小学校入学にあたり、学校のほうから「生活管理指導表」の提出を求められていました。生活管理指導表というのは、心臓病の子ども達が学校でどの程度の体育授業を受けたり、学校生活を行ったら安全かということを学校に伝える手段として、全国的に用いられているもので診断書に変わるものだそうです。主に運動について、どこまでやっていいかということがかなり詳細にわかるようになっています。インターネットからも用紙をダウンロードできますので、ご興味のある方はごらんになってみるといいかと思います(機械オンチでアドレス貼れませんが、「生活管理指導表でググるとでてきます)。
指導区分はA~E、「管理不要」の6段階あります。ちなみにAは「在宅医療または入院が必要」、Bは「登校はできるが運動は不可」、Cは‘同年齢の平均的児童生徒にとっての軽い運動’には参加可」、Dは‘同年齢の平均的児童生徒にとっての中等度の運動’まで参加可」Eは‘同年齢の平均的児童生徒にとっての強い運動’にも参加可」、「管理不要」は運動制限は不要であり、かつ経過観察も不要…ということです。果たしてちっちはどこになるでしょう?
ドキドキしながら早速外来で心エコーをやってもらい、主治医の先生に記入していただきました。私の予想では恐らくB、せいぜいCだったのですが、なんとなんとD!記入していた先生に思わず「えーっ!Dですか?」と嬉しい悲鳴を上げると先生が、「まあ、このくらいはいいよ。ただし、運動クラブは我慢してね。」とのこと。うきうきしながら帰宅し、改めて用紙の内容を確認しました。
ちっちにできることリスト(一例を抜粋)
・短なわでの順跳び・交差跳び
・竹馬
・一輪車
・かけっこ(全力を使わない)
・ボールゲームでのシュートゲーム・パスゲーム(試合形式を除く)
・うんてい
・壁逆立ち
・跳び箱は支持での跳び上がり・跳び下り
・鉄棒の補助逆上がり
・プールで石拾い・輪くぐり・壁につかまって伏し浮き
など
これって「同年齢の平均的児童生徒にとっての中等度の運動」なんだろうかと思いながら、よく調べてみると、‘中等度の運動’というのは、少し息がはずむが、息苦しくはない程度の運動でパートナーがいれば楽に会話ができる程度のもの。原則として身体の強い接触を伴わないもの、等尺運動は「強い運動」ほどの力はこめて行わないもの…だそうです。中等度っていうから、私はてっきり跳び箱を跳ぶことやバタ足泳ぎくらいはできると思っていたのですが、そういうのはほとんどだめだということがわかってちょっとショックでした。
それでも気をとり直して学校へ行きました。校長・教頭・養護の先生、そして保育園の園長先生と5人での話し合いになりました。学校側もとても理解があり、どの先生もやさしいのですが、やはり何かあったときの責任問題や、一クラス38人という大人数のため目が行き届かないということ、ちっちが抗血小板剤を飲んでいること、ペースメーカーを入れていることなどを理由に、指導表では許可となっている一輪車、鉄棒、球技はやめましょうということになりました。ちょっとショックではありましたが、学校側の気持ちや立場も分かるので、快く承諾しました。結局は見学することが多くなると思いますが、スコアをつけたり、ゴールの紐を持つのを手伝ったり、何らかの形で授業に参加できるようにお願いして帰宅しました。
あ~、前途多難…かも。でも、前向きにがんばろう!ね、ちっち!
指導区分はA~E、「管理不要」の6段階あります。ちなみにAは「在宅医療または入院が必要」、Bは「登校はできるが運動は不可」、Cは‘同年齢の平均的児童生徒にとっての軽い運動’には参加可」、Dは‘同年齢の平均的児童生徒にとっての中等度の運動’まで参加可」Eは‘同年齢の平均的児童生徒にとっての強い運動’にも参加可」、「管理不要」は運動制限は不要であり、かつ経過観察も不要…ということです。果たしてちっちはどこになるでしょう?
ドキドキしながら早速外来で心エコーをやってもらい、主治医の先生に記入していただきました。私の予想では恐らくB、せいぜいCだったのですが、なんとなんとD!記入していた先生に思わず「えーっ!Dですか?」と嬉しい悲鳴を上げると先生が、「まあ、このくらいはいいよ。ただし、運動クラブは我慢してね。」とのこと。うきうきしながら帰宅し、改めて用紙の内容を確認しました。
ちっちにできることリスト(一例を抜粋)
・短なわでの順跳び・交差跳び
・竹馬
・一輪車
・かけっこ(全力を使わない)
・ボールゲームでのシュートゲーム・パスゲーム(試合形式を除く)
・うんてい
・壁逆立ち
・跳び箱は支持での跳び上がり・跳び下り
・鉄棒の補助逆上がり
・プールで石拾い・輪くぐり・壁につかまって伏し浮き
など
これって「同年齢の平均的児童生徒にとっての中等度の運動」なんだろうかと思いながら、よく調べてみると、‘中等度の運動’というのは、少し息がはずむが、息苦しくはない程度の運動でパートナーがいれば楽に会話ができる程度のもの。原則として身体の強い接触を伴わないもの、等尺運動は「強い運動」ほどの力はこめて行わないもの…だそうです。中等度っていうから、私はてっきり跳び箱を跳ぶことやバタ足泳ぎくらいはできると思っていたのですが、そういうのはほとんどだめだということがわかってちょっとショックでした。
それでも気をとり直して学校へ行きました。校長・教頭・養護の先生、そして保育園の園長先生と5人での話し合いになりました。学校側もとても理解があり、どの先生もやさしいのですが、やはり何かあったときの責任問題や、一クラス38人という大人数のため目が行き届かないということ、ちっちが抗血小板剤を飲んでいること、ペースメーカーを入れていることなどを理由に、指導表では許可となっている一輪車、鉄棒、球技はやめましょうということになりました。ちょっとショックではありましたが、学校側の気持ちや立場も分かるので、快く承諾しました。結局は見学することが多くなると思いますが、スコアをつけたり、ゴールの紐を持つのを手伝ったり、何らかの形で授業に参加できるようにお願いして帰宅しました。
あ~、前途多難…かも。でも、前向きにがんばろう!ね、ちっち!
小学校に入れば楽しみが増える反面、心配も増えるでしょうね。
でもたいようチチが思っていた以上にしていいことが多く、私達にとっても励みになりました!!
いろんな問題に向かって前向きに頑張っているちっちちゃん、ママにエールを送ります!ガンバッ!!
それとリンクについてですが、gooのカスタマイズ以外の普通のテンプレートを使っている場合は多分、「リンク」という欄を作れないと思うのでウチの場合はカテゴリーで「HLHSリンク」というのを作って、ちっちちゃんのページについて記事を書きました。
リンクを貼りたいページのアドレスをコピーして、HLMLエディターでいつも書いている場合には文章中にそのアドレスを貼り付け
それをドラッグし、記入している欄の上にある”リンク”ボタンを押してそこにまたそのアドレスを貼り付けます。
わかりにくくてスミマセンが、トライしてみてわからなければ遠慮なく言ってください。
ウチも全然詳しくありませんがわかる範囲はお答えしますよー。
いよいよちっちもあと少しで卒園です。そして、期待よりも不安だらけの新生活が待っていますが、保育園の先生に言われた「おかあさんが不安げにしてちゃ、ちっちも不安になっちゃうよ。‘小学校に入るの、楽しみだね。楽しいことがいっぱいあるよ。うれしいね’って毎日言ってあげて」という励ましの言葉を忘れないようにしたいと思っています。
たいようパパ・ママさん、これからのちっちの成長をどうぞ見守っていてくださいね。HLHSの希望の星になります!(←アツくなってしまいました)
それからリンクの件、教えていただいてありがとうございました。何とかトライしてみます。