毎日が宝物~子宮頸がんを抱えて~

消えなかった再発子宮頸がんを抱えていますが、普通の生活をおくっています。
この日々が永く続きますように・・・。

保険外の治療について

2009-02-01 23:29:52 | 治療経過・病気
しぇとの夫です。
しぇとに対する、そして私たち家族へのメッセージたいへんありがとうございました。
しぇとが天国に旅立ってから4か月と少したちましたが、今もいつも一緒にいる気がします。いろいろな瞬間を思い出しますが、いつも想うのはしぇとの笑顔です。

一年前は保険外の抗がん剤治療をしていた頃で、腫瘍マーカーが下がってはしぇと喜び、いつもしぇとの笑顔と一緒にいました。少量抗がん剤治療、確かに効果がありました。
しぇとが自ら探し、選んだ治療でした。もう少し早く治療を始めていれば・・もちょっと背中を押してあげれば・・と思うことがあります。
一週間に一度、タキソールとジェムザールを副作用のない範囲で、点滴していました。点滴中も明るく、まわりの人とおしゃべりしていたのを思い出します。人懐っこさをここでも発揮していました。髪の毛を人一倍大切にしていたしぇとでしたので、タキソールももちろん副作用の出ない範囲でです。しぇとには効果があり、マーカーはそのたびに下がりました。
ただし、同時にリスクも抱えていました。効果とともに出血があるためです。貧血になって輸血ということを繰り返しました。輸血をするにも受け入れ先の大学病院は、別で行う保険外の治療に対して否定的で、その後、闘わなければなりませんでした。しぇとの心に無理な負担をかけ、申し訳なかったと思います。
保険や病院の制度の問題で、がん患者や家族が願う治療がなかなか受けられないなぁと思ったのも昨年の今ごろでした。
私が思うのは再発しても、治療法はあるということ。治療法がありません、と言われてくる方ばかりでしたが、長期間治療を続けていらっしゃる方はたくさんいました。
飛行機や夜行バスでこられる方・・、治療中待っている間、同じように治療が終わるのを待つ家族の方に私もたくさん励ましていただきました。
抗がん剤が認可され、保険適用になり、今の標準治療のみでない選択肢が患者や家族に与えられる日が早く来ることを望みます。

しぇとに教えられたことたくさんあります。皆さんに伝えられればよいと思います。





4 コメント

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そうですね。 (しじみ)
2009-02-03 00:40:35
ご主人様、しぇとさんのこと教えてくださりありがとうございます。
ご主人とともにがんばっておられた様子を聞かせていただけてうれしいです。
そして、治療の選択肢のこと、ほんとにそうですね。
抗がん剤などの治療の選択の幅がもっともっと広がる日が1日も早く来ますようにと願ってやみません。

先日、卵巣がんのドラッグラグ解消にむけて【卵巣がんの治療に関する署名】が提出されました。
15万筆もの署名が集まり、これを受けて卵巣がんの治療に有効な抗がん剤が承認される見通しとなってきました。
ドラッグラグは卵巣がんだけにかぎったことではないのですが、この活動によってドラッグラグ全般の解消にむけても少し歩を進めたようですよ。
日本での薬剤の承認が遅れているのは審査官の数が少ないことが原因のうちの1つとして挙げられているのですが、このたびの署名提出、これまでの要望の声がいよいよ、承認審査や薬の市販後の安全対策に関わる人員の増員の見通しもでてきたとのことです。

旅立った仲間たちのこと、みんなの想いを無駄にしないためにも、と集まった1筆1筆が、国を動かしはじめていますね。

ご主人がこうしてしぇとさんのことを想い、今後の治療についての想いも書いてくださったことも大きな力につながっていくと思います。ありがとうございます。

またよかったらお話し聞かせてくださいね。

そして、よかったらまた【LwC~がんと共に生きる仲間たちの環~】の方も覗きに来てくださいね。
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Unknown (ihatov)
2009-02-22 17:23:37
治療のことに関して・・・

ほんとうにそうですよね。
抗癌剤もそうだし
それ以外の治療にしても高額な治療が多いですよね。

病気はどれもつらいけれど
「がん」はなんだかいわゆる難病にも指定されないし

経済的負担から治療をあきらめる患者さんも多いと
先日テレビで言ってました。

ほんとに苦しんでる人に
もっと選択肢がひろがることを願います。

すばらしい記事、ありがとうございます。

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しじみさん、ihatovさんへ (しぇとの夫)
2009-02-22 21:32:02
メッセージありがとうございます。しぇとがお世話になった医院で、一緒に抗がん剤治療をされていた方々がずっと元気で治療されていることを願う日々です。
命と向き合いながら懸命に生きている、素晴らしい方とたくさん出会いました。つらいときでもしぇとを励ましていただいた言葉、ありがたい、大切にしたいと思います。
ワクチンも抗がん剤も多くの人の命を守る薬が、早く認可、承認されることを願います。
しじみさん、ihatovさんありがとうございました。
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こんにちは。 (もなみ)
2009-03-10 15:38:20
しぇと夫さん こんにちは。
たまに遊びに来ると、しぇとさんからの返信メッセージがあるようで・・・。
なんだか、まだここにいるような気持がします。

ご家族の方がこうやって更新してくれるのは、とてもありがたいことです。
ご家族の方がブログの存在をご存じなかったり、ご存じでもパスワードがわからなかったりして、
貴重な日記が荒らされていくのを なす術もなく見守るしかないことも多く、
寂しさと悲しさを抑えきれません。
しぇと夫さん ありがとうございます。

保険外治療が持つ可能性も大きいんですね。
現行の治療方法も、痛みや不具合など抱える問題は多く、なんとかしていただきたいです。
医療は日々進歩しています。
これからの未来に期待したいですね。
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