ぱきぱきちゃん の Pakipaki 話

ぱきぱきは若年性パーキンソン病の夫Mr.Pakipakiと二人暮らし。介護人生活をご紹介。

カリスマ患者

2005年09月06日 | パーキンソン国際会議/セミナー
ダブリンで開かれる若年性大会に参加することは何度も書いた。この大会では様々な分野のエキスパートの話を聞くことができる。EPDAのホームページには発表者のリストがある。一番下のTom Isaacsさんのbiographyのところをクリックしてみた。この男性、とにかくスゴイの!どっかのテレビのチャリティー番組で有名人がマラソンをしているのもスゴイけど、この人はもっとスゴイ!っていうか、比べられないよ。

EPDAのホームページに書いてあることをどこまで私のブログに書いていいのかわかんないので(私、著作権とか侵害することになるの?!?)簡単に紹介することにする。

27才でパ-キンソン病と診断された、病歴10年のトムさんは、有名人がマラソンして募金を募るのと同じように、「チャレンジすること」でパーキンソン病研究プロジェクトへの資金集めをしているの。でも、この人は一般人、しかもパーキンソン病患者本人なわけ。例えばね、2002年4月から一年をかけて4500マイル(約7200キロ)を歩いたり、山に登ったり、マラソンに参加したりして募金活動をしたんだって。その間に、各地の患者団体と交流したり、市長や有名人と対談したり、地方のメディアのインタビューに応じたりしているわけ。さらに、the Cure Parkinson's Trustなんて団体を他の患者さんと共同で立ち上げて、100万ポンド(約2億円?!?私、計算まちがってる?1£って200円だけど)をパーキンソン病研究に寄付できる予定らしい。

インターネットでちょこちょことブログを書いて「これで、一人でも多くの人に病気のことを知ってもらえれば。。。」なーんてカワイク大満足している私もそれなりに頑張っているような気もするけど、レベルが違う!この人は確実に攻めている!歩いて、人に会って、メディアを使って、実際にお金を集め、パーキンソン病の研究に寄付している。メチャメチャかっちょいい。

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4 コメント

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ひさしぶり~ (ケニアの母)
2005-09-06 01:45:41
台風接近中。納豆娘が昨日から熱出して風邪。保育園を休んでいるためケニアと2人の面倒をみており、気が狂いそう。明日も台風接近中でおこもり。助けなし。。

ケニアの病気のことや重い障害とはこんなものだということを世の中に知ってもらうためにはテレビか雑誌にでるしかないと考えた。夏休みの間に関西テレビに企画書提出しようかとも考えたわ。たとえば、ドイツに住むおじさんにあいにケニア空を飛ぶとか。。。目新しくないと番組ならんしな~。。。

障害があっても何かができるとか努力しているとかだと24時間テレビのように感動を誘うが、ただ寝ているだけ、24時間介護があって反応が少ないと番組が盛り上がらんから時間が持たんのだろうと思う。。でも一番しってほしいのが、この状態でも生きる、生きるっていうことはどういうことなんかもっと考えてもらいたいとおもう。。。。私自身答えでてへんけど。。。ねむ。。ねます。。
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うーん、生きるって。。。 (ぱきぱき)
2005-09-06 03:38:13
うーん、めちゃめちゃ難しい。どう返事を書いてよいのやら。



まず、企画はウケた!ドイツの難病患者のおじさんに会いにケニヤ空を飛ぶ。。。いいやん!でもさ、気圧の変化があるからねえ。医療チームを従えて空を飛ぶ。



生きるってことがどういうことなのか考えてもらいたいって気持ちはよく分かるよ。ケニヤくんの生きる姿を通して「生きる」とはどういうことなのか、私達は学ぶことができると思う。私もケニヤくんから多くの事を教えてもらっているもんね。って書きながらよくわかんなくなってきた。私も答えなんて出てないんだよね。生きるってどういうことなんやろう。ケニヤくんの「生きる」Mr.pakipakiの「生きる」私やぴこちゃんの「生きる」それぞれどういうことなんやろう。。。。わたしも。。。ねむ。。ねます。
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ブロガーになる (ぱきぱき)
2005-09-06 03:46:21
ねえ、関西テレビに企画書を送るのもいいけど、自分のブログを始めるっていうのはどう?ケニヤくんの様子をさ、時々書くってのはどない?
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自宅待機 (みんわか)
2005-09-06 13:39:18
カトリーナより強力な14号台風の接近で今休校の知らせが来るのを待ちわびて トイレに行くにもいつもは置きっぱなしの携帯とやらを携帯している ハヨウ休みと決めてくれ!そういえば仕事に行くとき時間調整のために近ごろ決まってたちよる郊外のレストランがある。 いつも多くの軽自動車が留っていて庶民のささやかの集いの場となっているみたい いろいろな客がいてその人たちの幸せそうな様子を見たりにぎやかに話しこんでいる声を聞くともなしに小耳に挟むのがとても楽しい  時には話が面白くてつい耳をダンボにして聞き入ってしまっていることもある  ついその気になって話しに割り込みたくなるような思いをする そういえばずっと前の話だけどシアトルでシアトルローズさんと食事していたときに隣で一人で食事していた女性が突然私たちの話にコメントしてきてそのまま3人でその話が盛り上がったことがあったっけ! 私もブログ立ち上げて噂話を書いて嫌われ者になろうかなとふと考えて妙に面白がってその日は仕事に向かった



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