心臓病児を育てる-左心低形成のちっちとのあゆみ-

17年間そばにいてくれてありがとう

おそろいのパジャマ

2008年08月31日 | その他
この夏、初めてちっちとののちゃんに、おそろいのパジャマを買ってあげた。

ののちゃんもようやく幼児っぽくなってきたので、同じデザインの物が揃う。

楊柳の涼しげな生地に、かわいいウサギのプリントが付いている。ズボンは、裾にゴムが入った、ちょうちんブルマーのような丸みを帯びたデザイン。ちっちは水色、ののちゃんはピンク。

家に帰って二人に着せると、初めてのおそろいに、照れくさそうにしていたが、じきに二人ではしゃぎまわっていた。

その姿を見て、ほっこり幸せな気持ちになった。

今日で8月も終わり。夜はだいぶ過ごしやすくなってきた。おそろいのパジャマの出番も、少しずつ減ってくるだろう。そしたら、また秋のおそろいを用意しよう。

好きな本の種類…

2008年08月30日 | 学校生活
夏休みが始まる少し前に、推薦図書の中の一つを買ってちっちに与えた。

早めに読んで、読書感想画をゆっくり書けばいいと思ったからだ。

ところが、夏休みもあと1日だというのに、ほとんど目を通すことがないままテーブルの上に置かれている。

幸い、読書感想画は課題の中のひとつで、もうひとつ別のものもやらせていたので、事なきを得たのだが、せっかく面白そうな本を与えたのにそっぽを向かれたのがシャクだったので、なぜ読まないのかちっちに聞いてみた。

すると、返ってきた答えが、「ママが選ぶ本は面白くない。」

そして、自分が好きなのは、①悲しい別れ②病気モノ だという。

そういえば、一昨日図書館で借りてきた、パピーウォーカー(盲導犬になる子犬を1年預かるボランティアのこと。1年後には悲しい別れが待っている話)の本は、たった1日で読みきってしまった。

ちっちの病気のこともあって、今までなんとなくそういうテーマを遠ざけてきた。だけど、楽しく読めないんじゃ、読書嫌いになっちゃうね。

これからは、ちっちが読みたいと思う本を読ませてあげることにしよう。

星野富弘さん

2008年08月28日 | その他
心がささくれてくると、むしょうに詩を読みたくなる。

そんな時、星野富弘さんの詩画集をめくると、心の中にたまっていたいろんなしこりがスーッと消えていく。

美しい植物画とともに書かれた短い言葉が心に沁みてくる。

今日も星野さんに癒してもらった。

気持ちのよい眠りにつけそうだ。

星野さん、いつもありがとう。

サッカーはムリだよ~

2008年08月27日 | 心臓病関連
スポーツが禁止されているちっち。…ていうか、走ることすらままならないから、禁止される以前のレベルである。

それなのに、ソフトボール日本代表で、重い心臓病を克服した西山選手をテレビで見たあとから、しきりにスポーツをやりたいと私にせがむ。

大変な手術をしたという点では共通しているが、病気の重さが違う…と説明しても分からない。心臓病は1種類しかないと思っているから、「西山選手がやっているなら、ちっちもやっていいのだ」という結論に達してしまった。

だから、もう何を言っても無駄。しかも、やれサッカーだバスケだと、スーパーハードなスポーツをやりたいと言う。自分のレベルがまるで理解できていない。とりあえず苦し紛れに、「ちっちは、スポーツで出来ない分、勉強で金メダルを取れ!」と励ましてみた。すると、あっさり「じゃあ、そうする」という返事が返ってきた。

良く言えば素直。悪く言えば単純な性格。

そこがちっちのかわいいところなんだけど、気持ちの切り替え早すぎ。ちょっと拍子抜けしちゃったよ、ママは。

勉強には目的意識が大切だ!

2008年08月25日 | 学校生活
ちっちは勉強が大嫌いだ。いったん覚えたことが、3日たつときれいサッパリ消去されている。

勉強が分からない→私に怒られる→怒られるのが怖くて、問題を見ずに私の顔色を見る→ますます頭に入らなくなる→私の雷が落ちる→勉強なんか大嫌いだー!

…という悪循環が起きている。

そもそもちっちは、どうして勉強しなければならないかということが分かっていない。とはいっても、小学校3年生で、目的意識を持って勉強している子なんて、そうそういないとは思うが、せめて「将来看護師になるから勉強しなくちゃ」…くらいの考えは持って欲しい。実際、それが目標なのだから。

とかなんとか偉そうに言っている私だが、自分自身を振り返ってみれば、本当にやりたいことを見つけられたのは27歳を過ぎてからだった。それまでは野放図な毎日を過ごしてきたから、その後1年以上、ひどくストイックな生活を強いられる羽目になったことを今でも覚えている。その時、若い時にもっと勉強していればとひどく後悔した。

だから、ちっちには私のような苦労をさせたくないと思い、つい厳しくしてしまう。

でも、もしかして逆効果になっているのかな。塾の先生はとても優しいらしく、塾帰りは生き生きしているちっちをみるとそう思う。

もう少しだけ、やさしさを持って見守ってあげよう。でも、目標を達成できるように、できるだけのことはしてあげよう。

ジョギング始めます

2008年08月23日 | その他
メタボなおなかに悩まされてウン年。運動音痴だから、どうすることも出来ず、たまる一方の脂肪。

そんな今日この頃だが、ダンナが何を思ったのか、突然ランニング雑誌を買ってきて、ジョギングをしないかと誘う。読んでみたら、初めは300メートルしか走れなかった主婦の人が、今では5キロ以上走れるようになったとか、おなかの脂肪が取れて動作も速くなるとか、いいことがいっぱい書いてあった。

俄然やる気がわいてきた私とダンナ。

すぐにアルペンへ行き、ジョギングシューズなどを買い揃えた。

3日坊主にならないよう、がんばろう。

まずはウォーキングからスタートだ。

歯医者さん

2008年08月21日 | その他
約1年ぶりに歯医者へ行った。といっても、虫歯が出来たわけではない。

かかりつけの歯科医院は、年に一度、受診案内を送ってくれる。それを見ると、急に自分の口の中が気になり始め、歯槽膿漏になっていたら人に迷惑をかけるな~(←一応営業で人と接することが多いので)とか、いろいろな不安要素が浮かんでは消える。そして、いても立ってもいられなくなり、予約の電話を入れるという具合。

最近の歯科医院は、まるでちょっとしたサロンのような雰囲気のところが多い。クラシックのBGMが流れ、診察室に入れば、足にはきれいなバスタオルを掛けてくれ、やさしい衛生士さんがきれいサッパリ汚れを落としてくれる。そんな歯科医院が私は大好きなのだが、幸か不幸か、歯が丈夫で、ほとんど虫歯が出来たことがない。だから、きょうも虫歯が見つかることなく、掃除だけでおしまい。当然次回予約はなし。

ありがたいことなんだろうけど、癒しの空間(←診察室)に、せめて半年に一度くらいは行きたい。早く一年経ってほしい。

書類は嫌い

2008年08月20日 | 心臓病関連
楽しい夏なのに、この時期はいつも心臓病関連の諸手続きが目白押しで、忙しい。

7月に特別児童扶養手当の再認定手続、8月には障害児福祉手当の更新手続と重度心身障害者医療費助成の更新手続がある。

そのたびに書類を何枚も書かなければならない。あんまり面倒なので、ちっちの名前のハンコを作ってみたが、かえって面倒なことに気づき、結局使うことのないまま机の中に追いやられた。

重度心身障害者~の書類締め切りは8月29日。よし、書くぞと封筒から出しては今日もまた気持ちが萎えて、そのまま押し戻してしまった。

いつになったら市役所へ持っていけるのやら。


秋の気配

2008年08月17日 | その他
日中は相変わらずの暑さだったが、夜、何気なく窓を開けると、スーッと気持ちのよい風が入ってきた。

この涼しさに、あー、やっと暑さも峠を越えたのかなと、嬉しいような、でも楽しい夏もあと少しかと思うと少しさみしいような、なんとも言いようのない気持ちになった。

今日から水曜日まで、上の二人はじいじの家に行っていて、いない。いつもと違う静かな空気が家の中を流れている。

少しセンチメンタルになっているのかな~、私。

初・自由研究

2008年08月14日 | 学校生活
3年生にして初となる自由研究のテーマは「アゲハチョウの成長観察日記」である。

なぜこのテーマを選んだかというと、夏休み初日の早朝、庭の水撒きをしている時に偶然、蝶の卵を発見したからだ。

せっかく卵を見つけたのだから、これを無駄にする手はないと思い、私が勝手にこのテーマを選定した。

きれいなクリーム色の卵から小さな幼虫が孵り、やがてその鳥の糞のような姿からきれいな緑色の幼虫へと変化していく様は、神秘的にさえ思えてくる。昆虫はかなり苦手だったはずなのだが、この観察を通して、そのけなげな姿に、むしろ愛着を覚えるほどまでになった。また、アゲハチョウについて書かれた数冊の本を読むことにより、様々な知識も身についた。

自由研究は子供に与えられた課題だが、その課題をこなすことに付き合いつつ、自分も楽しんでしまう。そうすると、不思議と子供も自由研究というものに対する抵抗感が薄れてくるようだ。実際、私が毎朝幼虫にかじりついている姿を見て、初めはイヤイヤ観察していたちっちも少しずつ興味がわいてきたようである。かっちゃんも、毎朝じっと幼虫を観察し、新たな卵を発見したり、幼虫をつついて臭角を出させたりしては「わー!すごい!」と、目を輝かせて私のところにとんで来る。

これをきっかけに子供たちに、好奇心・探究心が芽生えていってくれたらいいなと思う。

バレエストレッチ

2008年08月11日 | その他
運動が苦手で、スポーツ教室に通っても長続きしたことがない。

そんな私だが、半年ほど前からバレエストレッチに通っている。スポーツ…と呼べるほどではないが、優雅な音楽に合わせて1時間、いろいろな筋を伸ばすストレッチをするので、程よく汗をかき、背筋も少し伸びたような気になる。

肝心な運動効果については、まだはっきりと現れていないが、毎晩、家でストレッチをするようになってから、前屈が結構いけるようになった。できれば、3度の出産ですっかりたるみきったおなかの肉をどうにかしたいと思っているが、ここの肉を減らすのはなかなか難しいらしい。

とりあえず1年、スッキリおなかとキュッと締まったお尻を目指して頑張ってみようと思う。

母の顔になったね~、谷選手

2008年08月10日 | その他
いよいよオリンピックが開幕した。

当然、今日は一日中オリンピック中継やニュースをハシゴしていた。

その中で特に印象に残ったのが、柔道の谷選手だ。

32歳、5度目のオリンピック出場。今回は3連覇をかけた大事な大会だった。が、結果は銅メダルに終わった。

準決勝で負けた瞬間、放心状態で立ち尽くす彼女を目にした時、見ていた自分まで放心状態になってしまった。「最低でも金」→「谷でも金」→「ママでも金」と、常に最高の目標を自分の前に掲げ、何年もの間ストイックに練習を積んで来たであろう彼女にとって、この瞬間、どんなことが頭の中を駆け巡ったのだろうか。

しかし、そんな感傷に浸るまもなく訪れた3位決定戦では、彼女らしい見事な一本勝ちを見せてくれた。

そしてその後、インタビューで見せた表情がすごく良かった。確かに、金メダルを逃してしまったことに対する悔しさも見えたが、それよりも、淡々と質問に答えるその表情に、ある種吹っ切れたような印象を受けた。以前に感じた、ピリピリとした緊張感ではなく、ホワッとしたような感じを。

全力を出し切って戦ったオリンピック。金メダルは取れなかったけれど、素晴らしい感動を私たちにくれた谷選手に心から拍手をおくりたいと思う。


本日の外来

2008年08月09日 | 心臓病関連
浮腫みが引き切らないまま迎えた外来日。

ひと回り大きくなったちっちの顔を見て覚悟を決め、出掛けた。

血液検査の結果は予想通り悪く、アルブミン2.9で総蛋白4.5。前回、アルブミンは3.0だったから、じわじわと下がってきている。

きっと入院だろうと思ったら、夏休みだから家で静かにしていればいいということで、あっさり家に帰してくれた。

M先生、ありがとう。

あ、でも、ひとつだけいいことがあった。身長が1ヶ月で何と6ミリも伸びていた。こんなに伸びたのは、おそらく8年10ヶ月の人生で初めてのことではないかと思う。

やばい、むくんでる

2008年08月08日 | 心臓病関連
ちっちがむくんでいる。

原因は、利尿剤の飲み忘れ。

おとといの夜、ちゃんと飲むよう、しつこいくらいに言ってあったのに、翌朝テーブルの上にそのままおいてあった。

案の定、みるみる浮腫み始め、昨日の夜にはとうとう体重が通常比1.2kg増になってしまった。当然顔もデカくなり、かっちゃんには「どうしてそんなに顔がでかいのか」と聞かれる始末。

明日は外来だというのに。お盆休みを前に入院の気配(涙)。