ダブリンで開かれる若年性大会に参加することは何度も書いた。この大会では様々な分野のエキスパートの話を聞くことができる。EPDAのホームページには発表者のリストがある。一番下のTom Isaacsさんのbiographyのところをクリックしてみた。この男性、とにかくスゴイの!どっかのテレビのチャリティー番組で有名人がマラソンをしているのもスゴイけど、この人はもっとスゴイ!っていうか、比べられないよ。
EPDAのホームページに書いてあることをどこまで私のブログに書いていいのかわかんないので(私、著作権とか侵害することになるの?!?)簡単に紹介することにする。
27才でパ-キンソン病と診断された、病歴10年のトムさんは、有名人がマラソンして募金を募るのと同じように、「チャレンジすること」でパーキンソン病研究プロジェクトへの資金集めをしているの。でも、この人は一般人、しかもパーキンソン病患者本人なわけ。例えばね、2002年4月から一年をかけて4500マイル(約7200キロ)を歩いたり、山に登ったり、マラソンに参加したりして募金活動をしたんだって。その間に、各地の患者団体と交流したり、市長や有名人と対談したり、地方のメディアのインタビューに応じたりしているわけ。さらに、the Cure Parkinson's Trustなんて団体を他の患者さんと共同で立ち上げて、100万ポンド(約2億円?!?私、計算まちがってる?1£って200円だけど)をパーキンソン病研究に寄付できる予定らしい。
インターネットでちょこちょことブログを書いて「これで、一人でも多くの人に病気のことを知ってもらえれば。。。」なーんてカワイク大満足している私もそれなりに頑張っているような気もするけど、レベルが違う!この人は確実に攻めている!歩いて、人に会って、メディアを使って、実際にお金を集め、パーキンソン病の研究に寄付している。メチャメチャかっちょいい。
EPDAのホームページに書いてあることをどこまで私のブログに書いていいのかわかんないので(私、著作権とか侵害することになるの?!?)簡単に紹介することにする。
27才でパ-キンソン病と診断された、病歴10年のトムさんは、有名人がマラソンして募金を募るのと同じように、「チャレンジすること」でパーキンソン病研究プロジェクトへの資金集めをしているの。でも、この人は一般人、しかもパーキンソン病患者本人なわけ。例えばね、2002年4月から一年をかけて4500マイル(約7200キロ)を歩いたり、山に登ったり、マラソンに参加したりして募金活動をしたんだって。その間に、各地の患者団体と交流したり、市長や有名人と対談したり、地方のメディアのインタビューに応じたりしているわけ。さらに、the Cure Parkinson's Trustなんて団体を他の患者さんと共同で立ち上げて、100万ポンド(約2億円?!?私、計算まちがってる?1£って200円だけど)をパーキンソン病研究に寄付できる予定らしい。
インターネットでちょこちょことブログを書いて「これで、一人でも多くの人に病気のことを知ってもらえれば。。。」なーんてカワイク大満足している私もそれなりに頑張っているような気もするけど、レベルが違う!この人は確実に攻めている!歩いて、人に会って、メディアを使って、実際にお金を集め、パーキンソン病の研究に寄付している。メチャメチャかっちょいい。
まず、企画はウケた!ドイツの難病患者のおじさんに会いにケニヤ空を飛ぶ。。。いいやん!でもさ、気圧の変化があるからねえ。医療チームを従えて空を飛ぶ。
生きるってことがどういうことなのか考えてもらいたいって気持ちはよく分かるよ。ケニヤくんの生きる姿を通して「生きる」とはどういうことなのか、私達は学ぶことができると思う。私もケニヤくんから多くの事を教えてもらっているもんね。って書きながらよくわかんなくなってきた。私も答えなんて出てないんだよね。生きるってどういうことなんやろう。ケニヤくんの「生きる」Mr.pakipakiの「生きる」私やぴこちゃんの「生きる」それぞれどういうことなんやろう。。。。わたしも。。。ねむ。。ねます。
ケニアの病気のことや重い障害とはこんなものだということを世の中に知ってもらうためにはテレビか雑誌にでるしかないと考えた。夏休みの間に関西テレビに企画書提出しようかとも考えたわ。たとえば、ドイツに住むおじさんにあいにケニア空を飛ぶとか。。。目新しくないと番組ならんしな~。。。
障害があっても何かができるとか努力しているとかだと24時間テレビのように感動を誘うが、ただ寝ているだけ、24時間介護があって反応が少ないと番組が盛り上がらんから時間が持たんのだろうと思う。。でも一番しってほしいのが、この状態でも生きる、生きるっていうことはどういうことなんかもっと考えてもらいたいとおもう。。。。私自身答えでてへんけど。。。ねむ。。ねます。。