らんまりのラクガキ。。。
初めて遊びに来てくれた方は
コチラ
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単心室症
手術歴・治療経過についての
詳しい内容は
コチラママンのラクガキ。。。
カテ結果。
肺動脈圧9。
数値はいいが
循環血液量が少ないので
利尿剤を減らして
やや浮腫ませてる状態くらいに
キープするのがいいのかもしれない
とのこと。
弁逆流はエコーで見るよりは
マシに見えたらしい。
次回外来でMRIを撮るので
その解析結果と合わせて
また説明を受けようと思う。
タイトル通り
酸素卒業。
酸素なしでSpO2 95%前後。
酸素が外れたのは嬉しいけど
想像してたのとちょっと違った。
目標は
酸素を外すことじゃない。
酸素を外すことじゃなくて
元気に笑顔で過ごせること
をちゃんと
目標設定できてたんだなぁ〜
って実感できたというか。
ちゃんと旺ちゃんの病気に
向き合えているなと
感じれた。
酸素が外れたからといって
病気が治るわけでもない。
気を抜いていいことには
ならないし
今までと何も変わらないけど
酸素が外れたことは
ひとつの区切り。
ここからは今まで以上に
旺ちゃんの成長に
目を向けていかなければ。
先生も
カテの説明はほどほどに
療育について語ってくれて。
気づいたら
あたしもパパも先生も
旺ちゃんの発達について
話し合っていた。
昔は足元すら不安定で
先の話なんて
できる状況じゃなかったのに
今では遠くを見通した話を
展開できるまでになった。
酸素が外れたことよりも
そっちのほうが嬉しくて。
ともあれ
酸素が外れたから
移動は楽になる！
肩凝りも少しはマシになるかな
ノーリードになるから
交通事故にはとにかく
気をつけないと！！！
約4年半の酸素生活。
全然長くなかった。
あっという間の酸素ライフ。
お子様が今酸素をしてる
ご家族の方
お子様が
これから酸素をする予定がある
ご家族の方
大変なことは確かにありますが
酸素ライフ
思ったほど悪くないです
特にこれから酸素を扱う
ご家族の方。
不安は大きいことだと思います。
でも私の場合ですが
酸素があることで
安心できることのほうが
多かったように思います。
旺ちゃんは
一生酸素を手放すことはないと
思っていたので
こんなに早く
酸素を卒業する日がくるなんて
本当にあるんだなぁ〜
なんて気分ですが
運良く酸素を
卒業することができました。
ただ先程も書いたように
旺ちゃんたちの目標は
酸素を外すことではありません。
子どもたちが元気に
笑顔で過ごせることだと
思っています。
病気は治せないかもしれない。
それでも病気と向き合って
皆さんの優しさに助けられながら
子どもたちの笑顔を
守っていけたらいいですよね。
私は昔
Fontanを受けて
酸素を卒業していった子どもたちは
別世界のひとのような
気分になっていました。
でも実際はそうじゃない。
旺ちゃんも同じです。
これからも闘いは続きます。
これからも今までと変わらず
みんなと頑張っていきます！
旺ちゃんも負けません。
だからみんなも
どうか 負けないで。
いつも読んで下さり
ありがとうございます。
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旺ちゃんパパの会社紹介です。
旺ちゃんを助けてくださった
医療界に恩返しがしたいという想いから
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でも、確かにゴールではないんですね。
うちの子もそのうち酸素をつけるのかなぁ？と考えたりしています。
まずはちょっと大きくなってもらわなくちゃ。
ノーリードにちょっと笑ってしまいました(^^)
年始から一家で風邪ひいてバタバタで、なかなか携帯を見ることがなかったのですが、久しぶりに落ち着いてらんまりママさんのブログ見たら、なんとまぁ、嬉しいタイトル😆私にとってもよい1年になりそうです！
旺ちゃん、よかったね✨らんまりママさんの、酸素生活、全然長くなかった。というお言葉、本当に素直にすごいなと思います！
うちは今、酸素はつけてないですが、グレンの前に1ヶ月程つけてました。たった1ヶ月なのにとても長く感じました。そして、次のフォンタン後もつけることになると思いますが、不便になるなーお買い物とか児童センターとかどうしよう‥と正直、マイナスのイメージが出て来てしまって。
旺ちゃんと娘のこれまでの状況も違うだろうし、比べたら失礼だと思うのですが、本当にママさん、素晴らしいです✨
らんまりママさんの、『どうか負けないで』心にグッときました。
うちはもとから、酸素は一生手放すことはないだろうと言われていましたし、ましてやFontanが受けれるとか微塵も思っていない時間が長かったので、酸素については当たり前といいますか、むしろあったほうが顔色もいいし旺ちゃんが楽なんだろうなと肌で感じてきたからか、さほど苦痛でもなく、酸素があるのが当たり前すぎていたのでとくに何も感じてませんでしたってだけなのかな？(^^)
買い物とか普通にできますよ☆
肩が凝るだけ(^o^)
1ヶ月とかの期間のほうが大変に感じるかもしれませんよね！
非日常的になりますからね！
あたしももし1ヶ月だけ酸素を扱っていたら、ももさんと同じ心境になっていると思いますよ♪
でも本当、慣れますよ(*^^*)
娘も同じ4歳で在宅酸素中です。
歩行もまだ出来ないため、酸素ボンベを背負っての移動が大変ですが、いつか酸素なしでも生活出来る日を目指して、焦らず頑張ります^o^
おうちゃんのたくましく成長する姿を励みにブログ拝見させてもらってます♩
不整脈がある娘さんのママでよかったですかね？
スプーンは上手になりましたか？(*^_^*)
旺ちゃんも歩行は3歳前くらいでした。
比べるお友だちが周りにいなかったからなのかとくに気になっていませんでしたが。
抱っこ+酸素ボンベ、重いですよね(T_T)
あたしも何かの訓練のように歩いていました(^^ゞ
液体酸素にしてからはましになりましたが。
液体酸素検討してみてはいかがでしょうか？
ボンベと併用で使わせていただいていましたよ旺ちゃんは(*^_^*)
かなり軽くなりましたよ♪
不整脈ありで、肺に疾患があります。
スプーン大分上達して、好きなおかずだったら（笑）進んで自ら食べられるようになりました。
液体酸素と両方使えるんですね‼︎
酸素業者さんに聞いてみます。
教えて下さってありがとうございます。
体重も増えてきたので移動も大変なので、少しでも楽に移動できるように工夫したいです^o^
旺ちゃんもだいぶんスプーン使えるようになったのでお箸にチャレンジしてみようかどうしようかといったところです。
液体酸素を扱っている酸素屋さんは江藤酸素だけみたいでした。
福岡と大分は取り扱っていますがほかがどうなのかわからないんですけど。