しぇとを想う２

しぇとがブログを開設して３周年となります。実際、記事を綴ることができたのは半年だけでしたが。

２００７年１２月４日　スタートの日

安定していた腫瘍マーカーが上昇してきて、痛みもでてきて・・・
不安でつらい時だったと思います。

仕事に忙しい私に心配かけないように。いつも笑顔でいました。
不安やつらいことは、皆さんとつながっていることで、安心できたのだと思います。
ありがとうございました。

来年は姫ですね（大河ドラマ）
戦国もの。お姫様もの。しぇとがいちばん好きなジャンルです。
浅井長政・お市の方・・その娘たち

人生は波乱万丈です。しぇとは楽しみに見ていると思います。
ドラマ視聴中、質問できないのは残念ですが、見てみようと思います。

お久しぶりです。しぇとの夫です。

こんにちは。しぇとの夫です。更新せずに３か月以上経ってしまいました。
このブログを大切にしていたしぇとに、何やっているの！と言われそうです。
家のことが何もできない私は、ＰＣが壊れて手をつけられずにいました。
その間、変わらず訪問してくださる方がいることに、大変感謝いたします。
今月はしぇとの誕生日があり、一緒にお祝いをしました。
昨年の誕生日。しぇとは家で過ごしましたが、その日だけは不思議と元気が出て、病気と立ち向かう強く愛らしいしぇとでいました。
翌日からは急に状態が悪くなりました。メンタル面が重要なのだと痛感しました。
今気になっているのは、しぇとが愛用していた、ウィッグのことです。
美意識の強いしぇとは抗がん剤の副作用で髪の毛が抜け、さる頭になったときひどく悲しみました。
明るいしぇとでさえ、外に出たがらなくなりました・・・。
こだわって作ったウィッグですが、今もしぇとの部屋に置き去りです。
手入れをして、どなたかにお使いいただきたいのですが、どうしたらよいのかわかりません。
人毛でセミロング、汚れのつかないようガードしているので見たところきれいです。
再利用できるよい方法をご存知の方がいらっしゃったら情報をいただきたいです。

病気と闘っている方の役に立ちたいと言っていながら、何もできないでいるのが歯がゆいです。

昨年の今頃は一度しぇとは緩和ケアに入院し、たいへんな時期でした。一生懸命に生きていました。
７月に入って、大学病院の一般病棟に戻ることになります。
しぇとの思いはずうっと引き継いでいこうと思います。
ブログ更新していきたいと思います。

保険外の治療について

しぇとの夫です。
しぇとに対する、そして私たち家族へのメッセージたいへんありがとうございました。
しぇとが天国に旅立ってから４か月と少したちましたが、今もいつも一緒にいる気がします。いろいろな瞬間を思い出しますが、いつも想うのはしぇとの笑顔です。

一年前は保険外の抗がん剤治療をしていた頃で、腫瘍マーカーが下がってはしぇと喜び、いつもしぇとの笑顔と一緒にいました。少量抗がん剤治療、確かに効果がありました。
しぇとが自ら探し、選んだ治療でした。もう少し早く治療を始めていれば・・もちょっと背中を押してあげれば・・と思うことがあります。
一週間に一度、タキソールとジェムザールを副作用のない範囲で、点滴していました。点滴中も明るく、まわりの人とおしゃべりしていたのを思い出します。人懐っこさをここでも発揮していました。髪の毛を人一倍大切にしていたしぇとでしたので、タキソールももちろん副作用の出ない範囲でです。しぇとには効果があり、マーカーはそのたびに下がりました。
ただし、同時にリスクも抱えていました。効果とともに出血があるためです。貧血になって輸血ということを繰り返しました。輸血をするにも受け入れ先の大学病院は、別で行う保険外の治療に対して否定的で、その後、闘わなければなりませんでした。しぇとの心に無理な負担をかけ、申し訳なかったと思います。
保険や病院の制度の問題で、がん患者や家族が願う治療がなかなか受けられないなぁと思ったのも昨年の今ごろでした。
私が思うのは再発しても、治療法はあるということ。治療法がありません、と言われてくる方ばかりでしたが、長期間治療を続けていらっしゃる方はたくさんいました。
飛行機や夜行バスでこられる方・・、治療中待っている間、同じように治療が終わるのを待つ家族の方に私もたくさん励ましていただきました。
抗がん剤が認可され、保険適用になり、今の標準治療のみでない選択肢が患者や家族に与えられる日が早く来ることを望みます。

しぇとに教えられたことたくさんあります。皆さんに伝えられればよいと思います。

近況報告

とってもお久しぶりです！！！
現在、まだ入院中です・・・。
甘くはありませんでした。

結局、左の腎臓はほとんど働いていない状態で、
右の腎臓も弱ってきていて・・・。
今は、右の腎臓にカテーテルをいれて尿をだしています。
もう、膀胱はだめなようです・・・。
一時は腎機能も弱って腎不全の危険もありたいへんでしたが、
なんとか今少し落ち着いています。

泌尿器科からなじみの婦人科に移りお世話になっています。
このままもう少し落ち着けば、退院して自宅で
生活できるかもというとことです。
でも、ここにきて、激しいむくみや吐き気などでなかなかです。
あせりは禁物ですよね。

あまりに長い間更新していなかったので、
もうみんなに「しぇと」はだめだったのでは、
と思われているか心配でした。

でも、まだ、なんとかがんばってます・・・。
相変わらずまわりに迷惑かけながらですが・・。
まだまだ、みなさんといろいろお話したいと思います。
とりあえずの近況報告です。

元気そう！？

まだ入院中ですが、だいぶ体調はいいです。
おしっこはまだ紅茶色ですが、
これは古い血のかたまりのためで悪くないといわれました。

２～３日前、病室のお掃除をしてくれるおばさんに
「もうすぐ退院？元気そうね。」といわれました。
そっか、私は元気そうにみえるんだ。
まだまだいけるのかなとちょっと自信がつきました。

たしかに、尿管をして尿パックのついた点滴台を
引きずっているだけで、後は元気そうにみえるかもしれません。

脚のむくみもだいぶ改善しました！
一時はお相撲さんだったけど、今は脚の太い一般の人です。
今日、お掃除のおばさんにも
「ずいぶん細くなったね。普通にみえるよ」といわれました。
私はもっと細かったんだけどね・・・。
まあ、贅沢はいいません！

今日からおしっこをためるレッグパックを試しています。
これがうまくいけば、管を抜くまで、
一時退院か、外泊ができます。
そんなに長く外出することもないと３５０ｍｌためられる
パックですが、今利尿剤も飲んでるので結構たまる！
まだ２時間経ってないのにだいぶたまった。
そろそろトイレかな・・・。

体調万全とはいかないけど、
まあまあの体調で、少しでも楽しいことあるといいなあ。

またまた久しぶりです・・・

なかなか更新できずにまた間があいてしまいました・・・。
実はまた入院中です。
今日で８日目です。
なかなかうまくいきません。

なんとか平和に暮らしていたのですが、
なんとおしっこがでなくなってしまったのです。
トイレでおしっこをしていると途中ででなくなり・・・。
なんとかお腹を押したり、体勢をかえたりしてしぼりだしました。
おしっこがでない・・・これはかなり恐怖です。
さすがに私ももうだめだと思いました。

大学病院の泌尿器科でみてもらうと
放射線をあてたことの副作用の膀胱炎とはじめはいわれ、
その後、膀胱鏡で調べるとかさぶたのようなものが
固まっているこれが尿がでるときにふさぐのではないかと。
確かに１月に１回だけすごい血尿がでたことがあります。
子宮のがんが膀胱に浸潤した訳でないのでほっとしました。
後日、外来でぼーっとする薬を打って、膀胱鏡で中を掃除しようと・・・。
それで、解決するはずでした。

そして、後日、ぼーっとする薬を打つと私は寝てしまいました。
気がつくと処理は済んでいました。
ただ、思ったより出血が多かったので、念のため入院をといわれました。
そして、入院すると、ヘモグロビンがさがっているので、
輸血が必要と、点滴し、赤血球と血漿の輸血をし、
尿管をして、中に水を入れて洗う作業をしました。

その間、どんどん脚がむくんで・・・。
３日経ち、尿管がはずれ、自分でおしっこできれば退院となったのですが、
おしっこがでません。
紅茶色のようなおしっこが少しでるととまってしまい搾り出す感じ。
入院前と変わっていない・・・。
ショックでした。

結局また尿管をしています。
自分で尿をしようと膀胱に負担がかかるとまた傷がついてしまう。
少なくとも２週間は膀胱を休ませようと・・・。
それでまたでるのでしょうか？
もう私の膀胱は放射線の副作用で働かないのでしょうか？

脚のむくみも厳しいです。
まるでお相撲さんのようです。
動かすと痛いし、歩くのも、しゃがむのも一苦労です。
今まで、脚は細い方だったのにこれもショックです。

なんとか子宮の出血がおちついてうまくいくかもと思っていたのに
さすがに落ち込み、元気がでません。
弱気になってしまってます。

いつの間にか世の中は春なのに、
私のところにきてくれません。

落ち着きました

ご心配おかけしました。
３月１１日に無事退院しました。
１６日間の入院生活でした。

結局、輸血は赤血球を８単位、血漿を６単位しました。
この血漿は優れものでした！
みかけは黄色くておしっこみたいだけど・・・。
赤血球を輸血してもらって、動悸はなくなったものの
まだ、体調がいまひとつという時にこの血漿を入れたら
とってもよくなりました。
血漿にはたんぱくや脂質が含まれているようで・・・。
栄養不足だったのでしょうか？

そして、子宮動脈塞栓術を行いました。
これは子宮に通じる動脈を塞いで、子宮に血流がいかないように
するものです。
そうすると、大出血することなく、がんにも栄養がいかないので、
成長を妨げられるとのことです。
動脈につめるスポンジのようなものは数ヶ月でとけるので、
一時しのぎなのですが・・・。
結構つらい治療でしたが、これで少しでも快適に過ごせればと思ってます。

今はまた自宅でゆっくり生活できています。
また、主人・母・姉の助けが必要な日々ですが、
もう少し落ち着いて自分で家事ができたらいいなと思ってます。

毎朝、目覚めてまあまあの体調で体が動くとうれしいです！
無事、トイレで大と小がでるとほっとします。
空腹を感じ、家族とご飯を食べておいしいととっても幸せです。
そして、夜ベットに入り、今日一日平和に暮らせたことに感謝です。
みなさんの応援にもとってもとっても感謝！
こんな日々が少しでも永く続いてほしい。
ぜいたくしなくてもいいから・・・。

再入院・・・

体調がいまひとつ回復できず再度入院して整えることにしました。
２５日の月曜日から入院しています。

もう、大出血はしていないので、貧血も改善されるかと思っていたけど、
いっこうに改善されず・・・。
洗顔や着替えなどするだけで、ドキドキが激しくて
日常生活もままならない状態になってしまいました。
やはり、輸血が必要かと再び大学病院に入院しました。

と、ヘモグロビンが５代に落ちているというではありませんか！
そんなに出血していないのになぜ？
食事も気をつけていたつもりですが、
私はもともと少食で食べないほうです。
しかも、肉・白砂糖はがんも大好きでがんの栄養になると聞き、
なるべくさけていました。
砂糖はともかく貧血の今は肉は必要だったのですよね。
落ち着くまで肉は食べることにしました。

輸血を８単位（４パック）してもらいだいぶ落ち着きました。
もう、ドキドキはありません！
でも、熱がでたり、少し脚がむくんだりしてるので、
もう少し入院して体調を整えます。

明日から３月でそろそろ春がくるのでしょうか？
暖かい日差しの中、ゆっくり散歩したり
平和な時が訪れるといいなあ・・・。

貧血・便秘・発熱

一進一退をを繰り返しなんとかやっています。
今、苦しんでいるのは「貧血・便秘・発熱」です。

その後、出血はしていないので、
貧血は少し、落ち着いてきたと思いますが、
まだ立ち上がって歩くと動悸がします。
ゆっくりゆっくり少しずつしか動けません。
毎日の鉄剤と食事で回復するしかないですよね。

そして便秘も苦しいです！
私は今まであまり便秘をしたことがなくて
毎日少しはでていたので、大丈夫と思っていました。
が、先週位からお腹の左側がカチカチで岩のよう！
腹痛も激しくなってきました！
結局、便をやわらかくする薬と下剤をもらい
昨日から少し解消してきました！
便秘ってこんなに苦しかったのですね・・・。
出血をおそれて、貧血もあり全く動かないからですよね・・・。

発熱も苦しいです。
今まで、夕方３７．５度位までの微熱がでてロキソニンを一日一回で
おさえられていたのに・・・。
最近は、夕方飲んで寝ても朝おきると３８．３度がでていることもあり・・・。
そうすると、ロキソニンを飲んでも熱が下がるのに時間がかかって
苦しい時間が長い・・・。
定期的に一日三回飲んでもよいようなのでその時がきたのでしょうか？
でも、毎日でる訳でないしなあ・・・。

つらいこともありますが、
低容量抗がん剤に通うようになってよくなっていると思います！
以前あったお腹全体のちくちく痛や生理痛のような痛み、
下腹部のむくみもなくなりました！
もう少し続けて、なんとか家事ができる位に回復できるといいなあ。
せめて、もう少しまめにブログが更新できる位の
体調になりたいです！

一進一退？

更新が久しぶりになってしまいました。
私の体調は日によって異なり、一進一退というところでしょうか・・・。

治療の方針は決まりました。
低容量抗がん剤の先生の所に週一で通って点滴してもらう。
今までの大学病院も月一の外来で診てもらう。
そして、また、出血やおしっこがでないなど困ったことが
あったら大学病院で診てくれることになりました。
外来でいつも診てもらってる教授にお願いしたらあっさり
ＯＫがでました。
低容量抗がん剤をしていると診られないといったの病棟の
先生の意見はなんだったのでしょうか？
でも、一番トップの教授がＯＫなので、安心です。

さあ、これで、落ち着いて治療なのですが、
やはり体調が安定しません。
熱がでるのはいつものこと・・・。
腹痛も以前よりなくなって、薬が効いているのかな？と期待するのですが、
まだまだ出血は油断なりません。
やはり、大学病院の教授も出血の可能性はまだあると・・・。
出血止めの薬ももらって、安静にして、
それでも、たくさん出たときは、また入院しかないようです。

今週はじめ結構、体調がよかったので、もう大丈夫かと思うと・・・。
火曜日の夜中から水曜日の早朝にかけて、また出血がありました。
なんとか、数時間で止まったので病院には行かなかったのですが、
また、ちょっと貧血気味で、
翌日、近くの医院で水分の点滴だけしてもらいました。
ふぅーう、まだまだ油断ならず・・・。

昨日も、だいぶ復活したで、安心すると、
今朝は３８．３℃の熱・・・。
微熱はいつもだから慣れてるけど、ここまではあまりあがらなかったのに・・・。
ロキソニン飲んでおとなしくしてたら無事さがりました。

そんな訳で、まだまだ家族の助けを必要とする毎日です。
とにかく、安静にして栄養のあるものを食べて
貧血の改善と、母と姉がいろいろ作ってくれます。
いつもよりいいもの食べてる状態です。
母と姉の作ってくれたご飯を夜帰ってきた主人と
おいしく食べる時、幸せを感じます。
この幸せをもう少し・・・。

とにかく、低容量の抗がん剤の治療を進めて
少しでも腫瘍の勢いを抑えるだけです！
まだまだがんばります！
応援してください！！