ではでは、となりの市の友の会主催のセミナーについての話を書こうと思う。
まず参加者。じーさま、ばーさま200名。そこにガイジンぱきぱきがポツンとひとり座っているって感じ。(Mr.Pakipakiは来たんだけど、もうセミナーは終わってた。)50代もいなかったと思うなあ。みんな70歳前後だったと思う。時間ギリギリにガイジンぱきぱきが会場に飛び込むと、ほんとに(おおげさに言っているわけじゃーなく)みんなの視線が私に集中したもの。いつものことだけど。。。あーやだやだ。まあ、目立つことにはイイ点もあって、我が街の友の会の人たちが私をすぐに見つけてくれて、一緒に座ってくれたし、Mr.Pakipakiの担当医スコダ先生もすぐに私に気づいてくれた。
おっと、ノッケから脱線。そーだ、発表の話だった。
最初の発表は、神経外科の先生。よくありがちな発表だった。ほら、DBS (Deep Brain Stimulation) で劇的に症状が改善された患者さんの「手術前」と「手術後」の映像。私だって、初めて見た時はそれなりにカンドーしたけど、最近は苦痛。
「DBSで特定の症状が悪化した患者さんもいる」なーんてことにも触れるんだけど、そこんとこはサラリと流されちゃう。時には、手術で劇的に改善したミラクル映像だけじゃなく、DBSに成功した患者さんを実際につれてきちゃう神経外科医もいる。ごくろーなことです。
そーゆー成功例について知りたいし、実際に手術に成功した患者さんとも直接会ってみたい。でも、残念ながら期待に反して改善されなかった患者さんのこととか、新たな症状が出て来た患者さんのこととか、そういう「もしかしたらの現実」についても同じくらい知りたい。専門家が、実例(失敗例も成功例もね!)を患者ともっと共有し、その場合の対処の仕方なんかを話してくれればいい。。。と思う。他には。。。手術に踏み切ったきっかけの話とかさ~、いろいろあるじゃないのう。。。。というわけで、紋切り型の発表は極力やめてほし~な~。ミラクル映像、あきちゃった。
でもさ、今回の神経外科医の先生、彼なりに紋切り型からの脱出を試みていたらしく、にゃんとDBS手術中の写真を見せてくれた。私なんて怖くって凝視できなかったんだけど、ちらりと見た限りでは、手術台に寝ている患者さんの頭のてっぺんからの写真。「手術中」の写真だよ。じーさま、ばーさま、チョイトどよめいた。
テレビでも、この国では、手術のようすがよく流れる。臓器とか平気で映しちゃう。そーゆー国だから、DBS手術中の写真を見せてもいいんだろーね。も、もしかして。。。日本でも、DBS手術中の写真を見せたりするのかな?これってパーキンソン病セミナーの常識だったりして。。。
そうそう、Zelltherapie (cell therapy)の話もあった。全然わかんなかった。私のメモには Spheramine って書いてある。どーしてもわかんなかったから思わず書き写したんだろうねえ。ちょっとネットで調べてみたけど、あんまりよくわかんなかった。とほほ。
書き疲れたので今日はここまで。。。
まず参加者。じーさま、ばーさま200名。そこにガイジンぱきぱきがポツンとひとり座っているって感じ。(Mr.Pakipakiは来たんだけど、もうセミナーは終わってた。)50代もいなかったと思うなあ。みんな70歳前後だったと思う。時間ギリギリにガイジンぱきぱきが会場に飛び込むと、ほんとに(おおげさに言っているわけじゃーなく)みんなの視線が私に集中したもの。いつものことだけど。。。あーやだやだ。まあ、目立つことにはイイ点もあって、我が街の友の会の人たちが私をすぐに見つけてくれて、一緒に座ってくれたし、Mr.Pakipakiの担当医スコダ先生もすぐに私に気づいてくれた。
おっと、ノッケから脱線。そーだ、発表の話だった。
最初の発表は、神経外科の先生。よくありがちな発表だった。ほら、DBS (Deep Brain Stimulation) で劇的に症状が改善された患者さんの「手術前」と「手術後」の映像。私だって、初めて見た時はそれなりにカンドーしたけど、最近は苦痛。
「DBSで特定の症状が悪化した患者さんもいる」なーんてことにも触れるんだけど、そこんとこはサラリと流されちゃう。時には、手術で劇的に改善したミラクル映像だけじゃなく、DBSに成功した患者さんを実際につれてきちゃう神経外科医もいる。ごくろーなことです。
そーゆー成功例について知りたいし、実際に手術に成功した患者さんとも直接会ってみたい。でも、残念ながら期待に反して改善されなかった患者さんのこととか、新たな症状が出て来た患者さんのこととか、そういう「もしかしたらの現実」についても同じくらい知りたい。専門家が、実例(失敗例も成功例もね!)を患者ともっと共有し、その場合の対処の仕方なんかを話してくれればいい。。。と思う。他には。。。手術に踏み切ったきっかけの話とかさ~、いろいろあるじゃないのう。。。。というわけで、紋切り型の発表は極力やめてほし~な~。ミラクル映像、あきちゃった。
でもさ、今回の神経外科医の先生、彼なりに紋切り型からの脱出を試みていたらしく、にゃんとDBS手術中の写真を見せてくれた。私なんて怖くって凝視できなかったんだけど、ちらりと見た限りでは、手術台に寝ている患者さんの頭のてっぺんからの写真。「手術中」の写真だよ。じーさま、ばーさま、チョイトどよめいた。
テレビでも、この国では、手術のようすがよく流れる。臓器とか平気で映しちゃう。そーゆー国だから、DBS手術中の写真を見せてもいいんだろーね。も、もしかして。。。日本でも、DBS手術中の写真を見せたりするのかな?これってパーキンソン病セミナーの常識だったりして。。。
そうそう、Zelltherapie (cell therapy)の話もあった。全然わかんなかった。私のメモには Spheramine って書いてある。どーしてもわかんなかったから思わず書き写したんだろうねえ。ちょっとネットで調べてみたけど、あんまりよくわかんなかった。とほほ。
書き疲れたので今日はここまで。。。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_fine.gif)
上記引用のような講演兼シンポジウム(?)のようなものがあればホント、いいのに。
思いつかないのか、やりたくないのか、できないのか?
もっとも日本では患者の不満を医師に言えず、医師が患者の本音をあまり知らないということがあった。つい最近になってアンケートによって患者の本音を医師に伝えるということが行われだした。
あーもんどさん、たぶん思いつかないんだと思いますよ、うん。それに、誰だって「成功例」を話したいんじゃないですかね。。。アップルのアンケート調査は貴重ですよね!!!
リアルタイムだとメールで質問もできるみたい。
http://www.or-live.com/WFUBMC/1481/previousWebcasts.cfm
ここの一番下にArchiveでDBS手術があるのだけれど今は何故か登録しても上手く繋がらないのです。以前見た時は手術のほぼ始めから終わりまで見ることができて 説明がとても分かりやすかったのだけど・・・・。さすがに頭蓋骨をドリルで穴を開けるところは、なんかやっぱりこわい。でも慣れれば平気になる。
手術の失敗例の実話はSaving Millyって本があります。
読んだ事あります?? 私はまだ読んでいない。
気の弱い人は手術に触れた箇所は読まないほうが良いらしいです。
テレビドラマ化された時 美化しすぎているという声もあったようですが。
http://www.cbs.com/specials/saving_milly/
ご参考まで。
Spheramineってドーパミン再生細胞を移植する時に使う運び屋さんじゃなかったっけ???
DBS手術を最初から最後までみるのは何だか怖いですけど、リンク先、見てみます。
Saving Millyって初耳です。読んでみたいような、みたくないような。まだラッキーマンも読む勇気がないのに。。。でもちゃんとリンク先はチェックしまーす!
ドーパミン再生細胞の移植!きっとそうです。だって、私、Spheramineの横にtransplantationって小さくメモしてますし。。。