＣＴ撮影です

お待ちの皆さんすいません…

しかも先生も同行です。厳重です。

終わったらこれまたすぐダッシュで戻る

戻ったら入念に手洗い、うがい

先生は結果を見に、詰所のＰＣへ

待ってると先生がやってきました

Ｔ先生：「肺は問題ないです。だけど…」
自分　：「だけど…？」
Ｔ先生：「どうやら虫垂炎です。しかも腹水がたまっていて…」
自分　：「まずいんですか？」
Ｔ先生：「破裂すると、腹膜炎を起こして大変です。命も危ない」
自分　：「手術ですか？」
Ｔ先生：「外科の先生と相談してみますが、手術はできません」
自分　：「なんでですか？」
Ｔ先生：「血小板は大量に輸血すればなんとかなりますが、この白血球では…」

どうやら結構まずいみたいです

明日、外科の先生が回診に来るそうです

ＨＬＡ検査

骨髄バンクに登録する以前に、ＨＬＡ研究所でＨＬＡ型を調べました。

バンク登録後、確認のためにもう1度検査を行います

多くの人は血液検査で調べられるのですが、

僕は白血球が少ないということで血液からのＨＬＡ型判定が困難と言われました

そういう場合、口の中の粘膜からＤＮＡを抽出してＨＬＡ型を判定するそうです

ある日先生がやってきて、めんぼうのようなもので両口の内側の粘膜をスリスリ

ほんの１分足らずで終わりました。

通常の血液からの検査よりも５０００円余分に取られるそうです

しょうがないね…

骨髄バンク登録

ＡＴＧ前から最重症だった僕はＡＴＧ後、白血球がほぼゼロに

正確に言うと、白血球の欄は１００未満という表示になりました

好中球はゼロです。

毎日Ｇ－ＣＳＦ（ノイトロジン）を通常よりは多い量を投与しています

にもかかわらず、１ヶ月間白血球が上がらない状況が続きました

Ｔ先生：「このまま上がらない時の為に、骨髄バンクに登録しましょう」
自分　：「1ヶ月間全く反応がないのは結構まずいですか？」
Ｔ先生：「通常は１カ月以内に何らかの反応があります…」
自分　：「ということは移植濃厚ですか…？」
Ｔ先生：「それはまだなんとも言えません…」
　　　：「ただ１カ月で敗血症を２回起こしていますし、２カ月反応なければ移植が濃厚かと…」

そういって骨髄バンクに登録しました。
事前にＨＬＡ検査をしたことがあったので、ドナー候補者がいることはわかっていました

ひとまずよかった…

早速申込書に記入です

自分が書くところは住所や名前、そして移植費用の請求先などです。

意外と簡単です

よくわからないけど、登録は「迅速コース」

あとは先生が書くところなので、僕はノータッチ

とにかくドナーが確定するのをひたすら待ちます。

新人看護師

僕のいる大学病院には新人看護師が毎年１４０人ほど入るそうです

４月の１カ月間は全体で研修して、その後３カ月ずつ

３か所の病棟を回るそうです。

僕のいる病棟にも３人います。

看護師さんの数が他の病棟より少ないということで、他の病棟の半分だそうです

僕が無菌室にきたのが５月の３週目。

彼らがここの病棟に来てまだ数週間という時でした。

それから早いもので３カ月が経とうとしている今日この頃…

彼らも普通の看護師さんと同じように毎日患者を受け持って

日々がんばってます！

採血の時は何度か失敗されたり、血管に血の塊ができたりと

色々辛い思いをさせられましたが、やっぱり応援したいねー

気が合うのは男性看護師のＩ君。

やっぱり看護師は女性の職場らしく、彼は色々と苦労してます。

いつもベテラン看護師のＫ先輩に怒られているのを横目でちらり…

そんな逆境を乗り越えてこれからがんばっていってほしーな

難病だけど治療法ある！

再生不良性貧血は国が指定する難病の１つです。

そのため、重症以上で申請すれば公費の対象となります

難病は患者数が少なく、治療法も確立されていない研究段階の

病気を指定するそうですが、

再生不良性貧血は大きくわけてＡＴＧと移植という治療法があります。

だけど中には本当に治療法のない難病もあるんですね…


担当の看護師とお話していると、滅多に自分のことを話さないのに

今日は自分のことを話しはじめました

「実は私の父は神経の難病でここの病院に入院してるの」

いつも明るい看護師が少し涙を浮かべて話し始めました

「しかも治療法がなくて、もう長くないんだ…」

僕は言葉を失いました

同じ難病なのに、自分は治療法がある。

本当に治療法がなくて、死を待つだけの人もいる。

未来に希望もなく、どれだけつらいだろうか…

僕だって一時は死を覚悟した

だけど、助かる可能性もあるとどこかで思っていた。

それが全く治療法がないと聞かされたら…

胸が苦しくなった。

ネオーラル血中濃度

免疫抑制剤のシクロスポリン（ネオーラル）を飲んでいる人はみんな

副作用が出ないように血中濃度を測っていると思います

一般に再生不良性貧血の場合、トラフ値（１番低い値）を

１５０～２５０にするように処方するようです

僕は朝７錠、夜７錠飲んでいましたが、血中濃度はなかなか安定せず

トラフ値が１００～２００を右往左往していました。

ピーク値も６００程度とそれほど高くありませんでした。

そこで再生不良性貧血の研究に熱心な金沢大学の中尾先生に

主治医が相談してくれ、朝９錠、夜８錠飲むことになりました。

ちゃんと効果が出てくれるといいのですが、

少なくとも半年は飲み続けると言われました

副作用の１つに肝臓に影響を与えるため、

肝機能の数値を測るために飲んでいる間はお酒は禁止だそうです

まあビール１本ぐらいなら影響ないかな

ステロイドの副作用

いやー今日も暑かった…

なんて言いたいです(ToT)

ここ（準無菌室）は常に24℃で、ここから出られない僕は暑さを感じません(￣ヘ￣メ)

今日はステロイドについて…
ＡＴＧは動物の血清のため、血清病を予防するために大量のステロイドを投与します

最初は量が多いので点滴。

それからだんだん投与量を減らしていき、１カ月かけてゼロにしていきます。

すぐに止めると、倦怠感が強くでたりするそうです

やっぱりステロイドは強い薬だけあって副作用も多いみたい

よく言われるのがムーンフェイスという症状

顔がお月さまのようにパンパンに丸くなるらしい

幸運なことに僕はこの副作用はなかった。

だけど不眠とステロイド挫創はひどかった

まずは不眠

夜全然寝られない…

寝たかと思うと看護師が巡回に来ると必ず起きる

浅い眠りが続くのです

それからステロイド挫創（ニキビ）です

背中がひどく、本当に隙間なくニキビが埋め尽くしました

まあしょうがないね。

こういう強い薬に頼りながら生きているんです