生活管理指導表を提出してきました

小学校入学にあたり、学校のほうから「生活管理指導表」の提出を求められていました。生活管理指導表というのは、心臓病の子ども達が学校でどの程度の体育授業を受けたり、学校生活を行ったら安全かということを学校に伝える手段として、全国的に用いられているもので診断書に変わるものだそうです。主に運動について、どこまでやっていいかということがかなり詳細にわかるようになっています。インターネットからも用紙をダウンロードできますので、ご興味のある方はごらんになってみるといいかと思います（機械オンチでアドレス貼れませんが、「生活管理指導表でググるとでてきます）。

指導区分はA～E、「管理不要」の6段階あります。ちなみにＡは「在宅医療または入院が必要」、Ｂは「登校はできるが運動は不可」、Ｃは‘同年齢の平均的児童生徒にとっての軽い運動’には参加可」、Ｄは‘同年齢の平均的児童生徒にとっての中等度の運動’まで参加可」Ｅは‘同年齢の平均的児童生徒にとっての強い運動’にも参加可」、「管理不要」は運動制限は不要であり、かつ経過観察も不要…ということです。果たしてちっちはどこになるでしょう？

ドキドキしながら早速外来で心エコーをやってもらい、主治医の先生に記入していただきました。私の予想では恐らくB、せいぜいCだったのですが、なんとなんとD！記入していた先生に思わず「えーっ！Dですか？」と嬉しい悲鳴を上げると先生が、「まあ、このくらいはいいよ。ただし、運動クラブは我慢してね。」とのこと。うきうきしながら帰宅し、改めて用紙の内容を確認しました。

ちっちにできることリスト（一例を抜粋）
　・短なわでの順跳び・交差跳び
　・竹馬
　・一輪車
　・かけっこ（全力を使わない）
　・ボールゲームでのシュートゲーム・パスゲーム（試合形式を除く）
　・うんてい
　・壁逆立ち
　・跳び箱は支持での跳び上がり・跳び下り
　・鉄棒の補助逆上がり
　・プールで石拾い・輪くぐり・壁につかまって伏し浮き
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　など

これって「同年齢の平均的児童生徒にとっての中等度の運動」なんだろうかと思いながら、よく調べてみると、‘中等度の運動’というのは、少し息がはずむが、息苦しくはない程度の運動でパートナーがいれば楽に会話ができる程度のもの。原則として身体の強い接触を伴わないもの、等尺運動は「強い運動」ほどの力はこめて行わないもの…だそうです。中等度っていうから、私はてっきり跳び箱を跳ぶことやバタ足泳ぎくらいはできると思っていたのですが、そういうのはほとんどだめだということがわかってちょっとショックでした。

それでも気をとり直して学校へ行きました。校長・教頭・養護の先生、そして保育園の園長先生と5人での話し合いになりました。学校側もとても理解があり、どの先生もやさしいのですが、やはり何かあったときの責任問題や、一クラス38人という大人数のため目が行き届かないということ、ちっちが抗血小板剤を飲んでいること、ペースメーカーを入れていることなどを理由に、指導表では許可となっている一輪車、鉄棒、球技はやめましょうということになりました。ちょっとショックではありましたが、学校側の気持ちや立場も分かるので、快く承諾しました。結局は見学することが多くなると思いますが、スコアをつけたり、ゴールの紐を持つのを手伝ったり、何らかの形で授業に参加できるようにお願いして帰宅しました。

あ～、前途多難…かも。でも、前向きにがんばろう！ね、ちっち！

小学校の説明会に行きました

先日…といっても2週間ほど前になりますが、小学校の説明会に行ってきました。

説明会のしばらく前に学校へ話し合いに行き、その中で校長先生に、学校への送迎と学校内での付き添いをお願いしたいと言われました。今度の1年生は1クラス38人と大人数のため、目が行き届かないことや、予算の関係で補助の先生を入れてもらえないというのが主な理由のようでした。ちっちのほかにもダウン症のお友達が一人、骨形成不全のお友達が一人、ちっちも入れると3人の病児がおり、みんな付き添いをするそうです。共働きのわが家、さっそく壁にぶち当たりました！付き添いどうしよう…3月になったら考えよう…きっと何とかなるだろう…。

ということで説明会当日、病児の親3人が順番に父兄の前で子供の病気を説明し、付き添いその他についての理解を求めることになりました。校長先生、養護の先生、PTA役員の方の話を聞いた後、いよいよ発表（？）。えらく緊張しましたが、何とか伝えたいことは言えました。皆さん、分かってくれるといいのだけれど。

私の願いはひとつ、ちっちが毎日キラキラした笑顔で学校に行ってくれること！それだけです。楽しい学校生活が送れるようにママもがんばるからね！

なんとつわりでダウン！ちっちも２人のお姉さんに！

１２月の初めからなんだか具合が悪く、パソコンを開いただけで吐き気が…。
もしやと思いつつ検査してみると案の定陽性！めでたく三人目ができましたあ！…という喜びもつかの間、それから長い長～い闘病（？）生活が始まりました。できることなら一日中寝ていたいのに仕事に行かねばならず、やっとの思いで家に帰れば二人のちびっ子が飛びついてくる…。本当に辛い２ヶ月間でした。コメントを下さったたいようパパ・ママさんやhahaさんにもお返事できず、ごめんなさい。

実は、三人子供を産む、というのはちっちが生まれて病気が分かってしばらくしてから決めていたことでした。左心低形成症候群という病気はとても治療が難しく、何度も手術をしなければならないこと、基礎疾患があるがゆえに風邪をひいただけでも簡単に悪化しやすく、すぐに入院になってしまうことを考えると、一人っ子で育ててあげたほうがいいのかなとも思いましたが、兄弟がいればちっちも遊び相手ができて楽しいだろうし、にぎやかでいいかなと思い、兄弟をつくる事に決めました。で、次に考えたのが何人産むかという事。経済面を考えたら二人だなと思いましたが、二人だと、ちっちの度重なる入院で下の子に寂しい思いをさせるかな～と思い、思い切って三人産むことにしました。そうすればかっちゃんも寂しくない！ということで。何だかえらく安易な理由ですが、こうしてちっちは８月にまたまたお姉さんになることになりました。

幸い、つわりも峠を越えたようなので、ぼちぼち楽しいブログ日記を再開していこうと思います。