心臓病児を育てる-左心低形成のちっちとのあゆみ-

17年間そばにいてくれてありがとう

ママもびっくり!プレドニンの味

2006年09月27日 | 心臓病関連
ちっちが一昨日から、そけいヘルニアが痛いと訴えていたので昨日こども病院へ連れて行きました。

ところが、血液検査をしてみたらなんとアルブミンが2.6!ヘルニアのことなどすっかりどこかへいってしまい、とにかくこのまま帰す訳にはいかないということで入院となりました。

まあ、ヘルニアが痛い~と病院へ行ったおかげでアルブミンが大変なことになっていることが分かり、治療に入ることができたので、まさに「塞翁が馬」といったところでしょうか。

小学生になってから半年の間に3回もPLEで入院、しかも今回はたった1ヶ月での再入院だったので、とうとうステロイド治療をすることになりました。

1日2回、1回10mgのプレドニンを服用します。プレドニンは、それはそれは小さい錠剤で、私だったら一度に10粒は飲めそうな大きさなのにも関わらず、飲めないのですよ、ちっちは。そこで、仕方がないので看護師さんにつぶしてもらい、マービーと混ぜて飲むことにしました。

ところが、味見をしてみると恐ろしく苦い!マービーの甘味など一瞬にして消えてしまい、ジワーッと苦味が口の中に広がるのです。こんなものを飲ませた日には絶対に吐かれると思い、どうしようかと悩んでいると、目の前にマヨネーズが…。試しになめてみると、なんと苦味がすっきり消えたではありませんか!

早速ちっちにマヨネーズの入ったパックを握らせ、「いい?お薬を口に入れたら息を止めて飲み込んで、それから大急ぎでこのマヨネーズを食べるんだよ」と指示しました。結果、ばっちり飲むことができました。めでたしめでたし。

この数日間、頑張ってプレドニンを飲んで、早いところ退院できますように。

遅ればせながら運動会報告

2006年09月22日 | 学校生活
ものすごく久しぶりに風邪をひいてしまいました。まさに‘鬼のかく乱’です。

そんなわけで日曜日に行われた運動会でのちっちの活躍ぶり(?)を書くのがすっかり遅くなってしまいました。

運動会当日は、朝から本部席のVIP椅子に陣取っていたちっち。遅れて到着した私も、野々ちゃんを連れていたのでちっちの隣に座らせてもらうことができました。

お初の登場は‘ハグしちゃお!’のダンス。みんなより頭ひとつ分小さいちっちの姿を探すのに一苦労しました~。2テンポ遅れて一生懸命手をぐるぐる回したりジャンプしたりするちっちはとってもかわいかったです(←親バカ)。

そして2度目の登場は学級対抗リレー。ちっちは速い子がいっぱいいるチームに入れてもらい、2番手の子が走る50メートルのうちの最初の5メートルを分けてもらいました。1番手の子からバトンをしっかと受け取り、担任の先生と手をつないで頑張りました。結局6チーム中4位か5位になってしまいましたが、ちっちはすごくいい顔で席に戻ってきました。そんなちっちを見て胸がジーンと熱くなりました。

私は生後1ヵ月半の野々ちゃんを連れての参観で、結構ハードでしたが、保育園のママ友さんやご近所のママさん達がかわるがわる‘乳母’をしてくれたので、随分助かりました。野々ちゃんにとっては地獄だったかもしれませんが…(←家に帰ってから死んだように寝ていました)。

夜はお決まりの「ビデオ鑑賞会」で、もう一度‘ハグしちゃお!’を元気におどるちっちでした。

植草教授、また逮捕されちゃった

2006年09月15日 | かっちゃん
今度は痴漢の現行犯だって。

超エリートなのに、もったいない。

東大入るのだって大学教授になるのだって、そうとうストイックに努力しなきゃならなかっただろうに、なんなんだろうねえ、この人の性欲…

前回の‘エスカレーターで女子高生のスカートのぞき見’事件のときは罰金50万円と手鏡没収の有罪判決を受けたそうだけど、まだ懲りないんだねぇ。

それにしても、‘手鏡没収’ってなんだ?面白すぎる。

初めてのプチ晴れ舞台

2006年09月14日 | 学校生活
今日、お昼の校内放送にちっちが「初出演」したそうです。

といっても、司会の上級生から‘頑張りたいことは何か’聞かれて「私は、運動会でリレーを頑張りたいです」と答えただけですが…。

それでも、教室に戻って担任の先生にほめられ、クラスメートからもほめられて、たいそう嬉しかったようです。

ところでそのリレーですが、何メートル走ると思いますか?

じゃん!なんとその距離5mナリ~。

どうしてもリレーに参加したいというちっちの願いを担任の先生がかなえてくれたんです。

ひとり50mずつ走るのですが、2番手のお友だちの走る50mのうち5mをちっちが分けてもらい、走るというわけです。

たった5mの短い距離ですが、みんなと一緒に競技に参加できることがちっちにとって本当に喜びのようです。

いよいよ今度の日曜日が本番です。楽しい思い出を作ろうね、ちっち。

運動会のダンスを体感してきました

2006年09月08日 | 学校生活
先日、担任の先生から「運動会のダンスはかなりハードなので、本当にやって大丈夫か見に来てください」と言われたので、木曜日に見に行ってきました。

曲目はドラえもんの「ハグしちゃお!」。1・2年生合同で行われます。

ただ見ているだけではどのくらいハードなのか分からないと思ったので、みんなと一緒に踊ってみることにしました。

列の一番後ろについて、ミュージックスタート!

舞台の上の先生は、エアロビスマイルで楽しそうに踊っています。対する私はというと、ついていくのに精一杯で、2クール目に入ると、振り付けをところどころ飛ばさなければついていけないほど疲れて、肩で息をしながら汗をだらだら流しているという惨状…。

ちっちはこんなダンス出来るんだろーかと心配になりましたが、一緒にいたお母さん(この方のお子さんは骨の病気で、いつも学校で付き添いをしています)が、「ちいちゃん、いつもすごく楽しそうにやってるよ。自分のペースでやればいいんだし、やらせてあげてもいいんじゃない?」と励ましてくれ、また、ちょうど居合わせた保健室の先生も「ちいちゃん、楽しそうにやってるから、何とかやらせてあげたいわね~」と言ってくれたので、‘ハードなジャンプのところはやらない、無理に曲のペースに合わせない、いちばん移動距離の短い場所でやらせてもらう’ということで話がまとまりました。

家に帰って、夏風邪で寝込んでいるちっちにその話をすると、「ジャンプのところもやりたーい。だってやらないと恥ずかしいもん。」と不満タラタラでした。

ちっち、熱発!

2006年09月07日 | 心臓病関連
昨晩からちっちが熱を出しています。

夏風邪かな~と思って様子を見ていましたが、38度台後半に突入した頃から呼吸は速くなり、おしっこの量は少なくなり、顔全体がむくんできたので、こども病院に電話をして受診してきました。

たぶんまた入院することになるだろうと思い、‘入院セット’持参で行きました。

とりあえず診察してもらったところ、おなかがゴロゴロ鳴っていると言われてびっくり。おなかが痛いなんて一言も言っていなかったし。先生は「夏風邪かもね」と言いましたが、一応血液検査もお願いしました。

結果は、絶対下がっていると思ったアルブミンは3.8で、ちっちにしては上出来な数値。でもCRPは5.3!

CRPが高いので、先生も入院させようか迷っていましたが、水分は摂れていたので家で様子を見ることになりました。学校は今週いっぱい休むようにとの指示だったので、ちっちは具合が悪いのも忘れて小躍りしていました…。

ホスミシン(抗生剤)とエンテロノンR(整腸剤)を処方してもらい、売店でお茶とおにぎりを買って車の中でほおばりながら家に帰りました。

診察してもらって安心したのか、突然元気回復したちっち。元気になってくれたのは嬉しいけれど、こども病院まで片道50分もかかるんだよ。もっと早く元気になってくれれば地元で診てもらったのに~。

3人いると忙しい~

2006年09月04日 | その他
わが家に野々ちゃんが生まれてから、はや1ヶ月。だんだん表情も出てきて日に日にかわいさを増していきます。が、結構目ざとくて、夜もすぐ目が開いてしまうのが玉にキズ。

昨夜、珍しくかっちゃんが夜中に嘔吐して、やれ掃除だ着替えだと大騒ぎになりました。そのうちに、騒ぎを察したのかおなかが空いたのか、野々ちゃんがお目覚め。野々ちゃんに風邪が移っても困るので、大慌てで私も着替えて授乳。

そのうちに、全部吐いてすっきりしたのか、かっちゃんがすうすうと眠り始めたので、ホッとしてパパも私も床につきました。

が、時が経つのは早いもので、心地よい眠りの世界に入ったところで無常にも朝がやってきました。

6時過ぎにちっちを起こし、7時過ぎにパパを駅まで送りながらちっちを学校まで送り届け、家に着いたらかっちゃんもすっかり元気を取り戻していて「保育園でボウケンジャーごっこやる!」というので、保育園まで送り届け、やっと家に着いた…と思ったらもう授乳の時間。

ほんと、産休中だからなんとかやってるけど、仕事が始まったらどうなるんだろう。…恐ろしいから考えるのやめよう。

どうか、ちっちに移っていませんように。ちっちにうつると、かっちゃんのようにはいかないからね。

運動会の練習が始まるけど

2006年09月03日 | 学校生活
初めての運動会が2週間後に迫ってきました。来週からは、本格的に練習が始まります。

ちっちの学校は、1週間の時間割表が前週に渡されるのですが、その時間割を見てびっくり!来週は5日間、毎日体育があり、しかもそのうち3日は2時間も練習が入っています。

主治医の先生からは、行進やダンスくらいは参加していいと言われてはいますが、残暑の厳しい時期だし、それだけでも結構ハードに体力を消耗するので、恐らく見学することになると思います。でも、そうなると行進の並び方とかダンスを覚えられないので、結局それらにも参加できない…ということは、運動会当日は‘単なるギャラリー’になってしまう…ならばいっそのこと当日は休ませてしまおうか…でも、そうすると運動会までの2週間、体育の時間はちっちにとってひどく無意味な時間になってしまう…じゃあ、体育の時間ずっと暑い思いをして見学(保健室待機なら少しはいいけど)させるのも大変だから、早退・遅刻させて家で休ませようか…いやいやそんなことしてたら休み癖がついてしまうから良くない…じゃあ、一体どうするのが一番いいんだ?と、答えの出ない‘負’の思考の連鎖が私の頭の中をめぐり始めています。

でもなぁ、‘休み癖がつくのはマズイ’という考えをちっちに押し付けてきた結果、1学期の間に2度も入院する羽目になり、ちっちにも辛く大変な思いをさせてしまったいきさつがあるので、ちっちの体力と相談しながら、その日の練習内容によって、遅刻・早退・見学・参加を決めるようにするのがベターかな~。

ちっちの心臓はまさに「ガラスの心臓」。ガラス細工のように繊細です。私の不注意で壊してしまわないよう、大事に大事にしてあげねば。

今日から新学期

2006年09月01日 | 学校生活
長い夏休みが終わり、今日から新学期です。

30日に退院してきたばかりだし、今日は始業式と引き渡し訓練だけだから休ませちゃおうかなーとも思ったのですが、やっぱり初日から欠席っていうのもナンだなと思い直して、学校へ行かせました。

ちっちの学校は夏休みに増築工事が終わり、木材がふんだんにあしらわれた素敵な校舎になりました。しかもバリアフリー。机も新品になっていました。学校も新しくなったことだし、ちっちも心機一転、楽しい学校生活が送れるといいね。