9月ももうすぐ終わり。朝夕がすっかり涼しくなりました。
さて、今月上旬、ぶじに新しい10月から使える全身性エリテマトーデス(SLE)の「医療券」が届きました。心配はしていなかったけれど、ほっ。
ちょうど職場の人と、「病気がなくなったわけではないけれど元気になったよね」と語ったところだったから、医療券を手にしみじみしてしまいました。
ANCAという血管炎を起こす抗体が高くなったので、甲状腺のために飲んでいた薬を突然やめて、甲状腺ホルモンの値が急上昇して、ほんとうにしんどかったこと。代わりにβブロッカーのインデラルを飲みたいとお願いしたおしたり、他の病気の可能性を打ち消したり病気のタイプを確認する検査がつづいたこと。先がよくわからないまま、病院によく行っていたなぁ。
「あの頃は毎週、病院に行ってたもんね」って同僚が振り返ってました。ほんとにサポートをありがとう。
もちろん今も具合が悪いと、できないことが増えます。普段ならなんともないレモンを搾ったりナイフとフォークで食べ物に切ったりということがうまくいかないことがあったりもします。でもけっこう忙しく働いても寝込まなくなりました。
無茶するとあっさり寝込んでしまうのですけれど。
いろいろ症状が出たり思いがけない検査が出てきたりもするけれど、上手に病気とつきあっていけたらいいなと思います♪
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「あの頃は毎週、病院に行ってたもんね」って同僚が振り返ってました。ほんとにサポートをありがとう。
もちろん今も具合が悪いと、できないことが増えます。普段ならなんともないレモンを搾ったりナイフとフォークで食べ物に切ったりということがうまくいかないことがあったりもします。でもけっこう忙しく働いても寝込まなくなりました。
無茶するとあっさり寝込んでしまうのですけれど。
いろいろ症状が出たり思いがけない検査が出てきたりもするけれど、上手に病気とつきあっていけたらいいなと思います♪
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私もいろいろありましたが、今は落ち着いてるので
人生いろいろだな~なんて思ってしまいます。
これからも元気にいきたいですね。
そうそう、初期には知識も先生との関係も薄いから、特にいろんな思いをしたりしますね。
私の場合、SLEのときは軽症での診断だったせいか、実体も診断基準も治療もよくわからない甲状腺ホルモン不応症のときの方がなんだかいろんなことがあった気がします。
ほんとに、お互い落ち着いた状態をつづけていきたいですね。