心臓病児を育てる-左心低形成のちっちとのあゆみ-

17年間そばにいてくれてありがとう

ちょっぴり不信感…

2006年06月30日 | 学校生活
しばらく前に、担任の先生から「養護学級へ移ってはどうか」と打診されました。勉強は今までどおり普通学級で行い、体育だけ別メニューでやってくれるということと、ちっちに専属の先生がつくということで養護学級行きを承諾したのですが、昨日保健室の先生から呼び止められ、話された内容にびっくりしました。

保健室の先生いわく、「教頭先生が、‘入学時は普通学級でお願いしたいと言っていたのに、今になって養護学級に移りたいとはどういうことか’と言っている。」そして保健室の先生自身も、ちっちがPLEで入院する前と退院した後で生活管理指導表の内容が変わらないのにどうしてだろうという疑問を持っているようでした。

…?

養護学級に移れと言ってきたのは学校のほうですよ。こちらから申し入れたのではありません。だいたい、担任の先生はうちに電話をかけてきたときに「養護学級に移ってはどうかという話が先生方の間で出た」って言ったんです。じゃあ、その‘先生方’って一体誰だったんでしょう?私はてっきり校長とか教頭だと思っていましたが。それに、うちに電話をかけてきた時点でその話は先生方の間に伝わっていたのではないんでしょうか。この学校の連絡体制、どうなっているのー?

夜になってパパにその話を報告すると、パパも相当不愉快だったらしく、結局夏休み前に両親そろって校長・教頭・担任と話をしようということになりました。まだ日程は決まっていませんが、そのときにはパパからガツンと言ってもらおうと思います。

…といっても、なにせ小心者の私たち夫婦のこと、いざ先生方を目の前にしたら「いつも娘がお世話になっております~。ありがとうございます~」とか言っちゃうんだろうなぁ、きっと。

冷静で建設的な話し合いができるよう、怒りの気持ちはこの日記を書いて静めようと思います。…実際、今の時点で相当スッキリしました。やっぱりストレスの吐き出し口を持つって大切なことですね。


強くなれ、ちっち!

2006年06月27日 | 学校生活
最近、学校でいろいろな子から「ちびっちゃい」と言って体が小さいことをからかわれるようです。

この前は隣の教室の2年生から、昨日は他のクラスの男子から言われたそうで、ちっちは「うちのことを‘ちびっちゃい’っていう子はみーんな嫌いになることにした」と言ってプンプン怒っています。

そんなときは私も「そんなこという子は、体は大きくても肝っ玉は小さいんだからほっときな!」と、一緒になってプンプンしています。かくいう私もずーっと小さくて、5年生まで常に‘背の順’が一番前でしたので、「チビ」と言われて悔しいちっちの気持ちは痛いほど分かります。

さて、このことを担任の先生の報告するべきか、それとももう少し様子を見るべきかが悩みどころ…。幸い、同じクラスの子には言われていないようなので、何と言ったらよいものか。

…とりあえず、かるーく‘ジャブ’でもかましておくことにしましょう。やっぱり、外見のことで人を傷つけるのは良くありませんからね…




初めての学級懇談会

2006年06月24日 | 学校生活
23日、2回目の授業参観&初めての学級懇談会がありました。

授業参観の科目は国語。「けむりのきしゃ」というお話を4人グループに分かれて寸劇形式で発表するというものでした。

ちっちの役は‘ナレーター’。声の小さいちっちに務まるかドキドキでしたが、そんな私の心配をよそにソツなくこなしてくれてホッと一息でした。毎日の本読みの成果が出たのかな。

授業参観の後は給食試食会と読み聞かせ講習会、その後学級懇談会がありました。

懇談会では、男の子の親と女の子の親の2グループに別れ、自己紹介&子供について困っていることを簡単に話しました。

‘困っていること’として挙げられたことの多くは、「子供が宿題もせずにお友達のところへ行ってしまう」とか「一輪車が好きで事故が心配」という、‘子供が元気で困る’類の悩みでした。

ちっちについて困っていることといえば、「学校でエネルギーを使い果たしてくるのか、帰宅後はどこにも行きたがらない」「いまだに自転車に乗れない」「周りの子のペースについて行けない」という、健康な子供たちとは全く逆の悩み。なんだかちょっぴり周りの人たちの悩みにジェラシーを感じてしまいました…。

結局、ちっちについては特に‘困ったこと’を話さず、「心臓と甲状腺に病気があるので、体が小さいことと、体力が極端に弱い」ことだけを言いました。本当はもっといろいろ言いたいことがあったのですが、なにせ30分の間に20人が話さなければならない状況の中、長々と時間を使うわけにもいかず、今になって‘ああ言えば良かった、こういえばもっと分かりやすかった’と後悔しています。

でも、いろいろなお母さんたちと知り合いになれたという収穫があったので、良しとしましょう。優しいお友達が多い1年1組。お母さんたちもいい方ばかりでした。




張り止めの薬でドキドキ

2006年06月22日 | その他
今日はちっちの話ではありません。

3人目の妊娠にして初めて‘おなかが張って辛い’という経験をしています。それで、先月から張り止めの薬(リメトラーク:ウテメリンの後発品)を産婦人科で処方してもらい、定期的に飲んでいます。初めて処方されるとき、主治医の先生から「この薬、飲んだ後動悸がするかもしれないけど、あんまり辛かったら言ってね」と説明がありましたが、普段ほとんど薬の副作用など経験したことがないので、かるーく聞き流していました。

ところが、いざ飲んでみると、15分ほどしてから急に胸がドキドキし始め、手にも力が入らなくなってきたではありませんか。「おー、これが先生の言っていた副作用か~」と変に感心してしまいましたが、それから1時間以上いやーな動悸が続きました。

病院に電話しようかなーと思いつつも、結局は我慢できないほどでもないからいいにするかという結論になったので、そのまま飲み続けました。

それから1ヶ月ほど飲み続けていますが、脈拍は相変わらず1分間に95回以上ありますので、普段60回あるかないかの自分の脈拍よりも30回以上多いことになります。それでも不思議なことに、あんなに嫌な感じだった動悸を全く感じなくなりました。副作用にも‘慣れ’ってあるんですかねぇ。

そういえば、この前ちっちが嘔吐症で脱水になったとき、脈拍が1分間に140回まで上がっていました。辛かっただろうなぁ。

視力検査…母の血をひいてしまったか~

2006年06月18日 | 学校生活
5月の視力検査で「1.0は見えなかったが、0.7は見えた-眼科医受診をおすすめします」という結果をもらってきたちっち。

普段、特に目を細めたりすることもなく、本もちゃんと30cm離して読めるので、「ちっち、右と左が分からなかったんじゃないの~?」などと言って、たいして気にもしませんでした。

それでも、受診勧告が出たのでもう一度検査してもらおうと、眼科へ行ってきました。

結果はなんと、右-0.5・左-0.9でした。今のところめがねは必要ないものの、夏休みにもう一度受診するようにとのことです。

わが家は、パパは両眼とも1.5という‘超優良視力’、私は両眼とも0.04位の‘超ド近眼’。どうか視力だけはパパに似てほしいという願いもむなしく、どうやらちっちは私の血を引いてしまったようです。とはいっても、まだ今なら取り返しがつきそうな気がするので、今日から目の健康のために、毎日遠くの山を見せたり、正しい姿勢で勉強させたり、できることをやっていこうと決意した母でした。

追伸:今週は、月・火は半日で早退し、水曜日から通常通り学校へ行かせましたが、木曜日の5時間授業が大変だったのか、金曜日の朝は「おなかが痛い」と言って起きられず、結局お休みしました。ちっちの体力がどの程度のことまで耐えられるのか、いまだに‘手探り状態’でよく分からず、やきもきすることもしばしばです。でも、バアバをはじめ、保育園の先生や叔母など、この出来事についての話を聞いたすべての人が口をそろえて「ちっちはちっちのペースでのんびりやっていけばいいんだよ~。」といって、私の、ちょっぴりイライラした気持ちを鎮めてくれました。

ドジな母…

2006年06月15日 | 学校生活
14時ちょっと前、突然ちっちから電話がかかってきました。何かあったのかなぁと電話に出ると、いきなり「ちょっとママ~」と怒りの声。「なーに怒ってんの~?」と呑気に答える私に、さらに腹が立ったらしく、声を1トーン高くしながらこう続けました。

「もーう!今日の体育のときねー、着替えようと思ったら保育園の体操着が入ってたんだよー!恥ずかしかったんだからー!!」

…うわー、そりゃ恥ずかしかったねぇ、ちっち。で、その体操着はどうしたのかと尋ねると、「友だちみんなに‘ママが保育園の体操着を入れちゃった’と言って、見せて回った後、それに着替えて外に出た」とのことでした。…よかった、ずぶとい性格で。もし、私が同じ状況に遭遇していたら、恐らく体操着を袋に隠して、どうしようと途方にくれて半べそかいていたでしょう。たくましく育ってくれたもんです。

それにしても、‘○○保育園 ふじぐみ’と書かれた体操着を着て、ボーっと体育を見学している姿を想像すると何だか笑えます。

(注)本当は体育の時間は室内待機なのですが、今日は気候が涼しかったので、外で見学しました。


2本指のピアニスト来日!

2006年06月11日 | その他
韓国から、両手に2本ずつしか指のないピアニストの方が来日しているそうです。

彼女は指の力を鍛えるために6歳からピアノを始め、1日10時間練習して、10年かけてなんとショパンの‘幻想即興曲’をマスターしたそうです。

すごいですね~。この記事を読んで、‘成せば成る、成さねば成らぬ何事も’という格言は真実なのだということを改めて感じました。

ちっちも4歳からピアノを習っていますが、まさに‘牛歩’、なかなか前へ進んでいきません。なにせ手の小ささ加減が半端ではないのです。2歳のかっちゃんよりも小さいその手は、ドからソまでおさえるのがやっとなので、弾ける曲の少ないこと!手が小さすぎるちっちにはピアノは無理なのかなぁと感じ始めていたところにこの記事です。やっぱり‘できない理由’を考えてはだめですね。‘どうしたらできるか’を考えて努力しなくては。

とはいえ、最大のポイントは、努力以前に「ピアノが本当に好きかどうか」ということがでありましょう。人は、概して好きなことのためには努力を惜しまないものです。ピアノが好きだからこそ1日10時間という過酷な練習にも耐えてこられたのですよね、彼女は。

「ピアノ弾きなさい!」と言われて「なーんでー!!」と抵抗するちっちにはショパンは無理かもしれませんな…。

養護学級の話 続編

2006年06月10日 | 学校生活
金曜日、待望の学校復帰をしました。

20日ぶりの学校、ヘラヘラしているちっちをよそに、クラスの雰囲気はどんな風に変わっているのだろうか、ちっちはうまく溶け込めるだろうかとひどく不安な気持ちの私でした…。

が、いざ学校へ行ってみると、クラスのお友だちが次々に「ちいちゃ~ん!」と寄ってきてくれ、人だかりができるほどでした。それどころか、私のところにまで「ちいちゃんのママ~!」と駆け寄ってくれるほどの歓迎ぶり!朝の不安な気持ちが取り越し苦労に終わって良かった~。

以上、久々の登校報告でした!


で、ここから本題。

その日の夜、担任の先生ともう一度養護学級について話しました。先生の言う‘養護学級’がどういうものなのか、前日の話ではイマイチ分からなかったので、詳しく聞いてみました。

というのも、前日の話だと「ちっちのために先生を一人付けてくれて、体育の時間は養護のクラスに行って授業を受ける」ということだったのですが、それって体育の時間に図書室や保健室にいるのとどう違うんだろう?それに、体育の時間だけのために先生まで付けてくれるのかい?と、頭の中が??だらけになっていたのです。

それで、それらの質問を担任にぶつけてみると、こういうことでした…

就学支援課が、小児科のドクターの意見を聞いたり、学校でのちっちの様子を実際に見に来たり、保護者と面談したりして検討した結果、「養護学級が必要」と判断されると予算が下りてちっち一人のために専属の先生をつけてもらえるそうです。その先生は、常にちっちのそばについてくれて、体育の時間は別メニューでやってくれ、体育の授業以外のときも教室でマンツーマンで面倒を見てくれるとのことでした。

なんだか、すごくいい話ではありませんか!

昨日、かっちゃんを迎えに保育園に行ったとき、園長先生が「お母さん、借りられる手は何でも借りていいのよ~。ちいちゃんもみんなに助けられて成長するのよ。」とも言ってくれましたし。‘渡りに船’なこの話、ぜひ実現していただきたいものです。

昨日のモヤッと曇った気持ちが、一気に快晴!になりました~

担任からの電話

2006年06月07日 | 学校生活
遅ればせながら退院の報告をさせていただきます。

月曜日、アルブミンの値が6まで回復したので、めでたく退院となりました。3日くらい家で安静にしているよう言われたので、金曜日から学校へ行く予定です。ちっちは、毎日「あと何日学校休めるの~?」と聞いてきます。よっぽど家が好きなのね…お願いだから、もっと学校を好きになってくださいね、ちっち。

ところで、今日19時過ぎに担任の先生から電話がありました。なんでも、ちっちの入院中に先生方の話の中で養護学級の話が出たそうで、市の就学支援課にちっちを紹介したいという話でした。

先生が言うには、例えば体育の時間、今は50メートル走のときにゆっくり歩いたりしているが、学年が上がるにつれて健常児と体力の差が開いてきてしまい、大変になってきてしまうと考えられる。そこで、体育以外の勉強は普通学級で行い、体育の時間は養護教室に行く…とか、別の案として、体力のない低学年の間は養護学級に在籍し、体力がついてきたら普通学級に移ることもできる。ちっちにとって最善の対応を考えてあげたいとのことでした。

就学支援課に紹介すると、必要に応じて話し合いなどが行われ、ちっちにとって一番よい方法は何かということについての検討がなされ、予算をつけてもらえる&先生を一人まわしてもらえるとのことです。

悪い話ではないかも…と思いつつ、こんなに早く養護学級のことを打診されるとは思ってもみなかったので、イマイチすっきりしない気持ちです。養護学級がイヤだという意味ではなくて(むしろ、‘養護のクラスと普通学級と行き来できたらいいね’と言っていたくらい)、そういう話のきっかけは私たち保護者のほうから作りたかったということです。例えて言うなら、宿題をやろうとしていたときに親から「早く宿題やりなさい!」と言われて、一気にやる気が失せた…そんな気持ちに近いかな…。

でも、後ろ向きに考えてはいけませんね。親の都合ではなく、‘ちっちにとってのベスト’は何かを考えてあげなくては。

退院近し!?

2006年06月03日 | 心臓病関連
木曜日、待望の血液検査がありました。

結果は、アルブミンが4.1と、大幅に改善されていました!金曜日からはヘパリンを中止し、数値が下がってこなければ退院-ということになりました。

約2週間の入院生活を経て待望の退院ですが、学校生活に関しては今までよりも制限が必要になりました。

まず、退院後は2.3日家で安静にし、学校復帰後は体調が落ち着くまで半日登校をすること。体育については、今まではみんなと同じように体操着に着替えて、できるだけ参加させていたところを、完全見学(室内待機)にすること。登校は行きも帰りも自動車での送迎にすることなど。

先生の話を聞いていて、何だかこのまま普通学級でやっていけるのか不安になってしまったので、養護のクラスに移したほうがいいのか聞いてみました。すると、まだ学校生活が始まったばかりでこの先どうなっていくか分からないから、普通学級で様子を見ていいということでした。今後どうするかは家庭の教育方針によって違うそうです。入退院を繰り返しながら普通学級で卒業する子もいれば、体力等が付いていけなくなることで本人が辛くなってしまい、養護学級に移る子もいるとのことです。

ちっちの通う小学校は今ちょうど改築中で、新校舎には養護教室が2室できる予定です。普通学級に通わせるか、養護学級に通わせるか、ちっちの体と相談しながら決めていきたいと思います。

とりあえずは、退院の兆しが見えたことを喜ぶことにしよう!