子供会の回覧で

夕方、子供会の回覧板が回ってきた。

何かと思ったら、来週末に行われる、静岡空港のプレ開港イベントの参加お誘いだった。

つい先日、「高さ制限を越える立ち木や土地があって、3月開港は難しい」なんていっていたのに、こんな呑気なことやっていていいのかねぇ。よく誰も文句言わないなぁと思いつつ、次の家へ回した。

でも、どうなるんだろう、静岡空港。まあ、もともと空港なんていらないと思っていたから、開港してもしなくてもどっちでもいいんだけど、今までかけたお金と、これから開港するためにかかる余分なお金のことを考えると腹が立つ。

それに、3月開港に向けて、空港勤務の人たちが続々と引っ越してきている。その人たちはどうなるんだろうねぇ。…と、おせっかいな心配もしている。

なんだか、不安だらけ、問題山積の静岡空港だな。

すごい顔～

朝起きたちっちの顔を見てビックリ！

福笑いみたいな顔になっているではないか～。体重量ったら15.8キロあった。ベストは14キロ台前半だから、1キロ以上重い。

さすがに学校へは行かせられないな～ということで、今日は欠席したのであった。

風邪気味でもあったので、午前中、開業医の先生に診てもらい、風邪の薬を処方してもらった。薬が効いたのか、ゼロゼロが良くなった。徐々にむくみも引いて、夜には、いつものちっちの顔に戻った。ほっと一息といったところ。

明日は学校に行けるといいけどな～。

頭痛…

昨日の早朝からひどい頭痛に悩まされていたちっち。

６時間おきにカロナールを飲み、何とか一日やり過ごしたが、さすがに今朝まで続いた時は焦って、朝６時にこども病院に電話をかけた。

午前中に診てくれることになったのだが、私もパパも、どうしても片付けなければならない仕事があったため、バアバが連れて行ってくれた。

循環器のＤｒの話によると、フォンタン後、頭痛を訴える人が一定の割合でいるそうだ。一見、学校がイヤで仮病を使っているように見えてしまうかもしれないけど、そうではないので、頭痛を訴えた時は、無理に学校へ行かせないで、ゴロゴロさせてやってくださいとの事。

けっこう無理させちゃっていたなぁと反省…。ちっち、スマン。

十人十色

ちっちが生まれた頃、こども病院の循環器病棟では、子供の心臓に負担をかけないようにと、常に口にニップルをテープで固定され、大泣きしないようにされていた。

おかげで、テープの部分がかぶれることはあっても、泣ききって大変な思いをすることはなかったので、なるほど、こういう方法があるのかと感心したものだ。周りのお母さん達も、何の違和感も感じなかったようで、口からニップルが外れると、サッと口に戻していたものだ。

また、ちっちが痛そうな処置をされていた時には、「小さな子供は、痛みを感じにくいんですよ～」と教えてもらい、何だか救われた思いをしたこともある。

ところが。

先日、こども病院での待合中、何気なく‘ご意見ファイル’を読んでいたら、それらのことについて、たいそう立腹しているお母様がいたのだ。

「人間扱いされていないー！！」と。

…まあ、確かに吸いたくもないニップルを強制的にくわえさせられているのだから、ある意味人間扱いされていないのかもしれない…。しかし、一概にそれらのことについて非難する気持ちにもなれない。

こども病院には、重篤な病気を持っていて、高度かつ先進的な治療を受けるために入院している子供が多い。こども病院は、いわば‘生きるために戦う戦場’なのだ。生きるか死ぬかの戦いだ。そこでは、いかに生き延びるかが重要であり、生き抜くためなら体裁なんて二の次で良いのではないかと、私自身は思っているので、正直なところ、私個人的には、この方の意見には少々違和感を覚えた。

とはいえ、今はＱＯＬが重要視される時代でもある。たとえ生まれたばかりの赤ん坊であっても、なるべく快適に楽しい入院生活を過ごさせてあげるべきだという考えもあってしかるべきだろう。

ただ、ひとつ忘れてはいけないのは、‘感謝する心’である。こども病院のスタッフの方々は、大変ハードな環境の中で、精一杯の愛情と技術をこども達に注いでくれている。子供達がさみしい思いをしないよう、一生懸命努力してくれていることは、毎日見ていれば分かる。

一見、違和感を感じる物事でも、ちゃんとした理由があって行われていることが多い。だから、行われている処置や、スタッフから発せられる言葉にこめられている意味を、ちょっと立ち止まって考えて欲しい。率直に質問をしてみるのもいいと思う。そのためには日頃から、病棟の看護師さん達とコミュニケーションを密にしておくことも大事だ。親しくなっておけば、質問もしやすくなるし、素直に受け止めることも出来るのではないだろうか。

外来報告。アルブミン低すぎ。

金曜日は1ヶ月ぶりの外来だった。

ここ２，３日、少し風邪気味だったが、腹水もあまり溜まってなさそうだったし、学校にも普通に行けていたから、安心していたのだが…

アルブミンなんと２．７！

低いよ～。

案の定、先生に「どうするか～（←入院）」と聞かれてしまった。どうするって…家に帰るさえ～。なんてったって、３連休が待っているんだから。

くれぐれも静かに過ごすようにとクギを刺されて帰ってきた。

明日はかっちゃんの七五三の衣装を選びに行って～、日曜日は休暇日で～、月曜日には富士宮へススキでも見に行こうかと計画しているが…

かなりハードだね、ちっちには。

計画見直しだな！ススキはまた来年までお預けになりそうな予感。

話し合いに行ってきた。

ちっちの学校から特別支援学級がなくなると聞いて、早速学校へ話しを聞きに行ってきた。

結果―

学級がなくなるのは確定しており、21年度はその移行期間で、22年度からは拠点校へ転校することになる。

せっかく昨年度から特別支援学級がスタートしたというのに、なぜこんなことになったのか尋ねてみた。理由はこうだ。

今までも、県の方針は拠点校方式だったが、S市は独自に‘一人でも必要があれば、学級を新設する’という方針でやってきた。ただ、学級が増えればそれだけ教員も必要になる。人件費もかかる。すると、周りの市町と比べて不公平だという意見が出てくる。今まで何とかS市も突っ張ってきたが、いよいよ限界にきてしまい、話し合いを重ねた結果が今回出された妥協案だそうだ。

思わず、「今までS市がやってきたことは素晴らしいことだし、時代の流れにも合っていると思います。そういう良い方式に合わせるのではなく、悪い方に合わせてしまうんですね」とこぼしてしまった。

すると、先生方は口をそろえて「お金がかかることですからね～」と言った。確かにそうだ。私にもそれは分かる。

でも、子供たちにしてみたら、今まで慣れ親しんだ学校を追い出されるのだ。地域からも孤立してしまう。生活を無理矢理変えさせられるショックとストレスがどれだけのものかを考えてほしい。

お金の事なんかどうでもいいではないか。未来ある子供の福祉のことをもうちょっと真剣に考えてくれ。

すばらしいピアノ

今日は、待ちに待った日曜日だった。

なんてったって、あのベーゼンドルファーを弾ける日だったから。

16時過ぎにやっと順番が巡ってきた。おー、鍵盤の色が違う！真っ白ではない、少しアイボリーがかったような優しい色だ。感動しつつ演奏開始。いつもよりゆっくり丁寧に弾いた。少しでも長くピアノを眺めていたかったからね。

タッチも、家にあるピアノとは雲泥の差を感じた。っていうと、家のピアノに悪いか。でも、値段が違うから仕方がないでしょう。なんつーか、一生懸命私のへぼさについてきてくれる感じがした。

またまたピアノが好きになった。こういう気持ちを25年前に持つことができていたら、今よりもっとピアノを楽しめたんだろうなーと思うと、ちょっぴり悲しい気持ちになったりもする。

あー、また来年まで触れないと思うと苦しいなあ。絶対にまた弾くぞ。今度はちっちかかっちゃんと連弾するのもいいかもしれない。

特別支援学級存亡の危機

ちっちは現在、普通学級に籍をおいているが、体育の時間だけ、特別支援学級の肢体不自由クラスでお世話になっている。

最近は、体力面・体格面で普通学級の子供たちとの差が大きくなり、ゆくゆくはそちらのクラスに籍を移すことも考えていた。

ところが！

市の財政が厳しくなり、市内に数箇所ある特別支援学級を集約するという話があるらしい。

特別支援学級に在籍しているお母様たちは一様にショックを隠せない。

健常児も障害児も共に地域で生活し、助け合う心を育む事はとても大切だし、必要なことでもあると思う。なのに今、またしても障害者が地域から排除されようとしている。

ふつふつと怒りがこみ上げてきたので、来週、学校へ行くことにした。もちろん、校長先生はじめ、現場の先生方は精一杯の配慮をしてくれていることがわかっているから、感謝している。問題は市の姿勢だ。できれば、教育委員会へ直接行って話を聞きたいくらいだ。

だいたい、どうして財政難になったわけ？いらない空港作って、空港へ行くための道路を作って、今度は、飛行機に乗ってもらうために、パスポート作成の助成まで始めてしまった。あきれてものが言えないよ。お金はもっと有意義なことに使おうよ。

あー、寝る前に興奮して、すっかり眠気が覚めちゃったよ。明日は5時起きだっていうのに。

特児手当、切られた

今日、市役所から特別児童手当不支給の知らせが届いた。正直なところ、驚きが隠せない。まさか不支給になるとは思わなかった。

フォンタンが終わっているとはいえ、不整脈でペースメーカーを入れ、弁の具合も決して良いとは言えず、蛋白漏出性胃腸症で入退院を繰り返しているのである。

学校生活だって、登下校は送迎だし、校外授業はすべて付き添う。体育の時間は肢体不自由児のクラスに入れてもらっている。この前は学校で発作を起こし、救急車にも乗った。

こんな大変な状態なのに、「状態が軽い」と判断された。

財源不足なのは分かる。だけど、特児手当は、障害児を持つ親にとっては必要経費だ。決して「お小遣い」とか「たなぼた」などではない。

入院すれば、毎日病院に通うのにガソリン代がかかる。高速を使えば高速料金も払わなければならない。リネン代・食事代だって、数年前から自己負担だ。しょっちゅう校外授業の付き添いがあるから、核家族だと働くこともままならない。

障害児を抱える家族はこんな大変な思いをして生活しているのに、助成は減らされる一方だ。

せっかく、時間の融通が利くパートの仕事に転職したのに、これじゃあ、また労働時間を増やさなきゃならないよ。

そうは言っても、このまま引き下がるのはあまりにも悔しいから、不服審査の申し立てをするとしよう。無駄な抵抗なんだろうけど。