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京都の講演会の前夜祭ってことで、YUKOさんが予約してくれた、鬼河童さんで、前夜祭してきました。YUKOさん、アスモさん、ちゃぼさん、めぐさん、サニーさん、haruさん、私の計7人で京都タワーの前で集合して移動。楽しく食事会をしてきました。
治った人、今治療中の人、何度も治療を経験してきた人たちなので、治療中の話の思い出がいっぱい。治った後も、1人でも多くの人が治療を受けてほしいと言う思いで、いろんな形で治療をすすめてくれているのだなあとうれしくなりました。
過去にもう効かないと医者に言われて、今は効く治療があるのになかなか踏み切れなかったという知り合いの話や、治った後ほっといたために肝がんが手遅れになってしまったという話もあり、しっかりと定期的にチェックを受けて、都度今の治療がどうなっているか肝臓が元気でいてくれてるかをみて行くことの重要性を話すことって大事だなあとつくづく思いました。
インターフェロン後のうつで苦しんでいる人がまだまだいるという、相談を受けている人達でもあるので、医師の方でもうつの症状は本当に敏感に判断して、無理せず次の治療へつなげるようにしていくことも大事なことだなあと思いました。なかなか難しいところですが、患者さんによっては大丈夫そうに上手に振る舞ってしまうこともあるので、できるだけ、上手に医師とコミュニケーションがとれるようにアドバイスしていくのも大切なんだろうなと思います。
あと、話を聞いていてそうだなあと思ったのが、インターフェロン中の食欲がなくなるとき、食べたいという気持ちは有るけど食べ物を目の前にすると食べられない、風邪とかひいて食欲がないのとはちがうんですよねえと盛り上がっていたのは、そうだなあと納得しました。患者さん良くそう言っているんですよね。家族が食べられるようにってご飯を作ってくれるのも負担になったり、そのとき時の気持ちを思いだして話してくれていました。ご飯の用意をしなければいけない主婦の場合、作るのが大変だからと旦那さんが自分の分だけお弁当を買ってきて、作らなくていいからねと言ってくれたけど、自分は食欲はあるんだから奥さんの分も買ってきてよねとおこったって言う話には、思わず吹き出してしまいましたが切実な気持ちだなと思います。自分も気を付けなきゃと思いました。
味覚障害の出方も今回の治療と前回の治療とではちがうとかも話していました。
本当に治った人達がこうやって集まって、今治療で苦しんでる人を少しでも安心させてあげたいとか、これから治療が必要な人達を1人でも多く治療へつなげたいって話している様子をみていると、本当に患者さんどうしのつながりの大切さを感じました。
明日は、元気になってもらえるよう肝臓医療講演がんばりますー。
それにしても梅雨入りしたけど、晴れてくれたし、外歩くときはちょうど雨がやんでくれたし、ありがたかったなあー。
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前夜祭の様子、ありがとうございます。参加させていただきたかった(涙)
京都を、楽しみに楽しみにしていましたが、息子の小学校最後の運動会。残念で残念で、、。
ても、きっとまたお会いできますよね♪その日まで、元気に頑張ります。
ジメジメしてますが、体調崩されませんように。今日参加される皆様、お勉強もライブも、楽しんで下さいね♪♪
楽しみにしていただけて光栄ですー。また、おあいできますよー。運動会、楽しんで下さいねえ。
そっちの方がとても大事です。私も運動会があったら休みます。いつもありがとうございます。
時計を見ながら、今ごろ講演なさっているなー
シンガーソングライターあきが歌っているなーって家で想像していました。
今回は行けなくて本当に残念でしたが、松山でお会いできるのを楽しみにしています！
松山でお会いしましょう、akioさん行こうかなって言っていました。こうなったらお仲間さんで道後温泉集合だな。って、お盆近いから皆さん無理しないでね。
先生が企画して下さった京都講演会のお陰で、
ゆっくりほっこり☆京都を観光する良い機会と
なりました☆…ってぇそっちぃU+2049U+FE0Eσ(^_^;)
初☆前夜祭も参戦出来て、次回はみなさんと同じお食事
食べられるよう、胃を鍛えて参りますね(^_－)－☆
先生☆お疲れが出られませんようにぃ…祈☆
長崎から来ていただけるなんて、みんな喜んでいましたよー。私ももちろん大喜びです。京都観光もかねて、また京都でやるときも是非来てくださいねえ。って、そうそう来れないかしらね。
食べ物は無理しないで自分に合ったもので過ごしてくださいね。私は疲れの方も大丈夫です。