たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

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自転車デビュー!

2013-05-27 20:09:05 | たいよう家族の日々、さんさん

たいようチチです

昨日は今年で一番天気がよく、とっても暖かでしたので 自転車で3人で出かけてみました。

 

あれ?ママは・・・?

 

 

 

 ママはちょっとお休み(笑)

 

 

そんなんで近くの中島公園まで自転車で。

こっちゃん、女の子だけど、自転車のかごにはグローブが!!

すっかり男の子の遊びに慣れてしまって。うーんたくましい。

 

補助輪つきですが、N山家からいただいた自転車でこっちゃんは初の遠征!(といっても10分くらいですが)

初にしてはなかなかの運転テクニックです。

 

たいようはこっちゃんの運転を結構細やかにサポート。

たいようは年長の時に順調に補助輪をはずし、自転車はばっちりです!

ほとんど転ばずにマスターしたんですよ~!

 

行きも帰りもしっかりこっちゃんの面倒をみてたねー。

 

写真はこどもの日にいった三笠の鉄道記念村(だっけな?)

妹にブランコを押させるたいよう。

 

回転しそうなくらい立ち乗りぐいぐい行くこっちゃんに対して、たいようはブランコちょっと苦手。

いまいちうまく加速できないので、いまだに押させてます、しかも妹に

 

4歳くらいのときにチチが押し過ぎて吹っ飛び、

救急車を呼ぶ大ハプニング経験があるのでもしかしてトラウマになっている??

そうだとしたらたいよう、ごめんね。

 

 

さ、今週土曜日は運動会!

かけっこはお休みしますが、組体操は毎日練習頑張っている様子

 

楽しみだなあ!

どうか晴れますように

 

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元気ですよ~ 福岡検診行ってきました!

2013-04-21 20:14:25 | たいよう家族の日々、さんさん
たいようチチです

いやー、4年ぶり?の更新です

たいようは3年生、赤ちゃんだったこっちゃんはもう年中です


何かあったわけではないのですが、ご無沙汰してしまいました。


ブログのコメント お返事できなくてすみません!
しばらく更新していないと、なんだかログインできなくなったり、コメントできなくなったりして…

そんなことで心配されている方もいらっしゃった(?)ので最近の様子を記したいと思います。



たいようは福岡検診をおえ、特に問題なく、無事3年生になりました。
多少の体育の制限はありますが、ほとんど日常生活は問題なく過ごしています!

おととし、去年とマイコプラズマ肺炎にかかって、それと関係あるかは不明ですが
その後骨髄抑制とやらが起きて、汎血球が減少し数ヶ月大変な時期もありましたが、
今は元気です!


漢字の勉強に多少苦労しつつも、毎日歩いて学校に行っています!
担任の先生が変わると、一から病気のことを説明しなければならず、たいようママは毎年苦労しているようですが
早速明日から運動会の練習も始まるらしく、組体操も先生と相談しながらのスタートです


こっちゃんはやんちゃに育っています。
傷が絶えず、いまも右頬にはざっくりと切り傷が、左の目の周囲はまるで殴られたようなひどい青タン状態で・・・
でも口達者でたいようもたじたじの時があります。


そんな毎日で、たいようファミリー楽しくやっていますよー!
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4歳です^^ 百日です^^ 

2009-03-25 14:47:43 | たいよう家族の日々、さんさん

3月1日に太陽4歳をむかえましたー

今年もみなで盛大にお祝いもう4歳なんだと私もしみじみ

←4歳のお誕生日

 

今年の太陽の挨拶は・・・・・

   「たいようは4歳になります! 

    春になったらK幼稚園に行きます。

    たんぽぽ組になります。

     これから歌を歌います。

     翼が欲しい歌と、ウルトラ6兄弟です。聞いてください。

     今~私の~(翼をくださいを歌う)

      ウルトラ6兄弟です。

      宇宙に平和が~(ウルトラ6兄弟歌う)

       ありがとうございます!(ぺこり)」

こんな感じでした^^ 発表した後は満足げでした^^

去年よりお兄ちゃんになってるせいか、少し緊張してる?ようにも見えたけど、立派だったよ!たいよう

 

今年もこうして4歳を迎えることができ、ママもパパも本当に嬉しい。

毎年こうして感慨深く誕生日を迎えることができるのも、太陽のおかげだよ。太陽が生まれてから思うこと。普通のことがこんなにも素敵で素晴らしい生きてるってすごいことずーっとこのまま、過ごしていきたいな。

 

昨日いきなり寝るときに床について太陽がパパに。

「パパ、ずっと一緒にいようね。

永遠にね。」と、言いました。

パパとママは爆笑してしまった^^そしたら太陽も爆笑^^みんなで笑ったね。

永遠って言葉どこで覚えたんだろうー

ママは太陽に聞いてみた。「太陽、永遠って誰に聞いたの?なんかで言ってたの?」

太陽は「永遠?なにそれ?」

「え?今太陽言ったでしょ?」

「太陽言ってないよ。」

「え?言ったよ。」

「言ってないよ!!」

パパは「何か、とりついていてたんじゃない?」だって。

 

どうゆうこと?まあいいけど。

その前に床に就く前の太陽にパパが「太陽、幼稚園に入ったらお友達に太陽の病気のこと、ちゃんと言わなきゃね。」と話の流れで言った。

太陽は考えて

「太陽は心臓が悪いです。

苦しいです。

ごめんなさい。」

とニコニコ言った。ママととパパは太陽がとっさにそんなこと言うから大笑いしちゃった。太陽も大笑い。でも、よく考えたら笑うとこじゃなかったか?

なんか、ママもパパも切なくなった。

なんとなくだけど、太陽も自分が心臓の病気だって理解しはじめてきてるのかも。

太陽、苦しいことなんてあるのかな?ごめんなさいってなんだろう。こどもだしあんまり意味ないかな?まあ、笑ってたから深くは考えてないはず。

まだ、あと何年かはそんな真剣には考えないでしょう。そういう意味では今が1番太陽にとっても、幸せな時かもなあ~。

悩む時期もくるだろうし。

 

そう、そんなやりとりがあった後の永遠って言葉だった。でも大爆笑^^

うちは、これでいいか^^

 

そして、こっちゃんが3月21日に100日を迎えました

こっちゃんも生きてる素晴らしいそしておデブちゃんすばらしい

男顔だけど、やっぱりカワイイしニコニコ笑うこっちゃんに癒される~

最近ちょー忙しいパパに御願い!と時間をとってもらい100日記念写真も撮ってきました。

こっちゃん、笑顔いっぱいだったので良かった太陽はドキドキだったらしく、顔こわばっていた^^

今度写真できたらのせますね^^

←最近の太陽とこっちゃん

 

 

 

 

 

     

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産まれましたー!遅くなりましたが><

2009-02-15 22:24:16 | たいよう家族の日々、さんさん

2008年 12月12日に 二人目(こっちゃん女の子)産まれました

3630グラムのビッグベイビーで、救急車の中で産まれたのでかなりの大物かもしれないです

ちょうど2ヶ月になり、ニコーッと笑うようになってきました

太陽もかなりメロメロ

 

こっちゃんです

 病院からおうちに来たこっちゃん  

 

 

太陽はこっちゃんが産まれてから、一緒に寝たくてたまりません1日目から二人一緒に

 

 

今2ヶ月に入ったこっちゃん

 

 

太陽は抱っこしたくてしたくて(12月のこっちゃん、たいよう)

 

 

太陽は立派なお兄ちゃんママのことも、こっちゃんのことも気遣ってくれます

あんまり頑張りすぎちゃってるような気もするけど、無理しないでいこーね

 

昨日から風邪気味な太陽。実は熱っぽくなるのはフォンタン手術前以来!!だから1年以上熱を出していなかった^^今はちょっとぼーっとしたりするけど、それでも走り回ったりもしてるくらいだから、ホントに丈夫になりましたやっぱり調子悪いのか走るとすぐに唇は紫っぽくなるけどね調子悪いから酸素飽和度低いんだろうね。

ゆっくり休んで、本調子にもどろうね!

また、ゆっくり書きますね!!まずは、ご報告まで^^

まずは、ブログでも、ご報告でした^^ 

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たいよう 3才になりました^^!!

2008-03-26 22:51:19 | たいよう家族の日々、さんさん

すっかりご無沙汰していました・・・・何かあったんじゃあないかと思っていた方もいたみたいで、、、ごめんなさい><

太陽はとっても元気に遊びまくっていますフォンタン後はびっくりするくらい動き回ってます

先生、看護婦さん、応援してくれていた方があっての今だと思うので本当にみなさんに感謝の気持ちでいっぱいです

ありがとうございます

 

太陽が元気で楽しく過ごせることが私たちにとって幸せなんだなーと、しみじみ感じるのでした

 

そして、遅くなりましたが・・・3月1日に

 

太陽、3歳を迎えましたー

 

1日にはママの手料理で盛大にお祝い

 

太陽はみんなの前で

   挨拶→「太陽は3才になります。手術がんばったよ!元気になったよ!トト、おばあちゃん、はる、やっちゃん、もも、にいにい、パパ、ママ  みんな ありがとう!!」

    歌→ てのひらをたいように  「ぼくらはみんな生きている~」1曲を踊りながら歌う。

  みんなの前で堂々と立って発表できたのには驚きでしたが、感動&笑っちゃいました^^(手術退院後、お話も上手になってきておしゃべりマンです

 

お祝いをしてプレゼントもいただいて、太陽にとって嬉しいい楽しい誕生会でした^^

 

夜寝る前までずっと「今日誕生日楽しかったねー」と何度も言ってたしね

 

 

太陽が生まれた当時、3歳なんて遠いことは考えられなかったけれど、

3回目の手術を無事終え、

こうして3歳を迎えることができただけでも嬉しいけれど、自分のやりたいことができて普通に暮らせる毎日は本当に幸せいっぱいです

 

これからもどうぞ、みなさんよろしく御願いします

 

1月中は外出控えていましたが、2月からは外にでまくっていますがホントに元気!!体力ついたなーって

まず、歩く早さと距離が全然変わったしフォンタンはやっぱりすごい!!

 

←帯広でとっても仲良しだったアッキーが札幌に転勤してきましたー^^あっきーのおうちで一緒に昼寝(酸素つきで

 

今度入院中の写真ものせますね

 

 

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たいよう退院!!

2008-01-10 08:13:14 | 心臓病・治療関連

ついにたいよう、退院しました~!

 

12月30日、たいようチチが福岡へ出発後、

途中連絡が入り、なななんと1月4日退院となりました!

 

応援して下さったみなさんのおかげです。ありがとう!

 

チチが福岡へ着くと、たいようは病棟内を歩いたり走ったり

大声をだしてかなり元気な様子。

 

酸素療法中なのでたいようの行くところにはいつもついていかなければ

歩けないのですが、本当にパワーアップしたのを実感します。

 

唇の色もとってもきれいなピンク。すごい!フォンタン手術!

執刀してくださった福岡こども病院の角先生、主治医の中野先生をはじめ

スタッフの皆さま、本当にありがとうございました。

 

そんなわけで、当初チチのみが札幌に帰る予定だった1月5日に

家族全員で戻ってくることができました~!

 

酸素ボンベをもって飛行機に乗るには結構手続きが面倒で

やはり危険物、爆発物ということからANAの場合は

医師の診断書(意見書?)、酸素ボンベ会社の取り扱い管理書、

同意書などあらかじめ書類を送ったり、当日も確認作業があったりと

なかなか大変でした。

 

自宅にも酸素の器械が設置され、カニューレ(酸素チューブ)を鼻に装着して

24時間過ごしています。

これには酸素濃度をあげることで肺の血管を広げて血流のバランスを整える

意味があるそう。

 

まずはいろんな意味でリスクの高い、約半年はこれを続け

再カテーテル検査でその治療を継続するかどうかまた検討するとのことです。

 

鼻につけておくのはもうすっかり慣れて、本人は気にならない様子。

ただ家にはいろいろ障害物もあり、チューブがあっちこっちに引っ掛かって

歩きにくい様子。でもそれを自分で引っ張って解いたり、だいぶ慣れた手つきです。

着替えのときなどちょっとずれて口の中でシューシューいっても

無言でちゃんと自分で鼻にさし直す姿は妙におかしいです。

 

というわけで、また家族そろっての生活。

これからもたいよう一家をよろしくお願いします!!

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良いお年を~

2007-12-30 09:05:27 | たいよう家族の日々、さんさん

いよいよ今年もあと2日。

昨日で仕事納めだった私たいようチチはようやく今日

福岡に行ってママやたいようと会えるのでとても楽しみです。

 

近頃のたいようはといいますと、

非常に元気で走り回っているらしいです。

酸素が上がったためか、連続で走れるようになったみたいで

病院のロビーで走りすぎで看護師さんに止められるくらい。

 

ロビーにおいてある機械からつながっている酸素カニューレが

ついているので走れる範囲が決まってしまいますが・・・。

 

ロビー以外では歩くたいようにママがベビーカーに酸素ボンベをのせて、

ついて回っているとのこと。

元気でなによりです。

 

 

先日地元の同じHLHS友だちのげんくんが

チチの職場の歯医者に来てくれましたー

 

定期検診も上手に「あーん」してくれて、

とってもおりこうさん。

なかなかあんなに上手にできる子いないですよーママさん。

 

チチもたいようの先輩ともだちの元気な姿をみて

いつも励まされます。

 

いっしょにがんばろうね!

 

 

さあ支度をしていくよ~!たいよう待っててね!!

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歩いてまーす!

2007-12-22 09:16:42 | 心臓病・治療関連

大部屋にうつってからも始めの2日はぐでんぐでんで

すわることもできなかったたいよう。                    シュッシュッポッポやってます⇒

 

お座りができたと思ったら、次の日にはヨタヨタと歩き始め

その日の午後にはだいぶしゃきっと歩けるようになったみたいです。

 

こどもの回復力ってすごいですね。

 

まだ本調子ではないですが、前進しています。

 

フォンタン手術の目的はふたつ。

チアノーゼの解消と心負担の軽減です。

しかしフォンタン後もまだ心肥大が続いているようです。

水分調整をするようなことをきいていますが、その後どうなったかな?

 

これまでのたいようの心臓、循環の変化

        

↑4つの部屋ではたらく普通の心臓

←左右の部屋をつなげることで二つの大きな部屋に改造し、

 普通はこう流れる血液が

 大血管をつなぎかえることでこんな風に変わりました!!

 

 

仲良くなったお友達が少しずつ退院していってしまい、

どうやら寂しいたいよう。

 

食事も吐いてしまうらしいのですが、その寂しい気持ちからくる

精神的なものでは?とのこと

 

つらい時も一緒に頑張ったおともだちだもんね。

 

でもよくなって退院できてよかったね、みんな!

おめでとうー!

 

たいようもゆっくり良くなってあとに続こう!

 

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たいようの様子

2007-12-19 08:34:56 | 心臓病・治療関連

たいよう いよいよ4人部屋へきました。

 

ご存知の方もいらっしゃるかとおもいますが、

心臓手術後の一般的な流れは以下。(福岡こども病院)

 

手術⇒ICU⇒病棟個室⇒複数人部屋⇒退院

 

それぞれに要する期間はまちまちですが、基本的には

ステップアップをして退院を目指すわけです。

 

現在たいようはまだ自分で起き上がったりまではできないようですが

ベビーカーで病棟内を散歩(歩くのはママですが)したり

気分転換が少しできるようになってきたようです。

 

脈の上下動があったり、血液検査上は炎症反応陽性があったりは

するので油断はできないけど、一歩ずつ前進はしてます!

 

 

年末までもうすこし。早く会いたいなあ!

 

 

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がんばってまーす!!

2007-12-15 22:28:00 | 心臓病・治療関連

たいよう、ドレーンが入っているためまだ寝たきりです。

 

それでもおりこうさんにしているようでママも助かっているようす。

「だっこはまだできないよ」って説明したら

「うん」って我慢しているとのこと。

「いいよって決まったらたくさんしてあげるからね!」の一声に

喜んでいたらしいです。

 

そんな寝たきりにも関わらず「今日も楽しかった!」って言って寝るそうで

ホントに涙ものです。

 

脈が不安定であがったり、さがったり。

まだ術後の不安定な時期なんですね、きっと。

 

明日はドレーンが抜ける予定だそうで、

そしたら座ったり抱っこしたりできるのかな。

 

もうすこしだよ、たいよう。

 

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